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  #151  
Alt 18.02.2009, 16:32
Martina52 Martina52 ist offline
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Registriert seit: 18.03.2008
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo liebe Mitbetroffene und besorgte Angehörige ! Habe mich seit Sommer 2008 nicht mehr gemeldet, was aber kein schlechtes Zeichen sein soll - ganz im Gegenteil !!! Für alle ( Neulinge ) erstmal : Mein AM wurde im Dez. 2001 entdeckt und 2 Wochen später in der Uni Kl.München in der Mathildenstr. erfolgreich bestrahlt. Ich habe regelmäßig meine Leberultraschallunters.und CT und bis vor 2 Jahren Schädelkernsp. machen lassen. Den Zeitpunkt dafür bestimmt mein Hausarzt. Einmal im Jahr Untersuchung mit Fotos und Ultraschall am Auge in der Uniklinik Innsbruck. ( Hierzu könnt Ihr meine vorausgegangenen Berichte lesen ) Heute früh war ich für dieses Jahr wieder bei meinem Leber CT und kann mich freuen, nach nun schon 8 Jahren keine Metastasen außerhalb des Auges zu haben.Soviel erst mal zur Beruhigung für alle, die diese Krankheit noch nicht so lange haben. Man sieht, es kann auch anders verlaufen. Es gibt ja verschiedene Arten des Aderhautmelanoms mit mehr und weniger Agressivität, das hat man mir in der Uniklinik Essen gesagt. Gewißkeit bekommt man durch punktieren des Tumors und wie es dort der Professor ausdrückte, könnte man sich so auch seine Lebenserwartung verraten lassen.Aber wer bitte will denn sowas ? Der Iceman hier im Forum hat die richtige Einstellung ( übrigens genau wie ich ) Carpe diem - genieße den Tag und mach das Beste drauss und erfreu Dich an kleinen Dingen. Ein gesunder Mensch weiß auch nicht ob er morgen noch lebt !!! Ich bin übrigens Anfang Sept. / 08 die erste Etappe des legendären Jakobswegs gegangen. In 14 Tagen 250 km. Es war das tollste was ich je für meinen Körper und vor allem für meine Seele gemacht habe. Die menschlichen Erfahrungen waren gigantisch. Sehr viele gehen wegen der Krankheit und fühlen sich saugut auf dem Weg und alle haben trotz der körperlichen Anstrengung ein permanentes Lächeln im Gesicht. Toll !!! Im Juni gehe ich die nächste Etappe von Santo Domingo über Burgos nach Leon, soweit wie ich halt in 14 Tagen wieder komme. Der Cora möchte ich noch sagen das ich vor 4 Jahren auf Reha in Masserberg war. Am Anfang war ich entsetzt, des es liegt am A ... der Welt im Thüringer Wald, aber doch sehr schön am bekannten Rennsteig. Die Zimmer sind schön groß mit kleinem Wintergarten mit Blick in den Wald. Die mediz.Versorgung und auch das Essen super. Ich will evtl. auch nochmal dort hin wenn ich darf. Hatte mein Auto dabei und hab am Wo.end Ausflüge nach Weimar und Erfurt gemacht. Schöne Altstädte ! Bei sowas tankt die Seele auf und das ist schlecht für unser wütendes Krümelmonster, aber gut für uns ! Carpe diem !!! Wenn Ihr noch Fragen habt - jederzeit !!! Dauert halt immer ein bißchen und viele sind vielleicht auch schon in meinen vorangegangeneb 3 Berichten beantwortet im letzten Jahr und ? 2007. Ich wünsche Euch weiterhin alles Liebe und viel positives Denken !!!
Eure Martina

