Tamoxifen ... gute Erfahrungen?

[I.J.]

Hallo,

tja ... nun sitze auch ich mit einer Schachtel Tamoxifen hier und will sie
nach all dem was ich hier in den verschiedensten Threads gelesen habe wirklich nicht nehmen .

Mein Arzt erklärte mir, dass die Einnahme von Tamoxifen die Chancen eines Rezidivs um 30% verringern würde. Das ist natürlich ein starkes Argument für die Einnahme.

Aber die möglichen Nebenwirkungen machen mir echt Angst.


Gibt es jemande unter Euch, die gute Erfahrungen mit Tamoxifen gemacht hat? Das wäre hilfreich für mich.

Ist die Entfernung der Eierstöcke nicht vielleicht das kleinere Übel?


Puh, da denkt frau Frau hat es soweit überstanden und dann kommt´s noch dicker

Ich kann mich gerade wirklich nicht entscheiden.


LG
I.J.

[andile2412]

Hallo I.J.!

Ich habe nach meiner 1. Tamoxifen-Tablette auch gespannt darauf gewartet, dass die NW eintreten... und was ist passiert??? Gar nix !! Jetzt nehme ich die Dinger schon fast 1 Jahr und die NW halten sich echt in Grenzen. Hab zeitweise Gelenkschmerzen, mal mehr... mal weniger! Ja, Hitzewallungen - aber sonst?? Ich denke einfach immer daran, dass mir die NW zeigen, dass das Zeug wirkt !!!

Keine Bange, das schaffst du auch... LG Andrea.

[BarbaraO]

Das ist jetzt genau der 173. Thread, der zum Thema Tamoxifen um BK-Forum eröffnet wurde.

Manche haben NW, manche nicht.
Bevor man das Zeuch nicht selbst geschluckt hat, kann man das nicht wissen.
Ich habe darunter gelitten wie ein armer Hund, dass eine Bekannte keinerlei NW hatte, hat mich ehrlich gesagt überhaupt nicht weitergebracht.
Was soll denn das nun eigentlich wieder?


herzliche Grüße aus Öhmichens Marionettentheater

[Tante Emma]

Huhu I.J.!

Also, ich hab im August 2006 mit Tam angefangen. Auch anfangs sehr widerwillig, da meine Schwester unter extremsten Hitzewallungen und 15 kg Gewichtszunahme litt während der AHT.
Aber ich muß sagen, daß ich weder stark zugenommen hab, noch übermässig mit Hitzewallung zu kämpfen habe. Es wurde zwar die letzten Monate etwas mehr, aber alles im Rahmen.
Da ich 2007 ja an Gebärmutterkrebs erkrankte und daraufhin eine Total-OP folgte, hatte ich hierfür zunächst Tam als Auslöser im Verdacht: im Beipackzettel steht irgendwas von "in sehr seltenen Fällen" und "bösartige Gebärmutterschleimhautwucherungen". Nun ja, bewiesen ist nix...- und ich bin auch niemandem böse. Ich wußte ja, was ich da nehme. Und ich wurde auch drauf hingewiesen, bei der allerkleinsten Blutung sofort (!!!) zum Arzt zu gehen! Das hab ich ja auch gemacht.

Danach sollte ich erst wieder Tam nehmen, nach 8 Monaten haben wir versucht, auf Femara zu switchen. Und das war echt Mist: Haarausfall (man hat überall die Kopfhaut durchgesehen!), Hautekzeme, Ein Ekzem mit starker Schuppenbildung an der Kopfhaut (natürlich alles juckend wie blöd) und permanente Kreislaufprobleme.
Nachdem ich dann Ostern 2008 einfach so im Bad umgekippt bin und meine Platzwunde am Kinn in der Notaufnahme flicken lassen mußte und meine abgebrochene Krone vom Zahnarzt wieder reparieren lassen mußte, hatte ich die Nase voll und habs abgesetzt.
Meine Onko hat mich dann wieder zu Tam überredet, um dem hormonabhängigen BK doch wenigstens noch etwas entgegenzusetzen..
Okay...- nun schlaf ich wieder schlechter, hab öfter mal Wadenkrämpfe, aber das ist alles auszuhalten.

