Die Schweizer Seite

Hallo, all Ihr Lieben,

ich (Krebsbetroffene) melde mich wieder zurück; brauchte mal eine Pause hier. Aber da ich ja hartnäckig und zäh bin ... grins!

Mit meinem Wiederkommen eröffne ich hier gleich eine neues Thema, welches ein bisschen die Schweizer Betroffenen und Angehörigen ansprechen soll.
Leider gibt es für uns Schweizer nicht so ein tolles Krebsforum wie dieses hier, und ich denke, da in der Schweiz eben die einen oder anderen Rechte oder Regeln gelten (bei Ärzten, Krankenkassen, Behörden usw.) als wie in Deutschland, suchen hier vielleicht auch ein paar Schweizer Leidensgenossen den Austausch über diese Dinge miteinander?

Ich stelle diesen Thread mal so hin als Idee, es soll aber keine "sture" Schweizer Seite sein, wo sich NUR Schweizer melden sollen, ... Ihr wisst schon, wie ich meine, gell?
Zudem habe ich diesen Thread unter das "Forum für Angehörige" gesetzt, damit eben auch Angehörige mitreden können, und auch alle Krebsarten und Themenformen eingeschlossen sind.

Jedenfalls grüssele ich hier zum Anfang mal ganz herzlich Liz & Willy, da wir uns ja bereits persönlich kennengelernt haben. Juhui!

Bis denne!
Liebi Griessli
von der "krassen" Brigitte

Hallo liebe Brigitte
schön, diese Idee mit dem "Schweizer-Treff"! Ich hab übrigens schon viel von Dir gelesen und finde Deine Gedankengänge sehr tiefgründig.
Diese Schweizerseite kommt mir gerade gelegen:
Kurz mein Mann René leidet seit Okt.98 an Multiplem Myelom (Knochenmarkkrebs) leider bisanhin unheilbar, behandelbar.
Er ist schon durch div. Chemo-Höllen gegangen (worden), dh 2x Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation und div. sog. palliativ Chemos. Leider ist er seit Dez.2003 immun gegen die gängigen Chemomittel, d.h. seine Krebszellen wuchern munter weiter, als wenn nichts da wäre um sie zu stören.
Ausserdem haben wir im Dez. erfahren, dass er wahrscheinlich in der ganzen Schweiz der einzige IGM-Myelom Pat. sei (lt. Prof Gmür von Zürich sei auch in Bern niemand so bekannt).
Also, wir letzte Woche nichts wie weg nach Heidelberg zu Prof. Goldschmidt. Der hat in Deutschland eine grosse Erfahrung mit Myelom-Patienten (1300) darunter hat er gerade mal 3 Pat. mit demselben IGM-Myelom wie René.
Er hat uns jetzt anhand der doch langsam bedrohlich werdenden Situation empfohlen, unbedingt eine Therapie mit Velcade (neuestes Myelom-Chemo-Mittel) anzufangen. Problem ist aber, dass das Mittel in der Schweiz weder regrisitriert, noch zugelassen ist. In den EU-Staaten wird es ab nächster Woche frei erhältlich sein (in USA und England ist es schon länger auf dem Markt). Also, Tatsache ist, dass wir als NICHT-EU Land mal wieder diskriminiert werden.
Gut, wir können das Mittel via Internat. Apotheke beziehen, 1 Ampulle kostet SFr. 2'398.--!!! Die Bewilligung wurde von unserem Onkologen inzwischen bei der Swissmedic eingeholt, also hätten wir freie Hand es ihm noch zu verabreichen. Jetzt läuft noch ein Kostenübernahmegesuch bei der Krankenkasse - sonst müssten wir die Therapie selber berappen, was bei ungefähr 12 Spritzen schon sehr ins Geld geht!
Kurz, was ich sagen wollte, einfach eine Schweinerei, dass mit dem Leben von Patienten so gespielt wird, EU - nicht EU-Staaten!
Reich - arm .........