Geändert von Martina52 (18.02.2009 um 17:20 Uhr)
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  #152  
Alt 23.02.2009, 21:25
Cora Lustig Cora Lustig ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Martina, liebe Mitleser,
ich fahre nun am 3. März nach Masserberg zur Kur. Da ich immer noch mit 4 Stunden in der Einarbeitung bin, hoffe ich auf ein Kurwunder. Gern möchte ich wieder voll arbeiten... Ich denke aber, dass die Kur hauptsächlich für die Seele ist. Martina, welche Behandlungen kommen da auf mich zu?
Zu Beginn der Diagnosestellung war ich ferngesteuert, dann die Zeit "packen wirs an" und nun nach einem Jahr werde ich nörglich, sauer und manchmal auch wütend. Gings Euch auch so?
Ihr seid alle ziemlich "ruhig" geworden? Gehts Euch allen so gut oder so schlecht? Ich bin ja oft auch nur am Lesen und nicht am Schreiben. Aber etwas aktiver waren wir schon. Zumal ich gehört habe wie oft sich "frisch Betroffene" auf unserer Seite erkundigen. War mir am Anfang auch echt ne Hilfe.
Ansonsten soweit alles ok bei mir. Ich war erst wieder in der Charite. Bei mir hat sich ein Ödem gebildet. Ich habe das aber mit Augentropfen soweit reduziert. Nur diese Tropfen sind momentan ziemlich schmerzhaft - obwohl ich schon gewechselt habe... Mal sehn was die Kur bringt... Also Ihr Lieben machts gut und meldet Euch doch mal. Cora
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  #153  
Alt 01.03.2009, 10:43
campina campina ist offline
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Registriert seit: 01.03.2009
Beiträge: 2
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Ihr!
Ich lese schon länger im Forum - habe mich aber erst jetzt aufraffen können mich anzumelden...

Bei meiner Mutter wurde im Frühjahr 2005 ein Aderhautmelanom festgestellt, das bestrahlt wurde (Uniklinik Erlangen) und auch alles gut verlief.
Nachsorgeuntersuchungen war immer ok (Leber mittels Ultralschall).
Ende Dezember bekam meine Mutter starke Schmerzen im Oberbauch, erst wurde Galle vermutet, 2 Ultraschalluntersuchunen brachten nichts. Erst im CT wurde Ende Januar ein 8 x 5 cm großer Tumor gefunden!!!!!!!!!!!! :- (((

Am 4.2. fand der 1. Besprechungstermin in der Hautklinik in Erlangen statt, meine Mutter wurde informiert, dass sie - 1 Woche später - komplett durchgecheckt wird, ob es noch weitere Metastasen gibt. Wieder 1 Woche später sollten bestmögliche Behandlung besprochen werden: Immer Dienstag sitzen alle Ärtze zusammen - 1 Tag später (18.2.) erhielten wir zwar die gute Nachricht, dass "nur" in der Leber Metastase ist ABER Behandlung am Tag davor doch nicht besprochen, da ein Ergebnis noch ausstand. Meiner Mom wurde versprochen, Sie wird am 17.2. nach der Dienstagsbesprechung angerufen. Gemeldet hat sich KEINER!!! Als wir am nächsten TAg nachfragten, wurde uns mitgeteilt, dass die Besprechung ausfiel (Urlaub, Krankheit - ah es war ja Faschingsdienstag ....) aber der Fall wird geklärt - wir werden Mittwoch / Donnerstag angerufen - meine Mutter saß wieder 2 Tage daheim - es hat wieder keiner angerufen.... Nach Nachfrage am Freitag muß der Fall in die Dienstagsbesprechung - wir haben jetzt am 4.3. einen neuen Termin........... :- (((((((((((((((((((((((((
Es sind seit der Diagnose 5 Wochen!!!!!!!!!!!!!!! vergangen ohne dass irgendetwas passierte......... Meine Mutter hat zwischenzeitlich dauerhaft Schmerzen und unsere Nerven liegen blank - um nicht zu sagen: wir sind verzweifelt.........

Ist es normal, dass nach so einer Diagnose sooooooooooviel Zeit ins Land zieht ohne, dass etwas passiert???????
Gibt es Alternativen zur Uniklinik Erlangen (in unserer Nähe)? Kann man sich überhaupt erlauben eine 2. Meinung einzuholen? - was vielleicht wieder wochenlanges Warten bedeutet??

Ach ja: Tumormarker war immer oki, aber am 17.2. wurde uns mitgeteilt, dass ein Wert (???), der auf den Zellverfall hinweist, SEHR HOCH ist - trotzdem wird 2 Wochen NICHTS gemacht??