Meine Eierstöcke bin ich ja auch los (auf eigenen Wunsch, als man eh schon im Unterleib zugange war). Was man bedenken sollte ist, daß man durch den Hormonentzug Osteoporose bekommen kann. Da dies aber eh ein Zufallsbefund noch während meiner Chemo war, brauchte ich mich darum ja nicht zu sorgen.
Der Eingriff kann minimalinvasiv geschehen und ist schnell geschehen.
Ich würde es an Deiner Stelle so machen: versuche das Tam. Und wenns gar nicht geht, kannst Du überlegen, ob Du die 5 Jahre durchziehst, oder eben auch nicht. Bei meiner Schwester ist heute wieder alles wie zuvor: die 15 kg sind verschwunden, die Hitzewallis ebenso.
Da ich auch mit den künstlichen Wechseljahren während Chemo und AHT keine nennenswerten Probleme hatte, waren auch keine weiteren zu erwarten durch die OP.
Wenn Du merkst, daß Du alles gut wegsteckst, kannst Du Dir ja immer noch überlegen, ob Du ganz auf die Eierstöcke verzichten möchtest.
Aber damit wirst Du einen evtl. Kinderwunsch auch aufgeben müssen.

Falls Du noch fragen hast, kannst Du Dich gerne melden.
Liebe Grüße,
Tante Emma.

P.S.:
Bekommst Du auch die Zola-Spritzen?
Falls ja: es gibt da auch noch andere, mit gleicher Wirkung und einer Nadel wie die einer Thrombosespritze. Die kann man sich auch selbst verabreichen.

[BarbaraO]

Gibt es jemande unter Euch, die gute Erfahrungen mit Tamoxifen gemacht hat? Das wäre hilfreich für mich.

Tante Emma, Du hast das Thema verfehlt. Es wurde nach guten Erfahrungen gefragt und ob es nicht besser ist, sich die Eierstöcke herausoperieren zu lassen anstatt Tam zu nehmen.

aufklärender Gruß

[Tante Emma]

Hallo Barbara!

"Ist die Entfernung der Eierstöcke nicht vielleicht das kleinere Übel?"
Dies war AUCH eine Frage!

Ich kanns verstehen, wenn Du keine Lust mehr hast, Postings zu beantworten, die Du bereits gefühlte 1000 Mal beantwortet hast. Geht mir ja auch oft so.
Aber ich hab mir nun eben die Mühe gemacht und auch erwähnt, daß ich NICHT die Probleme hatte, wie z.B. meine Schwester.
Also kann man das doch durchaus als positive Erfahrung werten, wie ich finde.

Aber wenns Dir hilft, stell ich mich auch eben mal inne Ecke - setzen - sechs!!

Hoffentlich ebenso aufklärende Grüße,
Tante Emma.

P.S.:
Womit Du natürlich recht hast: man muß das Zeuch selbst genommen haben, um zu wissen, wie es bei einem selbst wirkt.

[anthierry]

Hallo I.J.
im Jahr 2004 wurde bei mir BK im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits zahlreiche Knochenmetastasen.
Die Krankheit hat mich - wie uns alle - so richtig überrumpelt. Nach zwei großen OPs innerhalb von 14 Tagen (Ablatio links und neues Hüftgelenk rechts) kam ich eigentlich gar nicht richtig zum Nachdenken. Ich habe allen Ernstes gedacht, ich müsse bald sterben. Ich hörte ja immer wie "durch Watte" nicht mehr heilbar...leider...tun aber alles mögliche, um ihr Leben zu verlängern...Schmerzen lindern...
Ich habe das damals alles gar nicht so recht begriffen. Aus der Klinik entlassen, hatte ich das Glück, an einen wirklich liebevollen, kompetenten (und auch noch einen in meinem Alter) Onkologen zu geraten. Der hat mich dann erst einmal richtig aufgeklärt: Hormonrezeptoren positiv - zwar nicht dreifach, sondern zweifach - aber trotzdem gut therapierbar - es gibt sehr gute Möglichkeiten, den Krebs aufzuhalten mittels Hormontherapien. Weißt du, ich habe es als Glücksfall oder Segen empfungen, dass es überhaupt Medikamente dagegen gibt. Ich hatte mich ja nie mit so wirklich mit der Option Krebs beschäftigt - alles war immer sehr weit weg und es hatten andere...
Die ersten beiden Jahre habe ich Tamoxifen erhalten und mein Onkologe hielt die AHT vorerst für völlig ausreichend. Man müsse erst einmal keine Chemo machen, sondern die AHT ansetzen und dann sehe man weiter. Man muss ja nicht gleich "aus den vollen schöpfen". Welch weise Entscheidung - so sehe ich das heute. Da nach ca. 2 Jahren wieder vermehrt Knochenmetastasen auftraten, wurde auf Arimidex umgestellt. Tamoxifen hatte also "ausgedient" - mir aber immerhin 2 Jahre Leben geschenkt. Und nach Aussagen meiner Ärzte sind wir therapiemäßig noch "nicht ausgeschöpft" - ein tolles Gefühl (zumindest für mich).
Sicherlich haben diese AHT Nebenwirkungen, die nicht "ohne" sind. Aber sie sind auszuhalten. Knochenschmerzen, Hitzewallungen, Gewichtszunahme treten auf, müssen aber nicht bei jeder Frau enorm sein. Es ist sehr unterschiedlich. Eben so, wie jeder Mensch unterschiedlich auf Medikemente anspricht. Die Nebenwirkungen lassen sich aber mittels anderer Medikation eindämmen.
Will sagen, ich habe dies alles angenommen. Hatte ich eine andere Wahl? Ich bin froh, dass es diese Medikamente gibt. Was wäre sonst? Wäre ich jetzt noch hier? Es lässt sich ertragen. Man muss natürlich (das ist meine Meinung) auch positiv gegenüber diesen Medikamenten eingestellt sein.
Nimm es an! Und wenn du dich damit arrangierst, dann wirst du mit dieser Therapie "eins" sein und sie wird ihre Wirkung tun. Vertraue darauf. Wehre dich nicht dagegen.
Natürlich ist es jetzt meine persönliche Meinung. Aber ich bin dankbar für diese Therapie und -auch wenn es mir nicht immer leicht fällt - ich versuche mit den Nebenwirkungen zurecht zu kommen. Und es funktioniert. Ich gehe sogar arbeiten. Bei solch extremen Wetterkapriolen wie jetzt tun einem zwar die Knochen noch mehr weh, aber da denke ich, anderen, gesunden Menschen, geht es doch auch so. Da nehme ich mal eine Schmerztablette mehr. Jetzt habe ich wieder 2 weitere Jahre geschafft und nun hat wohl auch Arimidex ausgedient. Jetzt kommt ein anderes Medikament, welches mir hoffentlich wieder ein paar Jahre "rausschindet". Bei nicht so fortgeschrittner Krankheit wie bei mir, dauert die AHT im Schnitt 5 jahre und man kann danach durchaus geheilt sein. Das ist es doch wert oder?
Think positiv!
Alles Liebe und optimale Therapieerfolge!
Anja

[jenjen68]

Hallo

Ich hatte auch rießengroße Angst vor Tam. Ich erinnere mich noch als ich die ertse Tablette nahm. Kaum runter geschluckt, schon verfiel ich in Panik. Herzrasen, Übelkeit, Atemnot. Natürlich lag das nicht an der Tablette sondern an den Erwartungen die ich hatte, da ich ja sowieso schon etwas hypochondrisch veranlagt bin Dann als ich auf Reha war habe ich angefangen sie regelmäßig zu nehmen, weil ich dachte...falls etwas schlimmes passiert sind ja Ärzte in der Nähe Ich habe dann gemerkt, dass ich gar keine NW davon bekomme. Es sind jetzt 1 1/2 Jahre und bis heute hatte ich keinerlei Probleme damit. Ich muss sie jetzt noch 6 Monate nehmen, dann ist Arimidex dran.
Aber wie Du ja selbst weißt...es ist bei jedem anders.
Ausprobieren kannst Du es ja mal

Gruß
Jen

[BarbaraO]

Zitat von Tante Emma

P.S.:
Womit Du natürlich recht hast: man muß das Zeuch selbst genommen haben, um zu wissen, wie es bei einem selbst wirkt.

Das meinte ich auch so, Emma.
Mir ist es wurscht, ob hier Fragen 1000x gestellt werden oder nicht. Das geschieht schließlich immer wieder, wenn jemand neu ins Forum kommt. Woher soll derjenige auch wissen, dass wir hier eine Suchfunktion haben?
Wenn aber User, die schon lange hier aktiv sind, anfangen, solche Threads zu eröffnen, dann finde ich es schon etwas bedenklich. Nicht, dass ich hier irgendemandem die Intelligenz absprechen wollte. Das nicht.

Aber in der letzten Zeit häuft sich das. Das ist auch schon vielen anderen Userinnen hier aufgefallen und nervt also nicht nur mich.
Threads mit fachbezogener Überschrift werden endlos zerlabert und es ist zur Zeit kaum noch richtige Information hier zu finden.

Die meisten kommen in den KK, weil sie ein Krebsproblem haben und das über Suchmaschine erfragen.
Dann landen sie hier und was finden sie? Gelaber.
Als KK-Urgestein ärgert mich das, denn es ist rücksichtslos den Suchenden gegenüber und vor allen Dingen bläht es das Forum, das viel Geld kostet, unnötig auf. Es ist also nicht nur in vielen Fällen überflüssig sondern auch noch teuer.

Jedes Forum hhier im KK hat seine Plauderthreads. Deshalb ist es nicht nötig, dass hier jeder meint, ständig neue Threads aufmachen zu müssen. Besonders dann nicht, wenn es ein beinahe-schon-Altuser ist.

Und bitte schreib hier nicht wieder jemand, dass ich hier nicht lesen muss. Das ist nun wirklich nicht nötig.

angesäuerte Grüße

[anthierry]

Ergänzend muß ich noch sagen, meine Eierstöcke habe ich noch...
Mein Onkologe war 2004 der Meinung - keine weitere OP. Natürlich frage ich mich jetzt auch im nachhinein, ob es nicht besser gewesen wäre, diese rauszunehmen...Aber ich vertraue meinen Ärzten. Und wie gesagt: ich habe meine Prognose bereits um mehr als 2 Jahre überlebt. Und auch jetzt machen meine Onkologen "keine Panik". Also bleibe ich auch erst einmal gelassen - so gut es geht...

[susaloh]

Hallo,
ganz kurz,
nehme Tam seit 2,5 Jahren mit:
schwachen Hitzewallungen (3-4 mal am Tag)
etwas trockenen Augen
leichter Tendenz zu Sehenentzündungen
habe keine Schlafprobleme
habe nicht zugenommen
Gelenke tun mir auch nicht weh
Gebärmutter in Ordnung

Würde es gern noch länger nehmen, aber jetzt ist bald der Switch auf den Aromatasehemmer angesagt. Tut mir beinah leid.....

Also, trau dich einfach.

Susaloh

[holiday1978]

Zitat von BarbaraO

Jedes Forum hhier im KK hat seine Plauderthreads. Deshalb ist es nicht nötig, dass hier jeder meint, ständig neue Threads aufmachen zu müssen.

Hallo I.J.,

es tut mir leid, dass es jetzt mit dem Thema nichts zu tun hat, aber ich habe eine Frage.

Was ist denn der BK Plauderthread ???
Villa Sonnenschein ??? Sollen dort ALLE ihren Kummer, ihre Sorgen und Ängste abladen....?
Wird mit der Zeit ein wenig unübersichtlich, oder?
Ich finde so ein Krebsforum ist eben mehr als reine Informationsquelle.
Schade nur, dass gerade die "Urgesteine" (natürlich nicht alle) dafür wenig Verständis haben...denn DAS schreckt viele neue User sicherlich ab hier Fragen zu stellen.... wo es doch schon auf ALLES eine Antwort gibt.

