Medulloblastom

[Marcel77]

Hallo zusammen,

zunächst möchte ich hier allen Aktiven für die Beteiligung danken-
in der letzten Zeit habe ich viel mitgelesen.
Bei unserem Sohn (7) ist "aus heiterem Himmel" Mitte Mai diesen Jahres ein Medulloblastom WHO 4 inkl. Metastasen (Rückenmark, Brustbereich) festgestellt worden. Die anfängliche Prognose der Ärzte war und ist niederschschmetternd, aber es gibt eine Chance auf Heilung.
Er hatte seit einigen Monaten Kopfschmerzen- nur während er Hausaufgaben gemacht hat. Der Hausarzt hat Migräne vermutet.
Nach einer "Not-OP" (hühnereigr. Tumor) wenige Stunden nach der Diagnose wird er z.Zt. nach der HIT 2000 Studie therapiert- der erste Block ist Ende dieser Woche abgeschlossen. Ergänzend geben wir ihm, nach Rücksprache mit den Ärzten, homöopathische Mittel.
2 Wochen nach ersten OP wurden die Zugänge für die Chemo gelegt(P&S), 3 Tage später begann die Chemo. Wir kämpfen aktuell mehr mit den Folgen der Operation (Lähmungserscheinungen im Gesicht, rechte Körperhälfte, Schluckbeschwerden, etc.) als mit der Chemo, die er bis auf "Kleinigkeiten" (Mundschleimhaut) relativ gut verträgt, auch die Werte sind ok.
Anfang August steht ein MRT an, dann gibt es erste Ergebnisse, was dieser Block bewirkt hat. Weitere Blöcke folgen, dann kommen Strahlen und wieder Chemo in insgesamt 12-14 Monaten.
Nach dem Schock haben wir begonnen uns der Realität zu stellen.
Wer hat von euch ebenfalls mit den Folgen einer Tumorentfernung/Kleinhirn Erfahrung und welche Möglichkeiten neben Logopädie, Physio und Ergotherapie
gibt es? Wie geht man mit Geschwisterkindern um (1,8), neben der Info durch kindgerechte Literatur?
Danke euch und herzliche Grüße
Marcel77

[AnnaR.]

Lieber Marcel.
Zur Diagnose selbst kann ich euch leider nichts sagen. Mein Sohn war an MDS erkrankt und bekam eine SZT.
Unsere anderen Kinder waren zum Zeitpunkt der Diagnose 1 und 5. Wir haben auf Offenheit gesetzt. Sie waren dicht dabei, wann immer es ging. So haben sie unsere Tränen und Ängste erlebt und in sich aufgenommen, aber sie haben uns und unserem Sohn auch viel Fröhlichkeit und Kraft gegeben. Ich denke, in einer Krisensituation dieser Art ist es hilfreich, sehr eng zusammen zu rücken, für jeden einzelnen.
Viele Verwandte haben uns geraten, die Kinder aufzuteilen, um sie von dem Leid fernzuhalten. Aber was macht Kinder mehr Angst als die Trennung von ihrer Kernfamilie?
Die intensive Zeit der Behandlung liegt mehr als fünf Jahre zurück, heute geht es uns allen gut; wir haben es gut verkraftet. Ich wünsche euch von Herzen, dass bei euch auch alles gut geht.
Liebe Grüße.

[asnk17a]

Lieber Marcel!

Meine Tochter hat zwar einen anderen Tumor aber auch im Kleinhirn. Auch sie wurde nach der HIT 2000 Studie behandelt.

Wir sind bereits seit September 2009 mit der Behandlung fertig.

Nicole wurde zwar operiert, aber es wurde nur Platz geschaffen weil der Tumor ein schnell wachser war. Da der Tumor so blöd liegt und total von Nervenbahnen umschlossen ist, haben sie gerade ein Stück für die Biospie entnehmen können. Auch das war nicht mal sicher.

Sie hat deshalb auch keine Folgeerscheinungen von der Operation, aber durch die Lage des Tumors hat sie manchmal kurzfriste Sprachausfälle und sie kämpft immer wieder mit dem Gleichgewicht. Nicole hat immer wieder Psyiotherapie und im KH haben wir auch Logopädische Unterstützung gehabt.

Nicole hat eine kleinere Schwester, die natürlich auch einen großen Teil der Krankheit abbekommen hat. Da ich mit Nicole immer im KH war, war sie manchmal bei ihrem Vater oder bei den Großeltern. Bei der Bestrahlung war es relativ einfach zu organisieren, da wir unter der Woche im KH waren und am WE daheim. Bei der Chemo war das ganze schon viel schwieriger, weil Nicole diese sehr schlecht vertragen hat und diese deshalb sehr oft verschoben werden musste bzw. sie immer wieder auf Isolation musste. Diese Zeit war sehr schwer für unsere Kleine. Wir haben dann die Chemogeändert und ich konnte ihr diese zu Hause geben.