Uebrigens kenne ich aus dem Lungenforum "..nach OP" noch eine Schweizerin, habe sie bereits letzte Woche getroffen, sie ist auch Angehörige. Wir wohnen in Spiez (Berner-Oberland - Thunsersee). Auch im Chat treffe ich hie und da auf Schweizer/innen. Das Bedürfnis, nach einem Chat-Treffen in der Schweiz war auch schon ein Thema!
Mal schauen??
Ich wünsche Dir einen trotz Regen schönen Samstag nachmittag und auf wieder-lesen-hören - Ja?
Liebe Gruess
Su

Ja hoi Zämme

Wissen nicht wem wir zuerst eine Antwort geben sollen, dir liebs Krasses Kängeruh oder dir Su und dem Sorgenkind René der akut in der tiefsten Krise steckt.

Also machen wir’s nach Länge und Kürze.

Also kommt das Kurze zuerst, und das bist du Brigitte! Toll du hast das was wir am Freitag beim gemeinsamen Mittag besprochen haben gemacht, ein CH Thread, toll, jetzt freuen wir uns auf viele Aktivitäten aller Schweizer inkl. Vielleicht mal ein Treffen – wie wärs jetzt schon auf die Vorfreude eines frühjährlichen oder sommerlichen Grills!!! Freuen uns dich am Montag wieder zu sehen! Sei ganz fest virtuell umarmt, am Montag bekommst du es reell „vo dr digge zer schlangge e digge Knuddel!!“.

Nun zum Lange!

Liebs Su und lieber René uus Spiez!

Folgend lassen wir euch ein paar Infos & Tipps zukommen, meldet euch aber dringend bei uns via Internet www.verein.atops@gmx.ch oder besser noch Tel. 061 631 17 78.

Wichtige und hoffentlich nützliche Infos ....

Wir hoffen, dass die Krankenkasse das Medikament übernehmen, die Chancen sind leider seit der KVG Einführung deutlich schlechter geworden, dass nicht anerkannte Leistungen auf freiwilliger Basis übernommen werden. Trotzdem versuchen und evtl. sogar Rekurs einlegen!.

Folgend aber weitere Tipps wie es evtl. klappen könnte:

1. Fragt in Heidelberg wie auch beim Onkologen in der Schweiz nach ob es evtl. als Studie laufen könnte und so übernommen werden könnte.
2. Fragt evtl. sogar direkt bei der Herstellerfirma (Pharmafirma oder Schweizer Importeur) die das ganz spezielle Medikament herstellen
evtl. sogar direkt aus einem EU Land holen, ist wahrscheinlich garantiert billiger!!!!
3. Ihr habt geschrieben, dass Bern & Zürich angefragt wurden, was ist mit Basel, St. Gallen und Romandie?
4. Meldet euch unbedingt bei der Krebsliga, evtl. übernehmen sie einen Teil der Kosten.
5. Wir können unseren Onkologen (Leiter Onkoabteilung BS) einschalten und anfragen ob er noch Ideen hat. Vielleicht hat er eine Idee! Wir sind im Vorstand (Präsidentin) einer neugebildeten Selbsthilfegruppe für Lungenkrebs. Auch Lungenkrebspatienten haben das Problem von noch nichtanerkannten Medikamenten die sie benötigen würden aber nicht gedeckt werden resp. auch noch nicht erhältlich sind – also auch das Problem der Übernahmensfrage.
6. Vergesst nicht in eurem Kanton nach Stiftungen zu suchen, teilweise via Internet, teilweise durch Wohngemeinde oder Kantonalververwaltung oder gar Bundesebene. Evtl. muss man vorbei gehen um die Informationen zu erhalten, es gibt Kantone die senden Angaben zu Stiftungen nicht zu.

Es kann sein, dass jeweils nur einen Teil übernommen wird, wenn aber mitteilen kann, dass von dieser und einer anderen Stelle so und so viel zusammen kommt, kann es sein, dass sie alle bereit sind Teilbeträge zu leisten. Lasst die nächsten zu beantragende Stelle stets von Teilkostendeckungen (Betrag und wer) wissen, dann sind sie grosszügiger in der Geldfreigabe!!!!

Also meldet euch oder besser ruft an (auch heute am Sonntag); wir versuchen zu helfen wo es nur geht, gel!

Da wir aber schon Erfahrungen mit Geld- und Spendenorganisation für seltene Krankheiten haben geben wir gerne ein paar Tipps weiter. Wir haben einen ganzen Lastwagen mit Medikamenten, Verbandstoffe etc. und weitere Hilfsmittel wie Pampers, Waschmaschine etc für ein 3jähriges Kind in Kroatien gesammelt welches unter einer sehr, sehr seltenen und lebensbedrohlichen vererbten sowie oft tödlich verlaufende Hauterkrankung litt.