Über Eure Erfahrungen / Hilfe zu dem Thema würden wir uns sehr freuen - fühlen uns doch recht alleingelassen.............
Liebe Grüsse Daggi
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  #154  
Alt 02.03.2009, 15:15
Martina52 Martina52 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Cora, liebe Mitleser,
bezugnehmend auf die Augenkurklinik in Masserberg möchte ich Euch folgendes mitteilen : 2-3 mal in der Woche muß man zur Augenstation, wo die Untersuchungen stattfinden. Zu Beginn bekommt man, die auf jeden persönlich abgestimmten Medikamente, in meinem Fall ein Vitaminpräparat . Die Sauerstoffbehandlungen mit der Maske haben mir auch sehr gut getan. Freilich ist so eine Kur vor allem gut für die Seele, weil es ja auch gegen das Aderhautmel. keine Tabletten oder weitere Behandlungen gibt, die wir nicht auch zu Hause machen oder nehmen könnten. Aber man darf auch nicht vergessen, daß es, wenn es uns seelisch gut geht, das auch wiederum dem Körper gut tut. Allein auch die Gespräche mit anderen Betroffenen sind wohltuend, die in einem Stuhlkreis mit einer Psychotherapeutin geführt werden. Man kann dort in eine Mal- oder Bastelgruppe gehn und an einer Fotoschulung teilnehmen. Auch eine kleine Cafeteria ist im Haus, wo man auch mal ein Glaserl Wein genießen kann. Das Essen ist gut und vergeß Deine Stöcke nicht, denn man kann herrliche Wanderungen auf dem Rennsteig vor der Haustüre machen. Das Haus ist ein schrecklicher Betonkasten, aber laß Dich nicht gleich abschrecken, die Zimmer machen es wieder gut. Man darf auch Besuch empfangen von zu Hause, da wird dann für eine Nacht ein Gästebett ins Zimmer gestellt. Am Wochenende ist man von den Anwendungen ( Massage ect.) befreit und da ich selbst mit dem Auto dort war, schaute ich mir die schönen Altstädte von Weimar und Erfurt an und die tolle Burg von Eisenach. Beim ADAC kriegt man tolle Fahrbeschreibungen und Besichtigungsvorschläge. Mir hat die Kur sehr gut getan und ich möchte da evtl. auch nochmal hin. Ich wünsche Dir, liebe Cora eine schöne und erholsame Zeit dort, mit netten menschlichen Begegnungen und das es Dir vor allem seelisch und körperlich was bringt ! Wäre schön, wenn Du mal von Deinen Erfahrungen berichtest.Möchte auch nochmals darauf eingehen, daß es sich immer lohnt eine 2.ärztliche Meinung einzuholen, wenn man sich unsicher ist, oder zweifelt. Ich habe die Erfahrung schon 2 mal gemacht. 5 Wochen auf eine Antwort warten zu müssen, wenn man eine Metastase in der Leber gefunden hat ist das Letzte. Meines Erachtens vergeht dabei viel zu viel kostbare Zeit, in der was getan werden könnte. ( Unverantwortlich ! ) So Ihr Lieben, das wars wieder für heute. Hoffe Cora, daß Dich meine Nachricht noch vor Masserberg erreicht !!! Alles Liebe und - CARPE DIEM Eure Martina
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  #155  
Alt 10.03.2009, 15:26
campina campina ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo an alle Betroffenen!

aktueller Bericht: am 2.3. rief das Krankenhaus an, dass die vorhandenen Bilder so schlecht sind, dass man nicht entscheiden kann, ob operiert werden kann und es muss MRT der Leber gemacht werden... Wieder eine Woche warten...
Gestern rief H. Dr. Prof. Kämpgen an, um meiner Mom mitzuteilen, dass der eine Lungenflügel schon komplett mit Metastasen befallen ist und der andere auch schon betroffen, was eine OP unmöglich macht........
Jetzt wird wöchentlich Chemo in die Leber gespritzt - unter Vollnarkose.
(Termin WANN erhält sie noch...) Weiß jemand, ob das dann eine Chemoembolisation mit Cisplatin oder Fotemustin ist? (Mom hat nicht drangedacht zu fragen) Erfolgt dies jede Woche unter Narkose?

Seit ca. 1,5 Wochen spürt meine Mom von aussen schon lauter kleine Batzen....... Kann es sein, dass Metastasen soooo schnell wachsen??? Im CT Ende Januar wurde "nur" 1 Tumor gefunden... Um so schlimmer ist es doch dass wochenlang nichts passiert ist..........

