Tonsillenkarzinom

[jesse58]

Hallo zusammen am Mittwoch ist es nun doch wieder soweit die nächste Ku ist fällig.Allen die mir wieder dabei die Daumen drücken ein herzlichees Danke .
Melde mich am Donnerstag wieder zu Wort.Bis dahin alles Gute.
Bernd
klimper58

[jesse58]

Hallo liebe Freunde!
Ich bin gerade von Hagen zurück bin dort jedes halbe Jahr zur Kontrolle
gewesen. Habt richtig gelesen es war ,brauche nicht mehr dorthin war alles in bester Ordung.Nur noch alle viertel Jahre zum HNO hier in meiner Stadt.Danke allen für das Daumen drücken hat mir immer geholfen.Wünsche allen die es noch vorsich haben oder dabei sind alles Gute das
Eure Krankheit auch so verläuft wie bei mir.
Und Ihr dann sagen könnt ich habe es geschaft das blööde Tier zu besiegen.
Diagnose Krebs Bedeutet nich immer das man in ein tiefes Loch fällt.Und wenn dann denkt positv und glaubt an Euch .
Ich drücke ganz fest die Daumen
Ich bleibe Euch aber drotzdem erhalten.
Bernd u. Syrta
klimper82
Sollte irgend jemand mal fragen haben oder Beistand brauchen ich bin da.
bis zum nächsten mal.

[biene2010]

@Bernd: S U P E R !!!!!!!!!!

@Dino-Earl:
Ich habe gerade Deinen Bericht gelesen. Es ist wirklich manchmal schon alles sehr ungerecht verteilt. Ich wünsche Deiner Mutter zum Geburtstag alles Gute und daß es endlich aufwärts geht.

Bei mir gibts nicht neues. Es geht mir nach wie vor gut. Ich freue mich schon auf den Frühling.

Allen hier im Forum herzliche Grüsse
Sabine

[Spielbaer]

Hallo Leute, bissl ruhig hier geworden was ich aber für euch als Positiv ansehe!
Mich hat es erwischt mit einer Ohrspreicheldrüsenentzündung (Parotitis acuta), was echt richtig scheiße (Sorry) weh tut und das auch noch kurz vor meiner "Hauptuntersuchung" am kommenden Dienstag. Dort darf ich wieder einrücken für Hoffentlich nur 2-3 Tage. Dort sollen neben dem TÜV, auch gleich noch wenn ich unter Narkose bin der Weisheitszahn entfernt werden, Narbenkorrekturen durchgeführt werden. Naja, auch wenn ich schlafen werde, ist mir nicht ganz wohl dabei. Ich hoffe ihr drück mir die Daumen.
Gruß aus der Hauptstadt vom Micha

[Jockel]

Hallo zusammen,
will mich auch mal wieder melden. War diese Woche zur Kontrolle und es ist alles ok. Ansonsten verbessern sich meine Beschwerden immer mehr. Mein Geschmack kommt langsam wieder. Würde es aktuell so zw. 50% und 60% einschätzen. Die Mundtrockenheit hält sich in Grenzen. Ziehe mir auch schon die eine oder andere Currywurst rein, auch wenn es noch ein wenig brennt. Schmerzen habe ich noch ein wenig am Zungen Grund und nach dem Essen sticht es manchmal an der am stärksten bestrahlten Stelle im Hals.

Habe aber seit 8 Wochen eine Art Stromschlag vom Rücken in die Beine wenn ich den Kopf nach vorne beuge. Habe sofort an die Bestrahlung gedacht, da man mir beim damaligen Aufklärungsbespräch gesagt hat das auch das Rückenmark beschädigt werden kann. Nach einem Anruf in der Strahlenklinik sagte man mir aber das dort laut Plan sehr wenig Strahlen am Rückenmark angekommen sind. Ein eingeklemmter Nerv wegen Bandscheibe wurde mittels MRT der LWS und HWS ausgeschlossen. Mein Neurologe hat auch erst einmal nichts festgestellt. Mal sehen wie das weitergeht. Halte euch auf dem laufenden. Für Hinweise von ähnliche Erfahrungen bin ich sehr dankbar.

