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  #1  
Alt 21.03.2006, 16:29
safisch safisch ist offline
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Standard Pleuramesotheliom und Schmerzen

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Hallo,
ich bin neu hier.

Bei meinem Vater wurde Anfang Februar 2006 Pleuramesotheliom bei Asbestkontakt diagnostiziert, in fortgeschrittenem Stadium.

Er hat große Schmerzen, die wir trotz -laut allen Ärtzen- guter Medikamenteneinstellung nicht in den Griff bekommen. Mit Transtec-Pflaster, Temgesic, Novaminsulfon und einer Misteltherapie mit Cefalectin versuchen wir es, aber er hat trotzdem ständig Schmerzen. Er schläft kaum und sein Allgemeinzustand ist nicht gut. Wir versuchen ihn mit einem Vitaminmix zu unterstützen. Außerdem bekommt er jetzt Sauerstoff. Dazu kommt noch, daß er gerade 5 Bestrahlungen hinter sich hat, deren Auswirkungen noch das ihre zu den Schmerzen beitragen.

Was kann ich für ihn tun, an wen kann ich mich wenden?
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  #2  
Alt 21.03.2006, 20:50
Cordula Cordula ist offline
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Registriert seit: 17.02.2006
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo Safisch!
Erst einmal herzlich willkommen, auch wenn der Grund kein schöner ist. Als Anregung könnte ich empfehlen von Transtec Pflastern auf Durogesic Smat Pflaster umzustellen, vielleicht helfen die besser oder Morphin Tropfen. Hat er sich denn schon mal bei einem Schmerztherapeuten oder in der Schmerzambulanz in einem örtlichen Krankenhaus vorgestellt?
Ich kann auch nicht verstehen warum er von den Bestrahlungen Schmerzen hat, ist die Haut denn gereizt? Mein Vater hat auch ein Pleuramesotheliom (festgestellt vor ca. 9 Wochen) auch durch Asbest. Er hat 4 Bestrahlungen a 5Gy bekommen und sie super vertragen. Noch nicht einmal die Haut war gerötet. Ab und zu hat er mal ein Ziehen was von der durchgeführten Pleurodese herkommt. Bekommt er denn Chemo? Bitte die Sache auch unbedingt der Berufsgenossenschaft melden!!!
LG und alles Gute.Cordula
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  #3  
Alt 22.03.2006, 22:31
safisch safisch ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo Cordula,
vielen Dank für Deine Antwort.
Bei der BG ist es gemeldet. Es war auch bereits jemand bei uns.
Mein Dad ist einfach ungeheuer schwach, sodaß Chemo vorläufig garnicht in Frage kommt. Die Haut war nicht gerötet, er klagt aber trotzdem sehr. Wir versuchen es jetzt mal mit einer anderen Medikamentenzusammenstellung. Unser Arzt wird auch sein Blut wieder kontrollieren, vielleicht braucht er nochmal Bluttransfusionen. Die hatte er auch in der Klinik schon bekommen.
Dem Tip mit der Schmerzambulanz werde ich nachgehen.
Danke erstmal und alles Gute!
Safisch
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  #4  
Alt 23.03.2006, 20:51
Cordula Cordula ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo Safisch.
Ich hoffe das das mit den Schmerzen besser wird. Da ihr ja schon Erfahrungen mit der BG habt würde mich interessieren was die bei dem Besuch so wissen wollten und ob die sich schon festgelegt haben ob es anerkannt wird oder nicht. Mein Vater hat 20 Jahre mit Asbest zu tun gehabt. Gibt es eigentlich auch eine Entschädigung oder nur Rentenansprüche? Wär e für eine Antwort dankbar, da wir da gar keine Erfahrungen haben. Mein Vater ist heute etwas kurzatmig, aber er arbeitet auch etwas im Garten so lange die Luft mitmacht. Ich denke so ist er abgelenkt. Er wird schon merken wenn es kräftemäßig schlechter wird. Man, wenn ich daran denke das er nicht mehr so lange bei uns ist wird mir ganz anders. Er allerdings verdrängt die ganze Sache eigentlich und auch meine Mutter macht das so. Keiner von beiden hat je einen der behandelnden Ärzte gefragt wie und vor allem wie lange es noch weitergeht. Vielleicht ist das auch eine Art damit umzugehen. Einen schönen Abend noch und hoffentlich findet ihr was gegen die Schmerzen. LG Cordula
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  #5  
Alt 26.03.2006, 23:06
safisch safisch ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo Cordula,
