Therapie bei Zweiterkrankung oder Rezidiv

[Twinks]

Hallo
Ich bin leider nach 12 Jahren erneut erkrankt mit einem unabhängigen BK. Diesmal Triple negativ.

Damals hatte ich TEC Chemo. Jetzt Pacli, Carboplatin und Pempro alle drei Wochen, das andere wöchentlich.

Wer ist ebenso wieder erkrankt und wie waren eure Therapien? Mich treibt um, dass ich die EC nicht mehr haben darf. Ob das dann ausreicht.

[Vario]

Hallo,
Ich habe nach 23 Jahren das 2. Mal BK tripple negativ.
Ich wollte partout kein EC wieder, das fand der Chef hier im Brustzentrum auch ok. Habe 11x Paclitaxol mit Carboplatin bekommen ( die 12 habe ich nicht mehr genommen wegen der Nebenwirkungen aber vor allem, weil nach der 11. Chemo der Tumor komplett weg war. Dann OP , in 2 Tagen ist der Befund da wegen Kymphknoten unddann kommen noch 3 Wochen Strahlentherapie.
Was war die Begründung bei dir, dass du EC nicht nochmal bekommen sollst?
Liebe Grüße

[Twinks]

Danke für deine Antwort,

ich hatte 2011 6 Mal TEC und damit die lebenslange Dosis für EC erreicht.

Wie groß war denn dein Tumor und was hattet er für einen KI? Ich bin sehr nervös, ob ich überhaupt eine PCR erreichen kann. Bei mir wurde die Chemo auch schon ein paar Mal wegen schlechter Blutwerte geschoben. Das ist psychisch immer sehr schwer. Hab leider einen hohen KI von 85.

[Mietzimau]

Hallo zusammen,

bei mir ist der Tumor nach gut zwei Jahren erneut mit TN aufgetreten, mit einem KI von 45%. Meine Chemo bisher - inzwischen fünf Mal Pacli, Carbo und Pembro. Nach der 4. wurde eine Verlaufskontrolle gemacht, Tumor ist etwas zurückgegangen aber meiner Onki nicht genug. Sie will auf eine Bestrahlung setzen, von Chemowechsel oder Intensivierung will sie nichts wissen . Bin da ein wenig verzweifelt....

Wie geht es euch?

[Twinks]

Wie viel ist er denn zurück gegangen? Und hat er sich sonst strukturell geändert?

Man könnte versuchen, das Pauli auf nab-pacli umzustellen. Das soll wohl besser wirken. Und ich finde 4 Chemos (von? wie viele sind angesetzt?) etwas wenig, um zu sagen, dass es nicht wirkt. Er ist ja kleiner geworden.

[Mietzimau]

Er ist kleiner geworden von 3,2x2,9 cm auf 3,0x2,1 cm. Ich weiß, es ist nun nicht die Welt, aber für mich auch nicht nichts. Von der Struktur her hat er sich auch ein wenig verändert, wobei es teilweise schwierig war ihn aufgrund Wassereinlagerungen zu schallen.

Von der Gabenanzahl wurde mir nichts gesagt, nur das die Chemo ungefähr ein halbes Jahr in der Regel geht, davon habe ich jetzt ungefähr die Hälfte. Danke für den Tipp mit nabPacli, den werde ich nochmal ansprechen. Ich sehe das auch wie du: mir geht es gut, Nebenwirkungen sind handelbar und sie schlägt auch an - warum also abbrechen und „nur“ bestrahlen?

Liebe Grüße
Christa

[Twinks]

Das sind an einer Stelle ja 0,8 cm. Damit ist man nicht zufrieden?

[Mietzimau]

Ja das sehe ich halt auch so. In ihrer Vorstellung hätte der Tumor schon so gut wie weg sein müssen. Allein der KI Wert prädestiniert aber eigentlich für eine langsamere Remission. 45% sind halt keine 70, 80 90%. Sie will nun meine Lebensqualität „nicht weiter einschränken“ - dabei habe ich kaum bis nicht das Gefühl, dass sie eingeschränkt ist. (will sie aber nicht hören)

Tatsächlich habe ich mir nun einen Termin zu einer Zweitmeinung, bzw. Drittmeinung geholt. Drittmeinung deshalb, weil ich mich nun neu anbinden lassen möchte und nicht sicher bin, wo ich besser aufgehoben bin. Mein Favorit ist Köln Holweide.

