Sarkom auf der Schulter

[pulizwei]

Ja,
am Dienstag letzter Durchgang Begleitchemo,
das wird schon werden.

Hoffe, dass sich bei Dir auch alles gut entwickelt.

Gruß
Pulizwei

[pulizwei]

Hallo zusammen,

bin von der letzten Begleitchemo zurück.

Dachte am Dienstag, na mit etwas Glück geht die letzte Runde auch noch erträglich rum.

Als ich zu meiner Station kam witzelten die Pfleger rum, wer mir ""die"" neue Nachricht verkünden solle.

Als ich ziemlich konsterniert nachfragte, was denn so witzig sei, bekam ich die ""frohe Botschaft""

Du bist ab sofort in Quarantäne, wenn Du auf Station bist.
Im letzten Durchgang wurde nachträglich VRE (Vancomycin-resistente Enterokokken) festgestellt.

Das heisst ab sofort und für künftige Aufenthalte in der Onkologie "Einzelzimmer".

Ich hielt das erst für einen Witz, wobei man wissen muss, dass ein recht lockeres Verhältnis zu den Pflegern besteht, mit den meisten bin ich "per-Du".

Nein, und wenn Du aus dem Zimmer gehst ziehst Du einen Kittel und Gummi-Handschuhe über.
Und wenn Dich jemand besucht, zieht der in der Schleuse einen Kittel und Handschuhe über, die er/sie erst, wenn er/sie die Station verläßt wieder auszieht und in einem dort vorhandenen gelben Sack entsorgt.

Die nächste Visite hat zufällig der Klinik-Chef gemacht und auch gesagt, auf Lebenszeit gelte ich jetzt als VRE-Träger und werde, sofern eine stationäre Aufnahme in der Onkologie nötig wird, in einem Einzelzimmer untergebracht. Medizinische Indikation.

Da war ich platt. Umsomehr, nachdem ich den dazugehörigen Leitfaden gelesen hatte mit Aussagen wie z.B. "Übertragung ausschließlich durch Schmierinfektion" etc. Und der dazugehörigen Aussage durch den Stationsarzt, ausserhalb der Klinik ist alles hinfällig, wir wollen nur die Verbreitung im Klinikgelände vermeiden.

In der Folge muss ich nun bei Bestrahlungen an einem Seiteneingang klingeln und darf nicht ins Wartezimmer. Nach der Bestrahlung ( 13 habe ich noch ) muss die MTA den Raum desinfizieren und jeder der "Verrichtungen am Patienten vorzunehmen hat" muss einen Kittel und Handschuhe anziehen.
Einzig Atemschutz ist nicht erforderlich.

In der Ambulanz zu den Blut-Wert-Checks muss ich auch Kittel und Handschuhe anziehen, darf laut Onkologe aber "in Verkleidung" ins Wartezimmer.

Das geilste war, wie die MTA bei den Radiologen erzählte, da kommen manchmal Patienten und man muss das volle Programm fahren, und auf dem Heimweg sitzen die dann ohne was neben einem im Bus.

Aber egal, irgendwelche Beweggründe, das so zu handhaben wird irgendwer schon gehabt haben.

Angeblich macht die chirurgische Klinik bei VRE .. gar nix ..

Ich habe die Chemo soweit gut überstanden.

Geruch und Geschmack sind noch etwas durcheinander,
der Darm ist etwas empfindlich, da bleiben die nächsten Tage abzuwarten.

Samstag 47Mio Neupogen in der Klinik, Montag 30Mio Neupogen Selbstinjektion, und am Dienstag Werte in der Ambulanz.

Meine Haare beginnen wieder zu wachsen.
Der Oberlippenbart ist so weich wie ein Welpenpelz, oder sollte ich sagen Primanerbart. Augenbrauen, Kopf, Kinn fängt auch ganz langsam an.

Ich sehe das so als erstes Zeichen für einen Rückweg in eine ""Normalität"" seit Februar, wobei ich mir eine Normalität wie vor der Diagnose nicht mehr vorstellen kann.

Laut Hämatologe kommt das große Screening nach Therapieende erst nach der REHA, aber soweit sind wir ja noch nicht.
Nahziel ist für mich im Moment Ende der Bestrahlung und die Hoffnung, dass die Haut hält. Bislang sind nur kleine rote Parzellen erkennbar.