@ I.J.
Ich wünsche dir so wenig Nebenwirkungen wie nur möglich !!!
Hört sich vielleicht doof an, aber ich wünschte ich könnte auch noch was tun....mein Tumor ist leider negativ.

Ganz lieben Gruss an dich !!!
holiday

[jenjen68]

Hallo

warum musst du nach 2 Jahren auf Arimidex wechseln?

Weiß nicht. Das war die Empfehlung von meinem Onkologen. Ist das nicht üblich?


Lg
Jen

[Mary-Lou]

Jenjen, dazu kann ich nur sagen, dass ich eigentlich nach 2 Jahren Tamoxifen, das ich übrigens recht gut vertrage, nun auf Femara umwechseln sollte. Allerdings hat man nun im Klinikum vorab einen Hormonstatus gemacht und festgestellt, dass es für mich (trotz meines stolzen Alters von fast 54 Jahren) noch etwas zu früh ist, da noch zu viel Östrogen produziert wird. - Also wird in einem halben Jahr nochmals kontrolliert. - Kleiner Tip am Rande: lass auf jeden Fall vorab bei einer Blutabnahme den Hormonstatus kontrollieren.

Ich sehe die Sache jetzt einfach mal positiv, da ich bis auf ein paar kleine Hitzewallungen und gelegentlichen Knochenschmerzen Tamoxifen gut vertrage. Muss aber schmunzelnd gestehen, dass es mir bei der Einnahme der ersten Tablette genauso ging. Ist schon seltsam, jahrelang habe ich die Pille genommen und eigentlich (fast) nie darüber nachgedacht - und schon gar nicht bei der ersten damals vor vielen, vielen Jahren.


Abendliche Grüße

[I.J.]

Liebe @Andrea @Tante Emma @Anja @Jen @Susaloh @holiday @Christel-

Herzlichen Dank für Eure ausführlichen Antworten! Sie haben mir sehr gut getan! und ich werde sie in meine Entscheidungsfindung mit einbeziehen.

@Tante Emma
Ich glaube, ich werde es so machen wie Du geschrieben hast - versuchen das Tam zu nehmen, und wenn es gar nicht geht, überlegen und in Absprache mit meinem Doc abbrechen.
P.S.: bitte nicht in die Ecke stellen! Es hilft uns mehr, wenn Du mittendrin bleibst und sprichst!

@Anja
Danke für Deine ausführliche Schilderung. Und Du hast natürlich Recht damit - wir können froh sein, dass es diese Medikamente gibt. Das sehe ich genauso. Und trotzdem habe ich Angst ...blöd irgendwie... denn es ist ja wirklich eine Überlebenshilfe. Ich gebe mir noch ein paar Tage Zeit um es wirklich anzunehmen.
Ich freue mich, dass es bei Dir so gut gewirkt hat. Das ist toll! ich wünsche Dir weiterhin so gute Therapieerfolge!

@Jen
Schön, dass Du mir hier antwortest. Ich hatte schon von Deiner großen Angst gelesen und konnte mich darin wiederfinden. Es ist schön zu hören, dass Du Deine Angst überwinden konntest und dass Du das Tam sogar so gut verträgst. Das macht Mut!

@holiday
Thanx

Ja, es stimmt. Wie auch Anja schon schrieb. Wir dürfen wirklich froh sein, dass es für uns etwas gibt was wir zusätzlich nehmen können. Ich kann gut verstehen, dass Du Dir wünscht auch noch etwas tun zu können. Da kommt mir mein Gejammer wie Klagen auf hohem Niveau vor ...



Nochmals herzlichen Dank an alle die mir hier von Ihren Erlebnissen mit Tam berichtet und Mut gemacht haben. Und auch Dank den vielen PN Schreibern.
Ich denke, dieser Thread hilft nicht nur mir bei der Entscheidungsfindung, sondern auch den vielen anderen stillen Leserinnen.

An alle schreibenden und stillen Leserinnen liebe Grüße und einen entspannten Freitag,

I.J.