Sarkom auf der Schulter

[conquerer]

Dann mal ein erholsames Wochenende...

[pulizwei]

Zitat von conquerer

Dann mal ein erholsames Wochenende...

Vielen Dank.

Ach übrigens, im Moment schmeckt wieder alles wie's soll.

Gruß
Pulizwei

[pulizwei]

Hallo zusammen,

waren heute morgen in der Klinik,
Blutkontrolle.

Hämoglobin ist mit 11,2 noch bissl niedrig,
der Rest stabil im Normbereich.

Mittwoch geht's wieder zur Chemo.

Schöne Feiertage und Kraft an alle, die's brauchen können.

Gruß
Pulizwei

[pulizwei]

Hallo zusammen,

nur mal'n Update,

heute aus der 3. Chemo aus der Klinik zurück,
Werte sind erträglich, Blutkontrolle ist am Freitag.

Schöne Woche

Pulizwei

[pulizwei]

hallo zusammen,

update:

Heute Werte im Keller

Hämo 7,4
Leuko 260
Thrombo 35

Darauf heute 2 x Blut, Sonntag gibt's einmal Plättchen,

und dienstag werden wieder Blutwerte kontrolliert.

Schönes Wochenende

und Kraft für alle die's brauchen können.

Gruß
Pulizwei

[pulizwei]

Hallo zusammen,

morgen beginnt mein ""letzter"" Chemo-Zyklus ( 4 ).

Bin gespannt wie er sich vertragen lässt.

Übermorgen Termin mit den Strahlentherapeuten zwecks Terminierung.

Modell: Tag1,2 Chemo, dann alle Werktage Bestrahlung, Tag 22,23 Chemo und danach wieder jeden Werktag Bestrahlung bis insgesamt 28

Ursprünglich sollten 25 Bestrahlungen sein, aber zur Schonung meiner Spalthaut im OP-Bereich wurde auf 28 mit geringerer Dosis am Schluß ausgedehnt.

Die Begleit-Chemo wird 2 x Ifosfamid, und damit deutlich weniger belastend als die
Chemo/Chemo aus Doxorubicin+Ifosfamid.

Bin gespannt.

Gruß
Pulizwei

[conquerer]

Bestrahlungen hatte ich auch. Bin mal gespannt wie Du das in Kombination mit Chemo verträgst. Bist Du da stationär die ganze Zeit ? Wenn nicht würde ich gleich fragen was Du haben kannst um die Stelle zu pflegen. Am Anfang merkt man da noch nicht viel aber das kann wie ein fieser Sonnenbrand werden.


Grüsse
Con

[pulizwei]

Hallo Con,

stationär nur die ersten 2 - 3 Tage nach der Chemo, also die ersten Bestrahlungen. Da wird dann täglich gecheckt wie sich das verträgt.

Eine Arbeitskollegin, die auch Bestrahlung hinter sich hat meinte, mit
Babypuder und frischer Luft an der Bestrahlungsstelle könne man sich
helfen.

Anfangs sei nix zu merken, aber gegen Schluß hätte sie das Gefühl gehabt, die Haut wolle aufplatzen.

Gruß
Pulizwei

[sanne2]

Hallo Pulizwei!
Dann hast du ja bald alles hinter dir, sozusagen "Land in Sicht".

Mein Mann hatte vor zehn Jahren bereits Bestrahlung und sollte dort auch nur pudern und wenig Wasser an die bestrahlte Stelle lassen.
Er hatte es sehr gut überstanden, allerdings war die Haut irgendwann wund, heilte aber schnell ab.

Jetzt wird er wieder bestrahlt und hat die zweite Bestrahlung heute hinter sich gebracht.
Dieses Mal darf er duschen, baden und sogar schwimmen gehen, was ich persönlich schon merkwürdig finde.
Auch Seife darf er benutzen

Das wollte ich nur mal als Information weitergeben.
Es wird scheinbar unterschiedlich gehandhabt.

Dir wünsche ich eine gute Verträglichkeit, aber es wird schon gut sein.

Liebe Grüße,
Sanne

[pulizwei]

Hallo Sanne,

bin seit heute aus der Klinik von der 4. Chemo.

Hatte in der Zeit eine Besprechung mit den Radiologen.

Alles neu.

Ab 23.7. beginnt unmittelbar hintereinander Bestrahlung und Chemo.
Da kein Port zur Verfügung steht soll ich einen Tag früher kommen.
ZVK durch die Halsvene und morgens erst Bestrahlung und anschließend Ifosfamid, nächster Tag das selbe und dann zwei Tage Beobachtung stationär
unter Weiterführung der Bestrahlung.
Der 23. wird dadurch zum Tag1 der Anwendung. Tag 22/23 dasselbe nochmal
und insgesamt 28 Tage Bestrahlung an Werktagen.

Also doch gleichzeitig und nicht getrennt.

Die Radiologin sagt, weil die Spalthaut direkt auf dem OP-Feld aufliegt, geht sie zu über 90% savon aus, dass sie aufplatzen wird und evtl. durch eine neue Spalthaut- oder Lappentransplantation abgedeckt werden muss.