leider geht es ihm weiterhin schlecht. Toll, dass Dein Vater überhaupt in den Garten kann. Da geht bei meinem garnichts. Er kommt kaum ein paar Treppen hoch. Raus geht er nicht. Er leidet nur - und meine Mutter mit. Er will einfach keine höhere Dosis an Schmerzmitteln nehmen, dabei wird er immer schwächer, denn essen ist auch nicht so toll. Klar, wenn ich Schmerzen habe, habe ich auch keinen Appetit. Das Problem ist, wenn er die Möglichkeiten der Medikamente nicht voll ausschöpft - was dann?
Große Erfahrungen mit der BG haben wir noch nicht, eben nur die persönliche Befragung haben wir schon hinter uns gebracht. Das Gespräch verlief sehr einfühlsam und meinem Eindruck nach verständnisvoll und realistisch. Es wird einmal nach Dingen gefragt, eigentlich wie im Antrag auf Pflegestufe, wobei er Hilfe benötigt und was noch alleine geht. Zum anderen dann vom Sachverständigen eben alles darüber, wie der Kontakt mit Asbest zustande kam, wie die Arbeitsbedingungen waren und ob es Arbeitskollegen gibt, die ebenso erkrankt sind, da das das Verfahren eventuell abkürzt. Auch konnten wir Leute benennen, die den Asbestkontakt bei der Arbeit bestätigen können.
Ansonsten sind Vollmachten zu erteilen, dass die BG eigene Befragungen durchführen kann bzw. Arztberichte zugänglich und eigene Befunde eingeholt werden dürfen.
Wir sind ziemlich ratlos, was die Schmerzen anbelangt. Ich will mit der Uni Heidelberg telefonieren, da gibt es wohl ein sogenanntes "Schmerztelefon", denn die Schmerztherapie bei uns im Krankenhaus macht scheinbar laut unserem Arzt nichts anderes, was wir schon versuchen.
Hoffentlich bleibt nicht nur der Weg zur stationären Behandlung.
Kopf hoch zu sagen, wird immer schwerer. Aber wir machen weiter. Hoffentlich finden wir bald eine Lösung für wenigstens mal einen schmerzfreien Tag.
Euch alles Gute, safisch
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  #6  
Alt 29.03.2006, 19:50
Cordula Cordula ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo Safisch
Danke für die Tipps mit der BG. Es lief genauso wie beschrieben. Die beiden Sachbearbeiter waren wirklich sehr nett. Allerdings sagten sie das der Vorgang bis zu einem Vierteljahr dauern kann, je nach Bearbeitung. Anschließend würde dann der Gutachter der BG entscheiden ob es anerkannt wird oder nicht. Also, warten. Wie sieht es bei euch mit den Schmerzen aus? Warum will er keine höhere Dosierung nehmen? Er muß sich doch nichts selbst beweisen. Warum sollte man sich das Leben nicht erträglicher gestalten und damit auch noch etwas mehr Lebensqualítät erhalten? Aber wer weiß wie mein Vater mal reagiert wenn er Schmerzen bekommt. Zur Zeit ist er auch etwas schwierig weil es ihm selbst auf den Geist geht das er so wenig machen kann. Klar, er war immer ein Mann der Tat. Sprang immer bei jedem ein der Hilfe am Haus oder im Garten brauchte. Ich glaube er vermißt es auch zu uns an den Hof zu unseren Pferden zu kommen. Er sieht seine Enkeltöchter so gerne beim reiten. Irgendjemand hatte da auch immer etwas zu reparieren und das hat er immer gerne gemacht. Aber er hat schon gesagt das er jetzt bald mal wieder hinwill, zur Zeit wäre das auch möglich. Heute hat er beschlossen Urlaub im Juni an der See zu machen. Er erhofft sich durch die Seeluft eine Verbesserung der Atmung. Meiner Meinung nach soll er es ruhig machen, schaden kann es auf keinen Fall.
Euch drück ich auf jeden Fall die Daumen, dass ihr das Schmerzproblem in den Griff kriegt. Muß doch irgendwie zu schaffen sein.
Alles Liebe und Gute und Kopf hoch
Cordula
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  #7  
Alt 02.04.2006, 02:32
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Michaela68 Michaela68 ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo Ihr Lieben,

mein Bekannter ist vor 2 Jahren an dem Pleuramesotheliom (inkl. Metas) erkrankt. Er bekam Chemo und Bestrahlung. Anfänglich ging es ihm richtig schlecht, die Speiseröhre wurde durch die Bestrahlung verbrannt. Lange Zeit konnte er dann auch nichts essen und keine Tabletten nehmen. Nach der Klinik suchte er zusätzlich eine Heilpraktikerin auf, hier bekommt er seitdem Vit.C Infusionen, Selen und noch einiges mehr. Ihm geht es den Umständen entsprechend gut, er hat mit der ständigen Müdigkeit zu kämpfen. Er hat immer mal wieder gute und schlechte Phasen. Ich kann mich erinnern, daß er damals auch Schmerzen hatte, kann mich aber nicht mehr genau erinnern.

