Ich bin verzweifelt!!!

[bergmädel]

Zitat von Maracuja

Ist eine dosisdichte Chemo eigtl. immer automatisch schlechter zu vertragen?
Kann ich auch unter dosisdichter Behandlung noch raus und was unternehmen?wer hat Erfahrung?

Liebe Maracuja,

ich habe 2002 eine dosisdichte, normaldosierte EC-Chemotherapie (Epirubicin/Cyclophosphamid) mit 4 Zyklen im Abstand von 14 Tagen erhalten. Ich denke schon, dass das anstrengender war als ein dreiwöchentlicher Abstand, vor allem in den letzten beiden Zyklen. Aber es war auszuhalten, und ich konnte auch noch raus und was unternehmen, wenn auch sparsam dosiert.

Ich kenne es so, dass während einer dosisdichten Chemo die Blutwerte besonders sorgfältig überprüft werden und man mitgeteilt bekommen soll, ob man Unternehmungen unter Leuten eher vermeiden sollte. Bei mir kam das allerdings nicht vor, da ich gleichzeitig ein Mittel (Filgastrim) zur Bildung weißer Blutkörperchen (Granulozyten) bekam. Damit sanken meine Abwehrkräfte nicht deutlich, und dadurch wurde auch sichergestellt, dass kein Zyklus aufgrund zu schlechter Blutwerte ausfallen musste.

Zitat von Maracuja

Welche Fragen sollte ich beim Gespräch im BZ klären? Auf was ist zu achten?

Ich würde die gleichen Fragen stellen, die du hier gestellt hast. Ein Notizblatt mit vorher aufgeschriebenen Fragen und Unsicherheiten kann sehr hilfreich sein! Wenn es in deinem BZ auch einen Sozialdienst gibt, können die Mitarbeiter da dir auch gezielter wegen Unterstützungsmöglichkeiten zuhause weiterhelfen.
Und ich würde auf jeden Fall nach einem eventuellen genetisch bedingtem Erkrankungsrisiko von dir fragen. Wenn ich dich richtig verstanden habe, bist du mit kleinen Kindern eher jung erkrankt?

Und noch was zur Lymphknotenbeteiligung.... Bei mir wurde damals der Lymphknotenstatus erst nach der dosisdichten EC-Chemo genau betsimmt. In 16 entnommenen Lymphknoten wurden noch in 4 Knoten aktive Krebszellen gefunden, aber in noch mehr davon war durch abgestorbene Krebszellen verändertes Gewebe gefunden worden. Es waren ursprünglich also noch mehr und ich kenne die genaue Anzahl nicht. Wie hier schon mehrfach geschrieben wurde, glaube ich auch, dass die dosisdichte Chemotherapie gut greifen kann! Und auch bei stark hormonabhängigen Krebszellen wie bei dir und mir. Mir geht es heute 12 Jahre nach der Ersterkrankung gut, und in den letzten 12 Jahren haben sich die Therapiekonzepte weiter verändert und verbessert!

Herzliche Grüße
Sandra

[Maracuja]

Ich habe die Möglichkeit mir den Port am Unterarm legen zu lassen. Diese Methode ist wohl noch nicht so verbreitet, wäre mir aber angenehmer als am Platzierung am Schlüsselbein. Gibt es hier jemand mit Erfahrung mit dieser Art der Portanlage?

Vielen Dank und liebe Grüße,
Maracuja

[gilda2007]

http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=28805

Vielleicht hilft das ja schon mal

[Calypso]

Ich hätte ihn gerne am Unterarm gehabt, hatte auch schon einen Termin für die OP, aber dann hat mir mein Onkologe abgeraten. Der Weg zum Herz ist dann viel weiter und es komme öfter zu Komplikationen. Also hab ich ihn jetzt doch unterm Schlüsselbein.
Wenn ich mir das Ding jetzt so anschaue - das kann ich mir am Unterarm beim besten Willen nicht vorstellen! Ich glaube, da würde ich dauernd irgendwo hängen bleiben. Ich habe weder am Unterarm noch unterm Schlüsselbein Fettgewebe, das Ding ist voll sichtbar (sogar der "Nippel" an dem der Schlauch befestigt ist).
Unterm Schlüsselbein stört er ziemlich, aber am Unterarm wäre es noch übler, auch wenn der Port dort kleiner ist. Er liegt immer auf dem Muskel, und wenn drüber nur noch ein bisschen Haut ist....

Im anderen Thread schreibt jemand, die Thrombosegefahr sei am Unterarm kleiner, das kann ich mir aber nicht vorstellen, ist ja irgendwei unlogisch.

[Panda72]

Hallo, frag mal das berliner engelchen :-)). Sie hat einen solchen Port.
Gruß
Panda

[Maurizia]

Liebe Maracuja,

ich habe den Port im Unterarm seit 7 Jahren und keine Probleme damit. Obwohl ich ihn rechts habe, behindert er mich nicht beim Arbeiten.
Ich habe auch nicht viel Fettgewebe im Arm, trotzdem sieht man von außen nur die kleine Narbe, erst wenn ich die Haut darüber spanne, sieht man ihn als kleines Knubbelchen.

