Ich bin verzweifelt!!!

[Maracuja]

Ich weiß nicht wie und wo ich das Thema platzieren soll und hoffe, dass ich das jetzt hier nicht komplett falsch mache.
Ich brauche dringend euren Rat, Trost was auch immer. Habe BK, wurde vor 2 Wochen operiert (Mastektomie links mit Silikoneinlage). Brustwarze musste auch weg. Habe soweit alles gut weggesteckt. Aber jetzt liegt der histologische Befund vor und ich kann nicht mehr!

Meine Daten:
G2
Pt2, N2a, M0, V1, L1
Von 15 entnommenen Lks waren 9 befallen.

Der Tumor ist hormonabhängig (ER 90%/PR 90%).
Das tumorboard hat eine dosisdichte chemo vorgeschlagen. Genauere Infos erhalte ich noch.

Bei V1 und L1 ist doch eh alles gesagt! Warum diesen Horror auf sich nehmen, wenn die Chemo wahrscheinlich wenig bringt (aufgrund der Hormonabhängigkeit?!) Ich habe zwei kleine Kinder - und ich bin gerade am Ende.

[Neelix1979]

Liebe Maracuja,

jetzt erstmal keine Panik. Es ist ein harter Weg der vor dir liegt, doch es ist alles schaffbar. Gerade wenn man kleine Kinder hat, gibt es nur eines, kämpfen. Mein Sohn war 1.5 bei meiner Erstdiagnose und nun ist er schon 5.

Der Vorschlag des Tumorboards ist sicher nicht verkehrt. Es fehlen ja noch ein paar Infos z.B. Ki-Wert oder Her2neu Status. Die Hormonabhängigkeit sagt schon einmal gar nichts darüber aus, ob einer Chemo anschlagen wird (oder nicht).

Lass dich von einem Onkologen beraten in eine Gespräch. Chemo würde ich aber auf alle Fälle machen.

Bei Fragen, melde dich - LG Ulrike

[gilda2007]

Moment .... ich hatte vor über 7 Jahren auch L1 und mir geht es sehr gut heute. Bei so hohen Hormonrezeptoren sind die Chancen, dass die Antihormontherapie anschlägt, sehr hoch.

Und warum meinst Du, dass eine Chemo wenig bringt? Ich hatte fast eine Komplettremission. Tief durchatmen. Das ist alles noch kein Grund zu verzweifeln!

[AMinCad]

Hallo Maracuja,

ist natuerlich ein Schock, so eine Diagnose zu bekommen. Aber T2 ist ein eher kleiner Tumor. G2 ist “nur” mittelmaessig aggressiv. Du hast keine Mets. Du bist HR positiv, hast also die Moeglichkeit ZUSAETZLICH zu Chemo auch noch Hormontherapie zu machen.

In diesem Forum posten viele Frauen, deren Diagnose schlimmer ausgesehen hat, als Deine, und die die Krankheit seit Jahren ueberwunden haben. Schau Dir mal den Mutmachthread an:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=55843

Du hast jede Chance, Deine Kids gross werden zu sehen!

[Vomlande]

Hallo Maracuja,

so ein Mist ! Laß’ Dich erstmal

Aus dem „M0“ lese ich, dass bei Dir ein Staging schon gemacht wurde und keine Metas gefunden wurden, das ist doch schon mal super.

Und auch wenn Sie bei Dir L1 und V1 festgestellt haben, heißt das noch lange nicht, dass Du Metas bekommen musst; die Dinger müssen es erstmal schaffen, sich irgendwo einzunisten (das ist noch mal eine ganz andere Hürde).

Und mit dem Prognosewert ist das auch so eine Sache, Du wirst hier in den Foren finden, dass die eine mit einer schlechten Prognose trotzdem keine Metas bekommen hat und die mit einer guten Prognose es nicht geschafft hat, und umgekehrt.

Bitte laß’ den Kopf nicht hängen !

Was die Chemo betrifft, Du hast nicht geschrieben, wie hoch der Ki-67 Wert (Teilungsrate der Tumorzellen) ist; je höher dieser Wert des Tumors ist, desto besser soll eine Chemo wirken unabhängig davon, ob der Tumor hormonrezeptor-positiv ist oder nicht.

