Mein Sohn hat Leukämie

[asnk17a]

Liebe Mellanie!

Das hört sich doch gut an.

Weiß dein Sohn das du ihm was ins Trinken mischt? Meine Tochter merkt es leider immer sofort, wir sind aber jetzt so verblieben, wenn sie 45 Kilo hat, bei 171 cm, dann hör ich auf damit, sobald sie wieder runterfällt, dann kommt es wieder.

Wir haben ab heute auch wieder Chemo, aber in Tablettenform und deshalb eben zu Hause.

MRT-Befund war super gut, die Ärzte sind sehr zufrieden.

Schön das dein Kleiner das KH so gut verkraftet hat, ich bin ja immer der Meinung die Geschwister gehören einfach dazu. Sie wollen wissen was los ist und nicht wissen macht unsicher.

Sonnige Grüße und auch weiterhin alles Gute

Sabine

[Mellanie]

Hallo,

ja er merkt das Leider auch sofort, trinkt es dann aber trotzdem widerstandlos.
Das wäre ein guter Kompromiss, dass sollte ich Oliver auch mal vorschlagen. Er ist zurzeit bei 65kg, bei 1,93. Viel zu wenig!

Das ist doch sehr schön, dass der MRT-Befund super war. Freut mich für euch.

Es war gut das wir es probiert haben den Kleinen mit zunehmen und vielleicht nehm ich ihn in Zukunft öfter mit, wenn er weiterhin so gut damit klar kommt.

Bei Oliver ist es jetzt wohl soweit, das ihm seine Haare ausfallen.

Liebe Grüße

[Mellanie]

Guten Abend

Heute ist für Oliver die 3. Chemo gestartet und es lief wieder ohne größere Probleme ab. Er musste sich nur desöfteren übergeben, ist aber nach der Chemo direkt eingeschlafen und erholt sich jetzt erstmal. Morgen gehts ja schließlich wieder weiter.

Anfang letzter Woche sind ihm die Haare ausgefallen, aber Oliver kann damit bis jetzt gut umgehen. Setzt immer eine Mütze auf und darüber eine Cap.

Was das Essen betrifft, sind wir gerade dabei einen Kompromiss auszuhandeln.
Zurzeit bekommt er Nahrungsergänzungen und immer wenn er zunimmt, setzen wir die von Zeit zu Zeit immer mehr ab.
Milchreis entwickelt sich aber Momentan zu seiner Leibspeise, da muss ich sogar manchmal Nachts noch den Kochlöffel schwingen, wenn die Heißhungerattacken kommen

Liebe Grüße

[jennyhh]

Hallo Mellanie,

Ich habe deine Geschichte hier etwas mit verfolgt und mir kamen echt fast die Tränen....
Es ist so unbegreifflich wie so ein junger Mensch so schnell dran erkranken kann naja es kann im grunde jeden treffen wie man so schön sagt "lebe und denke nicht an morgen, denn du weisst nie ob es einen morgen gibt" aber leichter gesagt als getan weil man immer mit ein morgen rechnet, weißt du ich les mich hier im forum auf verschiedene themen durch und es ist wirklich ein schock zu sehen wie viele und junge leute es hier trifft.

Mein Papa wurde gerade letzte Woche Dienstag Operiert (Mundbodenkarzionomen) aber alles lief gut ihm geht es jetzt wieder besser jeden Tag macht er neue fortschritte ich bin einfach so froh und glücklich das es ihm immer besser geht.

Wenn ich mich in die Lage von dein Sohn versetzte wie er sich fühlen muss könnte ich weinen weisst du auch wenn er nach aussen auf hart macht und dem kämpfer spielt verarbeitet er es auf seiner art und weise anders jungs sind so machen ein immer auf cool und stark und hart und innen sind die total weich aber ich bewundere ihn wie er mit der situation umgeht und sich vorgenommen hat zu kämpfen und ich bete wirklich zu gott das er dem kampf gewinnt, ach das wird er ich weiß das, er ist stark.

Mir fehlen einfach die Worte ich bin einfach noch so geschockt was ich da gelesen habe ich wünsche dir, deinen Mann und dein kleinen Sohn und natürlich erst recht den Großen ganz ganz ganz viel Kraft!

Lasst den Kopfen nicht hängen das wird alles wieder.

Weißt du denn wie weit der Krebs ist also welches Station?
Leukämie ist doch Blutkrebs, und da kann man doch Knochenmarkspenden machen oder nicht? Hat sich ein geeigneter Spender vielleicht gefunden?

