Myxoides Liposarkom

[Tomislav2]

Ich hasse diese Auf und Ab's. Viele von Euch kennen das sicherlich, aber es ist einfach Mist...

War ja gestern mit unserer Großen bei meiner Frau. Da war eigentlich alles gut. Heute ging die Bestrahlung los und das ist doch heftiger als gedacht. Der Transport ist sehr anstrengend und schmerzhaft. Erst Warten auf die Pfleger, dann wird sie von ihrem Bett auf das Transportbett gehievt. Dann mit dem Transportbett über Kopfsteinpflaster bis zum Auto. Dann die Fahrt mit Kurven und Ruckeln (und unvorhergesehen Bremsmövern). Wieder raus aus dem Auto, geschoben werden über Huckel usw. bis zur Radiologie. Vom Transportbett auf die Ragiologiepritsche hieven lassen. Warten, bis man dran ist. Dann die eigentliche Bestrahlung. Danach Warten, bis die Pfleger wiederkommen zum Abholen (heute nachmittag dauerte es 45 Minuten!), die ganze Tour wieder zurück. Wenn man dann noch so tolle Pfleger hat, die aus Versehen gegen den Hebel des Transportbettes kommen, sodass das Rückenteil von ca. 45° auf 0° ungebremst nach unten knallt, kann man sich vorstellen, dass meine Frau fertig ist... (wie schon oben erwähnt, muss sie da 2x am Tag durch).

Dann kam noch hinzu, dass der "Sonden-Ausgang" (so ähnlich wie eine Dränage, wo dann die Teile zum Strahlen reinkommen) wund war und zusätzlich Schmerzen verursachte. Ach ja, mit dem Übergeben ist es auch noch nicht besser. Sie isst auch kaum was und wenn, bleibt es nicht drin.

So war sie heute ein ziemliches Nervenbündel, als ich hinkam. Sie war wieder ganz schön down. Ich kann sie verstehen, habe ihr auch gesagt, dass sie sich bei mir nicht zusammenreißen braucht. Wenn sie aber wieder zu krasse Gedanken äußerte, versuchte ich sie daran zu erinnern, wofür sie kämpfen soll, nämlich für unsere Kinder und natürlich auch für mich... Hoffe, dass es morgen besser wird, bin heute mit einem unguten Gefühl nach Hause gefahren.

LG
Thomas

[RudiHH]

Zitat von Tomislav2

Ich hasse diese Auf und Ab's. Viele von Euch kennen das sicherlich, aber es ist einfach Mist...

Hoffe, dass es morgen besser wird, bin heute mit einem unguten Gefühl nach Hause gefahren.

LG
Thomas

Hallo
Ja auf und ab mal in langen wellen mal wie ein Sturm.
Kenne ich hier auch.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen das es heute besser ist auch kleine Fortschritte sind ein schritt in die richtige Richtung.

Alles erdenklich gute zu euch!

[Tomislav2]

Wie war das noch mit den Auf und Ab's? Heute ging es mal wieder rauf. Eigentlich war es heute das komplette Gegenteil von gestern. Meine Frau hatte zum ersten mal seit einer Woche wieder eine Nacht durchgeschlafen. Dementsprechend gut drauf war sie dann. Mit der Bestrahlung gab es heute auch keine Probleme. Klar, es ist weiterhin anstrengend. Aber das beste war, dass der Pfleger von gestern heute nachmittag vorbeikam und sich entschuldigte...

Mal schauen, was der morgige Tag bringt. Wünsche euch einen schönen Abend.

[Cecil]

Freue mich und hoffe für Euch, dass es weiter aufwärts geht.

[Tomislav2]

Habe eben mit meiner Liebsten telefoniert. Es geht ihr ganz ok. Sie musste heute früh nach der Bestrahlung noch zum ct (abchecken, ob noch alles richtig sitzt). Da haben sie wohl zwei Punkte entdeckt, die sie über die sonden nicht erreichen. Da soll dann nächste Woche über irgendwelche Nadeln nochmal drei Tage punktgenau bestrahlt werden. Komischerweise hat uns das jetzt gar nicht geschockt. Es war mehr so, na gut, dann machen wir das eben auch noch... Am Freitag kriegen wir dazu genauere Infos.

