Neu hier und evtl. Residualtumorresektion?

[Jaymz]

Hallo,

nachdem ich schon lange hier im Stillen mitgelesen habe und viele nützliche Infos gesammelt habe, möchte ich mich auch kurz vorstellen.

Ich bin 29 jahre alt. Ich hatte vor der Diagnose gerade mein Studium absolviert, hatte meinen ersten Job gefunden (Zukunft nun ungewiß), war in einer Beziehung (jetzt nicht mehr) und stand ansonsten auf der Sonnenseite im Leben (war eigentlich nie krank). Ich wollte mir im Leben etwas "aufbauen".

Anfang Juli habe ich bei mir einen vergrößerten Hoden (links) festgestellt. Ich war kurz darauf beim Urologen, der mich ans Krankenhaus überwiesen hat.
Ergebnis:
Es wurde der linke Hode entfernt (zu 95% Seminom, 5% Embryonales Karzinom).
Am rechten Hoden wurden Seminom-Knötchen entdeckt und entfernt. Im verbliebenden Rest des rechten Hodens ist eine TIN.
Insgesamt gelt ich als Nicht-Seminom.
Meine Tumormarker sind im Normalbereich! Es war vor der Operation nur der LDH-Wert etwas erhöht.
Laut CT-Befund wurde ich in Stadium IIA eingeteilt. Der größte Lymphknoten war im Bauchbereich bei ca. 1,9 cm. In der Lunge wurden Lymphknoten vom max. 1 cm entdeckt, die jedoch unspezifisch sind.

Ich habe mir insgesamt 4-5 Meinungen bei Urologen und Professoren eingeholt, wie ich nun nach der Operation weiter verfahren sollte. Die Mehrheit empfahl mir 3 Zyklen Chemotherapie nach dem PEB-Regime.
Die Chemotherapie selber war kein Zuckerschlecken, aber machbar. Die Beschwerden nahmen mit der Dauer der Chemotherapie immer mehr zu. Mittlererweile ist die Chemo schon ca. 4 Wochen vergangen und ich fühle mich weitaus besser. Die Blutwerte haben sich auch schon gebessert (Leukos wieder im Normbereich). Ich habe langsam wieder mit Sport angefangen, jedoch fällt mir das noch ziemlich schwer (Puls ist beim Joggen häufig hoch).

Nun hatte ich gestern und heute wieder CT-Untersuchungen (Bauch und Lunge) gehabt. Die Radiologin hat mir direkt im Anschluss die Ergebnisse gezeigt. In der Lunge befinden sich zwei kleinere "Rundherde", die aber nicht nach Metastasen aussehen. Lymphknoten sind keine in der Lunge vorhanden. Ich vermute, dass diese Rundherde vom Bleomycin stammen. Ich werde deswegen mit einem Lungenfacharzt sprechen.
Im Bauchbereich sind jedoch immer noch vergrößerte Lymphknoten vorhanden: ca. 1,4 cm in der Nähe der Hauptschlagader. Die Radiologin meint, dass da so schwarze Pünktchen im Lymphknoten sind, die darauf hinweisen, dass es sich um totes Gewebe (Nekrose) handeln könnte.

Ich bin nun aber ziemlich schockiert, weil ich dachte und hoffte, dass die Chemo bewirkt hätte, dass die Lymphknoten sich verkleinert hätten. Ich werde nächste Woche ein Gespräch mit meinem Onkologen und mit meinem Urologen führen, wie es nun weitergeht.
Ich vermute sehr stark, dass ich nun eine Residualtumorresektion (RTR) über mich ergehen lassen muss.

Meine Fragen:
Kennt sich jemand von euch mit der RTR aus?
Würde nicht eine Biopsie der vergößerten Lymphknoten reichen? Es könnte sich ja schließlich "nur" um Nekrosen handeln?
Wo macht man diese RTR? Es wird immer von spezialisierten Zentren gesprochen? Wo gibt es diese Zentren?
Was passiert, wenn sich in den Lymphknoten noch aktive Krebszellen befinden? Müsste ich dann wieder eine Chemo machen?
Sind reife Teratome (chemoresistent) gefährlich? Bekommt man die nie wieder weg, d. h. tauchen diese immer wieder auf?
Kann ich nach einer RTR irgendwann mal wieder Sport machen? Z. B. Fitness-Training? Ich stell mir das schwer vor, Bauchmuskeltraining zu machen...

