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  #1  
Alt 24.10.2020, 01:04
alles.kaese alles.kaese ist offline
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Standard Stiller Leser, Cabometyx (pT3b, pN1 (7/15 LK), L1, V2, Pn0, G3, R1)

Kurze Vorstellung:

Ich hatte Ende August 2018 einen Zufallsbefund. Eine Niere ist Anfang September komplett entfernt worden. Seit Oktober 2018 nehme ich Cabometyx (60mg bzw. 40mg).

Tumorformel wie oben beschrieben:
pT3b, pN1 (7/15 LK), L1, V2, Pn0, G3, R1


Gruß Stefan
stronger than kidney cancer

Geändert von alles.kaese (24.10.2020 um 12:03 Uhr)
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  #2  
Alt 24.10.2020, 09:00
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erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Stiller Leser, Cabometyx (pT3b, pN1 (7/15 LK), L1, V2, Pn0, G3, R1)

Hallo Stefan,

Deine Tumorformel ist ja auch nicht grade berauschend.
Wie geht es dir mit der Therapie? Ich hoffe die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
Ich wünsche dir auch alles alles Gute, viel viel Kraft, Mut, Zuversicht und Hoffnung.

Viele liebe Grüße
Heiko

Die Hoffnung stirbt zu letzt
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  #3  
Alt 24.10.2020, 12:43
alles.kaese alles.kaese ist offline
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Standard AW: Stiller Leser, Cabometyx (pT3b, pN1 (7/15 LK), L1, V2, Pn0, G3, R1)

Die Tumorformel musste ich mir 2018 auch erst einmal "er-google-n". Direkt nach der Operation ging es mir verhältnismäßig gut.

Kurz vor der AHB habe ich dann mit der systemischen Therapie angefangen (60mg Cabozantinib). Die ersten Nebenwirkungen kamen nach ca. 14 Tagen direkt in der AHB. Dort kannte aber niemand so richtig die Nebenwirkungen . Bis zum ersten CT/MRT hatte ich die Maximaldosis von 60mg durchhalten. Hauptnebenwirkungen waren/sind Hand-Fuss-Syndrom und Durchfall. Nach ca. 1.5 Monaten sind meine schwarzen Haare direkt in weiße Haare übergegangen.
Den Durchfall habe ich mit bewährten Hausmitteln im Griff (pürierte Banane oder Apfel, aktuell nehme ich dazu noch Haferflocken/porridge). Je nach Phase war das Hand-Fuss-Syndrom extrem schmerzvoll, teilweise konnte ich ohne Schmerzmittel nicht aufstehen, gehen, stehen, etc.

Das erste CT und MRT nach der Operation und unter Cabometyx zeigten keine Metastasen, keinen Resttumor. Mein Urologe und ich haben daraufhin die Dosis auf 40mg gesenkt. Die Nebenwirkungen wurden erträglich. Meine Haarfarbe kam fast zurück. Ich konnte wieder mehr oder weniger schmerzfrei gehen. 7 Monate nach der Operation bin ich wieder zurück ins Berufsleben und arbeite seit April 2019 in meinem Beruf.

Alle weiteren CTs/MRTs waren in 2019 unauffällig. Mein Urologe spricht mich immer mit "jetzt kommt das medizinische Wunder" an.

Im Mail 2020 wurde bei der Verlaufskontrolle eine Lymphknotenmetastase detektiert. Der Metastase wollten wir erst einmal mit einer Dosiserhöhung antworten. Die Verlaufskontrolle August/September 2020 zeigte aber keinen Rückgang der Metastase. Nun werden wir sie operativ bekämpfen. Mein Operateur ist nach Chemnitz gewechselt. Ich folge ihm . Die erste Operation hatte ich an der Uni-Klinik in Dresden.

Ansonsten mache ich seit der Dosisreduktion im Januar/Februar 2019 wieder regelmäßig Sport, um mich auf kommende Dinge vorzubereiten. Ich hoffe, dass ich in den letzten Monaten genug Muskelmasse und Fitness aufgebaut habe.

Psychisch bin ich total stabil. Ich hatte auch nur kurz Zeit zwischen der Erst-Diagnose und der Operation im September 2018. Damals hatte ich nur 10 Tage, die mein Leben total verändert haben.