Bis bald eure Liz und Willy

Ja hoi Zämme

Wissen nicht wem wir zuerst eine Antwort geben sollen, dir liebs Krasses Kängeruh oder dir Su und dem Sorgenkind René der akut in der tiefsten Krise steckt.

Also machen wir’s nach Länge und Kürze.

Also kommt das Kurze zuerst, und das bist du Brigitte! Toll du hast das was wir am Freitag beim gemeinsamen Mittag besprochen haben gemacht, ein CH Thread, toll, jetzt freuen wir uns auf viele Aktivitäten aller Schweizer inkl. Vielleicht mal ein Treffen – wie wärs jetzt schon auf die Vorfreude eines frühjährlichen oder sommerlichen Grills!!! Freuen uns dich am Montag wieder zu sehen! Sei ganz fest virtuell umarmt, am Montag bekommst du es reell „vo dr digge zer schlangge e digge Knuddel!!“.

Nun zum Lange!

Liebs Su und lieber René uus Spiez!

Folgend lassen wir euch ein paar Infos & Tipps zukommen, meldet euch aber dringend bei uns via Internet www.verein.atops@gmx.ch oder besser noch Tel. 061 631 17 78.

Wichtige und hoffentlich nützliche Infos ....

Wir hoffen, dass die Krankenkasse das Medikament übernehmen, die Chancen sind leider seit der KVG Einführung deutlich schlechter geworden, dass nicht anerkannte Leistungen auf freiwilliger Basis übernommen werden. Trotzdem versuchen und evtl. sogar Rekurs einlegen!.

Folgend aber weitere Tipps wie es evtl. klappen könnte:

1. Fragt in Heidelberg wie auch beim Onkologen in der Schweiz nach ob es evtl. als Studie laufen könnte und so übernommen werden könnte.
2. Fragt evtl. sogar direkt bei der Herstellerfirma (Pharmafirma oder Schweizer Importeur) die das ganz spezielle Medikament herstellen
3. Ihr habt geschrieben, dass Bern & Zürich angefragt wurden, was ist mit Basel, St. Gallen und Romandie?
4. Meldet euch unbedingt bei der Krebsliga, evtl. übernehmen sie einen Teil der Kosten.
5. Wir können unseren Onkologen (Leiter Onkoabteilung BS) einschalten und anfragen ob er noch Ideen hat. Vielleicht hat er eine Idee! Wir sind im Vorstand (Präsidentin) einer neugebildeten Selbsthilfegruppe für Lungenkrebs. Auch Lungenkrebspatienten haben das Problem von noch nichtanerkannten Medikamenten die sie benötigen würden aber nicht gedeckt werden resp. auch noch nicht erhältlich sind – also auch das Problem der Übernahmensfrage.
6. Vergesst nicht in eurem Kanton nach Stiftungen zu suchen, teilweise via Internet, teilweise durch Wohngemeinde oder Kantonalververwaltung oder gar Bundesebene. Evtl. muss man vorbei gehen um die Informationen zu erhalten, es gibt Kantone die senden Angaben zu Stiftungen nicht zu.

Es kann sein, dass jeweils nur einen Teil übernommen wird, wenn aber mitteilen kann, dass von dieser und einer anderen Stelle so und so viel zusammen kommt, kann es sein, dass sie alle bereit sind Teilbeträge zu leisten. Lasst die nächsten zu beantragende Stelle stets von Teilkostendeckungen (Betrag und wer) wissen, dann sind sie grosszügiger in der Geldfreigabe!!!!

Also meldet euch oder besser ruft an (auch heute am Sonntag); wir versuchen zu helfen wo es nur geht, gel!

Da wir aber schon Erfahrungen mit Geld- und Spendenorganisation für seltene Krankheiten haben geben wir gerne ein paar Tipps weiter. Wir haben einen ganzen Lastwagen mit Medikamenten, Verbandstoffe etc. und weitere Hilfsmittel wie Pampers, Waschmaschine etc für ein 3jähriges Kind in Kroatien gesammelt welches unter einer sehr, sehr seltenen und lebensbedrohlichen vererbten sowie oft tödlich verlaufende Hauterkrankung litt.