Ich war heute den ganzen Tag wegen dem CT-Befund ziemlich fertig, da ich mich nach der Chemo auf einen guten Weg gefühlt hatte.

[Freelancer]

Wurde dein entfernter Hoden einer zweiten pathologischen Kontrolle unzerzogen...das war einer der ersten Schritte bevor meine Chemotherapie begann um auszuschliessen das ein nicht erkannter Teratom-Anteil übersehen wurde.

Ich hatte ein ähnliches Ergebnis bei mir => 90% Seminom + 10 Embryonales Karzinom.

Nach meinem zweiten Zyklus wurde ein Reataging CT gemacht....von 23mm hat sich der Lymphknoten nach dem zweiten Zyklus auf 8-9mm verkleinert...

Mal sehen wie das 6 Wochen nach dem 3. Zyklus aussieht.

Deine anderen Fragen kann ich nicht so genau beantworten...aber es gibt hier einige die all dieses hinter sich bringen mussten...die melden sich sicher noch dazu.

Viele Grüsse,

Holger

[Jaymz]

Hallo Holger,

vielen Dank für die Antwort.

Nein, mein entfernter linker Hoden wurde nicht einer zweiten pathologischen Kontrolle unterzogen. Ist das im Nachinein noch möglich? Wird das Gewebe so lange noch aufbewahrt??

Viele Grüße

[Freelancer]

Ja...die histologischen Präparate werden in der Pathologie eingelagert.

Du solltest bei diesem Befund und einer möglichen RTR eine Zweitmeinung einholen. Dafür brauchst eh alle Unterlagen deiner Erstdiagnose inkl. Histologie wo die Präparat-Einlagernummer vermerkt ist.

Wo wohnst du denn?

Sehr wahrscheinlich kann dann jemand dir nen Tipp geben wo in deiner Nähe weitere Fachkliniken sind die auf RTR spezialisiert sind.

Gruß,

Holger

[Andi Frenzel]

Hallo Jaymz,

verständlich, dass du im Moment etwas fertig mit den Nerven bist, insgesamt ist es aber kein Grund zur Panik. Du bist weiterhin auf dem Weg zur Heilung, musst u.U. aber eben noch einen kleinen Umweg nehmen.

Ich vermute stark, dass es wenig bringt, das Hoden-Präparat nochmal zu untersuchen. Mehr als eine vage Wahrscheinlichkeit dürfte dabei nicht herauskommen. Der einzige Weg, zu erfahren, was in suspekten CT-Befunden drin steckt, ist leider, sie operativ zu entfernen und unters Mikroskop zu legen.

Kennt sich jemand von euch mit der RTR aus?

Ich hatte eine primäre laparoskopische RLA. Man kann auch die RTR laparoskopisch, also minimalinvasiv ohne großen Schnitt machen. Das wird allerdings nur von einigen Zentren mit viel Erfahrung angeboten.

Würde nicht eine Biopsie der vergößerten Lymphknoten reichen? Es könnte sich ja schließlich "nur" um Nekrosen handeln?

Dass es sich um Nekrosen handelt, ist rein statistisch sehr wahrscheinlich. Trotzdem erfasst man mit der Biospie ja nur einen ganz kleinen Abschnitt des Knotens. Man möchte aber wissen, ob es noch aktive Tumor-Zellen gibt. Dafür braucht man den ganzen Knoten.

Wo macht man diese RTR? Es wird immer von spezialisierten Zentren gesprochen? Wo gibt es diese Zentren?

Die interdisziplinär arbeitenden Tumorzentren sind in ganz Deutschland verteilt. In welchem Bundesland wohnst du denn?

Was passiert, wenn sich in den Lymphknoten noch aktive Krebszellen befinden?Müsste ich dann wieder eine Chemo machen?

