Viele Fragen zur Behandlung von Metastasen

[*gerhard*]

Hallo Nick,

ich nehme selbst gerade Sutent im 2. Zyklus (nach 10 Monaten Nexavar).
Warum Du die Schmerzen Deiner Mutter dem Medikament Sutent anlastet, erschließt sich mir nicht.

Ich weiß nichts von der Erkrankung Deiner Mutter und bin selbst auch medizinisch absoluter Laie. Auch schreibst Du nicht, wo am Körper Deine Mutter die furchtbaren Schmerzen hat, wie sie sich äußern etc.

Ich selbst kann aus meinen Erfahrungen mit Nexavar und Sutent überwiegend nur von anderen Nebenwirkungen sprechen - wie Durchfall, Blähungen, Übelkeit, Schwindel, Schlappheit, Brennen an den Fußsohlen, im Mund und Rachen, Hautveränderungen, Verfärbung der Haare, vorübergehend Haarausfall, Sodbrennen, Geschmacksveränderungen - und bisweilen noch andere.

Unter der Kategorie unerträgliche Schmerzen fällt mir eigentlich gar nichts ein. Allenfalls könnte man darunter die gelegentlich kolikartigen Beschwerden in Zusammenhang mit Magen- und Darmverstimmungen (also eine Folge von Blähungen und Durchfall) oder das erwähnte Brennen an den Fußsohlen zählen. Aber diese Schmerzen sind gewiss nicht "unerträglich", sondern lästig bis schmerzhaft.

Natürlich wirken die Medikamente auf jeden etwas anders. Trotzdem ist mir auch von anderer Seite noch nichts über "furchtbare Schmerzen" unter Sutent zu Ohren gekommen. Ich vermute eher, dass hier noch ein anderes Krankheitsgeschehen oder ein anderer Wirkstoffzusammenhang vorliegt und möchte Euch empfehlen, bei weiterem Andauern einen Schmerztherapeuten hinzu zu ziehen. Denn egal welche Krankheit vorliegt: Unerträgliche Schmerzen muss man in den seltensten Fällen hinnehmen.



Gerhard

[*gerhard*]

Hallo esneault,

über Nexavar und Sutent schreibst Du, es komme "bei allen diesen Substanzen über kurz oder lang zu Resistenzen. Während Sutent und Nexavar jeweils das progressionsfreie Überleben verlängern, ist Temsirolimus die bisher einzige Substanz, die zu einem verlängerten Gesamtüberleben führt. Sutent und Nexavar werden bis zur Resistenz ....täglich oral eingenommen."

Es würde mich interessieren, woher Du diese scheinbar so eindeutigen Erkenntnisse hast.

Als medizinischer Laie ist mir auch der Unterschied zwischen einem "progressionsfreien Überleben" und einem "verlängerten Gesamtüberleben" nicht klar. Da es ja wohl ein "teilweises Überleben" nicht gibt, waren die beiden zuvor genannten Begriffe für mich bisher ziemlich identisch, nämlich "(etwas) länger leben also ohne den Wirkstoff". Vielleicht kannst Du mich etwas schlauer machen?

Gerhard

[*gerhard*]

Hallo Esneault,

mit meiner Anfrage wollte ich Dir nicht zu nahe treten.
Offensichtlich bin ich das aber, da Du mir nicht mehr darauf geantwortet hast.

Ich wollte eigentlich nur wissen, ob der Hinweis auf die "über kurz oder lang auftretende Resistenz" das Ergebnis irgendwelcher konkreten Studien ist oder eine bloß geäußerte Befürchtung. Denn eigentlich sind ja alle diese genannten Substanzen noch so kurzfristig und neu auf dem Markt, dass es wohl verfrüht wäre, eine solche absolute und finale Aussage zu machen. Oder?