Bis bald eure Liz und Willy

Hallöchen zusammen,

die "Schweizer Seite" hier steht mal als Idee da, ... aber wer sich in anderen Threads natürlich wohl fühlt, soll sich nicht gedrängt fühlen, hier unbedingt was rein schreiben zu müssen, gell? - Fällt mir eben grad ein, weil ich im LK gesehen habe, dass manche dort eine "Family" gefunden haben, das ist doch schön und okay, da freu ich mich auch mit.

Jedoch zu wissen, dass es irgendwo im KK eine solche "Schweizer Ecke" gibt, kann ja vielleicht für weitere Kontakte ganz nützlich sein?
Ich lass die Frage einfach mal offen.


Hi, liebe Liz und lieber Willy - wer von Euch beiden sitzt denn eigentlich am Compi und schreibt? :-)
Liiiiiiz?

Gute Tips übrigens, wegen der Kostenübernahme der teuren Medikamente, hm-hm!
Mühsam nur, dass man da von Pontius bis Pilatus rum rennen muss, und alle möglichen Institutionen anfragen muss. Darüber rege ich mich immer ziemlich auf, weil es so verschwendete Zeit ist. Verschwendete Lebenszeit.
Humane Hilfe ist offenbar selbst in der Medizin nicht so gefragt, wenn es um Landesgrenzen-Überschreitung geht!


Bis Montag, gell?
Liebi Grüessli
von der "krassen" Brigitte

Liebe Brigitte
Gruess dem Thunersee übergeben - wie lange dauert es wohl, bis er in Basel via Aare-Rhein eintrifft? Diese Frage hat mich nämlich schon oft beschäftigt!
Ja die Schweizer Behörden mahlen bekanntlich langsam und wollen alles abgesichert haben, aber wir wohnen ja nicht in USA (zum Glück), würden also keine Millionenklage starten, wenn das Medi nichts nützen würde!
Jetzt hoffen wir mal auf Goodwill von Krankenkasse!

Liebe Liz und Willy
vielen herzlichen Dank für Euer Engagement! Leider lässt sich eure HP http://www.verein.atops@gmx.ch nicht öffnen?!
Wir haben beschlossen, jetzt mal abzuwarten, wie sich die Krankenkasse dazu äussern wird und wie teuer Velcade in Deutschland verkauft wird, morgen montag ist ja die Sitzung, und am Dienstag sollte es in den EU-Staaten zugelassen sein. Den Preis für England klärt unser Onkologe ab. 2'398.-- ist der Preis der internat. Apotheke für USA.

Ich finde es schön, dass wir Schweizer uns hier austauschen können und hoffe natürlich, dass wir uns mal treffen könnten.
Hoffe auch, dass sich die andern Schweizer hier auch noch zu Wort melden (ich weiss, es geistern nämlich noch mehr Eidgenossen im KK rum!)
Sollten wir evtl. in den versch. Foren darauf hinweisen, dass wir uns unter "Angehörige" niedergelassen haben, denke, es lesen vieleicht auch nicht alle unter "Angehörige".
Also ich wünsche jetzt allen einen ruhigen Sonntag abend und einen guten Wochenstart
Eure Su

Hallo Känguruh und alle andern

Was für ein Stein mir vom Herzen gefallen ist, als ich heute Deinen Eintrag hier gefunden habe, kann ich Dir gar nicht beschreiben. Warst lange fort und ich hatte so meine Ängste. Aber wie ich lese, geht es Dir eigentlich gut. Schön, dass Du wieder da bist!!
Die Idee vom Schweizer Forum ist sowieso super. Ich kenne/kannte die Probleme auch, mit denen sich nun Su und Rene herumplagen müssen - aber ich habe dann tatsächlich an einer Studie teilnehmen können - das war ein Riesenglück.
Ich hoffe, es zeigt sich ein gangbarer Weg für Euch beide.