Nachteil ist, dass die Portkammer kleiner ist als beim herkömmlichen Port und deshalb mit einer kleineren Nadel angestochen werden muss. Dadurch dauert der Chemo-Durchlauf wesentlich länger. Aber damals hatte ich ja viel Zeit !

LG, Maurizia

[SelmaM]

Hallöli,

hab nach langer Zeit mal wieder zu Euch reingeschaut, aber da wäre vielzu viel nachzulesen
So ist das eben, wenn man krankheitsfreie Schübe hat....aber das ist auch ganz gut so

Zum Port wollte ich nur anmerken, dass diese Unterarm-Ports auch "Shunts" genannt werden und u.a. bei Dialysepatienten implantiert werden.
Da gibt es aber 2 Arten von Unterarmportssystemen.
Die Schlüsselbeinports sind die deutlich besseren, da sie auch andere Aufgaben meistern sollen.
Mein Port wird im November tatsächlich schon 10 Jahre alt. Und er ist immer noch in Ordnung, obwohl schon lange kein Blut mehr daraus entnommen werden kann. Mir half er schon desöfteren bei Krankenhausaufenthalten, wenn sie wieder mal keine Venen bei mir fanden, dann liessen sie Antiobiosen u.a. immer schön durch den Port tröpfeln. Da war ich heilfroh, den noch zu haben.
Zumal ich dann auch noch einen zweiten (anderen) Krebs bekam..., allerdings wurde er dann doch nicht gebraucht, weil ohne Chemo.

Eigentlich wollte ich den schon lange rausoperieren lassen, aber 1. habe ich etwas Angst davor (so etwas verwächst sich ja mit den Jahren), soll ja auch nicht so einfach und unkompliziert verlaufen wie das Einpflanzen, sagte man mir, und 2. wenn er doch noch prima durchlässig ist und weiter keine Probleme macht, warum sollte man ihn dann herausreissen.
Die ersten Jahre wurde er so alle 6 Wochen gespült und mit Heparin geblockt.
Seit ein paar Jahren spülen wir nur noch so alle 3 Monate und geblockt wird da gar nix mehr. Mal schauen, wielange das noch so weitergeht.

Hätte nie gedacht, dass die Dinger so lange halten und...dass ich so lange überleben würde....freu...:-)

Lasst Euch von mir mal richtig Mut machen: eine Krebsdiagnose ist kein Todesurteil mehr!

In diesem Sinne!

Grüsse in die Nacht
Selma

[stefanie38]

Liebe Maracuja,
ich habe auch 2006 meinen Port in den Unterarm implantiert bekommen und wusste damals gar nicht, dass das nicht der übliche Ort ist. An der Uniklinik Bonn war das der Standard. Ich bin sehr gut damit zurecht gekommen, hab ihn nie als störend empfunden, im Gegenteil, am Schlüsselbein wäre er mir viel zu "nah bei mir" gewesen, weiß nicht, ob man das nachvollziehen kann. Im letzten Jahr habe ich mir wegen meines Lymphödems Lymphknoten aus der Leiste in die Achsel verpflanzen lassen , und im Zuge diese OP wurde mir der Port entfernt, da man mich jetzt auf der sicheren Seite wähnt. Ich hatte richtig Abschiedsschmerz, es kam mir vor, als würde man mir mein Maskottchen nehmen ( so lange ich ihn habe, werd ich ihn nicht brauchen, aber wehe, er ist weg). Jetzt ist da nur noch die kleine Narbe.
Fazit: Ich könnte mir nicht vorstellen, ihn an einer anderen Stelle zu haben.
Ich wünsch Dir alles Gute!!
Stefanie38

[Maracuja]

Danke euch für die vielen Beiträge. Ich hatte bereits mein Vorgespräch und werde am 15.10. den Unterarmport bekommen. Am 16. hat er dann gleich seinen ersten Einsatz!

[berliner-engelchen]

Liebe Maracuja,

soeben hat mich Panda auf deine Frage aufmerksam gemacht.
und da ich mich mit diesem Thema ausführlichst auseinandergesetzt habe, kurz mein Bericht.

also. Da ich sehr schlank bin und nirgendwo unterhautfettgewebe habe, wollte ich einen Port immer vermeiden. Meine erste Chemo habe ich mir ohne Port geben lassen, eine einzige Quälerei.
Beim rezidiv wurde der Port dann am schlüsselbein implantiert (ich habe Eierstockkrebs, bei Ersterkrankung war ich 41). Dieser Port machte mir nur Probleme. Zum einen lag er direkt auf der Muskulatur dort auf und schmerzte bei jeder Armbewegung. Zum anderen war er einfach "zu nah an mir dran". und dann kam noch dazu, dass er mir das Autofahren schier unmöglich machte, weil der Gurt darüber lief und total weh tat.