LG Jenny

[asnk17a]

Liebe Mellanie!

Das hört sich doch alles super gut an, schön das dein Sohn die Chemo so gut verträgt.

Das mit den Nahrungsergänzungen haben wir auch, wenn sie 45 Kilo hat, dann bekommt sie nichts mehr dazu, heute hatte sie 44,1, also schön langsam.

Nicole hatte ja auch ungefähr um diese Zeit letztes Jahr ihre Haare verloren und beim Schwimmen oder Haarewasche dann den Vorteil sehr wohl gesehen. Man muss halt überall das Gute rausholen. Und am Samstag waren wir das 2. x Haareschneiden.

Das mit dem immer gleichen Essen kenne ich auch, wir hatten eine zeitlang jeden Tag Grieskoch, Fischstäbchen, Kepap, Eiernockerln, Palatschinken (Pfannkuchen), schwarz Brot mit Ketchup, Marillenknödel usw. Sie will dann diese Speise jeden Tag haben. Aber was macht man den nicht alles im KH haben sie gemeint, es ist egal wie oft sie das isst, hauptsache sie isst.

Wünsche euch noch einen guten weiteren Verlauf

Sabine

[Miss Black]

Hallo Mellanie ich habe erst heute deine Beiträge gelesen und kann deine
Verzweiflung so gut nachvollziehen.
Auch ich möchte euch ein Kraftpaket schicken.
Wir sind zum Glück Di nächster Woche fertig mit der Intensivtherapie.
Es war nicht immer leicht, die ersten 7 Wochen waren die Hölle aber dann wurde es besser.
Es ging meinem Sohn meistens recht gut und er war zeitweise fast der Alte.
Ich wünsche deinem Sohn, dass er die Therapie gut übersteht und ihr werdet euch wundern die Zeit vergeht wie im Flug.
Zum Glück.
Alles Gute Tanja

[Marion Michaela]

Hallo Mellanie,

auch ich habe erst heute deine Beiträge gelesen.
Auch uns ist es nicht anderst ergangen als wir 07 erfuhren
das mein Sohn damals 22 Jahre ALL hat.

Wir haben das ganze Programm durch Chemo Bestrahlung SZT.
ich möchte dich nur auf ein Thema der Nebenwirkungen aufmerksam machen
und zwar lasst bitte wenn ihr alles überstanden habt die Gelenke röntgen,
da bei 4 % ber Patienten Knochennekrose auftretten kann. Dies kommt durch die Langzeitgabe von Cortison, was sich ja aber sein muss, genauso kann Diabetes auftreten, was aber bei Alex wiederverschwand.
Informationen siehst du auf unsere Homepage.
Ich möchte dich da echt nicht beunruhigen, aber achtet darauf, uns hatte
niemand darauf hin gewiesen sonst ware es bei Alex heute nicht so ausgeprägt.

Weiterhin viel Kraft und durchhaltevermögen für
dich und deinen Sohn und den Rest der Familie


Liebe Grüße

marion

[Mellanie]

Hallo zusammen,

die Chemo gestern verlief nicht ganz so optimal wie die anderen zuvor. Da ich leider während der Chemo nicht anwesend sein konnte, habe ich jetzt nur von seinem Arzt erfahren, dass Oliver mehrere Kreislaufzusammenbrüche hatte, erhöhte Temperatur, Übelkeit, Gliederschmerzen, sodass die Behandlung des Öfteren unterbrochen werden musste. Danach hat er die ganze Zeit geschlafen.
Gestern am späten Abend bekam ich einen Anruf vom Krankenhaus, ich möge doch bitte dorthin kommen. Ich hatte wahnsinnige Angst um Oliver, was mit ihm los ist. Er hat gestern Abend Fieber bekommen und es ging ihm alles sehr auf die Psyche, dass war auch der Grund, wieso ich kommen sollte. Zum ersten Mal, seit wir die Diagnose bekommen haben, war Oliver nach außen völlig aufgelöst und nach Jahren habe ich ihn wieder einmal weinen sehen und so was bricht einem als Mutter einfach das Herz.
Die Ärzte haben entschieden heute mit der Chemo auszusetzen, hauptsächlich wegen dem Fieber, dass jetzt mit Novalgin behandelt wird. Morgen wird die Chemo dann fortgesetzt.