Mir selber geht es sehr gut, was mein Tumorleiden betrifft und ich lerne Tag für Tag etwas besser damit leben, dass die Medikamente halt einige Spätfolgen mit sich bringen. Sie sind manchmal unangenehm und ich könnte gut ohne sie sein, aber sie sind im Vergleich zum Krebs doch das kleinere Übel und man kann damit leben.
Ich hab Vertrauen und bin zuversichtlich
oder wie wir Engadiner sagen: Tut va vine bun

Liabi Grüass an alli Schwiizer und üsari Gäscht
schickt

d'Ladina

[Trude63]

Hallo krasse Brigitte,
komme zwar aus dem hohen Norden, freue mich aber trotzdem, dass es Dich wieder gibt hier im KK.
Liebe Grüße an alle Schweizer Leser und Chatter
Britta.

Hallo Ladina
schön, dass Du auch hierher gefunden hast!

Betr. der Studie:
im Dez. hat die Firma Jansen-Cilag, die Velcade in der Schweiz vertreiben wird, unserem Onki angeboten, dass sie René in ein Studienprotokoll aufnehmen würden. Bei der letzten Anfrage kam nur: "wir arbeiten auf Hochtouren, können uns zeitlich aber nicht festlegen". Und genau, das ist ja unser Problem, die Zeit läuft uns davon - oder gegen uns!
Am meisten stören würde uns natürlich, wenn wir uns das Medi selber kaufen, dann eine oder zwei Wochen später der Bescheid käme, sie wären jetzt bereit für die Studie. Kannst du das verstehen?
Liebe Grüsse aus derm Berner Oberland ins Bündnerland
Su

Hallo Zämme

Dr Schwyzer Thread isch am wachse, super!!!!

Krasses Schätzli, hüpfendes Kängaruh .... eyfach aus Brigitte!

Du hesch rächt, me isch nume am renne, kenne mer doch irgendwie oder ??? Aber ohen goht gar nüt und dich uf anderi z'verloh isch tödlich!!!

Ja das ist so eine sache mit dem, "wer schreibt von uns am Compi" - Willy kann nicht mehr also mache ich es, aber wir sitzen beide am Bildschirm und ich nehme sein Diktat auf!!!! Das nennt man Privatsekretärin. Gut wenn es um 3 -5 Uhr morgens ist, dann ist es oft ich die dran hockt, hab ja dann nichts besseres zu tun, ausser vor lauter Sorgen und Schmerzen nicht schlafen können. Warum fragst du?

Liebi Su

Die Adresse ist nicht eine HP, sondern nur e.mail Adresse! Und sie ist überall korrekt geschrieben. Haben habe eine Test-Mail geschickt und sie kam an!

Ist das Medikament als Wochendosis/Ampulle gedacht oder als Tagesdosis?

Macht Heidelberg keine aktuelle Studie, anstatt auf die Schweizer zu warten!?

Vielleicht würde es sich trotzdem lohnen die Krebsliga anufragen ob sie mal den Anfang der Therapie bezahlen würden bis die anderen endlich entschieden haben - erst recht ein lohneswerter Versuch wenn es sich um Wochendosen handelt.

So liebs Ladina, zu dir,

Hey bald haben wir alle Schweizer durch die sich bislang aus der Schweiz in diesem Thread gemeldet haben!!!

Super, dass unsere fachkompetente und vielseitige "Lektoratin" der Bücherbesprechungen au us dr Schwyz chunnt - us em schöne und wohrschynlig ygschneite Engadin.

Wir haben vonm Büchervorstellen-hickhack gelesen. Schade, aber wir glauben dass wirklich viele Threads generell und gezielt einfach kaputt gemacht werden. Schade! Lass dich nie davon abhalten deinen Weg zu gehen, auch wenn sich andere daran stören, die sind nur neidisch weil du eine Idee hattest die andere vielleicht gar nicht erfüllen können. mach weiter so, es ist super, ich habe schon ein paar Bücher organisiert und sie waren wirklich immer Volltreffer!

An alle

Der schweizer thread läuft ja jetzt nur auf der Angehörigen - Linie.

Um das Problem nicht nur ein Schweizer Thread für nur Betroffene oder nur Angehörige zu haben, haben wir dem KK Team den Vorschlag gemacht eine eigene Rubrik im Index der Krebsarten und weiteren Themen etc. zu installlieren unter dem Titel Schweizer Betroffene und Angehörige und einen für Österreicher Betroffene und Angehörige. Da könenn wir uns dann tummeln wie wir wollen und müssten nicht in jeder Krebsart "Rubrik" die Meldung deponiert, dass es den Schweizer Thread gibt. Warten wir mal ab ob es klappt, hoffe schwer, dann wären wir Schweizer auf de ersten Seite auf dem Index des KK Forums und somit schnell erreichbar. Dann wäre es toll wenn dieser ganze Thread dorthin kopiert werden könnte.

Nun werde ich em Igeli noch mitteilen, dass es den Schweizer Thread gibt!

Guet Nacht und umarmige an alle vo uns beidne

Liz und Willy mit unserne Buebe, Vieher de Kätzli und Häsli! ......

Hallo Liz und Willy
also wenn ihr Marcus anfragt, wird er sicher einen eigenen Forumsplatz für Eidgenossen installieren, sofern genügend Einträge da sind. Habe es mit dem Place of Memory auch so gemacht!

Die Studie ist in Heidelberg im Dez. geschlossen worden. René hätte schon vor einem Jahr daran teilnehmen können, aber damals wurde PS341 wie es damals noch hiess mit Dexamethason verglichen. Leider reagiert René sehr stark auf Dexa (steroid Psychose und Gürtelrose) sodass das auch nicht in frage kam. Prof. Goldschmidt würde ihn schon behandeln, aber das würde heissen, 3x2 wochen in H'berg stationär zu wohnen und zwischendurch für eine Woche zurückfahren. Das ganze würde dann schon zu stressig. Also, wir warten jetzt mal Donnerstag ab.....
Mensch su, schon wieder so spät, sollte doch mal schlafen, also gute nacht und ein gutes, schmerzfreies erwachen wünsche ich euch 2
eure su

Liebi Su

Das ist kalr dass das zu stressig ist, und René gar nicht mehr die Kraft hat um ständig so hin und her zu reisen, unabhängig davon taucht die Frage dann auf - wer bezahlt den Klinikaufenhalt in heidelberg - am Schluss wäre es billiger wenn die Krankenkasse das Medi in der Schweiz bezahlen würde!!!

Willy sagt nur es ist gemein, denn wir haben offensichtlich doch ein Dritt oder gar Viert-Klassen medizinisches System!

Wenn dei Kassen, Behörden, Pharma etc nur endlich mal begreifen würden, dass wir eigentlich unsere Energie für unsere Genesung und ein lebenswürdiges Leben verwenden möchten und nicht um unsere Rechte zu erkämpfen.

Wisst du wir haben uns an die Schmerzen gewöhnt, Willy hat Phantomschmerzen seit der Lungenkrebsoperation und Liz mit ihren Lähmungen aufgrund einer doppelten Halswirbelbruches als Kind (ohne Querschnittslähmung) und MS!

Also Themawechsel ...
Guet nacht alli bis bald!

Jo nei, es isch jo scho morge, also guets Mörgeli!!!! händ e schöne Mäntig!

Liz und Willy

Gut's Mörgelchen,

hi, liebe Ladina, freue mich auch, dass Du da bist. - Es hat Probleme gegeben, wegen Deinen Büchervorstellungen im KK? Ojeh, habe ich gar nicht mitbekommen, sonst hätt ich Dir selbstverständlich geholfen.
So langsam kriegt man schon jedesmal ein mulmiges Gefühl, wenn man was im KK schreibt, weil man jederzeit erwarten muss, von irgend einer Ecke her von jemandem auf herablassende Art kritisiert oder angemacht zu werden, gell? Logisch, dass man sich dann zurück zieht.
Aber Rückzug kann eben auch eine Taktik sein - grins! - indem man es selber als "Pause" ansieht, so lange, bis sich die "Angreifer" hier als "Gewinner" sehen - bis ein bisschen Gras über die Sache gewachsen ist, ... und dann kommt man wieder zurück, frisch und gestärkt und mit neuem Mut und Tatendrang ... lach!
Lass Dich nicht verwirren, liebe Ladina, ich hab jedenfalls Deine Büchertipps überall immer sehr toll gefunden, denn das hat hier im KK vorher sehr gefehlt. - Man könnte den Marcus übrigens auch fragen, ob man nicht ebenfalls eine eigene Rubrik als "Bücherecke/Nachschlagewerke" einfügen könnte ... ist schliesslich grad so wichtig wie "Gedichte"!