Seit einigen Tagen geht es meiner Mutter täglich schlechter, heute konnte sie gar nicht aufstehen. Ich mache mir größte Sorgen und wenn ich in dem Forum lese wie schnell es gehen kann denk ich dass es doch eh schon vorbei ist......?
Aber die Hoffnung stirbt zuletzt...!
Liebe Grüsse Daggi
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  #156  
Alt 23.03.2009, 18:51
leiladu leiladu ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo!!!
Wer hat vielleicht Informationen für mich?! Bei mir wurde ein Aderhautnaevus festgestellt. Nun war ich in drei Kliniken und auch in Essen konnte mir der zuständige Chefarzt nicht sagen , ob ich nun einen harmlosen Nävus oder bereits ein Melanom habe. Eniges spricht für ein Melanom und einiges dagegen. Nun hat man mir eine Biopsie vorgeschlagen. Wer hat Erfahrungen damit? Und bei wem war die Diagnose auch nicht eindeutig?
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  #157  
Alt 24.03.2009, 14:54
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Iceman1974 Iceman1974 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo alle zusammen,

puuh, was ich hier so lese macht mich traurig. Ich finde es eine unbeschreibliche Sauerei das jemand 5(!) Wochen warten muss, bis was von den Ärzten aus passiert. Ich weiss nicht, was ich getan hätte, aber bestimmt nix gutes... Mir ist die Warterei schon ziemlich auf den Keks gegangen, aber bei mir waren es von der Diagnose bis zum "Endresultat" nur 4-5 Wochen...

Und das andere, was ich absolut nicht verstehe ist, warum man mit mir noch nicht mal über eine Reha-Massnahme gesprochen hat, bzw. angeboten hat. Es ist schon richtig, das ich noch jung bin, aber trotzdem war es ein riesen Schock für mich! Ich hät damals sehr gerne noch etwas Zeit gehabt um damit klar zukommen. Stattdessen wirste wieder arbeiten geschickt, als wenn nix weiter wär...
Keine Sorge, ich fang nicht an rumzuheulen. Dafür ist heute ein viel zu schöner Tag, die Sonne scheint und ich hab frei. (leider kein Urlaub, hab mir eine Atemwegsinfektion eingefangen, nix schlimmes, tut nur weh beim Schlucken)

Zu dem Aderhautnaevus kann ich nix sagen, ich wünsch Dir aber trotzdem alles Gute und viel Kraft, egal was passiert.

Meine Nachsorgeuntersuchungen verlaufen alle Planmäßig und bis jetzt immer ohne Befund, Kopf inne Röhre, Oberkörper röntgen, Sonografie des Bauchraums und Blut abnehmen, ach ja und zum Augenarzt natürlich auch. Wobei der eigendlich am wenigsten tut. Aber es ist immer wieder lustig mitanzusehen, wie die Sprechstundenhilfen mein linkes Auge untersuchen wollen. Ich hab mir abgewöhnt was zu sagen, nachdem ich da 2mal "angepfurzt" worden bin, nachdem Motto, "das seh ich doch". Seitdem mach ich mir da nen Spielchen draus, ma gucken wann sie es merkt..., das es ein Glasauge ist.
Seit einiger Zeit besitze ich eine Kontaktlinse, die sieht aus wie die schwarze Acht. Die wollt ich mal aufs Glasauge machen, bevor ich zum Augenarzt gehe, aber meine Freundin fand die Idee nicht so gut, da hab ich es gelassen. Witzig fänd ich es schon und auf die Gesichter wär ich gespannt.

So ihr Lieben, ich wollt mich nur kurz gemeldet haben, mir gehts gut. Ich hoffe euch soweit auch und grüße alle ganz lieb. Bis bald mal und vergesst eins nicht...


Habt Spass, Lächelt jeden Tag und lasst den Kopf nicht hängen....

Euer bisweilen durchgeknallter

Iceman
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  #158  
Alt 30.03.2009, 20:05
Benutzerbild von Vason
Vason Vason ist offline
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Beiträge: 57
Standard AW: Aderhautmelanom