Ich drücke auch die Daumen, daß die Schmerzen schnell verschwinden, einen Tip habe ich leider nicht.

LG
Michaela
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  #8  
Alt 02.04.2006, 09:30
safisch safisch ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo zusammen,
etwas positives ist zu berichten:
wir konnten ihn soweit umstimmen, dass er zumindest seine Schmerzmittel jetzt voll ausschöpft. Dadurch hatte er wenigstens mal eine bessere Nacht. Leider macht ihm derzeit seine Migräne stark zu schaffen, denn die hält sich nicht zurück - wie wenn wir das gerade auch noch bräuchten. Er schläft viel, aber so ist doch eine kleine Erholung sichtbar.
Der Witz ist aber der, dass wir es ein bisschen durch seine eigene Eitelkeit erreicht haben. Ich habe mit dem Heidelberger "Schmerztelefon" gesprochen, die sehr nett und hilfreich waren und mir tatsächlich eine solche Verhaltensweise bei 68-jährigen Männern als typisch bestätigt haben. Mit dieser Aussage konfrontierten wir ihn - und siehe da!
So können wir wenigstens mal eine Grundlage schaffen und ausloten, ob eine Umstellung des Pflasters etwas bringt.
Essen ist nicht so berauschend, trotz aller Bemühungen. Teilweise ergänzen wir mit Astronautenkost.
Auch ein Krankenbett habe ich mittlerweile organisieren können, mal sehen, wie er dann schlafen kann.
Jetzt hat mir jemand etwas über eine Mixtur aus Aloe Vera, Honig und Alkohol von einem brasilianischen Pater berichtet, kennt das jemand?
Man greift ja schließlich nach jedem Strohhalm.
Die Atemnot ist ein großes Problem. Er braucht jetzt vermehrt auch den Sauerstoff.
Cordula, dass dein Vater an Urlaub denkt, finde ich absolut super. Für die seelische Verfassung gibt es nichts besseres, als Pläne zu schmieden.
Es ist schon seltsam, auch mein Vater ist so eine helfende Hand für alle und jeden. Aber wir bekommen jetzt auch etwas davon zurück. Die Nachbarschaft kümmert sich toll um Notwendigkeiten im Garten, beim Einkauf oder bei anderen Hilfsdiensten.
Ich wünsche allen immer wieder einen neuen und guten Tag!
Liebe Grüße, safisch
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  #9  
Alt 03.04.2006, 13:53
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Michaela68 Michaela68 ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo Safisch,

es ist schön, daß Ihr Deinen Vater umstimmen konntet. Die Astronautenkost ist schon gut, so nimmt er wenigstens etwas zu sich. Habt Ihr mal überlegt, evtl. einen Heilpratiker aufzusuchen? Einige Begleiterscheinungen könnten dann schon etwas aufgefangen werden, gerade was den Appetit betrifft.

Es ist auch toll, daß Ihr von Euren Nachbarn so toll unterstützt werdet, gerade in solch einer Situation braucht man Hilfe. Hoffentlich legt sich die Atemnot bald wieder.

Ich hoffe, Deinem Vater geht es bald wieder etwas besser.

