Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Über den Krebs-Kompass & Vermischtes > Sonstiges (alles was nirgendwo reinpaßt)

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 14.10.2002, 16:27
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard PNET / Primitiver neuroektodermaler Tumor

Hallo Leute,
ich (Mitte 20) hatte einen PNET (primitiver neuroektodermaler Tumor) in der Niere.
Jetzt bekomme ich vorbeugend eine Chemotherapie.
Daher bin ich auf der Suche nach weiteren Betroffenen die einen PNET haben oder wie ich hatten.
Bitte meldet Euch zum Erfahrungsaustausch.
Meine Homepage: www.martinberlin.de
Meine eMail: info@martinberlin.de

Gruß Martin
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 10.01.2003, 22:14
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard PNET / Primitiver neuroektodermaler Tumor

Hallo Martin,

bin 30 und hatte einen Hodentumor. Vor 1 Jahr opereriert worden und hab nun mitlerweile eine 4. Zyklige Chemo sowie einig OP's hinter mir. Bei einer Lungenop zur Entfernung von Metastasen hat mat noch aktives Tumor Gewebe entdeckt bei dem es sich um PNET handelt. Genau wie Du befinde ich mich momentan wieder in eine Chemotherapie da trotz Entfernung aller Metastasen und guter Blutwerte (Tumormarker) die Gefahr besteht das noch aktive Zellen im Blut umherschwieren. Leider kann ich dir keine Erfahrungen zu Pnet mit Niere geben habe jedoch selber Probleme Info's zu finden da nur sehr wenige Leute an einem Hodentumor mit Pnet anteil erkranken. Hoffe Du findest noch mehr Info's.


Grüße Torben
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 30.01.2003, 10:13
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard PNET / Primitiver neuroektodermaler Tumor

Hallo,

meine Frau (38) ist Anfang 2002 am PNET erkrankt.

Zu Beginn klagte sie über Rückenschmerzen.
Die Diagnose dauerte sehr lange und hieß PNET
in den Knochen (Obershenkel) und Knochenbecken
mit Metastasen in der Lunge.
Sofort startete eine Chemotherapie nach der Ewing 99 Studie, die im Sep. 2002 mit einer
starken Chemo und Eigentransplatation endete.
Zu diesem Zeitpunkt waren wir voller Hoffnung,
da die Aktivität des PNET nicht festzustellen war.
Es wurde ein Untersuchungstermin mit Kernspin, ... für den Jan. 2003 festgelegt.

Leider kam im Nov. 2003 ein herber Rückschlag.
Sie bekam plötzlich starke Kopfschmerzen.
Bei einer Untersuchung der Blutwerte 2 Wochen vorher, sah noch alles gut aus.
Da der Tumor im Kopf (beide Seiten) schon so groß war, wurde eine Operation als unbedingt notwendig gesehen. Ein zuvor geplanter Bestrahlungstermin wurde kurzfristig abgesagt.
Laut Aussage der Ärtze hatte die stattgefunden Chemotherapie auch wegen der Blutgrenze keinen Einfluss auf den Kopf, sodass wir zu diesem Zeitpunkt nur vom Befall des Kopfes ausgehen mussten.
Die Operation verschlechterte Ihren Zustand extrem, da sie während der OP einen Gehirnschlaganfall bekam. Sie ist seitdem rechts (Arm und Bein) gelähmt. Ebenfalls kann sie das linke Auge nicht mehr öffnen. Der Tumor im Kopf wurde ebenfalls als PNET diagnostiziert.
Nach der OP bekam sie Bestrahlungen des Kopfes.
Leider hat sich der PNET im übrigen Körper (Knochen, Knochenmark, Brustkorb, Lunge) nun auch wieder zurückgemeldet und ist aktiv geworden, wie weiter Untersuchungen ergaben.
Die Ärtze sehen zur Zeit keine Möglichkeit mehr Ihr bei Bekämpfung des PNET zu helfen.
Ihr Gesamtzustand hat sich zudem auch extrem verschlechtert.

Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass Sie es noch schafft. Doch sind realistisch gesehen die Chancen z.Z. gleich 0. Daher werde ich Ihr auch die Strapazen einer weiteren Chemo ersparen, da sie diese in Ihrem Zustand z.Z. nicht verkraften kann.

Tut mir leid Euch, keine positivere Nachricht zu geben. Aber vielleicht helfen Euch die Erfahrungen, die wir gemacht haben, die richtigen Entscheidungen zutreffen.

Vielleicht habt Ihr ja auch eine neue Möglichkeit gefunden, den PNET zu besiegen.

In Hoffnung
Armin
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
STADIEN BEI LUNGENKREBS Lungenkrebs 37 08.08.2012 20:57
Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom Ulrike Nierenkrebs 13 28.11.2005 16:29
Periperer neuroektodermaler Tumor Knochentumor 0 06.06.2005 16:09
Stadien bei Weichteilkrebs Tanja L. Weichteiltumor/-sarkom 0 07.05.2005 13:08
welche Symptomatik?? Bauchspeicheldrüsenkrebs 0 10.07.2003 09:54


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 21:39 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2020, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD