Fragen zur Mitomycin-Instillationstherapie

Hallo liebe Wilma,
ja bei mir war nur eine TUR, weil sich am Rande dessen, was die rausgeschnitten haben, keine Tumorzellen fanden. Bei Dir findet also eine Rachresektion statt. Du Ärmste - ich fand das so mega-lästig, im Nachhinein vor allem, weil das Pflegepersonal so unmotiviert und schlampig war und lauter unerfahrene Ärzte (seufz). Na, die OP war jedenfalls O.K. :-) Und ich bin extra-zickig, weil ich selber im gesundheitswesen arbeite.... ;-)
Also die ersten 8 wöchentlichen Instillationen habe ich gerade hinter mir und das war ganz lässig. Das Einführen des Katheters geht bei Frauen ja ratz-fatz und zwei Minuten später war ich schon wieder raus. Dann zwei Stunden "rollen", gemütlich mit Kreuzworträtseln und Büchern, im Liegen ist der Harndrang auch nicht so schlimm, das kann man aushalten, sollte allerdings ca. 2 Stunden vorher nicht mehr trinken. Bei mir - das wusste ich schon - geht es nachmittags besser (Mädchen-Blase ;-), so dass ich die Termine entsprechend gelegt habe. Immer wenn die Sprechstundenhilfe den Katheter etwas unsanfter in meiner Blase bewegt hat, ist eine kleine wunde Stelle entstanden, die beim Wasserlassen weh tut, aber immer nach 3 Tagen wieder gut ist. Also, so richtig harmlos ist das Zeug nicht. Nebenwirkungen hatte ich glücklicherweise (auf Holz klopf) bisher keine. Schaut gut aus.
:-)
So, hoffentlich bist Du den Mist auch bald los und verträgst die Behandlung gut.
Alles Gute und Liebe
Viele Grüße
Anschie

Liebe Anschie,
es freut mich mal jemanden in meiner Altersklasse mit Blasenkrebs kennen zu lernen, die meisten sind doch erheblich älter und männlicher!
Ich bin übrigens auch im Gesundheitswesen tätig und habe dies immer als Vorteil empfunden, habe auch sehr viel Glück an einen sehr erfahrenen und netten Uro-Chirurgen im KH und ebenfalls erfahrene Urologin draußen geraten zu sein.
Weißt Du wieso bei Dir Blasenkrebs entstanden ist? Gehörst Du zu irgendwelchen Risikogruppen?
Alles Gute für Deine weitere Behandlung wünscht Dir herzlich Wilma

Hallo Wilma,
ich war Raucherin. Das ist sicher ein Faktor. Doch vor allem hatte ich vor 10 Jahren ungefähr ein niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom (weil ich in Bayern durch den Tschernobyl-Regen gelaufen bin), das zunächst mit Bestrahlung, vor allem am Unterbauch, bekämpft wurde. Dann, 5 Jahre später, bekam ich noch eine Chemo drauf. Das ist sicher der Grund, warum es bei mir so früh kam.:-(
Mein Vater hatte auch mit Mitte 40 Blasenkrebs. Doch daher wusste ich auch, dass man das schnell mal rausschnippeln kann.
Bei Dir - einfach Schicksal?
Ich glaube ja, dass wir 60er Jahre-Jahrgänge nur der Anfang eines großen Experimentes sind: Wieviel Gift und Zeug kann man einer Generation zumuten? Schätze mal, das ist nur der Anfang.
Alles Gute
Anschie

Hallo Anschie,
bei mir stehen alle Ärzte vor mir und sagen:"Wieso Sie Blasenkrebs bekommen konnten, ist mir ein Rätsel!" Wo ich auch hin komme (Krankenhaus, Praxis) habe ich eine traurige Berühmtheit erlangt, jeder der Angestellten kennt mich und meine Diagnose, sind dadurch aber auch alle sehr nett zu mir. Ich könnte trotzdem gut darauf verzichten!!!!Dass wir 60er ´ne Menge Gifte schlucken, einatmen, usw. mussten, denke ich auch. Irgendwann war es wohl mal zuviel.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, vor allem dass Du das Mitomycin gut verträgst! Wilma

Hallo zusammen,

ich bin 52 und hatte heute nach 2 maliger TURB im ZK Augsburg (30.08.04 und 07.09.04) meine erste Mito-Instillationsthereapie bei meinen Urologen. Die Einführung des Kath. war zwar nicht angenehm aber auch nicht besonders schmerzhaft. Es ist mehr so das ungute Gefühl, das in einem aufsteigt, bei der Vorstellung etwas wird in die Harnröhre geschoben. Ich hoffe ich vertrage das Mito gut und es hilft mir den Status Krebspatient in der Nachsorge ohne Rezidiv zu behalten und möglichst bald in den Status geheilter ehemaliger Krebspatient überzugehen. ich weiß natürlich nicht ob es dieses Bezeichnungen wirklich gibt, aber mir helfen sie ein wenig. Es klingt einfach anderes als sagen zu müssen. Ich habe Blasenkrebs (oder habe ich ihn schon nicht mehr nach der OP ?)

Alles gute an Alle Betroffenen.

Manfred

[Anne52]

Hallo Anschie,
bin 54 und bei mir ist voriges Jahr ein Tumor pTa G1 endeckt worden.Im Dezember erste Tur und anschließend Instllation mit Mitomycin, alle drei Monate Blasenspiegelung.Im Oktober zweite Tur und wieder weiter mit Mitomycin. Habe schon die 22 Insillation hinter mir. Vertrage sie eigentlich ganz gut, nur ab und zu brennt es beim Wasser lassen.Seit der Instillation habe ich nur furchtbaren Juckreiz auf der Haut, aber da muss ich jetzt durch.Habe 8 Wochen jede Woche Mitem gespritzt bekommen und jetzt 1mal im Monat. Kann sich bis zu 4 Jahren hinziehen,hat mir der Arzt gesagt.Bei mir ist das Einführen des Katheters nicht so einfach, weil ich einen Knick in der Harnröhre habe und jedesmal Schmerzen danach habe.Sonst vertrage ich alles eigentlich ganz gut.
Wünsche alles Gute.
Man muss nur positiv denken.
Liebe Grüße Anne

[madmonk]

Hallo alle zusammen,

meine Erkrankung:

03.07.2006 Resektion r. Niere (UK)
Anfang Febr. 2. Spiegelung der Blase (Rezidv)
Resektion 4 papill. Rezidive (Histologiebefund: Keine Kategorisierung - also ganz früh erkannt und ganz klein - aber eben da....
Am selben Tag 1. Instillation mit Mitomycin
Heute 2. Instillation

Ich, Manfred bin gestern 50 geworden und möchte meine Kinder, 9 und 2 Jahre alt, gerne noch als Erwachsene erleben.

Ihr alle hier habt mir Mut gemacht aber auch Zweifel an der Notwendigkeit und der Wirksamkeit von Mitomycin gebracht.

Deshalb 3 Fragen die mir bis jetzt noch niemand klar beantwortet hat:

Es gibt offensichtlich auch unter den Urologen keine klare Statistik über die Wirkung von Mito. Wieviel Rezidive gibt es trotzdem und nach welcher Instillationshäufigkeit.

1. Kennt jemand eine entsprechende Statistik?

2. Was genau macht den dieses Mittel in der Blase?


3. Hat jemand Erfahrung mit gleichzeitiger Vitamin C-Infusion?

Ein langes Leben Euch allen

[ziegler175]

Lieber Manfred,

mir ist in Deiner Krankengeschichte einiges unklar:

1.)Was heißt: "Resektion re Niere" ? War in der Niere ein Tumor? Wenn ja, welche Kategorie?
2.) Was ist zwischen Sommer letzten Jahres und Februar 2007 gemacht worden? Regelmäßige Blasenspiegelungen alle drei Monate?
3.) Mit der "Spiegelung" im Februar meinst Du vermutlich eine TUR-B.
Daß die Tumoren überhaupt nicht kategorisiert werden konnten, erscheint mir sehr merkwürdig.
Daß nach der Frühinstillation keine WÖCHENTLICHEN sondern monatliche Mitomycin-Instillationen stattfanden/finden, ist ungewöhnlich.
Wird Mitomycin 20 oder 40 instilliert?

Ich würde UNBEDINGT beim behandelnden Arzt genauer nachfragen.
Melde Dich wieder!

Liebe Grüße

Rosemarie

[madmonk]

Danke Rosemarie,

daran kannst Du erkennen, was ich für ein Newbie bin.

zu 1) Nierenbeckenboden Urethelkarzinom/G1 ein T gab es nicht.

zu 2) Ja, Spiegelung alle 3 Monate.

zu 3) Das war die 2. Blasenspiegelung nach der OP im Sommer.

zu 4) OOps, nein. Ich habe die 1. Instillation einpaar Stunden nach dem "Auskratzen" im Krankenhaus bekommen. Meine Urologin wunderte sich auch über die Angaben im histologischen Befund.

Nachgefragt beim austellenden Institut, hieß es ungefähr:"Das sei in einem so frühen Stadium nicht zu klassifizieren (weder G noch T - wenn ich alles richtig verstanden habe)". Die Urologin hat mir dann den Vorschlag gemacht die Instillation fortzusetzen und mir einen Termin für heute gegeben.

Dieser Instillation folgen nun weiter 7/wö, danach meine ich 1 Jahr lang 4wö.
evtl. 2 Jahre.

So, ich glaube das wars fürs Erste,
Bleib gesund oder werde es wieder und danke noch mal.

Manfred

Hallo seneca46,

wow, was für ein Forum. Auch Dir erstmal:" Danke ".

Ich hätte nicht mit so viel Resonanz in so kurzer Zeit gerechnet (aber gehofft).
Muß mich jetzt um meine Kinder kümmern. Aber ich stell den Befund gern mal ins Netz, vielleicht könnt Ihr mir dann etwas dazu schreiben.

lieber Gruß

Manfred

[Seneca46]

Zitat von madmonk

(Histologiebefund: Keine Kategorisierung - also ganz früh erkannt und ganz klein - aber eben da....

... als ich das gelesen habe, erging es mir wie rosemarie: das klingt äußerst seltsam. stand das schwarz auf weiß im befund? wenn etwas "aber eben da" war, dann sollte der pathologe das auch klassifiziert haben (T?G?), andernfalls ist der befund m.e. ziemlich wertlos (oder das entfernte gewebe war nicht bösartig - dann kannst du dich von herzen freuen; wozu aber dann die instillationen???). und zur instillationstherapie: ebenfalls - rosemarie findet das zu recht "ungewöhnlich", denn normalerweise werden die instillationen 6x wöchentlich durchgeführt (kurzzeit) und dann evtl. (langzeit) weitere 6x monatlich.
du solltest das unbedingt präzisieren, damit man dir die richtigen ratschläge geben kann (rosemarie weiß darüber ganz sicher mehr als so mancher urologe!)

Zitat von madmonk

aber auch Zweifel an der Notwendigkeit und der Wirksamkeit von Mitomycin gebracht

deine zweifel sind unberechtigt: mitomycin senkt die rezidivquote deutlich (kann man auf den internetseiten aller unikliniken schwarz auf weiß finden).
alles gute!
seneca46

[Anne52]

Hallo zusammen,
habe auch schon die zweite Tur hinter mir und das innerhalb von 10 Monaten.Bekomme auch regelmäßig die Mitomycin-Installation und zwar schon die 24. Habe manchesmal nach dem ersten Urin lassen etwas brennen aber sonst habe ich keine Beschwerden.Wie oft und wie lange das noch dauert weiss ich nicht und der Arzt sagt auch nichts dazu.Wünsche allen Betroffenen, das sie es auch gut vertragen und das es bei Euch auch anschlägt.
Viele liebe Grüße Anne

Liebe Anschie, lieber Manfred!
Wie geht´s Euch mit der Inst. Therapie? Ich hoffe sehr, Ihr habt weiterhin keine Nebenwirkungen. Hattet Ihr schon weitere Spiegelungen?
Ich warte noch auf meine 2. TUR-B(am 15.10.) . Da ich mich zur Zeit noch ziemlich schlapp fühle, steht es mir ziemlich bevor, dass die 2. OP mich wieder kräftemäßig zurück wirft. Vom Sport treiben bin ich zur Zeit noch sehr weit entfernt und das fehlt mir sehr!
Ist das bei Euch auch so? Kommt das mehr von der Psyche oder gibt es auch körperliche Ursachen dafür? Wenn es mehr psychisch ist, würde Sport mir ja gut tun. Soll man sich schonen oder wieder versuchen belastbarer zu werden. Durch ständiges Schonen wird man ja immer schlapper, aber wenn es organische Ursachen hat, erholt man sich bei Schonung natürlich erstmal besser.
Ich weiß auch nicht, ob ich Blasenkrebs hatte, oder habe! Je nach Laune denke ich mal so, mal so!
Ich wünsche Euch weiterhin alles erdenklich GUTE!!!
Wilma

Liebe Wilma,
ich drück Dir alle verfügbaren Daumen, dass Du die zweite OP gut überstehst. Dann kannst Du aufatmen, wenn alles rausgeschnitten ist. :-)
Also ich würde mich an Deiner Stele nicht schonen, aber auch nicht übertreiben. Einfach das tun, wozu Du Lust hast, und wenn es mal anstrengender ist, dann nur so weit gehen, dass Du nicht völlig ausgepowert bist. Dein Körper muss ja alle Kräfte aufbringen, die bösen Zellen zu zerstören und das tut er wohl weiterhin, sonst wärst Du nicht so schlapp.
Bei mir gibt es weiterhin keine Nebenwirkungen - außer vielleicht einer leichten Blasenreizung. Ich muss erst wieder Anfang Oktober und überhaupt nur noch monatlich hin. Das war lästig - jede Woche! Und die Spiegelung war negativ - Hurra!!!
Euch alles Gute
Anschie

Liebe Anschie,
das ist ja SUPER und sicher erstmal sehr beruhigend, dass die Spiegelung negativ war!!! Ich freue mich für Dich!!!
Musstest Du eigentlich während der zwei Stunden Wartezeit in der Praxis bleiben und Dich dort rollen?
Viele liebe Grüße
Wilma

Liebe Wilma,
Danke, das ist aber lieb :-)
Zu Deiner Frage: ich hätte dort bleiben dürfen, die haben extra ein Zimmer mit Liege dort. Doch glücklicherweise habe ich nur 15 Minuten (U-Bahn und Fußweg zusammen) von der Praxis bis zu mir. Das war dann schon angenehmer, mein Mann hat mir ein Lager gerichtet, ich konnte Musik hören und Kreuzworträtseln, Bonbons naschen und in Ruhe rollen, ohne mich fremd zu fühlen.
Es ist halt wichtig, dass man schnell in die Horizontale kommt - so meine Erfahrung - da ist der "Drang" nicht so doll ;-)
Viele Grüße und noch mehr gedrückte Daumen
Anschie