Heute fahr ich nicht hin. Bin heute zum Geburtstag bei meiner Mutter. Über sie hatte ich noch gar nichts geschrieben. Sie hat ja seit 2006 Brustkrebs. Nach erster OP und Chemo ging es erst bergauf. Aber irgedwann kamen die Metastasen. Dann gab es noch ne chemo, mal ne bestrahlung, knochentropf... Am Jahesanfang wurden wieder sehr viele Metastasen entdeckt, weshalb wieder eine chemo begann. Nun ist sie jeden Donnerstag unterwegs. Abwechselnd chemo, blutbild, knochentropf. Sie hatte am Donnerstag chemo und lag bis Montag um. Die genauen medizinischen Befunde kenne ich nicht. Kriege nur das, was sie mir sagt. Habe ehrlicherweise auch Angst tiefer zu fragen, daher belasse ich es auch so. Sie kämpft ja auch schon über einen langen Zeitraum und ist sehr stark. Mein Vater kümmert sich auch sehr aufopferungsvoll um sie

Nun gut. Heute nachmittag gehen wir erstmal zum Kaffee hin.


Liebe grüße euch allen
thomas

[loreley1000]

hallo thomas,

mit betroffenheit habe ich den krankheitsverlauf bei deiner frau gelesen!
habt ihr denn unterstützung von der krankenkasse...haushaltshilfe???

denn ihr seit ja alle völlig überfordert. und du funktioniert ja eh nur noch!

ich versteh gar nicht das die diagnostik so schlecht ist, hätte man nicht eher operieren können?

ich kann euch nur raten soviel hilfe wie möglich zu holen. auch für die kinder. das deine frau mental unten ist verständlich. wenn einem immer wieder die hoffnung genommen wird, irgendwann resigniert man dann.

ich wünsche euch alles erdenklich gute! das die bestrahlung sehr gut anschlägt, und das man endlich wieder das licht am ende des tunnels sieht!!!

ich würde mir aber trotzdem paraell noch zweitmeinungen auch jetzt nach der op einholen. es gibt ja auch ein großes sarkomzentrum in münster.

auf eine meinung alleine würde ich mich nicht mehr verlassen!!!

lore

[Tomislav2]

Hallo zusammen,
will mich mal wieder melden. War ein bisschen stressig die Tage.

Danke Lore für deinen Beitrag. Werde mir das alles nochmal durch den Kopf gehen lassen. Momentan geht es, bin krank geschrieben. Auf Arbeit gibt esdamit keine Probleme. Ganz im Gegenteil. Auch innerhalb der Familie habe ich viel Unterstützung, da bin ich wirklich dankbar.

Nun zum aktuellen Stand. Die Brachytherapie (Danke, TheWitch) ist abgeschlossen, nun kommen die nächsten Probleme. Ihr Bauch ist ganz rot und heiß, dagegen gibt es nur Kühl-Akkus. Dann hat sie sich einen Harnwegsinfekt eingefangen - Antibiotikum. Sie hat keinen Appetit. Vermutlich liegt das am Antibiotikum oder den Schmerztabletten. Die ersten Gehversuche waren nicht gerade von Erfolg gekrönt. Ihre rechte Wade schmerzt höllisch bei jedem Schritt. Da haben die Schwestern und Ärzte sie auch ein bisschen verrückt gemacht. Der eine sagt, das ist Thrombose, der andere wieder nicht. Dementsprechend war sie die Tage nicht so gut drauf...


Nun ja, heute fahre ich mit beiden Kindern hin. Das wird sie sicher aufmuntern. Ansonsten warten wir ab, wie es kommende Woche weiter geht.


Einen schönen Sonntag,
Thomas