Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

[Joe89]

Hallo alle zusammen!

Ich bin auch eine von euch ich bin 26 und ich habe Morbus ollier im linken Bein.

Bei mir wurde es bereits früh erkannt. Ich habe diverse OP's in Aschau gehabt mit externen Fixateuren, Umstellungsosteotomien etc. Mein damaliger Arzt hatte mir versprochen, dass ich mit 18 zwei gleich lange Beine haben werde. Die hab ich auch.

Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, weil ich darüber nachdenke ein Kind zu bekommen und ich wissen möchte, ob ich diese Krankheit an mein Kind weiter vererben kann bin aber bis jetzt leider auch noch nicht fündig geworden. Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. Und nach allem was ihr hier so erzählt muss ich leider sagen, dass ich gar nicht so gut über diese Krankheit informiert bin

Seit meinem letzten Fixateur (mit 17) hatte ich keine Kontrolle, weil man mir auch leider nicht gesagt hat das es regelmäßig kontrolliert werden muss. Da ich "nur" das linke Bein habe, weiß ich auch nicht welche Untersuchung am besten ist.

Liebe Grüße


Joe89

[geronymus]

@joe89

Hallo also ich muss alle 6 Monate nach Heidelberg zur Kontrolle, wo ich immer MRTS machen muss um zu gucken ob sich irgendwas verändert hat. Die Ärzte meinten zu mir, dass es sehr wichtig ist regelmäßig zur Kontrolle zu kommen.
Und soweit ich weiß meinten die Ärzte, dass die Krankheit nicht vererbar ist.
Lg

[Jenni92]

Hallo,
Ich weiß nicht wie oder wo ich anfangen soll aber eure Einträge haben mir heute auf der einen Seite geholfen auf der anderen Seite den Boden unter den Füßen weg gerissen....
Wir haben heute nach Monatelanger Dauer und unfähigen Ärztin die Diagnose Morbus Ollier für unseren Sohn bekommen. Seit dem bin ich sehr viel am weinen und frage mich warum es gibt doch nicht so viele wieso dann mein Kind....

Leon ist jetzt 3 1/2 Jahre alt.... Im Oktober hat man nach einem Sturz aus Zufall fest gestellt das der speichenknochen auf der rechten Seite verkürzt ist... Was man aber aufs Wachstum schob... Mitte Dezember bekam er nach dem Handball Training von jetzt auf gleich einen festen Höcker am rechten Daumen auch das wurde von vielen einfach ignoriert erst nach dem Mitte Januar der kleine Finger der rechten Hand dazu kam machte man ein komplettes röntgenbild der Hand dabei waren weitere 3 stellen auffällig..... Aber auch das wurde ignoriert.... Nach dem wir einen Prof bei uns fanden der sich uns annahm kam ein Röntgenbild des linken Füsses dazu und auch das wäre wohl nicht OK gestern dann MRT der rechten Hand und heute die Diagnose leider könnten Sie erstmal nicht viel sagen da es wohl nicht oft vertreten war. Auch seine Knie und seine Armbeuge machen ihm Probleme ��
Durch das Forum erfuhr ich das es wohl ca 80 Fälle sind.
Ich bin fix und fertig er ist doch noch so klein wie soll ich damit zurecht kommt????
Wie war es bei euch wann müsstest ihr operiert werden wie gefährlich ist so eine OP??
In wie weit seit ihr oder wart ihr ein geschränkt grade zu Schulzeiten ect??? Seit ihr heute noch eingeschränkt im Alltag oder könnt ihr ein normales Leben führen? Kann diese Krankheit tödlich enden? Ab welchen Alter fing es an bei euch schlimmer zu werden so das Ops Abständen? Habt oder hattet ihr schmerzen? Was wenn etwas bösartiges dabei ist? Warum habt ihr Sachen entfernen lassen weil sie euch einschränken oder weil sie hätten bösartig sein können?
Mir schwirt so viel im Kopf Rum das ich im mom nicht ordnen kann.... Ich hoffe jemand von euch kann mir antworten geben....

LG Jenni

[Joe89]

@ Starlight

Ich hatte mit 4 1/2 meinen ersten Illi. Und ja der beste Arzt den es gibt! Mit 11 hatte ich dann den ersten Carbon Illi den es gab. Dank Ihnen habe ich 2 "gleich" lange und Grade Beine bis auf 1 cm.

@ Jenny also ich persönlich kann dir aus Erfahrungs sagen, dass Kinder verdammt grausam sein können.

Meinen Eltern ist es schon aufgefallen als ich noch Baby war. Mein damaliger "Kinderarzt" meinte es sei nur ein Sichelfüßchen und man müsse gegen streichen... Dann hatte ich mit 1 Jahr die erste Op, wo mein Bein von O auf X gestellt wurde, jedoch deformierte es sich wieder ins O. Das ging dann erst mal so weiter, "leider" habe ich von diesen Op's keine Erinnerungen mehr. In Dortmund im KH haben die damals gesagt Bein amputieren und immer wieder neue Prothesen anpassen.Weil hier niemand diese Krankheit kannte.

Dann haben wir von Bekannten erfahren, dass die Kinderklinik in Aschau sich damit auskenne.. also haben wir die lange fahrt auf uns genommen. Dort wurde mir wirklich geholfen. Wie ich schon in meinem ersten Beitrag geschrieben habe, bin ich nun 26 und habe 2 "fast" gleichlange und grade Beine. Seit meinen letzten Fixerteur 2006 hatte ich keine Op mehr. Hab zwar die ein oder andere Einschränkung, aber ich komm damit klar. Und ich finde, wenn man damit groß wird, weiß man auch damit umzugehen.
Ich kann dir nur sagen, dass es für meine Eltern nicht immer einfach war und für mich erst recht nicht. Aber diese Erfahrungen prägen einen und machen dich zu dem was du bist. Ich sehe viele Dinge anders als andere Menschen.

Aber ich kann auch sagen, dass die Op's in meiner Kindheit einfacher waren mein letzte Fixateur 2006 war für mich der schlimmste und schmerzvollste.

LG
Joe

[Mattis2023]

Guten Morgen,
ich hoffe mal das sich jemand noch hier meldet im Forum, da ich sehe die letzten Beiträge waren von 2016. Vielleicht bekommt ja jemand von Euch noch eine Meldung via E-Mail von meinem Posting hier. Es würde mich sehr freuen wenn wir jemand antwortet, damit ich Kontakt aufnehmen kann mit einem oder sogar mehreren Betroffenen. Wegen dem schreibe ich erstmal noch nicht mehr, weil ich ja nicht weiß ob dieses Forum hier noch aktiv ist. Wir hoffen es aber sehr.
Viele Grüße Mattis :-)