Ich habe darauf bestanden, dass er nach meiner 2.Chemo entfernt wird. Gegen den Willen der Ärzte. Ich habe es nicht mehr ausgehalten. Es war grauenhaft. Danach war ich sooo glücklich.

Meine Freundin, Ärztin in den USA, berichtete mir dann, dass in den USA alle BK-Patientiennen mit Brust-OP den Port in den Arm bekämen Das machte mir Hoffung.

14 Monate später brauchte ich wieder einen.
Ich wollte einen in den Arm. Das war ein Problem, selbst hier in Berlin.
habe mir selbst einen Chirurgen gesucht, der Erfahrung damit hatte, nachdem mich die 1. Praxis direkt geweigert hatte in den Arm zu implantieren.

jetzt habe ich einen Port im Arm. Seit fast 2 Jahren. ES IST SUPER.
Er sitzt NICHT im Unterarm. Sondern rückseitig am Oberarm kurz vor dem Elbogengelenk.
Dort ist ein guter Ort. Warum? Wir Frauen neigen ja im Allgemeinen dazu, dort so kleine Schwabbel-Hänge-Flügelchen zu haben. Also, wen man den Arm hebt, hat man dort so Gewebe, das leicht beweglich ist, leider meist ohne nennenswerte Muskulatur (sehr zur Beosrgnis meiner Yoga-Lehrerin, für die diese Stelle eine echte FrauenProblemzone ist ).
Bestens geeignet für einen PORT !!!

Man kommt nicht dran, stößt sich nicht, nichts drückt, scheuert oder macht muskuläre Probleme. und so sind die Schlabbel-Flügelchen zu etwas sehr sinnvollem zu gebrauchen!!!

Bei Gaben ist er wunderbar zu handhaben, weil niemand einem über der Brust herumfuchtelt und drückt. Es ist ein gutes Stück weit weg von mir, das Anstecken ist viel weniger Schmerzhaft als am Brustbein!!!!

Für mich: die beste Lösung, die mir begegnen konnte!!!
Und es ist übrigens kein shunt, sondern ein Hochleistungs-Port, über den ich in ganz normaler Geschwindigkeit die Chemos bekomme und ggf. kann sogar parenterale Ernährung laufen !!!



Liebe Maracuja (eines meiner beiden Lieblingsobstsorten übrigens !!), ich wünsche Dir ein positives Port-Implantieren und viel Glück und ERfolg damit!

LG
Birgit

PS: danke Panda, fürs aufmerksame lesen und Bescheid sagen

[Hope0212]

Habe meinen Port auch im Oberarm seit 3 Jahren und er stört überhaupt nicht und sehen kann man ihn auch nicht

[sonnenliesel]

Liebe Birgit,
hört sich sehr interessant an,dieser Oberarmport.
Kann dieser auch zur Blutentnahme und für Kontrastmittelgaben genutzt werden?
Wie genau nennt er sich,falls der Arzt sowas nicht kennt?
V.G.
sonnenliesel

[berliner-engelchen]

Liebe Sonnenliesel,

ich habe sehr schlechte Venen mittlerweile und deshalb wird der Port für ALLEs genutzt: Blutentnahmen, Kontrastmittel bei MRT und CT, Medikamentengabe jeglicher Art ... , natürlich die Chemogaben und er wurde auch schon für Narkosemittelgabe vor OP genommen.
es könnte auch parenterale Nahrung gegeben werden.

Quasi alles. Wie er heißt? hm, keine Ahnung. meinen Port-Ausweis habe ich verlegt, aber es ist ein ganz normaler Hochleistungs-Port.

Alles Gute euch allen + viel Erfolg beim Port legen !
LG
Birgit

[sonnenliesel]

Danke Birgit,
auch bei mir muß wegen Venenproblemen,bei der Blutentnahme,oder bei Kontrastmittelgaben,sehr viel Zeit eingeplant werden und für mich viel Schmerzen.
Es läuft darauf hinaus,das bald gar nichts mehr gehen wird-deshalb mein Interesse an einem Armport.

V.G.

[Maracuja]

Hallo ihr!

Ich bekomme dosisdichte Chemo nach dem ETC Schema und habe vor einer Woche das erste mal Epi bekommen. Seit gestern bilden sich im Gesicht sowie auf dem Dekolleté sehr unschöne rote Pusteln, die teilweise auch erhaben sind. Kann mir jemand sagen, woher das kommt, bzw. noch viel wichtiger: ob und was man dagegen tun kann? Demnächst gehen die Haare aus und als Ersatz hab ich Pickel wie ein Teenie. Ich weiß, es gibt schlimmeres, aber im
Moment frustet mich das sehr.

Viele Grüße,
Maracuja