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...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
Hallo alle zusammen mein Vater (55)hat gallengangkrebs IV !
nach dem wir schon in der uni wü waren und uns gesagt wurde das man nichts machen könne außer lebensverlängerndemaßnahmen .....bla bla haben jetzt schon einen termin ausgemacht bei einem anderen prof. der es sich mal anschauen will und evtl dann op !kann mir jemand vll noch namen von dr.prof. geben mit ner tele.?! die schon solche fälle operiert haben?!mein vater is erst 55 und war immer top fit tut echt weh wenn man ihn so leiden sieht!!drum wäre echt toll wenn mir jemand weiter helfen kann!!!danke schon mal lg |
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AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
Hallo Björn25,
meine Mutter wurde ebenfalls im Juni 2010 an einem Klatskin- Tumor Typ IV operiert. Ich habe mich damals intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt und letztendlich haben wir uns für die Uni Mainz und Prof. Otto entschieden, der sehr viele Fälle von Klatskin- Tumoren recht erfolgreich operiert. Du kannst dort in der Ambulanz anrufen und einen Termin zur Vorstellung ausmachen. Nimm alle Unterlagen und Voruntersuchungen mit, damit er sich ein Bild machen kann. Eine weitere gute Adresse soll die Charite in Berlin sein. Sehr wichtig ist es auf jeden Fall, einen Operateur zu finden, der viel Erfahrung hat, weil die Operation prognosebestimmend ist. Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir und deiner Familie viel Kraft! |
#3
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AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
hey danke für die antwort!wurde deine mum erfolgreich operiert ?hatte sie davor oder danach nochmal eine chemo?morgen haben wir in bad hersfeld nochmal einen termin bei einem prof. der auch schon erfolgreich klatskin operierte mal sehen was er so spricht!oder besser wieviele er schon operiert hat!ich hoffe es besteht noch die möglichkeit zur operation !lg und danke nochmal!
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#4
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AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
Hallo Björn25,
bei meiner Mutter wurde der Tumor bis auf einen mikroskopischen Rest entfernt (R1- Situation). Prof. Otto hat uns dann eine photodynamische Therapie (PDT) empfohlen, die wir in Ludwigshafen bei Prof. Jakobs durchgeführt haben (Prof. Otto arbeitet eng mit ihm zusammen, deshalb betreut er auch viele Klatskin- Patienten). Wir sind dort zur regelmäßigen Nachsorge (alle 3 Monate Ultraschall und Blutbild, alle 6 Monate MRT mit MRCP) und bislang hat sie kein Rezidiv und ihr geht es sehr gut. Das große Problem bei Klatskin ist, dass es keine Leitlinientherapie gibt (auch keine Leitlinie zur Nachsorge), deshalb gibt es hier im Forum auch die unterschiedlichsten Therapiewege. Fakt ist es aber, das die OP und der Operateur eine entscheidende Rolle spielt. Ich drücke euch die Daumen! |
#5
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AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
hey danke nochmal!waren heut bei einem prof.dr. scheele bad hersfeld...er würde eine op durchführen allerdings würden dann 2/3 der leber entfernt eine sehr schwere op er hat allerdings schon mehrere operiert auch schon mit erfolg und er meinte auch das sich da nur ganz wenige herantrauen denn es sei das maximum was man an der leber operieren könne!!also wir haben uns für die op entschieden das ist die letzte hoffnung noch einige jahre zu bekommen!ich hoffe das beste!lg
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#6
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AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
Hallo Björn,
meine Mutter wurde mit 52 (Februar 2010) ebenfalls an Klatskin IV operiert..in Berlin.. Sie wurde von Dr. Seehöfer (unter Leitung von Prof. Neuhaus) operiert.. Bei ihr wurde auch etwa 2/3 der Leber entfernt.. Du könntest auch die CT-Aufnahmen nach Berlin und Mainz schicken und um Rückruf bitten.. |
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AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
danke wie hat Sie sich erholt nach der op und wie gehts ihr jetzt?mfg
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#8
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AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
na toll...wieder mal eine schlechte nachricht erhalten!nun weis ich blad nicht mehr weiter!der arzt meinte das der krebs schon in die blutgefäse eingedrungen sei da er ja auch schon bauchwasser hat hat der tumor wohl schon angefangen zu streuen...die diagnose hierfür erhalten wir jedoch erst heute nachmittag!jetzt sind wohl die hoffnungen für die op noch weiter gesunken !och menno alles scheiße echt ...wenn man nur irgendwie helfen könnte?!?!?
