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  #1  
Alt 06.10.2013, 05:20
Lenih Lenih ist offline
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Registriert seit: 06.10.2013
Beiträge: 1
Standard Meine Vorsellung und Diagnose

Es begann alles mit einem kleinen „Gnubbel“ in meiner Armbeuge, Ich dachte mir nichts weiter dabei, schien ja nichts ernstes zu sein. Dann kamen eine Menge Klausuren und ich hatte den kleinen „Gnubbel“ schnell vergessen. Als wir dann in den Ferien in Thailand waren fiel mir auf das der Gnubbel ein wenig gewachsen ist. Ich wusste nicht was ich davon halten sollte also ging ich zu meiner Mutter, die mir sagte, dass es wahrscheinlich nichts schlimmes ist wir aber nach dem Urlaub besser zum Arzt gehen sollten. Nach dem Urlaub war der Gnubbel dann zu einer beachtlichen Größe gelangt. Also rief meine Mutter beim Arzt an und machte einen Termin. Nachdem der Arzt mich dann untersucht hat und mir einige Fragen gestellt hat, kam dann dieser niederschmetternde Satz: „Ich kann es nicht mit Bestimmtheit sagen, deshalb weise ich sie an einen Onkologen weiter, aber Wahrscheinlich ist es ein Tumor“. Ich war erstmal total gschockt, bisher hatte ich angenommen es ist irgendne ansammlung von was weiß ich nicht, das wird einfach weggeschnitten und gut, aber nein bähm Krebs. Ich ging also gleich danach zum Onkologen, weil ich Gewissheit wollte. Naja und nachdem ich dann den ganzen Nachmittag beim Onkologen verbracht habe gab der die Bestätigung, auch wenn das Biopsieergebnis noch Ausstand. Ich dachte nur schöne scheiße, aber es war ja noch nicht das schlimmste, das schlimmste war als er mir sagte, er sehe nur eine Behandlungsmethode: Amputation mit anschließender Bestrahlung und Chemotherapie. Da war mir nur noch zum Heulen. Ein paar Tage später nachdem der endgültige Befund (Ewing Sarkom) feststand hat man mich dann operiert.

Die ersten Tage nach der OP fand ich einfach nur ungewohnt, ständig ertappte ich mich wie ich irgendetwas mit meinem linken Arm machen wollte. Aber schlimm wurde es erst danach, es wurde langsam schlimmer. Erst zuhause, alle umsorgen einen. Naja wenn ich dann mal im haushalt helfen wollte, ist mir klar geworden was für eine Beeinträchtigung das doch ist. Allein ein Beispiel für alle Frauen und Männer mit langen Haaren, habt ihr schon mal versucht euch einen Pferdeschwanz mit nur einem Arm zu machen? Oder was ganz simples: Schneidet doch mal eine Scheibe Brot mit einer Hand ab! Klar man findet für alles Lösungen, aber am Anfang war es für mich doch sehr frustrierend. Dann die Schule, diese dämlichen Blicke und Fragen waren echt die Hölle, aber wer kann einem übel nehmen? Ich hätte wahrscheinlich auch geguckt. Aber die eigentliche Hölle kam erst mit der Chemotherapie mir gings danach jedes mal so schlecht das ich zwei tage nix machen konnte, zuallem überfluss mussten mir natürlich auch noch die Haare ausfallen. Das war echt mit Abstand das schlimmste Jahr meines Lebens. Eine Prothese war aufgrund des kleinen Stumpfes nur bedingt möglich. Ich habe nur eine Schmuckprothese bekommen, Da diese aber Potthässlich ist und keinerlei Funktion erfüllt bin ich glücklicher ohne Prothese.

Ich werde wahrscheinlich in medizinischen Angelegenheiten nie wieder so leichtfertig sein, dass hat mich diese Sache auf jeden Fall gelehrt.
Meine Hobbys sind weiterhin das Reiten, auch wenn ich das Voltigieren aufgegeben habe, Lesen und Fußball.