Viele liebe Grüße
Michaela
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  #10  
Alt 03.04.2006, 14:41
Cordula Cordula ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo Safish,
zum Glück konntet ihr deinen Vater umstimmen, durch die stärkeren Schmerzmittel hat er doch jetzt etwas mehr Lebensqualität. Ist es denn mit der Luftnot etwas besser geworden? Ich drück euch die Daumen, dass es klappt. Die Astronautenkost ist super, hatte meine Oma auch. Zusätzlich hat sie gerne Kakao getrunken, der hat ja auch viele Kalorien. Mein Vater hat meiner Meinung nach etwas abgenommen. Heute wollte er zu seinem Hausarzt da er tagelang schon Magenschmerzen hat. Mal sehen.
Ich hoffe das die Luftnot deines Vaters im Rahmen bleibt und das die Schmerzen erträglich sind. Alles Gute. Cordula
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  #11  
Alt 06.04.2006, 17:59
safisch safisch ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo!
Wenn es gute Tage gibt, kommen leider auch nicht so tolle.
Er baut ziemlich rapide ab. Die Schmerzen sind immer noch da, hauptsächlich lokalisiert auf die Stelle, an der der Tumor sitzt. Ab Sonntag stellen wir auf Durogesic-Pflaster um. Ich hoffe etwas darauf.
Beim Heilpraktiker war er schon. Der weiß aber auch nicht weiter.
Heute mußte ich ihm sagen, daß aufgeben noch zu früh ist und wir ihn noch eine ganze Weile bei uns haben wollen!
Wenigstens kommt meine Mutter zurecht. Wenn ich da bin, kann Sie sich etwas zurücklehnen, was ihr auch gut tut.
Das Bett hat er jetzt angenommen, dann sind die Nächte etwas ruhiger.
Leute, Leute, mir wird Angst und Bange, wenn ich ihn anschaue. So schnell sollte es eigentlich doch nicht gehen. Man hat das Gefühl, dass einem die Zeit davonläuft.
Die Aloe-Mixtur wollen wir ab morgen ausprobieren. Mal sehen, vielleicht lindert das doch etwas.
Schaut ihr auch abundzu mal in die Krebs-Themen der ARD Krebswoche? Leider habe ich über Mesotheliome noch nichts gehört. Da geht es bisher hauptsächlich um Leukämie und Brustkrebs.
In einer Woche beginnt unser schon seit 1 Jahr gebuchter einwöchiger Osterurlaub. Ich hoffe, dass wir mit einem einigermaßen guten Gefühl gehen können. Ich habe zwar schon Notfall-Vorsorge organisiert und jeder sagt, geh ruhig. Aber man ist doch sehr unruhig.
Ich hoffe auf bessere Zeiten für uns und Euch.
Liebe Grüße, safisch
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  #12  
Alt 07.04.2006, 04:05
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Michaela68 Michaela68 ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo Safisch,

das hört sich ja nicht so gut an, wieso bekommt denn keiner diese sch.. Schmerzen in den Griff? Was sagen eigentlich die Ärzte? Habe im Zusammenhang mit Pleuramesotheliom von Alimta und Hyperthermie gelesen, habt Ihr Euch mal erkundigt? Oder vielleicht würde es Sinn machen, mal bei der Hufeland-Klinik od. Veramed-Klinik anzurufen und sich zu erkundigen, ob eine stationäre Behandlung sinnvoll wäre?

Ich hoffe, Du hast trotzdem einen schönen Urlaub, auch wenn die Umstände jetzt nicht so rosig sind.

Deinem Vater wünsche ich gute Besserung.

Vielel liebe Grüße
Michaela
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  #13  
Alt 07.04.2006, 08:21
HeikoBerlin HeikoBerlin ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo Michaela, hallo safsich,

habt ihr das schon gelesen?!
Herzliche Grüße Heiko



Ärzte Zeitung, 03.04.2006


Quelle:
http://www.aerztezeitung.de/docs/200.../medizin/krebs

Geändert von HeikoBerlin (07.04.2006 um 20:10 Uhr)
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  #14  
Alt 09.04.2006, 14:06
safisch safisch ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo zusammen,
vielen Dank für die Tips. Leider kommt eine Chemo beim derzeitigen Allgemeinzustand garnicht in Frage. Die Ärzte haben mir klipp und klar gesagt, daß ihn das umbringt. Er hat sich die letzten Tage wieder etwas gefangen. Wir stellen gerade die Medikamente um und hoffen.
Allen eine gute Zeit.
safisch
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  #15  
Alt 09.04.2006, 14:35
Cordula Cordula ist offline
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Standard AW: Pleuramesotheliom und Schmerzen

Hallo Safisch
Schade das es mit deinem Vater so schnell schlechter wird. Den Tip von Michaela mit der Veramed-Klinik finde ich ganz gut. Ich arbeite selbst bei einem Arzt und wir schicken auch einige Patienten dorthin. Vielleicht überlegt ihr euch das mal. Es ist schlimm, das er solche Schmerzen ertragen muß. Mein Vater klagt auch schon tagelang über Magenschmerzen. Am Monatsende geht er zur Magenspiegelung, hoffentlich ist es nur eine Gastritis und hat nichts mit dem Tumor zu tun. Von der BG haben wir noch nichts gehört. Ach ja, wenn man doch nur irgendwie helfen könnte!!!!!!!!!!!!!!!!
Euch und Euren Angehörigen wünsche ich ein schönes Wochenende. Alles Gute Cordula
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