Genießt die Zeit und schöne Grüße,
Stefan
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  #4  
Alt 25.10.2020, 17:06
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erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Stiller Leser, Cabometyx (pT3b, pN1 (7/15 LK), L1, V2, Pn0, G3, R1)

Hallo Stefan,

Ich wünsche dir das die OP gut verläuft und du das Mistding
für immer los bist.
Drücke dir die Daumen.

Viele Grüße

Heiko


Die Hoffnung stirbt zu letzt
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  #5  
Alt 26.10.2020, 13:12
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Standard AW: Stiller Leser, Cabometyx (pT3b, pN1 (7/15 LK), L1, V2, Pn0, G3, R1)

Seit gestern bin ich ohne die Cabometyx Tabletten unterwegs. Das ist das erste Mal seit Oktober 2018, dass ich auf die Drogen verzichte. Ich bin gespannt, wie schnell sich die Nebenwirkungen verbessern. Ich hoffe, dass meine ehemals schwarzen Haare wieder zurückkommen.

Da man bei Cabometyx nie eine Pause macht, bin ich wirklich etwas aufgeregt. 😂

Und der Operation stehe ich positiv gegenüber. Beim ersten Mal hat ja auch alles ganz gut funktioniert.

Zwei Wochen bis zur Operation...

Gruß,

Stefan
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  #6  
Alt 12.11.2020, 14:20
alles.kaese alles.kaese ist offline
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Standard AW: Stiller Leser, Cabometyx (pT3b, pN1 (7/15 LK), L1, V2, Pn0, G3, R1)

So, seit Montag ist die Metastase raus. Ich hoffe auf ein langes und unbeschwertes Leben ohne Rückfälle.

Gruß Stefan
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  #7  
Alt 11.08.2021, 21:03
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Standard AW: Stiller Leser, Cabometyx (pT3b, pN1 (7/15 LK), L1, V2, Pn0, G3, R1)

Sooo,

ich wollte mich auch mal wieder melden. Nach der OP im November 2020 bin ich erstaunlich gut aus dem Krankenhaus gekommen. Gut, als Wiederholungstäter weiß man, was auf einen zu kommt. Negativ war nur ein CT, welches einige Tage nach der OP duchgeführt worden ist. Die Lungenmetastase waren wieder da. Auch gab/gibt es Verdacht auf Lymphknotenbefall am Hals. Schei**...

Da ich vor der OP mich körperlich vorbereitet hatte, waren die Anlaufschwierigkeiten im Vergleich zum September 2018 kein Vergleich. Aber ein Bauchschnitt bleibt ein Bauchschnitt.

Nach der Wundheilung sind wir wieder mit Cabozantinib auf Maximaldosis (60mg) eingestiegen. Nach dem ersten CT nach de OP 2018 hatten wir die Dosis auf 40mg abgesenkt, um die Nebenwirkungen der Therapie zu reduzieren. Vermutlich war das etwas zu viel reduziert bzw. zu wenige Dosis. Ja, zwei CTs und MRTs habe ich schon wieder hinter mir. Die Auffälligkeiten an der Lunge sind nicht mehr detektierbar (--> das Medikament wirkt ). Lymphknoten am Hals sind aber noch vergrößert. Nächstes CT/MRT sind im September geplant.

Ich versuche die Dosis so hoch zu halten, wie es die Nebenwirkungen erlauben. Ab und zu nehme ich statt 60mg die 40mg Dosis. Nebenwirkungen sind wieder verstärktes (Hand-)Fuß-Syndrom und teilweise weiße Haare.

Beruflich bin ich wieder normal eingebunden. Sport ist in Abhängigkeit vom Hand-Fuß-Syndrom mit Einschränkungen verbunden.

Soweit, so gut...
Bleibt gesund...

Gruß Stefan
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  #8  
Alt 17.10.2021, 22:30
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kurzes Update:

September MRT war unauffällig, CT dagegen nicht. Immer noch ein auffälliger Lymphknoten am Hals (Schlüsselbein) und ein auffälliger Lymphknoten im Thorax.
Mein Arzt empfiehlt nun Umstieg auf Immuntherapie (Nivolumab) und ein Stoppen der Target-Therapie (TKI mittels Cabozantinib).

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Nivolumab?

Gruß
Stefan
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