Hallo, wohne in Schweden und bin froh, dieses Forum gefunden zu haben. Sitze hier alleine mit meinem Melanom und frage mich, ob es wohl schon Metastasen gebildet hat oder nicht. Hier in Schweden erkranken ca. 70-80 Menschen jährlich an dieser Krankheit und alle werden in Stockholm behandelt. Das hat den Vorteil, dass die Ärzte da Erfahrung haben, aber man muss eben immer hin und herreisen, denn die Nachuntersuchungen finden auch dort statt. Habe die Diagnose vorige Woche bekommen und warte nun drauf, einen Termin in Stockhom zu bekommen. Vor Ostern wird das ja wohl nichts, obwohl mein Tumor recht gross ist. Man möchte ja immer gleich und sofort operiert werden. Es ist jedenfalls trostreich zu lesen, dass viele alles gut ueberstanden haben. Denn die Statistik sind nicht munter aus, wenn man Lebermetastasen hat.Aber wie gesagt, vielleicht geht alles gut. Habe leider keinen mit dem ich darueber reden könnte, denn die eigenen Kinder will man nicht mit negativen Gedanken belästigen und mein Mann ist viel zu krank, als das ich ihn beunruhigen möchte.
Aber nun muss ich endlich mal in die Kueche. Das Leben muss ja weitergehen und hoffentlich bekommen wir bald ein bisschen Wärme.
Liebe Gruesse
Vason
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  #159  
Alt 14.04.2009, 13:48
Johannes Johannes ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo und guten Tag,
bin neu in diesem Forum. Bei mir wurde im Sept 2008 ein AM gefunden , ca. 6,8 mm dick, dann im Okt in der Uni Essen Brachytherapie, im Dez. Nachuntersuchung und Verkleinerung des AM auf 3,8 mm. Jetzt im März 09 erneute Untersuchung, keine Verkleinerung mehr.)Sehvermögen auf dem betroffenen Auge ca. 10% deingeschränkt.)
Alle anderen Untersuchen MRT, CT usw. ohne Befund.
Meine Frage: Wer hat Erfahrung mit der in der Uni München durchgeführten cyber-knife Therapie bei AM ( zu sehen unter
www.cyber-knife.net oder
www.augenkl.uni-muenchen.de
Vielen Dank für alle Informationen
Freundlichen Gruß und Dankeschön Johannes
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  #160  
Alt 23.04.2009, 19:06
Cora Lustig Cora Lustig ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Ihr Lieben,

da bin ich nun wieder aus Massergerg von der Kur. Erst einmal etwas altes - neues - Jeder Tumorpatient hat ein RECHT auf zwei Kuren innerjalb von 2 Jahren. Ob das auch gilt wenn man schon länger erkrankt ist weiß ich nicht. Leider habe ich jetzt einen persönlichen Termin und wollte das aber Euch schnell senden. Und noch etwas - die Kur war toll. Gute Behandlung, nette Menschen und endlich habe ich etwas entspannen können. Zögert nicht wenn Ihr mit dem Gedanken spielt eine Kur zu machen. Ich schreibe bald noch mehr aber nun erst einmal Euch allen eine tolle Zeit.
Cora Lustig
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  #161  
Alt 24.04.2009, 21:23
Cora Lustig Cora Lustig ist offline
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Beiträge: 21
Lächeln AW: Aderhautmelanom