sie geben ihm noch 8-12 wochen und meinen es kann sein das er wohl schon vor der op versterben könnte und das alles schon mit 55 echt toll ! Geändert von björn25 (30.12.2011 um 13:40 Uhr) |
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AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
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AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
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NEU hier und total depremiert
Bin neu hier und muss mich erstmal ausheulen.
Bei meiner Mutter wurde am 06.12.11 die Gallenblase, und ein Stückchen Leber entfernt. Die Gallengänge laufen als Drainagen außen am Körper entlang. Leider ist die Wucherung am Gallengang bösartig und wird als Gallenangskarzinom betitelt. Es sind wohl auch Metastasen am Bauchfell vorhanden, diese zu entfernen hätte ihren Tod bedeutet. Der Onkologe der mit ihr, meinem Vater und mir das Erbegnis der Tumorkonferenz mitteilte, meinte sie müsse damit LEben, das ihre Erkrankung CHRONISCH sei. Es wurde nach Absprache mit dem Krebszentrum in Heidelberg die Weiterbehandlung mit Chemo Gemzitabin im Interwall 3 Wochen eine Woche Pause besprochen. Am 04. Januar bekommt sie den Portzugag gelegt am 11. Januar soll es losgehen. ABER HIER MEINE SORGE: sie ist doch noch so schwach.!!!!!!!!!!!!!!!! der Arzt meinte sie solle erst wieder richtig fit sein. Wie soll das gehen in knapp 2 Wochen???????????? Ich weiß nicht mehr weiter, zumal sie nun noch soviel Wasser in den Beinen -Ödeme- hat. Bitte m ein paar Aufmunternde Worte von Euch. Alles ist so neu und fremd und macht mir Angst. Liebe Grüße eine verzweifelte NALA |
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AW: NEU hier und total depremiert
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AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
Hallo Björn,
ja das ist echt beschi..... zumal die op ja gerade mal 4 wochen her ist, ich habe heute mit ihr gesprochen, morgen bekommt sie den zugang gelegt, sie hat irre schiss. na wenigstens konnte ich sie damit aufmuntern das bei mir der gesundheitscheck gut verlaufen ist. ich wünsche dir und deiner family auch viel kraft und drück deinem dad die daumen das alles gut verläuft. grüßle nala |
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AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
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AW: ...brauche dringend dringend hilfe!!!Klatskin IV
Hallo Björn,
heute wurde meiner mum der zugang für die chemo gelegt, es handelt sich dabei um eine art membrame die unterhalb des schlüsselbeins eingesetzt wurde. ich habe sie kurz im kh besucht, sie war echt mies drauf, wollte nur noch nach hause, als sie dann mit meinem vater kurz auf dem wc war, habe ich mir ihre unterlagen angesehen, sie hat die gleiche diagnose wie dein dad, klatskin IV, oh das zog mich vielleicht runter, als ich dann selbst daheim war, habe ich mir vor den kids (zwillinge 9 jahre alt) natürlich nix anmerken lassen, obwohl ich immer kruz davor war einfach loszuheulen. als die beiden dann bei den schwiegereltern waren, konnte ich nicht mehr, ich weiß nicht mehr was ich glauben soll, wenn ich meine mum so liegen sehe verliere ich bald selbst das letzte fünkchen hoffnung. ich kann nur sagen hut ab vor meinem dad, der die ruhe selbst ist. naja nun geht es so weiter morgen muss sie noch mal zur kontrolle ins kh, am kommenden dienstag dann zur blutabnahme in die onkologische - großes blutbild und wenn das einigermassen ist gibts am mittwoch die erste chemo mit gemcitabin, mal sehen wie es dann wird. ich wünsche deinem dad und dir weiterhin viel kraft, nala |
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