[Elisabethh.1900]

Liebe Mietzimau,
mein Vorschlag wäre, bei der Deutschen Krebshilfe nachzufragen, ob es eventuell Spezialisten für die Behandlung des IBK gibt, gerade an den großen Unikliniken wie Köln wird umfangreich geforscht.

Es kann sein, dass sich die Ärztin an den Leitlinien orientiert und die bisherige Remission zu gering erscheint.

Hier ist die URL der Webseite von der Deutschen Krebshilfe:
https://www.krebshilfe.de/helfen/rat...infonetzkrebs/

Alles Gute,
Elisabethh.1900

[Mietzimau]

Hallo Elisabeth,

danke dir für den Tipp. Ich werde erstmal nach Köln Holweide, weil die eines der ausgezeichneten Kliniken für Brustkrebs sind (und mir auch empfohlen wurde). Von der MHH und vom Brustzentrum hier vor Ort bin ich eher enttäuscht. Ich weiß das Leitlinien wichtig sind, aber die sollten trotzdem nicht verhindern den individuellen Fall und die individuellen Wünsche zu sehen.

Liebe Grüße
Christa

[Twinks]

Ich weiß nur, dass Essen (K.E.M und Uni) spezialisiert sind auf Triple negativ. Vielleicht wäre das auch was.

[Mietzimau]

Guten Morgen ihr Lieben,

dass die Kliniken in Essen auch ausgezeichnet sind, habe ich auch mitbekommen, aber spezialisiert auf TN tatsächlich nicht. Danke für den Tipp. Nach einem gestrigen, überfallsmäßigen Anruf aus der onkologischen Praxis (ich saß im Auto auf dem Weg von der Arbeit nach Hause, ich wäre beinahe in den Gegenverkehr gerast) bin ich wirklich durch damit. Man wolle sich Jetzt mit mir zusammensetzen und überlegen. Keinen Plan. Machen sie doch noch mal eine Chemo und dann schauen. Nachdem man erst vorschlägt, dann nicht, dann doch, dann nach drei Monaten nicht, dann doch……kein Vertrauen mehr. Ich kann nur froh sein, ein Termin in einem interdisziplinären Brustzentrum in einer Klinik ausgezeichnet in einer großen Stadt bekommen zu haben - glaube ich.

Liebe Grüße
Christa

[Twinks]

Vario, hast du dein Ergebnis schon?

[Twinks]

Schade, dass hier niemand mehr antwortet…
Fühl mich in meiner Situation ganz schön allein.

Mich hätte interessiert, wer ne ähnliche Therapie bekommt, wie die Ausgangslage ist, wie das vertragen wird. Ich find die Chemo recht hart, sie zerschießt mir ordentlich die Blutwerte, ich hatte dadurch schon Pausen machen müssen. Hab dann immer Sorge, dass es in den Pausen nicht wirkt bzw. die Zellen sich wieder erholen.

[Mietzimau]

Hallo Twinks,

entschuldige bitte, dass ich mich erst jetzt zurück melde, tatsächlich war viel los in den letzten Tagen.

Nach etlichem hin und her kann gesagt werden, die Chemo hat gewirkt. Vom Tumor sind nur noch Rest - Strukturen übrig. Die Hülle, wenn man so will. Dem gegenüber stehen Gürtelrose, eine leichte Leberentzündung und etwas Schwierigkeiten mit den Knochen (erhöhter Aufbau).

Alles habe ich aber erst erfahren, nachdem ich in der Kölner Klinik war, die mir wirklich von sich aus geraten haben, die Brust zu operieren und dies auch machen wollen (Klinik ist ausgezeichnet im Klinikradar). Ich kann nur empfehlen, wenn man das Gefühl hat nicht richtig behandelt zu werden, sich umzuschauen btw.

Hat sich die Chemo gelohnt? Schwierige Frage - ich glaube ja, mit Einschränkungen. Ich hätte mir nur einfach eine bessere Aufklärung und Betreuung gewünscht und bin froh, diese jetzt zu erhalten.