NOS Sarkom Wirbelsäule

[Pet 1968]

Das sind sehr gute Nachrichten!!! Bitte weiter so!!

[raumwunder]

Ich wünsche allen Kämpfern und Kämpferinnen, allen Betroffenen, direkt oder indirekt, eine besinnliche Weihnachtszeit.

Ich freue mich jeden Tag aufs neue, wenn ich hier in diesem Unterforum keinen neuen Schicksalsschläge lese.

[Sorgenvolk]

Hallo raumwunder,

mich freut es auch immer sehr, hier keinen neuen Thread zu entdecken. In die anderen Unterforen schau ich aber auch nicht mehr rein, das deprimiert mich arg.

Ich wünsche dir und deiner Familie ebenfalls schöne Weihnachten und ein wundervolles und gesundes Jahr 2019!

[raumwunder]

So, ihr Lieben.

Lange nichts von mir lesen lassen.

Vincent geht es sehr sehr gut und wir dürfen in den Sommerferien wieder 4 Wochen nach Sylt zur Reha.

Da freuen wir uns wahnsinnig drauf, war der letzte Sommer doch ein Reinfall für uns

[Pet 1968]

Das freut mich aber

So kann es bleiben und ich hoffe es wird ein toller Sommer fuer Euch alle!!
Petra

[raumwunder]

So, lange nichts mehr von mir hören lassen.....

heute geht es wieder auf Richtung Münster, Kontrolltermin.

Da es im Sommer wieder zur Reha nach Sylt geht hoffen wir natürlich, dass die Ärzte sagen, dass das Korsett wegbleiben darf.

Das wäre für unseren Sohn wieder ein Schritt in die richtige Richtung

[Pet 1968]

Na dann drueck ich ganz dolle die Daumen!!!

[Tonjamaus]

Hallo Raumwunder

Wie geht's euch und vor allem deinem Sohn denn inzwischen? Ich würde mich über ein kurzes Update freuen.
Liebe Grüße

[raumwunder]

Hallo Tonjamaus,

uns geht es gut.
Eigentlich war im März ein Gespräch mit der Uniklinik geplant, was man eventuell neues an der Wirbelsäule machen kann, damit man endlich mal von der ständigen Angst weg kommt, dass das Konstrukt wieder brechen könnte.

Der Termin ist jetzt erstmal bis aus weiteres verschoben.

Der Plan könnte sein, das man vom Wadenknochen ein Stück entnimmt und damit die Wirbelsäule nochmal zusätzlich versteift.

Mal schauen.

[raumwunder]

Ach sehe gerade, das ich lange nichts mehr gepostet habe....


Also, Sylt war sehr sehr schön, hat uns allen sehr gut getan und wir kamen nach den 4 Wochen echt wie ausgewechselt zurück.

Unser Sohn braucht das Korsett nicht mehr tragen, da es beim Muskelaufbau einfach von der Steifheit her sich negativ auswirkt.

Lediglich beim Fahrradfahren trägt er weiterhin einen Rückenpanzer aus dem Motorradsport.

Leider ist der Opa meines Sohnes im November an Krebs verstorben, wir haben lange gehofft, das es nochmal besser wird.

Unser Sohn war für meinen Vater ein großes Vorbild, hatte er es doch schließlich geschafft, den Krebs zu besiegen.

Aber leider war der Krebs in diesem Fall einfach stärker.

[raumwunder]

Hallo ihr Lieben,

nun beginnt das 10. Jahr .

Dass er mal an Krebs erkrankt ist, kann man nur noch an der langen Narbe am Rücken und den Schrauben sehen, die wie Gnubel durch die Haut durchscheinen.

Es geht ihm gut! Mittlerweile macht er seinen Führerschein, damit er in einem Monat einen weiteren Schritt in Richtung Selbstständigkeit gehen kann.

Okay, erstmal begleitetes fahren, aber immerhin....

Die letzten 10 Jahre in Worte zu packen ist nicht einfach, wenn man es kurz machen wollte könnte man sagen, es war ein Auf und Ab an Ängsten, an Gefühlen, negativ wie positiv, wenig Rückschlägen zum Glück, aber wenn es Rückschläge gab, wurde von allen Seiten immer das Beste gegeben.

Wir sind immer noch einmal im Jahr in Münster zur Kontrolle, nicht wegen des Krebs sondern wegen des Implantates.

Ich werde auch weiterhin in unregelmässigen Abständen ein kleines Update hier schreiben.

Bleibt standhaft und euch selbst treu, wir lesen uns!

[raumwunder]

Tja, was soll ich schreiben.

Das Implantat hat wieder versagt, letzte Woche Montag ging es wieder nach Münster.
Donnerstag wieder große OP, aber seit gestern ist er wieder zu Haus.