Viele Grüße
Gerhard

[esneault]

Lieber Gerhard,
ich komme gerade von einem 31/2-wöchigen Urlaub aus Teneriffa zurück, wo ich nicht ins Internet kam. In den nächsten Tagen werde ich zu Deinen und anderen Fragen ausführlich Stellung nehmen.
Mit den besten Grüßen
Esneault

[esneault]

Hallo Gerhard,

jetzt komme ich endlich dazu, Deine Fragen zu beantworten. Meine Aussagen über Nexavar, Sutent und Temsirolimus habe ich folgenden Quellen entnommen:

1. Vortrag von Dr. M. Ringhoffer, Uniklinik Ulm am 26.01.2007 in Stuttgart mit dem Titel „Targeted Therapy des Nierenzellkarzinoms“. Die Bilder hierzu findest Du unter http://www.aerztekammer-bw.de/25/15medizin07/B11/2.pdf

2. Bericht von Prof. Dr. Th. Otto, Landeskrankenhaus Neuss über die ASCO-Tagung 2006 in Atlanta, nachlesbar unter http://www.med-magazin.de/modules.ph...ntpdf&sid=2407

Was die verschiedenen Überlebens-Begriffe genau bedeuten, bedarf einer längeren Erläuterung, am besten an Beispielen. Ich versuche mal, das Thema auszuarbeiten.

Mit den besten Grüßen!
Esneault

[Marianne24]

Hallo Esneault,

danke für den Link von der Uniklinik Ulm. Aber es ist schwer richtig zu deuten bzw. so auf Anhieb zu verstehen.
Aber so tolle Wirkung und bessere Überlebensprognosen im Vergleich zu den anderen Medikamenten sehe ich bei Temsirolimus auch nicht wirklich. Oder?
Auch die Nebenwirkungen sind ähnlich.
Was spricht aus deiner Sicht für Temsirolimus?

Gruß Marianne

[esneault]

Hallo Marianne,
ich wollte mit meinem Beitrag keine Wertung vornehmen, sondern lediglich darauf hinweisen, dass nach Nexavar und Sutent demnächst ein neues ähnlich wirkendes Medikament auf den Markt kommt und dass man offenbar alle diese Medikamente nacheinander einsetzen kann, wenn es zu Resistenzen kommt. Dass es bei allen drei Substanzen zu Resistenzen kommt, kann man dem Link der Uniklinik Ulm entnehmen. Hier steht wörtlich: "Nach einem Zeitraum von 6 bis 12 Monaten entwickeln sich Resistenzen."
Mit den besten Grüßen
Esneault

[Rudolf]

Lieber Gerhard,
Du fragst nach den Begriffen "progressionsfreies Überleben" und "Gesamtüberleben".
Der erste Begriff umschreibt den Zeitraum, in der die Krankheit nicht fortschreitet. Den zweiten muß ich wohl nicht definieren.
Ich halte es für problematisch, diese beiden Begriffe als alleinige Möglichkeiten einander gegenüberzustellen. Wenn nämlich das progressionsfreie Überleben verlängert wird, nicht aber das Gesamtüberleben, dann muß man sich doch fragen: Wozu soll dann der ganze Aufwand gut sein?
Dann nämlich würde die Krankheit nach der progressionsfreien Zeit um so schneller fortschreiten. Das aber kann ich nach den bisherigen Erfolgen mit Sutent/Nexavar nicht glauben. Zumal die Zeit der Beobachtung des Sutent/Nexavar noch gar nicht lang genug ist. Und die Zeit der Erfahrungen mit Temsirolimus ist noch kürzer.
Ich halte es für unverantwortlich, mit einem solchen Vergleich Werbung für ein neues Medikament zu machen.
Es stellt sich trotzdem immer wieder die Frage: Ist Heilung möglich? Oder will ich meinem Leben wenigstens zusätzliche Tage anfügen? Was bin ich ggf. bereit, für diese zusätzlichen Tage zu investieren? An Nebenwirkungen usw.?
Und gelingt es mir trotzdem, den Tagen mehr Leben zu geben?
Dir, lieber Gerhard, wünsche ich Heilung! Aber allen anderen nicht weniger!
Liebe Grüße
Rudolf

[esneault]

Liebe Mitbetroffene,

für die meisten der von mir aufgeworfenen Fragen habe ich jetzt Antworten gefunden: hier im Forum, im Internet, durch Befragungen zahlreicher Spezialisten und durch die Auswertung eigener Befunde. Vielleicht helfen diese Informationen, um gemeinsam mit den Therapeuten die individuell angepasste Therapie zu finden.