Liebe Jenny,
danke für deine aufmunternden Worte.
Ich finde es auch immer wieder erschreckend wie viele Kinder und junge Erwachsene an Krebs erkranken. Jeden von uns könnte es plötzlich treffen, denn auch für uns kam die Diagnose sehr schnell und überraschend. Man kann nur noch von Tag zu Tag denken, auch wenn die Heilungschancen bei Oliver sehr gut sind. Aber man weiß einfach nicht, was noch kommt. Gerade für Oliver ist es schwer, mit diesem Gedanken umzugehen. Er ist ein Mensch, der gerne klare Vorstellungen von der Zukunft hat und vieles im Voraus plant. Für ihn war es auch ein Schock, dass er seinen Traumberuf Pilot jetzt wohl nicht mehr ausüben kann.
Ich bewundere seine Art wie er trotzdem damit umgeht, obwohl er auch so ein Typ ist, der nach außen noch cooler tut, als er innerlich ist. Es würde sein viel zu großes Selbstbewusstsein enorm verletzen, wenn der "Schwächen" nach außen zeigen würde. Doch man kann diese Dinge nicht in sich hineinfressen, das muss er einfach lernen und wie gestern Abend kam dann einfach mal alles raus.
Ja genau, Oliver bekommt gerade Chemo und danach folgt eine Stammzellentransplantation. Die Zellen von Olivers Vater stimmen mit seinen überein und er wird diese dann selbstverständlich bekommen. Wir sind so froh das wir dieses Glück haben und damit nicht lange auf einen Spender warten müssen, wie es so oft leider der Fall ist.
Ich wünsche dir und deinem Vater Alles Gute, dass die Heilung weiterhin so gut verläuft.


Liebe Sabine,
deine Tochter ist ja wirklich nicht mehr weit weg von den 45kg, super. Bei Oliver haben wir uns jetzt erstmal auf 70kg geeignet, er ist jetzt gerade bei 65kg.
Oliver sucht in allem gerade auch den Vorteil raus. z.B. was die Haare betrifft, braucht er jetzt morgens nicht mehr so lange, weil das doch immer der meiste Aufwand bei ihm war.
Genauso sehe ich das auch, Hauptsache unsere Kinds essen überhaupt was. Gestern hat er nach 6 Tagen Milchreis doch die Nudeln angerührt, die Auswahl wird also wieder breiter.


Liebe Tanja,
danke für die Lieben Worte. Auch ich sende ein großes Kraftpaket zu euch zurück und hoffe das ihr weiterhin alles gut überstehen werdet. Aber die Intensivtherapie habt ihr schon einmal hinter euch, das ist ein großer Schritt. Wie geht es jetzt bei euch weiter?
Die ersten Wochen gingen bei Oliver eigentlich, aber ich habe das ungute Gefühl, dass es jetzt „so richtig losgeht“. Aber du hast recht, die Zeit vergeht schneller als man denkt und ich hoffe die Zeit rennt uns nicht davon.


Liebe Marion,
ich bin sehr erfreut auf der Homepage zu lesen, das dein Sohn heute krebsfrei ist. Ich wünsche euch Alles Alles Gute, das dies auch so bleibt. Befindet sich Alex Hauptklinik immer noch in Ulm? Da seit ihr aufjedenfall gut aufgehoben und in Bad Cannstatt wart ihr ja auch wie ich sehe, hier sowieso.
Es ist sehr schade das man euch nicht daraufhin gewiesen hat. Ziemlich am Anfang habe ich gleich mit einem Kollegen darüber unterhalten, dass wir die Gelenke aufjedenfall röntgen lassen. Gerade weil Oliver auch viele Knochenbrüche hinter sich hat und die Gelenke so oder so nicht mehr ganz in Ordnung sind.



Ganz Liebe Grüße an Alle
Mellanie

[Marion Michaela]

Hallo Mellanie,

wie geht es Olivier ??
und natürlich euch ??
Melde dich kurz.

Marion

[Mellanie]

Liebe Marion,

Oliver geht es ganz ok. Das Wetter macht ihm zurzeit sehr zu schaffen, aber die Chemo verlief zum Ende des Blocks hin doch wieder recht gut.
Es ist schwer mit der Situation umzugehen, aber wir kriegen das ganz gut hin.
Wie geht es euch?

Liebe Grüße

[Marion Michaela]

Hallo Mellanie,

das Wetter schafft gerade alle, und unsere lieben natürlich noch mehr.

Uns geht es gut, Alex ist seit Montag in Reha, ihm gefällt es gut,
und damit geht es mir auch gut, ich hatte diese Woche Urlaub und
habe es mir auch gut gehn lassen, was sogar meiner Tochter aufgefallen
ist, da merkt man wieder wie man ansonsten unter Strom steht.