Fernziel ist Physio und Re-Mobilisierung meiner Schulter.

Schönen Abend,
und viel Kraft an alle, die sie brauchen können.

Gruß
Pulizwei

[Cecil]

Zitat von pulizwei

.....auch gesagt, auf Lebenszeit gelte ich jetzt als VRE-Träger .....
Angeblich macht die chirurgische Klinik bei VRE .. gar nix ..

Hallo,
als Laie kann ich das natürlich nicht beurteilen, würde mir aber auch da noch mal eine zweite Meinung einholen, ehe ich mich damit abfinde: http://flexikon.doccheck.com/de/Vanc...okken#Therapie
Eine Anlaufstelle könnte vielleicht - in Absprache mit Deinen Onkologen - die Infektiologie Deines KH sein.

[pulizwei]

Danke Cecil für den Link,
darin hatte ich auch schon gelesen.

Die Mädels von der Radiologie sagten, bei MRSA müsse man 3 mal keimfrei festgestellt sein und gilt nicht mehr als Träger.
Für VRE gilt das analog.
Der Klinikleiter meinte dazu, möglich sei das grundsätzlich schon, sei aber ein Prozess über Wochen und bis dahin sei meine Therapie bereits abgeschlossen.

Hinzu kommt, dass die onkologische Station (nicht Ambulanz!!!) andere
Maßstäbe an Hygienerichtlinien stellt als andere Stationen, was ich persönlich unterstütze.

Meine "Bedenken" bzgl. der Notwendigkeit der eingeleiteten Maßnahmen sieht die Ambulanzen im Focus.
Ich bin dort ca 3 Wochen ohne Vorsichtsmaßnahmen behandelt worden ohne zu wissen, dass ich VRE-Träger bin, bin mir aber gleichzeitig bei meinen üblichen Hygienemaßnahmen insbesondere in der Klinik (Händedesinfektion etc) sicher, keinen Keim verbreitet zu haben.

Allerdings konnte ich bislang keinerlei konkrete Hinweise finden, was den Keim abtötet, bzw. wie lange er sich wo hält.
Das werde ich hinterfragen -- sprich: gibt es überhaupt wirksamen, machbaren Schutz gegen eine eigene Verbreitung???

Im Prinzip passiert mir nix, ausser, dass ich bei stationärem Aufenthalt ohne Aufpreis ein Einzelzimmer bekomme und dafür halt nur im Kittel und Handschuh im Klinikgelände rumlaufen darf.
Wenn ich die Klinik verlasse ist alles beim Alten, und das ist eigentlich das diskussionswürdige.

Gruß
Pulizwei

[pulizwei]

Hallo zusammen,

Update.

Habe noch 5 Bestrahlungen vor mir,
am Montag einen ""Boost"".

Die Schulter hat seit letzter Woche Blasen geworfen, die aufgeplatzt
sind.
Das Ganze ist mit einem Mepilex-Pflaster abgedeckt,
angeblich soll das die Sekrete aufnehmen und das Ganze keimfrei halten.

Ich bin gespannt.

ReHa beginnt am 23.9.

Gruß
Pulizwei

[conquerer]

Hallo,

na dann hast Du es ja bald überstanden. Endspurt....

Wie lange hat es eigentlich gedauert vom Rehaantrag bis Du den Termin bekommen hast, ist der von der KK oder der DRV aus ?

Grüsse

[pulizwei]

Hallo Con,

wie ich schon vorher geschrieben hatte, das hat eine Dame der Klinik
für mich erledigt. (Sozialer Dienst der Klinik)
Sie hat mir telefonisch durchgegeben, dass der Antrag weg ist, und sie
hatte nach Rsp mit der ReHa-Klinik den 24.9. beantragt.
Ich habe jetzt von dort eine Einladung zum 23.9. bekommen und gleichzeitig
parallel eine Kostenübernahme durch den Kostenträger.

Das Ganze wird durch die private Krankenversicherung finanziert,
da es eine Anschlussheilbehandlung in einem Krankenhaus ist.

Dazu bekomme ich auch KHT wie beim stationären Aufenthalt.

