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  #1  
Alt 07.08.2016, 10:45
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Klaus1de Klaus1de ist offline
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Standard Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo
Ich bin neu hier und möchte kurz auf meine Situation eingehen.
Anfang Februar diesen Jahres machten sich bei mir Schmerzen unter dem Rippenbogen vorne beidseitig bemerkbar. Als Bauchmuskelzerrung wurden die Schmerzen von mir etwas ignoriert. Allerdings wurden die Schmerzen nicht besser und ich suchte meinen Hausarzt auf. Mehrere Untersuchungen blieben ohne Befund, bis ich schließlich ein MRT machen ließ. Bei diesem MRT wurde ein Tumor am achten Brustwirbel festgestellt. Der Brustwirbel war zu diesem Zeitpunkt schon relativ zerstört. Ursache für die Schmerzen war der Tumor der Druck auf umliegende Nervenbahnen ausübte.
Mit dem Befund und den Bildern vom MRT stellte ich mich im St. Josef in Wiesbaden vor. Ich wählte dieses Krankenhaus aufgrund meiner guten Erfahrung bei einer Bypass OP im Jahre 2004. Im Wirbelsäulenzentrum des Krankenhauses wurden die Bilder und der Befund bewertet und es wurde mir dringend zu einer OP geraten, um den beschädigten Wirbel zu stabilisieren. Allerdings wären die Ärzte der Meinung das der Tumor am Brustwirbel eine Ursache haben muss. Nach mehreren Untersuchen wurde bei einem CT ein Tumor an der linken Niere und weitere Metastasen an der Wirbelsäule und am Becken entdeckt.
Nach der OP zur Wirbelversteifung war ich ca drei Wochen zu Hause bevor mir dann in der Unimedizin Mainz der Tumor an der Niere entfernt wurde. Positiv in diesem Sinn, die Niere konnte komplett erhalten und der Tumor komplett entfernt werden. Nach wiederum ca 3 Wochen bin ich erneut nach Wiesbaden und mir wurde ein Wirbelkörperersatz eingesetzt.
Mittlerweile erhalte ich Bestrahlungen der Brustwirbelsäule und des Beckens. 18 von 20 geplanten Bestrahlungen habe ich hinter mir und hoffe das ich kommende Woche damit fertig bin.
Mein Onkologe empfiehlt mir eine Therapie mit XGEVA zur Knochenstabilisierung und eine weitere Therapie mit Votrient (Antikörper).
Gibt es hier jemanden mit Erfahrungen dieser beiden Therapien ???
Die Angaben der Nebenwirkungen bei Votrient sind ja nur heftig !!!
Ich würde mich sehr über Antworten freuen.
Gruß
Klaus

Geändert von gitti2002 (08.08.2016 um 12:23 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #2  
Alt 07.08.2016, 11:49
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo Klaus,
erstmal willkommen im Club der Hoffnungsvollen. Da hast du ja seid Februar viele Diagnosen bekommen, die zu verarbeiten ist natürlich nicht leicht. Ich habe auch Metastasen in der Lunge und in den Knochen, deshalb nehme ich seit August 2014 Votrient ein. Am Anfang hatte ich mit der 800mg Dosis schon heftige Nebenwirkungen, allerdings auch von Anfang an gute Ergebnisse, die Metastasen wurde alle kleiner. Ich machte sogar mal Pausen, natürlich in Absprache mit meinen Onkologen und nur weil die Metastasen nicht mehr "nachweisbar" waren. Ich nehme zur Zeit 400mg, da ich bei 800mg einfach zu viele Nebenwirkungen hatte und bei mir auch die 400mg sehr gut ansprechen. Nebenwirkungen habe ich, allerdings halten die sich bei mir im Rahmen und es gibt ja auch Mittelchen gegen die Nebenwirkungen. Ich genieße mein Leben auch mit den TkIs und bin froh, dass es sie gibt. Bisphosphonate bekam ich jeden Monat 2 Jahre lang, jetzt nur noch alle 3 Monate, auch die vertrage ich sehr gut (bis auf die Erste, da gings mir nicht so gut). Ich wünsche dir, dass die Therapie mit Votrient auch bei dir so gut anspricht. Wenn du noch Fragen hast einfach schreiben....
Ganz liebe Grüße
Dagmar
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  #3  
Alt 07.08.2016, 16:54
walt70 walt70 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo, bei mir liegt eine ähnliche Erkrankung vor Nierenkarzinom(2013) mit Metastase der Wirbelsäule (OP Th9 2015). Postoperativ Xgeva: nach 5 Monaten Kiefernekrose am Unterkiefer. Sutent: Abbruch wegen Leberschaden. Bestrahlung: Verlangsamung des Tumorwachstums für 3 Monate. Jetzt bekomme ich Nivolumab seit 3 Monaten, darunter komplette Remission.
Es gibt also auch bei Sekundärtherapie noch Erfolgsmöglichkeiten.
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  #4  
Alt 07.08.2016, 20:58
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo,

ich bekomme seit Februar 2016 auch Xgeva wg Knochenmetastasen. Bisher war alles unauffällig, keine besonderen Nebenwirkungen.
Vor der Kiefernekrose wurde ich gewarnt. Wie hat sich die bei dir bemerkbar gemacht walt 70?