Ja, nach den Behandlungs-Leitlinien folgen dann nochmal 2 Zyklen Chemo.

Sind reife Teratome (chemoresistent) gefährlich?

Sie wachsen halt langsam weiter, haben aber wenig bis gar keine Tendenz zur Metastasierung.

Bekommt man die nie wieder weg, d. h. tauchen diese immer wieder auf?

Mit der vollständigen Resektion ist der Fall dann erledigt.

Kann ich nach einer RTR irgendwann mal wieder Sport machen? Z. B. Fitness-Training?

Definitiv ja. In deinem Alter erholt man sich noch von jeder OP.

Viele Grüße
Andi

[Jaymz]

Hallo,

ich wohne in Köln.

Im Internet habe ich kaum Infos bekommen, wo es solche spezialisierten Zentren gibt. In einem Erfahrungsbericht habe ich lediglich von Berlin gelesen.

[Freelancer]

Hallo.

Ruf doch mal beim Rheinischen Tumorzentrum Köln an...die können Dir mit sicherheit weiterhelfen.

Link Rheinisches Tumorzentrum

Ich weiß das z.b. das Charité in Berlin sehr erfahren auf dem Gebiet von laparaoskopischen RLA/RTR ist (minimalinvasiv).

Aber auch hier kann dir ein Tumorzentrum in deiner Nähe sicher weiterhelfen.

Alles gute für Dich,

Holger

[Nine84]

Hallo @ all...
mein Papa bekam vor ca. 2 Monaten die Diagnose Hodenkrebs.
Dann erfolgete eine semikastration rechts.
Histologie: klassisches Seminom mit Lymph- und Gefäßinvasion.
CT: 5,5cm gr. LK-metastase paraaortal rechts
Lunge, leber etc. o.B.
seit dem 17.10. bekommt er seinen ersten Zyklus PEB-chemo über einen Port.
nun zu meiner Besorgnis:
er hat seit dem 3.Tag der Chemo mind. einmal täglich heftig ansteigenden Blutdruck (z.B. 140/110) für ca. 30 sek.
eigentlich hat er schon immer ziemlich hohen Blutdruck, aber jetzt ist es so, dass er es extrem merkt, wenn sein RR in die Höhe schießt.
Er meinet, dass er heute z.B. Augenflimmern hatte.Mache mir Sorgen, weil er jetzt zu Hause ist und nicht unter ärztlicher Kontrolle.
Hat jemand Erfahrung mit Bluthochdruck unter PEB-chemo?
Würde mich auch über andere erfahrungen mit der Chemo freuen.


BITTE HELFT MIR
Liebe Grüße Nine

[Ilmarinen]

Hi Nine,

schlimm zu hören. Ich wünsche Deinem Vater viel Kraft! Zu den Erfahrungen mit der Chemo gibt es hier viele Threads, gerade z. B. von MWinni und vor kurzem von Bernie. Da findest Du eine Menge Tipps.
zu dem Blutdruck machst Du am besten einen neuen Thread auf, hier findet das wahrscheinlich keiner. Da ist das mir Erfahrungswerten aber sicher schwer, da der Blutdruck auf vieles reagiert. Bei mir ging er während der Schmerzspitzen mehrfach auf 190-140.

Gruß

[Jaymz]

Update:

Testosteron-Werte sind nach einer Untersuchung beim Endokrinologen unter dem Normalbereich.
Es wird wohl eine Testosteronsubstitution gestartet. Ich werde noch die Meinung meines Urologens abwarten.
Interessant fand ich, dass mein Endokrinologe aus wirtschaftlichen Gründen mir nur die 3-Wochen-Spritze verschreiben möchte. Wenn ich vom Urologen die Nebido-Spritze oder das Gel bekommen würde, sollte ich sehr dankbar dafür sein. Er denkt aber, dass die Krankenkassen bald mehr Druck auf die Ärzte ausüben werden, möglichst die billigen Präparate zu verschreiben. Dann müsste man als gesetzlich Versicherter die etwas komfortableren Präparate (Nebido, Gel) aus eigener Tasche bezahlen.
Bei der Testosteronsubstitution kann es passieren, dass die Anzahl an roten Blutkörperchen zu sehr ansteigt und dass dann die Gefahr von Thrombosen, Schlaganfällen etc. erhöht ist. Unter diesen Umständen müsste ich mit der Testosteronsubstitution sofort aufhören.