Was die Therapie betrifft, kannst Du Dir ja noch eine Zweit-Meinung einholen, oder laß’ Dir Deinen Befund noch mal ausführlich erklären, wieso Chemo, etc.

Mach’ alles, was Dir helfen könnte, aus dem Tief rauszukommen, Sport (mir hilft’s, mich so richtig „auszupowern“ und angeblich soll der viele Sauerstoff den Krebszellen ja gar nicht gut bekommen), Ernährung, Ausgehen, oder auch zu einer Psychologin (wird inzwischen auch in jedem BR-Zentrum angeboten oder auch bei einer Psychologin Deiner Wahl, die Krankenkasse übernimmt dies).

Denk’ immer dran, noch ist gar nichts verloren !

Dann gibt’s hier ja auch den „Chemo-Thread“, mentale Unterstützung während der Chemo, usw., vielleicht hilft Dir ja auch das Stöbern im Forum.

Ich drück’ Dir alle Daumen und wünsch’ Dir viele gute Gedanken !

Lg vom Lande

[Oli 76]

Guten abend,

Das du geschockt und verzweifelt bist kann ich gut verstehen!
Lass dich erstmal

So und nun heißt es kämpfen, kämpfen, kämpfen, für Dich, Deine Familie und vor allem für Deine Kinder und zwar mit allen Mitteln die angeboten werden!
Auch wenn man sagt, das TN Tumore besser auf Chemo ansprechen, ist jeder Tumor und jeder Körper anders und mit zwei kleinen Kindern sollte man nichts un versucht lassen!
Ich denke, ich hätte mir irgendwann sicher Vorwürfe gemacht, wenn ich die Chemo abgelehnt hätte. Wer weiß welche sie vorschlagen, hör es dir erstmal an!

Die OP hast du hinter dir und den Rest schaffst du auch und deine Kinder werden es dir danken!
Die Hoffnung stirbt zuletzt!

LG Oli

[Maracuja]

Danke, für die Antworten. Natürlich werde ich alles tun was möglich ist, aber momentan erscheint alles wie ein furchtbarer Alptraum, der nie endet.
Mein Ki-Wert liegt bei 18%. Heißt das, dass die chemo wenig bringt? Mein Her/neu Status ist negativ.
Eine zweitmeinung werde ich einholen, sobald ich den Therapievorschlag meines BZ vorliegen habe. Wahrscheinlich gehe ich für die zweitmeinung an die Uniklinik in Tübingen.
Ich versuche immer wieder mich "zusammenzureißen" und mir nichts anmerken zu lassen. Die Kinder machen sich schon große sorgen um mich. Aber es gelingt mir nicht immer und dann breche ich wieder in mich zusammen und habe einfach nur noch blanke Angst.

[Zoraide]

Hallo Maracuja,
die Zeit bis zum Beginn der eigentlichen Therapie ist eine unbeschreibliche Herausforderung - und als Mami läuft noch einmal ein besonderer Horrorfilm ab. :knuddle:
Die Frage, ob eine Therapie Sinn macht, ist natürlich berechtigt. Ich habe mir diese Frage auch gestellt. Ja, die Therapie macht Sinn. 85% leben durch die Therapie nach 5 Jahren noch. Eine dosisdichte Therapie erhöht die Lebenschancen bei BK mit befallenen Lymphknoten. Wenn während und nach der Therapie Bewegungstherapie gemacht wird, sieht die Überlebenskurve noch einmal anders aus. Vor allem ist die Therapie eine Chance zum Überleben.

Zoraide

[ninele]

Hallo Maracuja,

ich kann Deine Verzweiflung verstehen, das ist eine ganz normale Reaktion auf eine unnormale Situation!!!!!!

Mein Ki67 ist 5% und trotzdem mache ich eine Chemotherapie, dass sagt eigentlich nicht soviel aus. Der Ki67 ist eine Rechengröße aus Erfahrungswerten, die aber nicht auf jeden zutreffen müssen und spielt aus meiner Sicht bei der Therapieentscheidung keine so große Rolle.