Nach 6 Wochen Wiedereingliederung gehe ich ab Montag wieder für eine Woche voll arbeiten, mache aber danach erst einmal drei Wochen Rest Urlaub aus 2012 weg.

Wünsche allen gute Besserung und ein schönes Wochenende

LG Jockel

[biene2010]

Hallo!
Wollte mich auch mal wieder melden. War letzte Woche beim HNO-Arzt zur Kontrolle und Röntgen Thorax. Keine Auffälligkeiten zu sehen. Mein HNO-Arzt war dieses mal sehr "gesprächig". Er meinte, daß das Rezidivrisiko nach den 3 Jahren sich deutlich gesenkt hat. Meine Mundschleimhaut soll so supergut aussehen, daß er (erfahrungsgemäß natürlich und auch keine Garantie) nicht glaubt es kommt noch was nach. Das tut richtig gut.
Am 8. Mai gehts für 10 Tage nach Mallorca. Freue mich schon ganz doll.
Wünsche Euch noch einen schönen, warmen Frühlingsfeierabend
Sabine

[Reinhard W.]

Hallo,

ich bin heute Nachmittag zur Nachsorge in der Klinik. Auch nach fünf Jahren könnte der eine oder andere gedrückte Daumen nicht schaden.

Herzliche Grüße

Reinhard

[Reinhard W.]

Mal ehrlich, wer hat gedrückt? Hat jedenfalls geholfen. Es ist alles in Ordnung. Und aus der offiziellen Nachsorge bin ich jetzt RAUS! Kann aber nach eigenem Ermessen noch einmal pro Jahr zum Nachschauen kommen.

Für alle, die noch nicht so weit sind: Freut Euch auf diesen Tag, das ist noch einmal so ein richtiger Meilenstein.

Grüße

Reinhard

[schlosserhansi]

Alles gute Reinhart,
meine TM Haben die auch verlängert,auf ein halbes Jahr.

Gruß Hans

[biene2010]

Hallo!
War gestern zur Nachsorge in der HNO-Klinik. Alles o.K. Muss erst wieder in einem halben Jahr in die Klinik.

@ Bernd und Reinhard:
Ich freue mich für Euch!!!!
Ihr habt die 5 Jahre jetzt rum - SUPER!!! Ich muß noch alle 6 Monate in die HNO-Klinik und alle 3 Monate zum HNO-Arzt. Müsst Ihr jetzt eigentlich überhaupt nicht mehr zur Untersuchung in die Klinik, und wie ist das bei den Untersuchungen beim HNO-Arzt? Bei mir wird jedes Jahr noch eine Röntgenuntersuchung vom Thorax gemacht. Müsst Ihr die dann auch nicht mehr machen?
(Hab mal nachgerechnet: Wenn das bei mir auch so ist, muss ich nur noch 2x hin. Ist für mich noch zu unvorstellbar, deshalb die Nachfrage.)
Haben die Ärzte sich irgendwie über ein Rezidivrisiko nach 5 Jahren geäußert?

Grüsse und ein schönes Wochenende
Sabine

[Dino-Earl]

DANKE für das Mitlesen dürfen all die Zeit - Mutter ist am 06. Mai verstorben. Eine Woche hat sie noch im Koma gelegen. Die Ärzte waren ehrlich - sie hätten "Maschinell" den Körper noch am Leben erhalten können, aber sie selbst hat nicht mehr gekämpft, sie wollte nicht mehr - darum haben sie sie gehen lassen..........
Sie fehlt mir so sehr.
So hart die letzten Jahre waren - soviel Kraft wie es gekostet hat - daß sie jetzt gar nicht mehr da ist .............
Euch noch viel Kraft und viel Erfolg im ewigen Kampf - ALLES GUTE - genießt das Leben solange es dauert. Und Danke noch einmal für das Mitlesen dürfen all die Zeit, so habe ich mich nicht ganz so alleine gefült.