Hallo - da bin ich wieder!
Also noch mal zur Kur in Masserberg. Anfangs dachte ich ja auch, dass liegt am Ende der Welt. Ist so - aber es ist schön. Landschaftlich sehr schön - aber um das rauszufinden mußte ich erst einmal etwas entspannen. Als ich Anfang März ankam lag Schnee und als ich nach 5 Wochen fuhr - immer noch. Langlauf - und wer mag Abfahtslauf, sind möglich.
Ansonsten gibt es Therapievorschläge und man kann sich auch einiges "wünschen". Was in mein Behandlungskonzept passte bekam ich - Vitaminspritzen, Sauerstofftherapie, Massagen, Fango, Bewegungsbad, Melissenbad, Aqua Jogging, Rückengymnastik, Terraintraining, Nordic Walking, Autogenes Training und Tai Chi. Dazu gab es nettes Personal, Ärzte, welche mir endlich mal zuhörten und Mitpatienten, mit denen man sich austauschen konnte. Ausserdem waren wir eine nette Gruppe von Patienten und beim Abschied flossen schon ein paar Tränen. Abends haben wir zusammengesessen, gesungen, Patienten spielten Gitarre oder haben beim Glas Bier o. Wein einfach mal gequatscht. Man konnte auch mal abends in eine Gaststätte gehen (großes Angebot...) oder zum "Tanzen".
Veranstaltungen wurden auch angeboten, genauso wir viele Vorträge zum Thema Krebs (Ernährung, Behandlung, Seele...). Wir sind auch gewandert. Gelernt habe ich für mich aber meine Kraft einzuzteilen, mich auch mal am Tag im Liegen auszuruhen.
Weiterhin besteht die Möglichkeit, wenn man solche Probleme mit der Weiterbeschäftigung am Arbeitsplatz hat wie ich, von Masserberg aus nach Halle ins Berufsförderungswerk(BFW) zu fahren. Dort wird man auf seine Belastungsfähigkeit hinsichtlich der Sehleistung getestet und bekommt eine Hilfsmittelempfehlung. Da keine geforderten 3 Patienten zusammenkamen konnte ich das nicht nutzen. Aber ich werde im Nachhinein noch nach Halle fahren. Diese BFW-s gibt es auch noch woanders.
Wenn ich meinen Text jetzt so lese, scheint es mir, dass ich einfach zu begeistern bin - aber - es war wirklich für mich gut und ich kann Masserberg nur empfehlen.
Jetzt bin ich in einer 8-wöchigen Einarbeitung und warte auf meinen Termin in Halle. Dann bekomme ich hoffentlich meine Hilfsmittel und kann richtig loslegen.
Also, wenn Ihr noch Fragen habt dann einfach mailen.
Liebe Grüße Cora Lustig
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  #162  
Alt 29.04.2009, 18:47
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Katzenmama Katzenmama ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo an Alle.
Mal kurz zu mir, ich bin 46 Jahre alt und Mutter von 4 erwachsenen Kindern.
Ich weiß seit Mitte Februar das ich ein Aderhautmelanom habe. Es wurde durch Zufall entdeckt da ich eine Bindehautentzündung hatte. In der Uniklinik in Essen wurde der Verdacht meines Augenarztes am nächsten Tag bestätigt.
Ich muß sagen, ich war schon sehr geschockt.
Am 10. 03. wurde ich zur stationären Aufnahme bestellt um mir den Strahlenträger einzusetzen. Mein Auge hatte aber sehr stark eingeblutet so dass der Tumor nicht mehr deutlich zu erkennen war. Die op wurde verschoben und noch weitere Untersuchungen gemacht. am 13.03. wurde bei mir eine Biopsie durchgeführt,das Blut abgesaugt und ein Künstlicher Glaskörper eingesetzt. Am nächsten Tag konnte ich nach Hause und das Warten begann. Nach 2,5 Wochen kam dann der Anruf: Bösartig. Neuer Termin zur Strahlentherapie. Ich hatte den Strahlenträger 4,5 Tage im Auge.
Mein Melanom war nach der Biopsie noch 3mm groß. Das Ganze ist jetzt 2,5 Wochen her und ich habe noch Probleme. Ich sehe mit dem operierten ( rechten ) Auge etwas schräg und Doppelbilder. Mein Augenarzt sagt, das kann bleiben. Hat da Jemand Erfahrung mit? Wie geht man damit um, im Moment komme ich damit nicht klar. Außerdem sehe ich sehr verschwommen und bin sehr Lichtempfindlich. Der Tumor liegt bei mir ziemlich nah am Sehnerv, so dass ich wahrscheinlich nach Eintritt der Narbenbildung nicht mehr viel auf dem Auge werde sehen können.
Ich bin noch berufstätig und meine Augen sind das Wichtigste von mir um meine Tätigkeit ausüben zu können. Ein bißchen bange ist mir schon.
Leber und Lunge wurden bei mir schon durchgecheckt, alles im grünen Bereich. Ein Knochen CT steht noch aus. Aber ich bin guter Dinge, bin ein positiver Mensch. Wenn einem schon etwas anders werden kann wenn man die Beiträge liest.
Grüße Steffi
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  #163  
Alt 30.04.2009, 13:41
Balor Balor ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Steffi,
ich, 44 J.,bekam vor 2 Jahren auch ein Rutheniumplaque zur Bestrahlung meines AM ( 2,5mm Prominenz ) eingesetzt, Verweildauer 4 Tage und mein AM war/ist auch sehr nah am Sehnerv, bzw. der Applikator hatte auch eine Aussparung für den Sehnerv (lt. Operateur). Die Prognose bzgl. Sehkraft wurde auch eher negativ beurteilt, da der Nerv auch unweigerlich Strahlung abbekommen hatte. Es hieß, nach 2 - 3 Jahren wird/kann sich eine Optikusneuropathie entwickeln, da durch die Bestrahlung Gefäße zerstört werden und somit durch die Unterversorgung Nervenzellen absterben. So, das waren erst mal die negativen Fakten, nun das Positve: nach zwei Jahren ist mein Visus immernoch 1,0 , und wäre nicht der Gesichtsfeldausfall, der sich durch die Bestrahlung natürlich etwas vergrößert hat, sehe ich noch genau so gut wie vor der OP. Der Gesichtsfeldausfall wird gut kompensiert und ich komme gut klar. Im Dez. 08 beim letzten Augencheck meinte der Arzt zwar, "die Kuh ist noch nicht vom Eis", aber ich bin weiterhin optimistisch!
Ich habe ziemlich bald nach der OP mit der Einnahme von Wobenzym (Enzyme, die die Durchblutung verbessern und gegen Entzündungen wirken )angefangen ( u.a. Indikation nach Bestrahlung) und hatte relativ wenig Schmerzen, die ca. 14 Tage nach der Bestrahlung durch die Entzündungsreaktion auftreten und vielleicht hat das Ganze auch meinem Sehnerv etwas geholfen!
Nach den OP`s hatte ich auch Anfangs Doppelbilder, aber die haben sich zum Glück nach 1-2 Tagen wieder gegeben. Die Lichtempfindlichkeit und das verschwommene Sehen haben sich nach Absetzten der Augentropfen im Laufe der nächsten 1-2 Wochen auch wieder gebessert.
Wie Du "siehst" , muß es nicht zum Schlimmsten kommen, ich drück Dir auf alle Fälle fest die Daumen, und hoffentlich normalisieren sich die Doppelbilder auch bald wieder!
Viele Grüße, Nicole