Ich hoffe das war nicht allzu langweilige Lektüre

Liebe Grüße

Lena
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  #2  
Alt 06.10.2013, 09:46
Benutzerbild von Maditta61
Maditta61 Maditta61 ist offline
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Registriert seit: 21.08.2005
Ort: Bayern
Beiträge: 231
Standard AW: Meine Vorsellung und Diagnose

Hallo Lena,
hab gerade deine Geschichte gelesen, was soll man sagen - schei.... Krankheit !!!
Ich wünsch dir alle Kraft der Welt und laß dich nicht unterkriegen, auch wenn man ab und an am verzweifeln ist.


Schönen Sonntag, Gruß Maditta💜💜💜
__________________
Glück kann man nur festhalten, indem man es weiter gibt.Werner Mitsch
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  #3  
Alt 06.10.2013, 10:04
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Registriert seit: 11.12.2010
Beiträge: 198
Standard AW: Meine Vorsellung und Diagnose

Hallo Lena,
ja diese Diagnose ist nicht nett. Meine Tochter 17 J. hat Ewing Sarkom am Unterschenkel gehabt, auch Amputation. Und sie reitet auch ohne Prothese, sogar richtig gut, wie ich finde.
Ich wünsche Dir, dass nun alles überstanden ist.
__________________
LG Ilona
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  #4  
Alt 06.10.2013, 10:59
Benutzerbild von Malde
Malde Malde ist offline
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Registriert seit: 09.06.2013
Ort: Mannheim
Beiträge: 15
Standard AW: Meine Vorsellung und Diagnose

Hallo Lena,

ich wünsche Dir viiiieeel Kraft und Mut! Auch das Du wieder Deinen Hobby´s nachgehen kannst. Ich weiß wie wichtig sie in einer schweren Zeit sind!

Du machst auf mich einen sehr starken Eindruck!

Liebe Grüße Markus
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  #5  
Alt 07.10.2013, 21:23
Thusnelda Thusnelda ist offline
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Registriert seit: 03.04.2012
Beiträge: 81
Standard AW: Meine Vorsellung und Diagnose

Liebe Lenih, mit einem Knubbel hatte es bei mir auch angefangen. Nachdem ohne Biopsie drauflos geschnitten worden war, wollte man mir auch den Unterschenkel amputieren - ich habe aber Ärzte gefunden, die eine andere Lösung wussten und so stehe ich noch auf beiden Füßen! Ich kann mir vorstellen, wie es dir geht. Vielleicht solltest du mal einen Termin in einem guten Berufs genossenschaftlichen Unfallkrankenhaus machen - die haben für Menschen, die durch Unfälle Arme oder Beine verlieren so viele Spezial-Lösungen entwickelt, vielleicht wissen die auch für dich noch eine bessere Prothesenlösung? Alles Gute für Dich!T.
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  #6  
Alt 22.10.2013, 16:42
Rivaria Rivaria ist offline
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Registriert seit: 03.08.2013
Beiträge: 9
Standard AW: Meine Vorsellung und Diagnose

Hallo Lenih,

erst einmal hallo und willkommen im Forum.

Ich habe gerade deinen Bericht gelesen und muss mich (leider) über das Vorgehen deines Onkologen wundern. Alle Ewing-Sarkom-Patienten die ich kenne oder von denen ich gelesen habe und auch ich selbst wurden nach dem Euro-Ewing-Protokoll behandelt.

Die meisten wurden auch in Absprache mit der Internationalen Studienzentrale in Münster oder auch direkt in Münster behandelt. Ich bitte dich (falls noch nicht geschehen), dich mit deinem Befund und den dazugehörigen Unterlagen in der Uniklinik Münster zu melden (schriftlich, per E-Mail oder persönlich). Es ist wichtig, dass du mit dieser seltenen Erkrankung in Expertenhänden bist und nach bestem Wissen behandelt wirst!

Ist denn eine Stammzellsammlung nach wenigen Zyklen Chemo bei dir geplant? Diese ist erforderlich, falls irgendwann einmal eine Hochdosischemo laufen soll oder muss.

Wenn du noch Fragen dazu hast, kannst du dich gerne persönlich bei mir melden oder hier im Forum schreiben.

Viele Grüße
Rivaria
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