[PeterZ]

Hallo an Alle zusammen,

ich bin absolut neu hier,habe jedoch vor ca. 3 Jahren schon einmal hier ein paar Berichte gelesen......war aber psychisch noch nicht in der Lage,mich auch hier zu äussern.
JETZT KANN ICH ES!!!!!
Also bei mir sind es jetzt 3 Jahre und 3 Monate seit der letzten Bestrahlung her und ich kann die ganzen Symtome nur bestätigen,ist tatsächlich standard,beim einzelnen mehr oder weniger!
Doch der Grund warum ich jetzt mich entschieden habe,hier zu schreiben,ist....
ES GEHT MIR GUT;SEHR GUT SOGAR!!!!!!!
Und deswegen möchte ich allen,die es noch vor sich haben,MUT machen.......
Ich konnte nach ca.6 Monaten wieder leicht "schmecken"und es wurde bis heute immer besser,ja sogar mein Speichel hat sich wieder zurückgebildet,nicht 100% aber ausreichend.Ich kann sogar wieder Salat mit vieeeel Essig essen,also sogar schärfer gewürzte Speisen.....tolles Gefühl!
Alles hat sich wieder zum besseren geändert,Lebensqualität verbessert,etc.
Aber,und das möchte ich Euch auch noch mitteilen.....ich hatte die GANZE ZEIT seit entdecken meines Krebses Angst,immer wenn ich Zeit zum Nachdenken habe und hatte,denke ich daran.....wann,wie wird "ER" zurückkommen UND da hat sich bis heute nichts geändert!!!
Sorry für all die "Positivdenker etc." Seid ehrlich zu EUCH selbst....nur aufgrund des heute technisch Machbaren in der Medizin LEBEN WIR NOCH,auch unser wohl verbesserter Lebenswandel seit der Krankheit,unser jetzt wohl stärkeres Immunsystem und die stetigen Kontrollen helfen dabei,stimmt`s??
Zum Thema Kontrollen noch eines!!!Lasst euch nicht zu viel Röntgen und "Bestrahlen",ist unnötig als Vorsorge(hat mir mein Onkologe gesagt)denn es wäre Zufall wenn gerade beim Röntgen von was auch immer,etwas zu "sehen" wäre.....Wenn wir wieder einen Rückfall bekommen,und damit müssen wir auch nach 5Jahren NOCH RECHNEN!!!!!!!dann merken wir es hoffentlich auch wieder und DANN macht u,A.Röntgen auch SINN!!!!!!
Kurz noch zu dir "Jockel"as mit diesem "Stromschlag" bis in die Füsse hatte ich auch,geht nach 1-3 Jahren so gut wie weg,ist eine Folge der Bestrahlung,(haben aber nur wenige)also keine Sorge!!!!!
Und zum Schluss.....ich möchte niemanden entmutigen,im GEGENTEIL,bei den meisten von uns kommt wieder genügend Lebensqualität zurück und dafür lohnt es sich während und auch nach den Behandlungen zu kämpfen.....
Alles,alles Liebe und Gute für EUCH,aber immer REALISTISCH bleiben......
KREBS ist bis HEUTE N I C H T heilbar Peter:winke

[Hajo]