Zwischen Telefonat und Post lag etwa eine Woche.

Hast Du Schwierigkeiten mit Deiner ReHa??

Gruß
Pulizwei

[pulizwei]

Hallo zusammen,

Update:

Gestern habe ich die letzte Bestrahlung hinter mich gebracht.

Seit Montag ging mit dem ""Boost"" auch die Strahlendosis deutlich
nach oben.
Zumindest kam mir das so vor.
Die Sekundenzeit der Bestrahlung stieg in zwei Positionen von 2 Sek auf 10 Sek.
Ich weiss natürlich nicht, ob gleichzeitig die "Stärke" runtergefahren wurde.

Meine Schulter ist ""offen"", d.h. nach Blasenbildung sind jetzt offene Stellen
vorhanden.

Das Ganze ist mit einem Mepilex - Pflaster belegt ( 17,5 x 17,5 cm )
Dazu kommt eine rote Stelle am Hals, die sehr leicht reizbar (Kragen vom T-Shirt etc) ist und schmerzt.

Habe heute mit Bepanthen eingerieben und mit einem großen Pflaster (Leukomed) abgeklebt. Hoffe das hilft.

Mal sehen, was die Reha bringt.

Gruß
Pulizwei

[pulizwei]

Hallo zusammen,

Update:

Gehe ab morgen in die AHB/REHA.

Weiss noch nicht ob und wie ich da "online" bin.

Gruß
Pulizwei

[Ilona 2010]

Gute Erholung, bis dann...

[pulizwei]

Danke schön

[pulizwei]

Hallo zusammen,

bin in der REHA, etwa auf der Hälfte.

Habe ein für mich neues Problem.
Es betrifft die Finger- und Zehennägel.

Angefangen hat es vor geraumer Zeit mit kleinen quer verlaufenden
""Bögen"", die der Onko-Hämatologe als ""Jahresringe"" bezeichnete.
Das Phänomen sei nicht neu, würde sich aber in einiger Zeit wieder
zurückbilden.

Jetzt haben sich aber alle Zehennägel "verabschiedet", d.h. man konnte sie bei der Fußpflege einfach abnehmen. Darunter ist der Ansatz eines neuen Nagels zu erkennen. Betroffen sind alle Nägel außer einem großen Zeh.

Dessen Nagel ist aber im Gesamten Lose.

An den Daumen habe ich bemerkt, dass die ""Bögen"" (jeweils meherere an einem Finger) spröde werden und die Ränder werden rauh, als ob sich da auch eine Ablösung anbahnt.

Hat damit jemand Erfahrung??

Kann man was dagegen tun??

Passiert das mehr als einmal ??

Danke für Infos.

Gruß
Pulizwei

[def]

Hallo Pulizwei,

die "Jahresringe" hatte ich auch, nach jeder Chemo, ansonsten wurden meine Nägel auch spröde, aber ich habe keine "verloren".
Die "Jahresringe" sind dann mit dem normalen Wachstum raus gewachsen. Die für mich schlüssige Erklärung war das gestörte Wachstum bzw. Stoffwechsel durch die Chemo.

Weil ich 2x Chemos in Abstand von 2 Wochen bekam, hatte ich auch 2 solcher "Bögen" zur selben Zeit. Am Daumen meist am besten sichtbar.

Deine anderen Fragen kann ich Dir leider nicht beantworten.

Gute Erholung!
Def.

[Ilona 2010]

Hallo,
Meine Tochter hat während ihrer chemo sämtliche Fuß- und Fingernägel verloren. Kamen ganz weich wieder, ging auch mal noch der ein oder andere nochmal ab, weil sie so weich waren. Hat ziemlich gedauert, bis alles wieder da war, aber sie kommen wieder.

[pulizwei]

Danke für die Antworten,

dann ist's ja halb so wild.

So in die Richtung 1 Chemo = 1 Ring hatte ich auch schon gedacht.

Die Haare fangen wieder an zu spriessen.
Der Bart ist flaumweich wie bei den ersten Haaren im Schulalter

Insofern wird das mit den Nägeln ähnlich sein. Wie beim Baby halt.

Wichtig ist, sie kommen wieder, und bleiben dann irgendwann.

Danke nochmal

Pulizwei