Hi, liebe Liz und lieber Willy, ... wir sehen uns heute zwar, aber ich kann's ja trotzdem hier rein schreiben:
Eure angegebene Mail-Adresse kann kein "http" haben und auch kein "www". Das WÄRE dann nämlich eine HP. - Die Mail-Adresse ist also nur der hintere Teil.
Wenn Ihr es hier eingebt, könnt Ihr mit einem An-Klick jeweils versuchen, ob es geht. Bei der obigen Adresse erfolgt jedoch "Die Seite kann nicht angezeigt werden."


Soweit bis späterchen, Ihr Lieben, der Tag ruft mit blauem Himmel! (Bis jetzt, lach!).

Liebe Grüssli auch an Britta aus dem hohen Norden zurück. Danke, für Deine lieben Willkommens-Worte. :-)

Die "krasse" Brigitte

Liebe Brigitte (oder soll ich weiter Känguruh schreiben???)

Was Du da beschreibst, kenne ich gut und ebenso die mulmigen, kurligen Gefühle, nachdem mir dieser Ausspruch voll bewusst geworden ist.

Ich will hier bestimmt keine Gedichtesammlung von mir hinposten, aber vielleicht hilft es Dir ja, zu sehen, was ich mir da für Gedanken gemacht habe dazu seinerzeit (Hat mich noch lange beschäftigt...). Kann man aber doch nicht ganz mit Deiner Situation vergleichen, da bei mir der Grund für die Krebserkrankungen ja ein Gendefekt ist - den wird man nie heilen können)

Krebs gehabt
°°°°°°°°°°°°
Heute auf der Fahrt auf den Rocher de Naye
hörte ich, wie eine Frau von ihrer Freundin erzählte,
die seit 3 Wochen weiss, dass sie Brustkrebs hat
und der es psychisch und auch durch die Chemo schlecht geht.
Spontan schrieb ich daraufhin aus dem Gedächtnis
mein Gedicht 'Überlebens(t)räume' vom 13. Februar 1999 auf ein Blatt
und übergab es der fremden Frau mit den erklärenden Worten:
"Ich habe auch Krebs gehabt und weiss, wie sich Ihre Freundin fühlt. Vielleicht helfen ihr diese Zeilen ein wenig!"
Es kam so aus meinem Innersten heraus,
dass ich erst etwas später begriff, was ich da gesagt habe.
Krebs GEHABT, als wenns vorbei und vergangen wär,
als wenn die Gefahr in mir nicht mehr existierte.
Krebs GEHABT, weils mir grad so gut geht
und weil ich mich wohlfühle, nicht todkrank
Krebs GEHABT, weils mir heute keiner mehr ansieht, was ich hinter mir habe
Krebs GEHABT, weils so schön ist, gefühlsmässig drüber zu stehen!

"Krebs GEHABT", darf ich das sagen,
ohne mich schuldig zu machen?
Weils so schön ist, sich zu fühlen, als wärs vorbei?

Ich möchte nicht lügen, aber ich fühle mich so, als hätte ich Krebs GEHABT
und dieses Gefühl geniessen zu dürfen, solange es geht
und ohne schlechtes gewissen
wäre für mich gleich bedeutungsvoll
wie eine Heilung!

Ladina, Samstag, 22. Juli 2000

Bin gespannt, ob Du dich damit identifizieren kannst.

Liabi Grüass an alli

Ladina

Hallo Su, Brigitte, Ladina und alle anderen

Ja Brigitte ich habe es sehr bewusst gehört wie du das heute in der Sitzung gesagt hast. Du bist, wie Oliver über dich hinaus gewachsen. Habs, als ich heim kam gleich Willy gesagt. Wenn wir nicht in der sch. Sitzung gewesen wären, wäre es am Freitag bei unserem Pizza z'Mittag gewesen, ich hätte dich ganz fest gedrückt aus stolz.

Der Grund warum man noch lange sagt, dass man es hat ist wahrscheinlich schon, weil im Hintergrund einerseits die Angst immer noch hervorherrscht und andererseits die Ärzte dir ja auch nie sagen du hast es gehabt, sondern sie behandeln dich nach dem Motto einmal Krebspatient immer Krebspatient.