Ein Hallo in die Runde,

hab ja nun schon fast ein halbes Jahr nichts von mir hören lassen. Hatte auch lange nicht mehr reingeschaut. In´s Forum. Es ist schon manchmal schlimm, was man so liest. Manchmal auch sehr beruhigend, weil, wenn man hört, dass es durchaus ein lebenswertes Leben "nach dem Krebs" geben kann.
Ich will jetzt nicht lange klagen oder jammern. Aber in den letzten 5 Wochen habe ich 3 Operationen hinter mich gebracht, bei denen ich nach jeder OP erheblich die so mühsam zurück errungene Lebensqualität wieder einbüßte.
Will hier nur meine Erfahrung mitteilen. Hatte ja ende vorigen Jahres erfreut von meinem neuen Zahnersatz berichtet. Im Januar dann der Hinweis bei der KU, eine Druckstelle muss vom Zahnarzt entsprechend behandelt werden. War dann auch beim Zahnarzt. Sie hat am Ersatz noch etwas geschliffen und poliert. Fertig. Dachte Sie und ich. Bei der KU im Mai dann der Schreck. Aus der Druckstelle ist eine offene Stelle geworden. Ich habe davon nichts bemerkt. Es tat nichts weh. Und sehen konnte ich die Stelle auch nicht. Nun ist guter Rat teuer. Am 16.5 dann die erste OP. Der mittlerweile abgestorbene, freiliegende Knochen des Unterkiefer wurde abgetragen oder gefräst, dann wurde versucht, das Zahnfleisch über den Knochen zu ziehen und zu vernähen. Wichtig ist, dass keine Keime oder Speichel an den Knochen gelangen. Sagte man mir. Die schadhafte Stelle am Knochen war etwa 25mm lang und bereits 4-5 mm tief. Nach einer Woche dann Fäden ziehen und ... Schei... die OP war nicht erfolgreich. An anderer Stelle tat sich erneut ein Loch auf. Am 3.6. dann erneut eine Einweisung in die Klinik. Nächste OP.... es konnte nicht anders sein, wieder nicht erfolgreich. Der Chefarzt erklärte mir noch einmal, wie wichtig es sei, den Knochen abzudichten. Gerade bestrahltes Knochengewebe sei sehr empfindlich! Auslöser des Ganzen war wahrscheinlich, dass nach der Extraktion der Zähne die Wunden nicht vernäht und ausgeheilt waren, sondern sofort ein Provisorium darübergestülpt wurde.... jedenfalls am 11.6. die nächste OP. Als ich dann erwachte wollte ich schon nicht dran glauben, was ich da gefühlt habe. Lange Rede kurzer Sinn, der Defekt wurde mittels Zungenlappen abgedeckt. Nun bin ich wieder ziemlich am Anfang mit meinen Sprech- und Schluck-Übungen.
Meine Erfahrung daraus: wenn ihr zum Zahnarzt geht, nach einer Extraktion unbedingt nähen und ausheilen lassen! Egal wie man (oder Frau) danach aussieht! Bei mir waren es ja auch die Frontzähne. Da muss die Eitelkeit einfach mal vergessen werden. Der Zahnersatz erst drauf, wenn die neu gebildete Haut bzw. das Narbengewebe festen Halt hat. Auch wenn es ein paar Tage, vielleicht auch Wochen, etwas doof aussieht.
Nun hab ich das Dilemma. Der Zahnersatz passt nun sowieso nicht mehr rein, weil sich ja ein völlig neues Zahnfleisch-Gebilde entwickelt hat. Mal sehen wie weit da Garantieansprüche greifen? Hat da schon mal jemand mit zu tun gehabt? Aber für die nächsten Monate lass ich da niemanden mehr ran. Kriege den Mund auch nur noch ca. 14 mm auf. Vorher waren es beachtliche 26 mm

Liebe Grüße aus der Lausitz von Hajo

[frauvonandreas]

So, nun will ich mich auch mal wieder melden, ist ja schon ziemlich lange her.
5 1/2 Jahre seit meiner Op und ich kann behaupten das es mir gut geht. Klar hat mannbzw. Frau auch Einschränkungen, aber damit kann man leben. Ich drücke Euch allen auch weiterhin die Daumen und stehe auch bei Fragen gern zur Verfügung !
Ich wünsche Euch allen viel Gesundheit, haltet durch !

Liebe Grüße aus Merseburg
Carola

[Reinhard W.]

Hallo,

ich habe gerade zwei Wochen Rügen hinter mir und mir geht es - trotz der kleinen, manchmal lästigen Einschränkungen - hervorragend.

@ Sabine
Ursprünglich hieß es bei mir 'mal, nach fünf Jahren bestünde noch ein Rezidivrisiko von 10 %. Trotzdem bin ich jetzt aus dem "offiziellen" Nachsorgeprogramm draußen. Alle weiteren Kontrollen erfolgen jetzt auf eigene Initiative.

@ Hajo
Halte durch, alles Gute!

@ Peter
Was sind denn das für dunkle Gedanken? Natürlich kann der Krebs wieder kommen, auch in anderer Form. Oder ein Herzinfarkt oder Schlaganfall. Aber dieses Risiko teilen wir doch mit allen Menschen, auch mit denen, die noch nicht erkrankt waren. Das müssen wir uns doch nicht ständig vor Augen halten. Und: Krebs IST heilbar. Nicht immer, aber immer öfter. Sonst wäre das hier ja nur noch ein Forum von Hinterbliebenen.

Herzliche Grüße an alle

Reinhard