Gruß Heidrun
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  #5  
Alt 07.08.2016, 21:10
walt70 walt70 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo Heidrun, die Kiefernekrose machte sich mit Schmerzen bemerkbar. Der Zahnarzt fand dann eine Stelle hinter den Weißheitszähnen wo der Knochen freilag. Nach Absetzen von Xgeva hat sich dann über einen Zeitraum von 6 Monaten ein Knochenstück (1x 1,5cm) abgestoßen. Das Loch heilte erstaunlich schnell zu. Inzwischen ist alles wieder ok.
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  #6  
Alt 07.08.2016, 21:35
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo Klaus,

Erstmal darf ich dich hier im Club begrüßen.
Das was du hier beschreibst, ist eine Leitliniengerechte Behandlung beim metastierten Nierenzellkarzinom http://www.patienten-information.de/...nsultation.pdf.

Die stabilisierung bruchgefährter Knochen hat absoluten Vorrang. Bestrahlt wird zur Knochenstabilisierung und Schmerzreduktion. Der Antikörper Xgeva dient zum Knochenaufbau und hat auch eine Antitumorelle wirkung auf die Knochenmetastasen. Das Votrient ist eines der Medikamente, welche zur Erstlinenbehandlung des metastierten Nierenzellkarzinoms zugelassen ist. Es gehört zur Gruppe der Tyrosinkinasehemmer oder Angiogenesehemmer. Dieses Medikament blockiert die Signalwege, die ein Aussenden des Botenstoffs zur Anbindung der Blutgefäße an den Tumor und den Metastasen bewirken. Dadurch soll die Zufuhr von im Blut vorhandenen Nährstoffen zu den Metastasen unterbunden werden und die Metastasen ausgehungert werden. Der Vorteil all unserer Therapien ist, dass man sie nacheinander einsetzen kann. Es bestehen kein Kreuzresistenzen. Durch diese sequenziellen Therapien können teils sehr lange Überlebenszeiten erreicht werden. Diese TKI's haben alle ähnliche Nebenwirkungen, du kannst hier im Forum mal herumlesen, Sutent, Nexavar, Inlyta, Votrient spielen alle in der gleichen Liga. Ich selbst lebe mit etlichen Metastasen in einigen Organen schon seit 6 Jahren mit und Dank dieser Therapien mit einer mich zufriedenstellende Lebensqualität.
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=50030


Viele Grüße

Jan

Geändert von gitti2002 (08.08.2016 um 12:24 Uhr) Grund: Antwort auf gelöschtes Posting bzw. gelöschte Textpassage
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  #7  
Alt 08.08.2016, 05:53
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo
Danke für die zahlreichen Antworten.
Danke Dagmar, wenn ich ehrlich bin ist es das erste mal das ich etwas positives über Votrient lese.
Gruß
Klaus

Geändert von gitti2002 (08.08.2016 um 12:24 Uhr) Grund: NB
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  #8  
Alt 08.08.2016, 09:44
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo Klaus,
ich kann es nachvollziehen, dass du vor dieser Therapie einen Heidenrespekt hast und nur an die Nebenwirkungen denkst, hatte ich Anfangs auch. Mit der Zeit, bei mir war es dann nach der ersten Ct-Untersuchung im Oktober 2014 (Metastasen wurden alle kleiner) sah ich dann die Tabletten mit anderen Augen, mittlerweile sind wir "Freunde", denn ohne sie, wäre ich wahrscheinlich nicht mehr am Leben. Mit den Nebenwirkungen musst du erstmal schauen, welche du bekommst, jeder reagiert anderst auf die Tabletten und dann kannst du handeln. Wann beginnst du denn mit der Therapie? Ich drücke dir auf jeden Fall beide Daumen, dass du dich auch mit ihnen so einigermaßen anfreunden kannst und du wirst sehen, auch mit den TKi,s kann man ein lebenswertes Leben führen.
Ganz liebe Grüße
Dagmar
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  #9  
Alt 09.08.2016, 06:15
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo Dagmar
Danke für deine Nachricht. Ich bekomme heute meine letzte Bestrahlung und muss diese Woche noch zum Zahnarzt. Der Zahnarzt macht eine Beurteilung der Wundheilung nach 5 gezogenen Zähnen. Ich denke das er grünes Licht für die Therapie mit XGEVA gibt. Der Beginn für beide Therapien (XGEVA und Votrient) ist für nächste Woche geplant. Ich denke schon dass ich mich mit den Tabletten anfreunden werde. Ich hoffe halt das sich die Nebenwirkungen im Rahmen halten. Ich halte dich auf dem laufenden. LG Klaus
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  #10  
Alt 09.08.2016, 15:31
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo Klaus,
dann wünsche ich dir für nächste Woche einen guten Einstieg in die Therapie. Du wirst sehen, sie werden auch deine Freunde werden, ich drück dir die Daumen und das die Tabletten auch bei dir ansprechen.
Ich fahre Morgen 3 Wochen zur Reha, freu mich schon sehr.
Ganz liebe Grüße
Dagmar