Willy hat, als er jetzt das mail gelesen hat etwas wichtiges gesagt, man fühlt sich bis zur Diagnose eigentlich nur bedingt krank, zumindest ging es ihm so, aber während der hemo und Bestrahlung da fühlst du dich saukrank. Danach aber schon wieder nicht mehr. Willy hat, als er in die Klinik eintreten musste für die grosse Operation bei den vielen Eintrittsgesprächen gesagt es gehe ihm gut, ja sogar sehr gut, er habe ja erst ein paar Tage zuvor die Geschirrmaschine abgeholt, hochgebracht und installiert. Ja es gehe ihm gut er habe nur Krebs. Da hat er den Ärzten geradezu den Wind aus den Segeln genommen, denn sie haben auch erwartet dass er mehr Schmerzen hat, Husten muss, evtl. gar Blut husten sollte, oder gar Atemnot haben sollte, aber es war nichts, es war ein ein so unreelles udn reelles Unding in ihm das sein Leben bedrohte.

Im Sommer 2003 hat auch Willy ein paar mal gesagt dasser Krebs gehabt habe, aber als die ganzen zunehmenden Symptome dazu kamen hat er wieder aufgehört das zu sagen, denn er realisierte, dass der Kampf noch lange nicht vorbei ist, wenn er aber sagt er habe Krebs, dann weiss er dass er noch kämpfen muss, wenn er sagt er habe es gehabt, dann wäre es eigentlich auch an der Zeit aufhören zu kämpfen... es ist ja nichts mehr da!

Wir hoffen schwer dass der Tag kommen wird wo man das aus voller Überzeugung und spontan wie du es heute gemacht hast sagen kann. Dann hat man einen grossen Kampf hinter sich und kann die Enegrie woanders hinlenken.

Brigitte, ich bin zwar am Compi aber er sagt mir wieder was zu schreiben ist!!!

Die Kraftgebende geste von dir Ladina finde ich super, das hätte uns auch so gut getan.

Apropos Gedichte, Sprichwörter, wir finden es schön welche zu lesen, im Gegenteil bei schönen legen wir sie in eine separate Datei ab. Wir hoffen immer wieder mal was zu lesen in dieser Richtung es nähmlich wie schöne Musik.

Bezüglich Http.... Ach jetzt habe ich sogar das l vergessen ..... - nein es hat ja gar keines, ich weiss ja nicht einmal wie man die HP genaus schreibt.
zur Info, ich habe weder Httpl noch www eingeben sondern ausschliesslich verein.atops@gmx.ch der Rest wurde vom PC automatisch eingetragen. Denn die ATOPS HP heisst gar nicht so und ist auch noch nicht aktiviert!!

Su wie gehts euch?

Sind gedanken ganz fest bei dir und René.

Morgen hat Willy das nächste MRI, am freitag das zweite und am Montag das CT. Einerseits das nächste Staging und gleichzeitig das Abklären von metastasen am Rückenmark. Der Tumor war ja nur 2mm davon entfernt und konnte dort nicht ganz im Gesunden genommen werden - du kannst ja nicht Rückenmark entfernen!!!!

Wir haben s.. mässig Angst was nächste Woche bei der anschliessenden Besprechung rauskommt. Vielleicht habe ich aus diesem Grund die Sitzung heute so schlecht vertragen! Wer weiss, aber es liegt nicht nur an mir.

Brigitte, ich habe in den ganzen 1,5 Jahren das erste mal richtig mit jemandem sprechen können der auch in der geliche Suppe feststeckt. Ich kann ja noicht offen reden wenn Willy immer dabei ist, denn er war letztes jahr psychisch so schlecht dran, dass ich es nicht verantworten kann, dass auch belastet wird mit meinen Ängsten. Wenn aber die Ärzte zu dir sagen, du sollst die restliche Zeit einfach nur noch mit ihm geniessen, und das wird dir am Heiligabend gesagt. Kannst du das nicht deinem Liebsten unter die Nase reiben.

Nun meine lieben, Danke für die Schulter, ich sehe den Bildschirm nicht mehr vor lauter Tränen.. also ist es Zeit aufzuhören traurig, ängstlich oder sentimental zu sein.

Jetzt sehen wir zuversichtlich in die unmittelbare und mittelfristige Zukunft.

Liebste Grüsse an alle, guet Nacht und e schöne sunnige Daag morn.

Syget umarmt vo uns beidne

Liz und Willy