Geändert von Balor (30.04.2009 um 13:46 Uhr)
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  #164  
Alt 30.04.2009, 15:13
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Katzenmama Katzenmama ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Nicole.
Bin dir sehr dankbar für deine schnelle und vor allem Mut machende Antwort.
Ich werde meinen Augenarzt beim nächsten Besuch auf das Medikament ansprechen. Habe nämlich täglich kopfschmerzen und dachte das kommt vielleicht vom anstrengenden " gucken" , obwohl ich das Auge meistens noch geschlossen halte. Ist mir noch zu anstrengend damit zu sehen, gerade wegen der Doppelbilder. Bin mal gespannt was mein Doc nächste Woche sagt, beim letzten Besuch meinte er ich könne 4 Wochen nach der OP wieder arbeiten. Ich denke eher nicht. Außerdem wurde ich für nächste Woche zum medizinischen Dienst meiner Krankenkasse bestellt. Bin denen wohl schon zu lange krank geschrieben. Habe absolut keine Erfahrung. War immer gesund, selbst wenn Kolleginnen sich mit irgendwelchen Viren rumschlugen stand ich wacker meine " Frau". Und dann direkt der Schlag mit der Keule.
Bin echt froh dass ich beim Stöbern im Internet auf diese Seite gestoßen bin. Der Erfahrensaustausch tut echt gut.
Liebe Grüße
Steffi
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  #165  
Alt 30.04.2009, 20:38
Balor Balor ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Steffi,
das Präparat Wobenzym N wird leider nicht verschrieben (Apothekenpflichtig), muß man es leider selber zahlen ( Hersteller MUCOS Pharma GmbH & Co.KG).
Als mir der Operateur vor OP gesagt hatte, ich müsse mit einem 1/4 Jahr Ausfall rechnen, war ich total überrascht. Ich hatte eine Woche Vorlauf in der Augenuniklinik um eventuelle Metastasen auszuschließen ( Gyn, Dermatologie, Innere) und wurde Post-OP gleich für 6 Wochen von der Klinik aus krankgeschrieben und bin insgesamt fast 8 Wochen ausgefallen. Es gab überhaupt keine Probleme. Das Ganze ist ja schließlich nicht nur ein Schnupfen!
Mein Operateur hat mir auch den Rat gegeben gleich zu Hause einen Schwerbehindertenausweis auf Grund der Krebsdiagnose zu beantragen (war auch kein Thema), da man z.B. Anspruch auf 5 Tage Sonderurlaub hat, Kündigungsschutz, Steuerfreibetrag, usw. Der Schwerbehindertenausweis (50%) gilt die nächsten 5 Jahre, falls es nicht zu einem Rezidiv kommen sollte, ansonsten Verlängerung. Ebenso kannst Du innerhalb eines Jahres nach der Behandlung eine Reha bei der Krankenkasse beantragen!
Also, laß Dich nicht unterkriegen!!!!!
Viele Grüße,
Nicole
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