Vater HCC

[hierfalsch]

Tja... Ratschläge sind ja bekanntlich so eine Sache...

Also, in der Sache sehe ich es wie Du, ich stehe Nexa*ar sehr sehr skeptisch gegenüber und von letzten Strohhalmen, an die man sich klammert, obwohl doch "eigentlich" klar ist, dass man es damit nur schlimmer macht halte ich gar nichts.

Nur.

Meine Meinung tut hier absolut gar nichts zur Sache. Und, so leid es mir tut: Deine auch nicht. Wenn Dein Vater beschlossen hat, dass er auf die Ärzte hören und das Zeug nehmen will, dann ist die Entscheidung ja gefallen. Ob es die "richtige" war (falls es sowas gibt) wird sich zeigen...

Weißt Du, Xenia, eine Krebsdiagnose ist ein fürchterlicher Schock. Und man geht damit nicht gut um, sondern tut panisch irgendetwas, was einem gerade das Richtige erscheint.

Ich behaupte: IMMER. Behaupte: das geht JEDEM so.

Meine Schwester hat bei ihrer Diagnose nur blind auf die Ärzte gehört. Sie hat nicht gefragt, hat nicht nachgelesen, hat nur genickt und getan was die Halbgötter in weiß ihr gesagt haben. Es hat mich WAHNSINNIG gemacht, ich dachte, sie muss sich doch informieren, muss doch... MUSS...
Also ich meine Diagnose bekam, bin ich panisch zu x Ärzten gerannt, habe sie kaum ausreden lassen, Zweitmeinung, Drittmeinung... Ich hab das Internet auswendig gelernt, ich wollte ALLES probieren, ALLES und SOFORT... Ganz ehrlich Xenia: Das gelbe vom Ei war das auch nicht...

Was ich sagen will: Ich glaube es GIBT keine "richtige" Methode mit so einer Nachricht umzugehen. Man ist VÖLLIG überfordert, es ist ALLES zu viel... Man kann nur irgendwie am nächsten Tag wieder aus dem Bett aufstehen und einfach irgendwie weiterwurschteln, wie man meint, "richtig" kann man es nicht machen, dafür ist der Schock zu groß...

Dein Vater hat beschlossen einen Teil des "zu viel" auszublenden, er tut ganz einfach, was man ihm sagt.

Ob das klug ist, ist die Frage, es hängt ja von vielen Faktoren ab... Aber ehrlich gesagt denke ich manchmal es wäre besser gewesen, wenn ich das auch so gemacht hätte...

Einen Rat willst Du?

Nun. Meines Erachtens ist Dein Vater völlig überfordert (So fühlt man sich nach der Diagnose...). Und davon, dass Du jetzt noch etwas von ihm verlangst, was er gerade ausgeblendet hat, um nicht durchzudrehen, wird das nicht besser, sondern schlimmer. Mein Rat wäre nicht auf ihn einzureden, sondern zu versuchen die Anforderungen zu VERRINGERN. Nicht "Ich hab Dir 3 Bücher gebracht, Papa, Du musst Dich informieren und das dann entscheiden" - sondern "Okay. Wenn Du das so willst. Soll ich Dich morgen zum Arzt fahren? Ich kann auch Deine Steuererklärung fertig machen, dann hast Du das weg?"

Alles gute wünsche ich Euch!!!

[Nicitzka]

Hallo Xenia,

das tut mir leid für Deinen Vater und Dich!

Meine Mama hatte die gleiche Diagnose. Dazu kam, dass sie einen schlechten Allgemeinzustand hatte. Nexavar wurde auch von Seiten der Ärzte als nicht wirksam kommuniziert und sie würden es nur geben, wenn wir es wollen. Sie hatten uns aber abgeraten!

Das war auch gar keine Option.

Was wir aber gemacht haben, aufgrund einer Tumorkonferenz war, dass sie bei einem Radiologen in einer andren Klinik eine TACE (2 x ) bekam.

diese wurde uns als letzter Strohhalm angepriesen. Ehrlich gesagt hätte auch der Arzt sagen müssen, dass das sinnlos ist und nicht in dem Stadium gemacht würde (Stadium der Leberzirrhose/Allgemeinzustand).

Aber es bringt nichts darüber sich den Kopf zu zermatern.
Die Tace hat jedenfalls nichts gebracht und ich glaube, sie hat leider die Lebenszeit noch verkürzt, weil es für die Leber nämlich auch nicht gut ist!!!
Zum Kotzen, ehrlich!!! Entschuldige meine Ausdrucksweise.

Wir hätten eigentlich gar nix tun können/dürfen.

Das einzige was die Leber entlastet hat, war ein Medikament, was die Entgiftungsfunktion unterstützt und verschiedene Vitamin B. Da wurden dann die Leberwerte sogar besser und die Leber erholte sich kurzzeitig.

Einen Rat geben kann ich Dir nicht. Menschen sind so unterschiedlich.

Ich wünsche Dir und Deinem Papa alles Gute!!!

N

[Marc mit C]

Hallo Xenia,

zunächst möchte ich dir mein Mitgefühl aussprechen. Ich kann nachempfinden, was das für ein Schock ist, denn vor wenigen Wochen hat mein Vater die gleiche Diagnose bekommen, wenn auch die Stadien vielleicht nicht ganz vergleichbar sind. Bei meinem Vater sind 50 % der Leber mit einem HCC belastet.
Die Leber ist insgesamt zirrhotisch, allerdings funktioniert sie laut der Ärzte noch gut. Bei ihm wird eine SIRT-Therapie angestrebt, also eine Radioembolisation des Tumors von innen.

Mein Rat ist: Wenn dein Vater dazu bereit ist, setzt euch als Familie zusammen, redet über eure Gefühle, eure Wünsche. In erster Linie zählt, was dein Vater sich wünscht, denn er ist der Betroffene. Ihr als Angehörige könnt nur Vorschläge machen, was man ergänzend tun kann oder ihn fragen, ob er sich vorstellen könnte, etwas anderes auszuprobieren, ggf. noch zu einem anderen Spzialisten zu gehen und sich Alternativen nennen zu lassen.

Wie geht es deinem Vater denn von seinem Allgemeinzustand her? Ist er noch fit? Was gab den Anlass, zum Arzt zu gehen (schlechter Gesundheitszustand, Zufallsbefund, bestimmte Beschwerden)?
Das kann mit darüber entscheiden, ob nicht alternative Behandlungsmöglichkeiten denkbar sind.

Kann man sagen, woher dein Vater die Leberzirrhose hat? Hat er in seinem Leben viel Alkohol getrunken, eine Hepatitisinfektion gehabt, eine Fettleber entwickelt o. ä.?

Ich wünsche euch in dieser Zeit ganz viel Kraft, redet miteinander, soweit er das zulässt.

Macht euch bitte auch Gedanken über Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung. Das ist wichtig!

VG
Marc