Es geht ihm soweit gut.

Im September werden dann Gespräche folgen, was man noch zusätzlich an Sicherheit in den Rücken bringen kann.

Wir sind erstmal total fertig, ein längerer Bericht folgt demnächst.

[raumwunder]

Rückblick Anfang 2023
Mein Sohn hat das Gefühl, das irgendwas in seinem Rücken geknackt hat.
Im Krankenhaus vor Ort ist auf einem Röntgenbild nichts zu erkennen, also sind unsere Sorgen erstmal passe.

Anfang Mai knackt es wieder in seinem Rücken, natürlich machen wir wieder ein Kontrollröntgen, dieses mal aber in einer neuen Röntgenpraxis, da wir unseren Orthopäden wechseln mussten.

In der neuen Praxis kennt man die Geschichte von meinem Sohn natürlich nicht. Wir erklären alles, damit der Arzt endlich bereit ist ein Röntgen zu machen.
Nach dem Röntgen sitzen wir beide im Untersuchungszimmer, der Arzt ist noch nicht da, aber die Bilder kann man schon auf dem Monitor sehen.

Erschreckend, beide Stangen sind gebrochen, es herrscht akute Gefahr einer Querschnittslähmung.

Wir sind wieder am Boden zerstört, ich versuche, meinen Sohn zu beruhigen, dass es sicherlich wieder mit einer OP repariert werden kann.

Der Arzt kommt irgendwann ins Behandlungszimmer, schaut das Röntgenbild an, dann uns, dann wieder das Röntgenbild und ist etwas ratlos. Wir erklären ihm, dass wir eine Einweisung ins Krankenhaus benötigen.
Es hat etwas gedauert, dem Arzt diese Dringlichkeit klar zu machen, letztendlich hat er dann aber eine Einweisung erstellt.

Als wir aus der Praxis sind, rufe ich meine Frau an, dass sie bitte schonmal das nötigste zusammenpacken soll, wir müssen wieder nach Münster.

Es ist später Nachmittag, bis Münster sind es einige Stunden Autofahrt, also rufe ich dort an, damit die Bescheid wissen.
Am Telefon habe ich unsere Lieblingsschwester dran, sie erkennt mich aber nicht gleich und will uns in ein Krankenhaus bei uns in der Nähe abwimmeln.

Als ich ihr sage, das es um meinen Sohn Vincent geht sagt sie: Vincent? Mein Vincent? Oh nein, setzt euch ins Auto, kommt nach Münster in die Notaufnahme, ich sorge dafür, dass ihr dort nicht lange warten müsst.

Wir treffen um 21 Uhr in der Notaufnahme in Münster ein, ganz ohne warten geht es natürlich nicht, das ist aber auch völlig okay, mein Sohn ist stabil und alleine schon der Gedanke, in der Uni Klinik zu sein, löst bei uns allen jedes mal wieder ein Gefühl der Ruhe und der Zuversicht, der Sicherheit aus.

Vincent bekommt ein Zimmer, ich komme mit meiner Frau wieder im Familienhaus unter.

Am nächsten Tag kommen die Orthopäden zur Besprechung, Vincent ist zwar mittlerweile volljährig, wir dürfen aber trotzdem bei all seinen Entscheidungen und Gesprächen dabei sein.

Wir haben schon die ganzen Jahre mit den Orthopäden über eine stabilere Alternative zu dem Implantat gegrübelt. Es gibt aber nichts, was man da anders machen könnte. Der Cage, der vorn sitzt, der müsste eigentlich auch getauscht werden, diese Risiko-OP will man aber vermeiden, solange immer alles gut geht bei den Stangenbrüchen.

Die Orthopäden entscheiden, dass bei dieser OP statt 2 Stangen 4 Stangen gesetzt werden.

Alles geht gut, Vincent kommt super schnell wieder auf die Beine und wir können nach knapp 2 Wochen wieder nach Hause.

Sämtliche Nachuntersuchungen zeigen keinen Schwund oder Bruch am Material.

Es ist jetzt vereinbart, das wir nur noch alle zwei Jahre zur Nachuntersuchung kommen müssen, sollte in der Zwischenzeit etwas sein, soll ein CT vor Ort gemacht werden, da man dort einen kleinen Bruch des Implantates eher erkennen würde.

Mittlerweile sind 12 Jahre vergangen, manche Sachen kommen mir immer wieder vor, als wären sie gestern geschehen. Oft denke ich an diese Zeit zurück, vielleicht viel zu oft.

Es fällt mir in manchen Situationen schwer, davon loszulassen.
Immer wieder ploppt der Gedanke auf, das es auch hätte anderes ausgehen können.

Dann schaue ich meinen Sohn an und freue mich einfach, dass er da ist