Lasse Dich gut beraten, wenn Du Dir nicht sicher bist, hole Dir eine Zweitmeinung ein und sage den Ärztin wenn Du bei etwas unsicher bist und auch Deine Meinung, wenn Dir etwas nicht passt.

Viel Mut und Durchhaltevermögen wünsche ich Dir!

[Jule66]

Zitat von Maracuja

Mein Ki-Wert liegt bei 18%. Heißt das, dass die chemo wenig bringt?

Liebe Maracuja,

nein, dass heißt es nicht. Meiner war mit 25% nur unwesentlich höher und ich hatte eine Komplettremission

Was die Zweitmeinung angeht: ich denke mal, bei mehreren befallenen LK (>= 4) wird die dosisdichte Chemo überall angeraten.
Und das mit gutem Grund, die Überlegenheit bei einem etwas fortgeschritteneren Befund ist deutlich.

Hier ein Link zur GAIN Studie, die Vorreiter zu weiteren dosisdichten Studien war.
http://www.mamazone.de/fileadmin/dow...chtenChemo.pdf

Ansonsten ist es tatsächlich so, dass auch bei vielen Hormonrezeptoren die Chemo hervorragend wirken kann.
Und ob gute oder schlechte Prognose: sie sagt nichts darüber aus, ob DU wieder erkrankst.

Ich hatte eine schlechte Prognose und bin seit 5,5 Jahren nicht wiedererkrankt- und hab das auch nicht vor!

Also, auf in den Kampf, schau nach vorne und geh Schritt für Schritt.
Es wird besser, wenn die Therapie erst mal begonnen hat- versprochen.

Ich wünsche Dir alles Gute,

Jule

[katasi]

Liebe Maracuja,

Nicht verzweifeln!!!!!!
Meine Tumorformel war T1c-N2b- M0-V1- L1 - G2-Östrogen 30%-Progesteron 90%........5 befallene Lymknoten! Es folgten 6xTac und 36 Bestrahlungen und Antihormontherapie bis heute.

Das ganze ist 9 1/2 Jahre her........bisher ist nie mehr was nachgekommen!

Also......Augen zu und durch.......du siehst, das schafft man

Liebe Grüße
SIGRID

Bei Fragen......schreib mich gerne an

[Kerstin40]

Liebe Maracuja,

ich möchte dir auch Mut machen.

Ich habe eine neoadjuvante Chemotherapie gemacht. Vorher wurde der Wächterlympfknoten, also der allererste entnommen. Er war bei mir auch befallen. Fernmetastasen gab es auch bei mir glücklicherweise noch nicht. Bei den ganzen Untersuchungen war mir noch gar nicht so bewußt, wie klasse es ist, wenn man keine Metastasen hat. Das weiß ich erst durch Recherchieren.
Ich möchte dir raten, immer das "Gute" vor Augen zu halten.

Mein Tumor ist auch hormonabhängig und er ist HER 2 +++.
KI-Wert ist bei 30 % - also auch nicht soooo hoch.

Mein Tumor war anfänglich 7 cm groß, am Ende der Chemo (letzte war am 11.09.) war er nur noch 1 cm groß - von daher kann ich auch bejahen, dass die Chemo (auch dosisdicht - wöchentlich) gewirkt hat.

Am Montag (29.09.) wurde der Resttumor und noch einige Lympfknoten entfernt. Das histologische Untersuchungsergebnis erfahre ich nächste Woche.

Ich habe 1 Tochter, 7 Jahre.

Ich habe mir zwar keine Zweitmeinung geholt, weil ich mich von Anfang an in meinem BZ gut aufgehoben gefühlt habe, aber mache es, wenn du dich dadurch "sicherer" fühlst.

Die Chemotherapie habe ich im Großen und Ganzen ziemlich gut weg gesteckt. Es hilft, vorher Betreuungen für die Kinder zu organisieren, falls du mal nicht so auf der Höhe bist. (Ich konnte mich "nur" nach den ersten 2 Chemos nicht so um meine Tochter kümmern, wie ich es gerne wollte, bei den restlichen 12 wöchentlichen Chemos war das kein Problem mehr.)