Ich habe übrigens das Ergebnis meines Spermiogramms bekommen. Nach 4 Tagen Enthaltsamkeit wurden genau 13 unbewegliche Samenzellen in meinem Spermiogramm entdeckt. M.a.W. ich bin unfruchtbar. Dies ist laut meinem Urologen eine Folge der Chemotherapie. Das kann sich noch bessern, aber ich soll mir keine großen Hoffnungen machen. Es sei sehr gut gewesen, dass ich vorher noch kryokonserviert habe.

Nächste Woche steht bei mir nun die große Nachsorge an: CT Thorax und MRT Abdomen. Gegen Ende der Woche werde ich wegen der TIN am Hoden operiert.

Ich hoffe, dass wenigstens die Nachsorge positiv ist.
Ich freue mich sogar auf die Nachsorge, weil ich dann endlich Klarheit bekomme, warum ich manchmal so ein komisches Drücken bzw. Verspannung auf der rechten Seite habe. Ich hoffe, dass das nur von meiner sitzenden Tätigkeit kommt.

[Ilmarinen]

Hi Jaymz,

kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass Unfruchtbarkeit heute schon und nach einem Versuch sicher festgestellt werden kann. Mal sehen, wie es nächstes Jahr aussieht. Dass Spermien miserabel oder unbeweglich sind, haben viele andere Nichtkrebse auch in vielen Situationen.
Den Druck auf der rechten Seite, bei mir ist es auf der Höhe der 12. Rippe etwas oberhalb und weiter vorne als die Niere, habe ich ja seit mittlerweile 10 Wochen auch. Ist auch zwischendurch etwas mehr geworden, habe daraufhin letzten Freitag mein CT vorverlegt bekommen und seit Montag ein Top-Ergebnis.
Was den druck macht, weiß ich noch nicht (auf meinen CT-Bildern ist etwas mit einer ähnlichen Konsistent wie Fett oder Wasser zu sehen, nach meiner Einschätzung ca. Kinderfaustgröße), werde es aber am Freitag nächste Woche mit meinem Uro besprechen. Habe aber auch einen mehr sitzenden Job und dazu noch viele Autofahrten und noch nicht so eine prima Rumpfmuskulatur. Ich schreibe Dir dann gern mein Ergebnis als Vergleich.

Gruß

[Jaymz]

Hallo,

ich hoffe, dass ihr die Weihnachtstage im Kreise eurer Liebsten schön verbracht habt!

Ich habe mich jetzt etwas länger nicht mehr gemeldet. Der Grund ist, dass ich seit einigen Wochen/Monaten richtig viel auf der Arbeit zu tun habe. Aber ich will mich nicht beklagen, ich bin froh, dass ich arbeiten kann und einen Job habe. Ich schaue aber regelmäßig (täglich) ins Forum rein.

@Große Nachsorge:
Im November wurde ein CT Thorax und ein MRT Abdomen gemacht. Beim CT Thorax wurden die Lymphknoten wie im Vergleich zur Voraufnahme festgestellt. Jedoch seien sie unverändert und wären "flau". Das scheint nach Absprache mit dem Uroonkolgen ungefährlich zu sein.
Das MRT Abdomen habe ich zum ersten Mal gemacht. Der Radiologe hat die Ergebnisse mit den vorherigen (externen) CT-Aufnahmen verglichen. Auch hier hat er keine auffälligen Lymphknoten festgestellt. Ich habe zwar jede Menge Lymphknoten im Bauchbereich, jedoch würden diese den Lymphknoten auf den vorherigen CT-Aufnahmen entsprechen. Man muss jedoch beachten, dass bei einem MRT sowohl vertikal als auch horizontal Aufnahmen gemacht werden, während bei einem CT dies nur vertikal geschieht (also aus der Perspektive von oben auf den Körper). Daher sind die Aufnahmen nicht zu 100 % vergleichbar. Jedoch ist der Radiologe der Auffassung, das es keine Auffälligkeiten im Vergleich zu vorher gab. Ich vertraue seinem Urteil.
Die nächste kleine Nachsorge steht im Februar an, die nächste große Nachsorge planmäßig im Mai.