Da bin ich mal gepannt, wo der "Lappen" herkommen soll.
Eine "Schiebe-Lappen-Plastik" ist ja schon gemacht.

Aber im Grunde ist nach Bestrahlung und REHA alles rum, wenn alles glatt geht.
Bislang immer noch keine Anzeichen für Metas oder ähnliches. Toi toi toi.

Dir und vor allem Deinem Mann alles Gute.

Gruß
Pulizwei

Ach ja, diese Woche kam mein Schwerbehindertenausweis GdB 100.

[conquerer]

Na das hört sich doch alles ganz gut an. Dann hoffe ich mal mit Dir das nach dem Brimborium die Geschichte erledigt ist.

Hast Du eigentlich den Reha Antrag schon gestellt ? In welche Richtung geht denn Deine Reha ? Mein Antrag kam zum Ausfüllen die Tage rein, ich weiss allerdings nicht was da schwerpunktmässig für mich Sinn machen würde...

Grüsse
Con

[pulizwei]

Ich habe da diese Dame der "Sozialabteilung" der UNI-Klinik Mainz.
Sie sagte, ich solle mir damit keinen Kopf machen, sie würde das alles für mich erledigen.
Beim Schwerbehindertenantrag hat sie Wort gehalten.

Sie hat mir aus einer Liste mehrere geeignete Kliniken herauskopiert,
von denen ich mir eine aussuchen soll.
(Ich tendiere nach Bad Kreuznach, ein Kollege von mir war auch dort
und ist begeistert)

Sie kennt die ungefähren Vorlaufzeiten der einzelnen Kliniken und hat mir
auch sonst zu den einzelnen Einrichtungen ein paar Begleitinformationen
gegeben.

Sie meinte mit Beginn der Bestrahlung hätten wir ausreichend Zeit.

Heute fahre ich zwar in die Klinik, zur Verabreichung von Blutplättchen, aber meine Leukos sind runter auf 190,
und mein Darm und Beckenboden schmerzen mörderisch, da muss man nix provozieren.
Ich werde sie erst am 15. aufsuchen, da ist die Planungs-CT der Radiologen. Vielleicht hat sie Zeit und man kann das verbinden.

Gruß
Pulizwei

[pulizwei]

Hallo zusammen,

Update:

Sonntag war ich in der Klinik um zweimal rotes Blut und einmal Plättchen
zu bekommen.

Parallel zu den Infusionen wurde ein Blut-Labor gemacht.

CRP auf 150,
Leukozyten auf 0160

Da hat man mich gleich dort behalten.

Heute war nach intensiver Antibiose CRP um 40,
Leukos auf 2000.

Bin seit eben wieder zu hause.

Nächste Woche geht die Bestrahlung los.

Bin vermessen und eine Gel-Schablone ist gemacht
(im Rahmen des stationären Aufenthaltes gestern)

Man hat dazu auch ""meinen"" Chirurgen hinzugeholt und sich genau erklären lassen, an welcher Position genau der Tumor saß, und welche Bereiche
nicht so intensiv tiefenbestrahlt werden müssen, um Teile der Spalthaut zu entlasten.

Der Chirurg hat mir dann erklärt wo im Falle eines Falles der
Lappen für die Lappenplastik weggenommen würde, bzw. verschwenkt.

Hört sich jetzt nicht mehr so dramatisch an, wie ich zunächst nach der
Erklärung der Radiologin angenommen hatte.

Es bleibt spannend für mich.

Grüße und Kraft für alle, die's brauchen können.

Pulizwei

[pulizwei]

Hallo zusammen,

update:

Habe die ersten Bestrahlungen gut überstanden.
Bis jetzt keine Hautschäden, nur die Schulter fühlt sich ein bischen ""hart"" an.

Am 12. gehts wieder für 5 Tage in die Klinik.

Zur letzten Begleitchemo.

Nach Auskunft der Radiologen ist die Bestrahlung am 3.9. fertig. Danach soll eine 3 1/2 wöchige Erholungszeit kommen und erst danach die Reha beginnen.
Das heisst grob, bis Ende Oktober ist alles rum. Dann wird massive Physio für meine Schulter kommen um die Bewegungseinschränkungen etwas zu entschärfen.

Es ist Licht am Ende des Tunnels.

Hat jemand eine Ahnung, wie das dann mit dem Scan auf Metas da eingebaut wird?

Gruß
Pulizwei

[def]

Hallo Pulizwei,

freut mich für Dich, dass Du Dich dem Ende der Therapie näherst.

Ich bin seit 2012 im 3 Monats Rhytmus mit meinen Lungen CTs auf Metas. Es gab leider keinen Grund bisher auf ein halbes Jahr zu erhöhen...

Wegen dem hohen Kontrast zwischen Luft und Gewebe in der Lunge werden normalerweise Low-Dose CTs gemacht, wo man sich hoffentlich keine Gedanken machen muss wegen der Häufigkeit.

Gruß
Def