Und auch das Austauschen hier im Chemothread hilft vielen - es sind lauter liebe, nette Mädels hier!!

Ich wünsch dir alles Gute!!

LG, Kerstin

[Chräbsli74]

Liebe Maracuja

Ich fühle gerade sehr mir Dir. Bin um ca. 15 Monate zurückversetzt und kann nachvollziehen, wie Deine Gedanken um dieses Thema kreisen.

Was die andern Mädels schreiben ist absolut richtig und hoffentlich kannst Du anhand dieser Worte etwas Angst und Verzweiflung zur Seite legen.

Bei meiner 1. Diagnose im 2007 hatte ich noch keine Kinder und schon da flog mir der Boden unter den Füssen weg. Aber sobald ich im Rad der ganzen Therapie drin war, fühlte ich mich viel besser und wusste dann auch, was ungefähr noch auf mich zukommt. Bei meiner 2. Diagnose im Juli 2014 hatte ich dann ganz andere Aengste. Bei mir wurden Metastasen in der Lunge festgestellt. Mittlerweile sind meine Jungs 4 und 5. Wie soll meine Familie ohne mich klarkommen und wieso darf ich sie nicht begleiten beim gross werden? .. ond so weiter.... Ich konnte mir damals nicht vorstellen jemals wieder mit der Familie in die Ferien zu gehen, oder das Leben so richtig geniessen zu können... Tausend Fragen und tausen Sorgen plagten mich. Und auch da: als ich die 1. Chemo durch hatte und gesehen habe, wie diese blöden Viecher kleiner und weniger wurden und ich mich noch immer "gesund" fühlte erwachten meine "Geister" wieder. Ich habe mir viele positive Ziele gesetzt, sehe mich in der Zukunft als fröhliches Mami von grossen Kindern und war mittlerweile in den Skiferien, im Sommer an der Ostsee und vorgestern heimgekommen von der Südtürkei...

Meine Prognosen sind gemäss Schulmedizin nicht rosig.. aber ich kämpfe! Ich kämpfe für meine Kinder und meinen Mann, meine Schwester (welche diese Woche auch gerade die Diagnose erhalten hat) und und und... Aber vor allem kämpfe ich für mich!!! Ich will leben! Der Tumor und die Metas sind nicht mein Mittelpunkt! Sie sind Nebensache! Mit dieser Einstellung gehe ich durch den Tag und fühle mich gut und ich bin überzeugt, dass das schon die halbe Miete ist.

Also, lange Rede kurzer Sinn: liebe Marajuca, kämpfe! Glaube an die Gesundheit! Dein Status kann geheilt werden!

Alles alles Gute! Wünsche Dir viel Kraft dabei!
Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Chräbsli74

[Maracuja]

Das ist wirklich ganz toll, wie ihr hier Mut zusprecht. Heute morgen habe ich gelesen die neuen Nachrichten gelesen und es war wirklich krass, wie sich eure Beiträge auf mein Allgemeinbefinden ausgewirkt haben. Danke dafür!

Ist eine dosisdichte Chemo eigtl. immer automatisch schlechter zu vertragen? Ich hab so Panik, dass ich alles mitnehme an NWs. Vor allem, weil ich jetzt in den Winter reinkomme (infektionsgefahr) und ich gerne ausgehe etc. Außerdem möchte ich ja für meine Kinder dasein und nicht ständig die "Kranke" sein, auf die man Rücksicht nehmen muss.
Kann ich auch unter dosisdichter Behandlung noch raus und was unternehmen?wer hat Erfahrung?

[Maracuja]

Welche Fragen sollte ich beim Gespräch im BZ klären? Auf was ist zu achten? Ich bekomme da ja erst den Therapievorschlag des Tumorboards. Außerdem würde mich noch interessieren ob jemand Erfahrung mit Zweitmeinung bei der Uniklinik in HD gemacht hat?

Noch was: soll ich eigentlich für neue Themen immer einen neuen Post eröffnen oder hier weiter schreiben?

Lieben Dank schon mal für eure Antworten!

Einen schönen Sonntag,
Maracuja