Lass weiterhin was von dir hören,

Weiterhin viel Kraft für euch und Oliver.



Marion

[Mellanie]

Hallo Marion,

freut mich dass es Alex gut geht und das du dich einmal richtig entspannen konntest.
Ab gestern war wieder Chemo angesagt und leider ging es ihm diesesmal nicht so gut dabei. Ich hoffe das er sich jetzt über Nacht ein wenig erholen kann.

Für euch auch weiterhin Alles Gute

Liebe Grüße
Mellanie

[Marion Michaela]

Hallo Mellanie,

schön das du geschrieben hast.
Wie es bei uns gerde ist weißt du ja.

Wie geht es Oliver, berichte doch kurz.
Und wie geht es dir ?
Ich bin manchmal am Ende meiner Kräfte,
geht es dir auch so ??

Melde dich mal.

Liebe Grüße
Marion

[Mellanie]

Hallo Marion,

wir haben echt turbulente Wochen hinter uns, Oliver ist jetzt seit dem 13. Juli im Krankenhaus und es geht auf und ab. Wir hatten mit einer Lungenentzündung zu kämpfen und missglückten Chemos, wie auch wieder Donnerstag. Die Ärzte haben die Chemo nicht abgebrochen, obwohl er bereits mehrere Kreislaufzusammenbrüche und Herzrhythmusstörungen hatte. Seine Ärzte haben mich davon auch erst nach der Chemo informiert und da ich am 1.1 meine neue Stelle in Tübingen antrete werde ich Oliver wohl auch dort mit ins Krankenhaus nehmen, weil in letzter Zeit einfach zu viel schief seitens der Ärzte lief.
Ansonsten haben wir aktuell zwei große Probleme gegen die wir kämpfen müssen, als wenn alles so oder so nicht schon genug wäre. Zum einen isst Oliver kaum noch was und hat soviel Gewicht verloren, dass wir nun doch nicht um künstliche Ernährung in Form einer Sonde herumkamen. Zum anderen steht er seit ein paar Nächten auf und wandert durchs Krankenhaus, kein schlafwandeln! Ich gehe ihm dann hinterher damit nichts passiert, weil sobald man ihn versucht zu wecken schreit er alles zusammen und hat sich überhaupt nicht mehr unter Kontrolle. Später legt er sich einfach wieder hin und weiß am nächsten Tag von nichts. Haben schon einiges unternommen um herauszufinden was los ist, aber es ist uns ein absolutes Rätsel.
Naja und Oliver ist wegen der Situation natürlich dementsprechend schlecht gelaunt und lässt die wirklich ständig an anderen aus.

Marion, ich verstehe dich so gut und ich bin auch so oft am Ende meiner Kräfte und frage mich was noch alles auf uns zukommt und dabei stehen wir noch ganz am Anfang. Ich weiß oft nicht wie ich das alles durchstehen soll. Außerdem lassen mein Mann uns ich uns gerade scheiden, weil er mit Oliver´s Krankheit nicht klarkommt und nichts mehr damit zu tun haben möchte. Es ist ein absoluter Scheidungskrieg und das ist das letzte was ich jetzt gerade noch gebrauchen kann.


Liebe Grüße
Mellanie

[Marion Michaela]

Hallo Mellanie,

das hört sich ja alles gar nicht gut an,
ich weiß wie es ist wenn die Jungs immer weniger werden,
und sie selber auch leiden.
Die Launenhaftigkeit kenne ich, der Tee ist zu heiß, jetzt zu kalt.
zu laut, zu leise, zu kalt zu warm.
ich dachte mir damals immer, wir stecken nicht in seiner Haut,
wer weiß wie wir wären.
Wie geht es weiter nach der Chemo, SZT ??

Und als ob du damit nicht absolut genug hättest, das noch
mit deinem Mann ?? Ist der Hammer. Ist er der leibliche Vater
von Oliver ?? wobei das eigentlich auch keine Rolle spielt, mein
Mann ist auch nicht der leibliche Vater von Alex.
Wir Mütter müssen die Situation meistern, wir können nicht einfach
wegrennen, Leukämie ?? will ich nichts mit zu tun haben.
Sorry wenn ich so direkt schreibe, aber da geht mir die Hutschnur hoch.
war bei Alex mit seiner Freundin damals genau so, überfordert, will net,
zum
Aber sind wir froh das wir unser Mutterherz haben.
Wenn du mal jemand zum reden brauchtst, melde dich.
Schrei Hilfe, bin für dich da.

Liebe Grüße
Marion