Geändert von dagmarK (09.08.2016 um 15:32 Uhr) Grund: Schreibfehler
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  #11  
Alt 13.08.2016, 10:04
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo Klaus,

habe mal den Thread über Votrient rausgekramt.
http://www.krebs-kompass.org/showthr...38#post1360338

Gruß Heidrun

Geändert von gitti2002 (14.08.2016 um 00:20 Uhr) Grund: Link nachgereicht
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  #12  
Alt 14.08.2016, 05:34
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo Heidrun
Vielen Dank für den Hinweis. Wenn ich mit XGEVA und Votrient beginne, berichte ich über den Therapieverlauf. Vor allem über eventuelle Nebenwirkungen. Gruß Klaus und ein schönes Restwochenende.
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  #13  
Alt 10.09.2016, 06:36
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo zusammen, nachdem sich nun meine Blutwerte nach 25 Bestrahlungen wieder normalisiert haben beginne ich am Montag mit meiner Votrienttherapie. Geplant sind 800mg pro Tag. Am kommenden Donnerstag kommt dann die XGEVA Therapie hinzu. Ich versuche so oft es mir möglich ist über eventuelle Nebenwirkungen zu berichten. Schreibe natürlich auch etwas wenn Nebenwirkungen ausbleiben. Noch etwas am Rande, habe meine Wiedereingliederung vor 2Wochen erfolgreich gestartet. Mir persönlich tut mein Job sehr gut, ein erster Schritt in die Normalität.
Gruß und ein schönes Wochenende.
Klaus
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  #14  
Alt 11.09.2016, 08:31
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Hallo zusammen, leider muss man bei den Therapien mit Votrient und XGEVA auch mal das Thema Kosten reden. Die Kosten der Medikamente sind ja nicht ohne. Meine Krankenkasse (privat) zickt etwas herum. Ich weiß noch nicht ob eine 100% ige Kostenübernahme erfolgt. Wie sieht es bei Euch aus ? Gab oder gibt es Probleme mit der Kostenübernahme ?
Gruß
Klaus
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  #15  
Alt 11.09.2016, 15:07
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom mit Metastasenbildung

Hallo Klaus,

ja die Kosten sind enorm. Ich bin privat- und beihilfe- versichert. Alles was über 1000€ kostet zahlt meine Kasse ohne dass ich den Betrag auslegen muss. Sonst habe ich bisher alles erstattet bekommen. Kasse wechseln wird aber äußerst schwierig bei der Diagnose. Meine Krankheitskosten allein in diesem Kalenderjahr betragen schon über achtzigtausend. Mir hat mal ein Chefarzt gesagt, dass ich für meine Kasse der "seltene Fall" bin, und dass die Kasse diesen seltenen teuren Fall natürlich vorher einkalkuliert haben muss.

Letztens hatte ich eine Physiotherapie-Rechnung einzureichen. Die Behandlung musste ich längere Zeit unterbrechen / abbrechen wegen eines KH-Aufenthaltes. Es war ein Rezept über 10 Einheiten. Auf der Rückseite des Rezepts war nur 5x unterschrieben. Auf der Rechnung standen aber 7 Behandlungen. Da dachte ich: trage ich zweimal das fehlende Datum nach und unterschreibe daneben. Hatte nur kurz gezögert, da die Handschrift für das Datum die von meiner Physiotherapeutin ist und meine Handschrift ganz anders wäre. Tja und dann besann ich mich glücklicherweise. Bezahlte vorerst die 7 Einheiten und korrigierte die Rückseite des Rezeptes Wochen später zusammen mit meiner Physiotherapeutin. Ich denke, die Kasse schaut bei solchen Patienten ganz genau hin, um bspw. einen Kündigungsgrund zu finden. Und ein solches fragwürdiges Rezept wäre bestimmt einer gewesen. Als Urkundenfälschung wäre es sicher durchgegangen. Zumindest hätte die KK mit guter Rechtsposition darauf bestanden und ggf. die Zahlungen eingestellt. Ob dann ein Rechtsstreit diese Rechtsposition entkräftet ist auch nicht sehr wahrscheinlich.
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