Wenn nach der Entfernung des Primärtumors später Metastasen auftreten, dann müssen diese schon vor der Operation da gewesen oder durch die Op ausgelöst worden sein. Sie werden im CT erst ab Durchmessern von 1 bis 2 Millimetern sichtbar. Sehr kleine vom Immunsystem unentdeckte Metastasen können deshalb trotz stetigen Wachstums erst nach vielen Jahren zum Vorschein kommen.

Es ist nicht unmöglich, aber sehr unwahrscheinlich, dass von Metastasen ohne einen äußeren Eingriff (z.B durch eine Biopsie) neue Metastasen entstehen

Die sicherste Art, Metastasen zu eliminieren ist die chirurgische.
Bei einem zu frühen Eingriff (z.B. in der Lunge) muss man damit rechnen, dass später neue Metastasen zum Vorschein kommen, so dass eine erneute Operation erforderlich wird.
Bei einem zu späten Eingriff geht unter Umständen zu viel gesundes Gewebe verloren, was insbesondere bei der Lunge kritisch ist.
Die Thoraxchirurgen stehen auf dem Standpunkt, dass eine Operation in der Lunge nur dann Sinn macht, wenn alle Herde entfernt werden können oder wenn einzelne Herde zu Komplikationen führen.

Alternativ kann man einzelne Herde auch strahlentherapeutisch (z.B. mit dem Cyberknife) abschmelzen. Die Strahlentherapeuten halten diese Methode jedoch nur für indiziert, wenn nur wenige Herde (in der Lunge maximal 2) vorhanden sind oder zur Linderung krankheitsbedingter Beschwerden.

Das Wachstum von Metastasen wird durch einen chirurgischen oder strahlentherapeutischen Eingriff in der Regel nicht beschleunigt.

Bei Metastasen, die weder chirurgisch noch durch Bestrahlungen vollständig entfernt werden können, kommt man um eine systemische Therapie nicht herum. Die meisten Erfahrungen existieren mit der kombinierten Chemo-Immuntherapie, die man weitestgehend zu Hause durchführen kann. Die Ansprechrate soll bei ca. 40% liegen, wobei von der Totalremission über eine Teilremission bis zur Verlangsamung des Wachstums alles möglich ist. Vermutlich ist die Therapie umso wirksamer, je geringer die Tumormasse ist. Nähere Informationen findet man unter www.nierenkrebs.de

Nexavar, Sutent und Temsirolimus sind nach Auffassung von Dr. Stähler (Großhadern) als Firstline-Therapie nicht geeignet. Während die Chemo-Immuntherapie zeitlich begrenzt ist, muss man Nexavar & Co. lebenslang einnehmen, d.h. man muss bis zum Lebensende die Nebenwirkungen verkraften. Grund: Die Metastasen verschwinden anfangs nur scheinbar. Wenn man das Medikament jetzt absetzt, werden die Herde wieder mit Blut versorgt und wachsen wieder und zwar häufig schneller als vorher (Reboundeffekt). Aber auch bei ständiger Einnahme kommt es bei diesen Medikamenten nach individuell unterschiedlichen Zeiten zu einem erneuten Wachstum. Dann muss man z.B. von Nexavar auf Sutent oder Temsirolimus umsteigen u.s.w.
Der Einsatz von Nexavar & Co ist dann gerechtfertigt, wenn alle anderen oben genannten Therapien nicht möglich sind oder versagt haben. Das NCT in Heidelberg hat mir empfohlen, die Therapie mit Sutent hinauszuschieben, um möglichst lange (wegen der fehlenden Nebenwirkungen) eine gute Lebensqualität zu haben. Nach Dr. Stähler darf man aber den Zeitpunkt nicht verpassen, von dem an die Wachstumsgeschwindigkeit der Herde zunimmt. Also ein Eiertanz.