@Biopsie wegen TIN:
Ende November habe ich mich einer kleinen Operation (Biopsie) unterzogen. Es wurden 2 Gewebeproben vom Hoden entnommen. Resultat: Kein Anhalt für Malignität, kein Anhalt für eine TIN. M.a.W. die 3 Zyklen Chemotherapie haben der TIN den Garaus gemacht. Aber man kann sich nicht zu 100 % darauf verlassen, dass die TIN komplett verschwunden ist. Daher macht man in ein paar Jahren noch einmal eine Biopsie und ich werde weiterhin alle 3 Monate den Hoden sonografisch untersuchen lassen. Zumindest habe ich mir fürs Erste die Radiatio des Hodens gespart (auch wenn dies nichts Aufwendiges gewesen wäre). Die Biopsie war kein großes Thema. Ich bekam eine Vollnarkose und war ca. 60 - 90 Minuten im Reich der Träume. Ich hätte Schmerzmittel im Anschluss nehmen können, habe aber darauf verzichtet. Es hatte im Nachhinein wirklich nicht wehgetan. Ich wurde freitags operiert und montags habe ich wieder gearbeitet. Auf der Arbeit hat niemand etwas davon mitbekommen. Nur ich selber habe mit blauen Flecken eine Woche lang zu kämpfen gehabt. Aber alles halb so wild.

@Testosteron:
Da mein Testosteronlevel seit längerem unter dem Normalbereich ist, habe ich mir Testogel austellen lassen. Ich nehme nun seit ca. 1 Woche das Testogel, welches ich täglich auf meinem Bauch verreibe. Das geht ganz easy, zieht sehr schnell ein, hinterlässt keinerlei Spuren und das ganze Prozedere dauert vielleicht 2-3 Minuten. Wirklich kein großes Thema. Jedoch habe ich momentan noch keine Wirkung verspürt. Im Gegenteil ich fühle mich etwas schlapper als vorher bzw. habe eine geringere Libido. Ich denke aber, dass es noch viel zu früh ist, ein abschließendes Urteil zu bilden. Vllt. ist das momentan auch ein Umstellungsprozess im Körper. Ich war in den letzten Tagen auch erkältet. Ich ziehe das mit dem Testogel nun erst einmal eine Weile durch, lasse meine Blutwerte checken und beobachte meine körperlichen Reaktionen. Eventuell müsste ich die Dosis erhöhen oder auf ein anderes Mittel umsteigen. Aber da das Testogel bei so vielen Betroffenen wunderbar wirkt, bin ich (noch) optimistisch.

@Sonstiges:
Ab und zu fühle ich mich doch ziemlich schlapp. Ich weiß nicht, ob es daran liegt, dass ich sehr viel arbeite, oder ob es an den Hormonen (Testosteron bzw. Schilddrüse) liegt, oder ob es eine Art "Fatigue"-Syndrom von der Chemo ist. Ich werde das weiter beobachten. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
Seit Chemoende (etwas mehr als 1 Jahr) habe ich nun tatsächlich etwas mehr als 10 kg zugenommen. Ich finde das erstaunlich. Ich habe meinen absoluten Rekord erreicht und finde das nicht mehr lustig. Teilweise liegt es daran, dass ich mit Sport geschludert habe und ich gerne zwischendurch nasche (Süßigkeiten, Pizza, Döner u.ä). Aber ich habe noch nie soviel in solch einem Zeitraum zugenommen!! Mein Vorsatz fürs neue Jahr ist daher: Abnehmen! Der nächste Sommer kommt ja schließlich wieder. Hat jemand von euch erfolgreich nach einer Chemotherapie abgenommen?

Macht et jot! Ich wünsche allen nur das Beste.
Euer Jaymz