Es macht möglicherweise auch Sinn, vor einem chirurgischen Eingriff (z.B. in der Lunge) die Herde mit Nexavar & Co schrumpfen zu lassen, damit nicht zu viel gesundes Gewebe herausgeschnitten werden muss. Da die Herde durch Nexavar & Co weich und deshalb vom Normalgewebe schlecht unterscheidbar werden, muss das Medikament 2 Wochen vor der Op abgesetzt werden.
Noch nicht herausgefunden habe ich, ob man das Medikament nach erfolgreicher Op wieder einnehmen muss oder ob man es weglassen kann, wenn alle Metastasen chirurgisch entfernt werden konnten.

Neue Therapien befinden sich in verschiedenen Kliniken noch in der Erprobung, insbesondere die Vakzinierung (Impfung) mit einer genetisch modifizierten Tumorzell-Vakzine oder mit einer Peptid-Vakzine. Erfolgversprechend erscheint auch eine Kombinationstherapie mit Avastin und Roferon.

Die ambulant durchführbare Behandlung von Lungenmetastasen durch Inhalation von Interleukin-2 wird in Deutschland trotz guter Erfahrungen offenbar nirgendwo mehr angeboten. Ich konnte bisher nicht herausfinden, ob diese Therapie irgendwo im Ausland durchgeführt wird.

Von diesen Informationen kann und will ich keine Therapie-Empfehlungen ableiten. Ich möchte nur darlegen, was ich in meinem Fall daraus gelernt habe und was ich jetzt zu tun gedenke.

Vorgeschichte: Im Mai 2005 Nephrektomie rechts wegen eines NZK (pT3a/b, pN2, G2). Ende 2006 wurden 8 Rundherde (max. 8 mm) in der Lunge und ein progredienter Lymphknoten in der Nähe des linken Nierenstiels entdeckt. Schon damals wollte mir der Urologe Nexavar geben und riet mir von einer Op ab. Mit Mühe habe ich doch einen Operateur gefunden, der mir im Dezember 2006 den Lymphknoten herausoperierte. Im Mai 2007 waren in der Lunge 25 Rundherde (max 16 mm) sichtbar. Weil diese Zahl bis zum Oktober 2007 konstant blieben, entschloss ich mich zu einer Operation. Der Thoraxchirurg hat die Operation jedoch abgebrochen, weil er zu viel gesundes Lungengewebe hätte herausschneiden müssen.

Was ich hätte besser machen können: Ich hätte mich früher an der Lunge operieren lassen sollen, als noch nicht zu viel Lungengewebe verloren gegangen wäre. Als später wieder neue Rundherde sichtbar wurden, hätte ich sofort eine Chemo-Immuntherapie machen sollen.

Was ich als nächstes tun werde: Ich werde Anfang nächsten Jahres die 2 größten Herde (17 mm Durchmesser) strahlentherapeutisch beseitigen lassen. Diese Herde machen bei mir über 90% der Tumormasse aus. Die verbleibenden 10% versuche ich anschließend mit einer Chemo-Immuntherapie loszuwerden. Wenn diese Therapie nicht anschlagen sollte, werde ich irgendwann Sutent nehmen müssen. Diesen Zeitpunkt versuche ich jedoch möglichst weit nach hinten zu schieben, um mir meine bisher gute Lebensqualität möglichst lange zu erhalten.

Herzliche Grüße an alle Leser!
Esneault

[Bety]

Hallo Esneault,

habe deinen Beitrag mit Interesse gelesen. Seitdem gehts mit meiner Psyche jedoch rapide bergab. Du schreibst, daß alle Metastasen vor der Resektion des primären Tumors schon da sind. Soweit ich informiert bin kommt es auf die Ausdehnung und das Grading an ob überhaupt schon Metastasen vorhanden sind. So wie du es ausgedrückt hast hat jeder Metastasen, der einen Tumor hatte oder hab ich das falsch verstanden? Ich kann mir sehr gut vorstellen, daß einige Mitleser genauso verunsichert sind wie ich.

Nächste Woche steht meine 3. Nachuntersuchung an, die Wartezeit wird für mich grad zum Horrortrip.

Vielleicht kannst du gegebenenfalls deinen Beitrag korrigieren. Vielleicht lieg aber auch ich komplett daneben.

Lieber Gruß

Bety

[esneault]

Hallo Bety,
es tut mir sehr leid, wenn ich Dich und vielleicht auch andere mit meinem Beitrag verunsichert habe. Natürlich gehen nicht von jedem Nierentumor Metastasen aus. Dies hängt - wie Du richtig feststellst - von der Ausdehnung und dem Grading ab. Ich wollte eigentlich nur sagen, was selbstverständlich ist: Wenn überhaupt nach der Entfernung des Primärtumors später Metastasen auftreten, dann müssen diese schon vor der Operation da gewesen oder durch die Op ausgelöst worden sein.
Mit den besten Grüßen und alles Gute
Esneault

[Bety]

Hallo esneault,

erst mal herzlichen Dank, daß du so schnell reagiert hast. Hab mich auch schon wieder eingekriegt und meine psychische Labilität stellt sich auf ein ertragbares Level wieder ein. Natürlich habe ich Panik vor der Untersuchung und solche Beiträge ziehe ich mir dann ganz besonders rein. So locker, wie ich mir das nach der Op vorgestellt habe kann ich einfach (noch) nicht umgehen.

Jedenfalls wünsche ich dir für deine Op alles Gute. Ich drück dir die Daumen und hoffe, daß es so hinhaut wie du dir das vorstellst.

An alle anderen:

Bestimmt wundert ihr euch, warum ich manchmal mit Bety und manchmal mit Heike unterschreibe. Mein Name ist Heike und der war im KK schon mit sämtlichen Zusätzen besetzt, deshalb wählte ich meinen Zweitnamen Bety (Betina mit einem t).

So, jetzt wünsche ich euch ein wunderschönes, erholsames Weihnachtsfest, einen guten Rutsch in 2008, dazu noch eine Portion Gesundheit, die wohl jeder hier gut gebrauchen kann.

Gruß Heike

[flora]

Hallo Heike - Bety !
Ich kann Deine momentane Situation vor der Nachsorge gut nachvollziehen. Hab auch immer lange vorher schlimme Tage und Nächte... Ich drück Dir die Daumen für gute Nachrichten !!
Herzliche Grüße
Flora

[Urs]

Ich grüsse Euch alle herzlich.

Die Beiträge von esneault habe ich mit Interesse gelesen. Sie sind sehr wertvoll.

Seit meinem letzten Eintrag im Juli dieses Jahres habe ich mich etwas zurückgezogen. Ich hatte den Eindruck, nicht viel zu den Diskussionen beitragen zu können.

Nun möchte ich mich gelegentlich wieder melden. Meine Erfahrungen der letzten 12 Monate können dem einen oder anderen Betroffenen vielleicht etwas helfen. Ich habe kein Rezept gefunden, das wirklich hilft; aber es ist mir ein Anliegen, dort Ängste zu mindern, wo dies möglich ist.

Vorgeschichte:
Februar 2005 Op. linke Niere, Feststellung von Metas in der Lunge und in der Leber. Später auch in einzelnen Lymphknoten.
Bis Ende 2006 verschiedene schulmedizinische Behandlungen inkl. Nexavar. Konstantes langsames Wachstum der Metastasen trotz der Therapien.
Jan. 2007 bis August 2007: Ausschliesslich komplementärmedizinische Behandlung in der Paracelsus-Klinik in St. Gallen (Lustmühle), CH.
Ab September 2007: Einstellung der Behandlungen, mit Ausnahme der Mistel-Therapie.

Warum dieses Verhalten?

Die CT-Untersuchungen während der Komplementärphase zeigten, dass sich im Ergebnis praktisch kein Unterschied zu der schulmedizinischen Behandlung ergab. Also: Weiterhin gleichmässiges, langsames Wachstum der Metastasen. Aber auch: Keine Beschleunigung!
Die Untersuchung vom August 2007 (CT) zeigten, dass die Metastasen in der Leber der Pfortader sehr nahe gekommen sind.
Es war für mich wie ein Befreiungsschlag, mich mal von den zeit- und geldaufwendigen Behandlungen zu trennen und "Urlaub" von der Krankheit zu machen. Mir kam entgegen, dass ich immer noch fast keine Symptome des Krebses verspüre. Ich wollte einfach mal keine Medis mehr einnehmen. Ich wollte vorallem meine gute Lebensqualität nicht durch Medikamente wie Sutent oder Temsirolimus beeinträchtigen.
Gleichzeitig habe ich dadurch aber auch den Kampf gegen den Krebs "im klassischen Sinne" aufgegeben. Ich warte nun eigentlich auf seine letzte Attacke. Jedoch lasse ich es nicht mehr zu, dass sich die Angst in mein Leben einnistet. Diese Zeit gehört meiner Familie und mir. Die lassen wir uns nicht nehmen!

Mein Onkologe kann gut mit meinem Entscheid leben. Vielleicht lasse ich mich zu Beginn des nächsten Jahres wieder mal untersuchen. Ich weiss es nicht.

Die Quintessenz meiner Erfahrungen im 2007: Das Wachstum der Metastasen muss sich durch das Weglassen von Therapien nicht beschleunigen. Ich kann mir sogar gut vorstellen, dass das unbelastete Immunsystem einen guten Job verrichtet.

Was mache ich mit Sutent und dergleichen?

Ich werde es wohl mal einnehmen. Vielleicht aber erst beim Eintreten von Symptomen. Vorderhand liebe ich dieses fast nebenwirkungsfreie Leben.

Ich schaue dem Krebs in die Augen und siehe, ich glaube er zögert.

Vorerst ist dies für heute mein kleiner Beitrag. Leitet bitte keine Ratschläge daraus ab. Es sind nur meine eigenen, bescheidenen Erfahrungen.

Alles Gute und eine schöne Weihnachtszeit. Dies wünsche ich Euch von Herzen.

Urs

[Anke-Astrid]

Lieber Urs,
Dein Beitrag hat mir sehr geholfe. Mein Mann ist auch Betroffener und wir haben alle angeratenen Therapien gemacht. Leider ohne großen Erfolg. Der Krebs war immer stärker. Leider sind wir nicht vor Nebenwirkungen verschont geblieben und mein Mann hat sich vor 2 1/2 Wochen außer Mistel ist hier für ihn Schluß. Ich habe jetzt ein Netzwerk um ihn aufgebaut, damit er zu Hause versorgt werden kann. Das ist ihm sehr wichtig, da er von Krankenhäusern die Nase voll hat. Doch es hat mich immer das schlechte Gewissen geplagt, ob wir nicht doch weiter behandeln lassen müssen. Wir werden die längste Zeit unserer Wegstrecke gemeinsam gegangen sein, doch ist das der letzte Liebesdienst, den ich meinem Mann erweisen kann- ihn zu Hause lassen und nicht mehr quälende Untersuchungen, Hoffnung- die sich nicht erfüllt. Es ist schön, dass es auch andere gibt, die nicht alles machen. Da kommt man sich nicht so als Versager vor.
Geniesse die Zeit mit Deiner Familie und lasst es Euch gut gehen,
liebe Grüße Anke