Beide Mädchen gehen jetzt in eine Klasse und das hat das schulische Fortkommen sehr erleichtert. Ich habe Kerstin auch mal zur Bestrahlung mitgenommen, damit sie sehen kann, wie es im Krankenhaus abläuft, sie hat auch mal drinnen schlafen dürfen. Da es bei uns auf der Onko keine festen Besuchzeiten gibt und wir ein Einzelzimmer hatten, war das ganze auch sehr einfach. Dann wollte sie nicht ins KH kommen, weil sie dann bei uns bleiben wollte. Meine Kinder sind jetzt 12 udn 13 Jahre alt, begonnen hat alles im April 2008.

Zu Silvester 2008 habe ich meinen Kindern aufschreiben lassen, was sie an diesem Jahr am meisten belastet hat, wir haben darüber gesprochen und haben es im Ritual vernichtet. Weiters haben wir eine Liste für das neue Jahr geschrieben.

Vom aufteilen der Geschwister halte ich so wieso in keiner Situation für förderlich. Habe meine Kinder nie getrennt.

Der Vater meiner Kinder konnte zu Beginn mit dem Wort Krebs absolut nichts anfangen und es durfte zu Hause nicht benutzt werden. Dann war meine Kleine bei einer Geburtstagsfeier und ein Mädel kam zu ihr und meinte deine Schwester hat Krebs und sie war dann total fertig. Zu Hause hat sie es natürlich sofort angesprochen und wir hatten ein langes Gespräch darüber. Ich denke gerade in so einer Situation ist es am allerwichtigsten immer ehrlich zu seinen Kindern zu sein und es ihnen so kindgerecht wie möglich zu erklären.

Ich denke mit 8 Jahren kann man es schon kindgerecht erklären. Meine Kleine war bei ausbruch der Krankehit 9,5 Jahre alt.

Liebe Grüße

Sabine

[Marcel77]

Liebe Anna,
Liebe Sabine,

vielen Dank für eure Antworten.
In der Tat ist ein offener und ehrlicher Umgang mit den Geschwistern richtig-
wobei der ältere Bruder jetzt mal zur "Entspannung" mit Freunden Urlaub macht- was seine Entscheidung gewesen ist. Sicher tut ihm das auch gut, zumal er vorher häufig im KKH gewesen ist und um die Situation weiß.
Die Erholungsphasen zu Hause sind für die gesamte Familie ein Stück Normalität- sofern es diese noch geben kann.
Wir sind noch ganz am Anfang und hoffen auf ein positives MRT Ergebnis in zwei Wochen.

Liebe Grüße, euch und euren Familien alles Gute wünscht
Marcel

[asnk17a]

Lieber Marcel!

Ich hatte vor der Erkrankung meine Kinder nie getrennt und meine 2 sind ein Herz und eine Seele. Als dann durch die Erkrankung diese häufigen Trennungen waren, merkte man kleinere eifersüchtelein meiner jüngeren Tochter. Klar die Große hatte immer die Mama, deshalb war es auch so wichtig ihr zu zeigen, was im KH wirklich passiert.

Als meine Tochter letztes Jahr dann auf einem Onkolager mitgefahren ist, fuhr sie mit Oma und Opa nach Italien, dort waren wir immer gemeinsam. Es war schön, aber laut meinen Eltern merkte man einfach die Mama fehlt.

Heuer fahren sie gemeinsam auf eine Equotherapiewoche und da dürfen sie gemeinsam hin.

Deinem Sohn tut es sicher gut, die Geschwister müssen einfach total viel zurückstecken. Es ist nicht einfach wenn man 2 oder sogar mehrere Kinder hat und jedes Bedürfnis stillen will.

Im Sommer 2008 zwischen Bestrahlung und Chemo konnten wir auch nicht so, wie sonst im Urlaub. Immer musste sie Rücksicht auf ihre Schwester nehmen. Was ja im Prinzip kein Problem war, aber sie sind halt gesund und werden dann öfters ruhiggestellt.

In so einer Situation sind auch die Geschwister extrem belastet, das Leben einer normalen Kindheit ist einfach vorbei.

Auch ich habe versucht in der Zeit zu Hause so viel Normalität wie möglich zu Leben. Mit der Zeit bekommt man darin sogar eine gewisse Routine.

Alles Gute und deinem Großen eine tolle Zeit mit Freunden, ohne Krankheit.

Liebe Grüße

Sabine

[annika1977]

Hallo Marcel,

leider kann ich Dir zu der Geschwister Situation nicht direkt etwas sagen.

Auch unser Sohn hatte ein Medulloblastom.

Durch Dein lesen hier, wirst Du unsere Geschichte wahrscheinlich schon kennen. Tim wurde nach der gleichen Studie behandelt. Wo seid ihr in Behandlung, wenn ich fragen darf!?

Tim hatte einen besten Freund, die zwei waren wie Brüder.
Wir haben Pascal (sein Freund) die Situation Kindgerecht erklärt. Gerade solche offensichtlichen Dinge, wie das nicht laufen können, den Haarverlust.

Pascal ist, bis zum Schluß, sehr liebevoll und fürsorglich mit TIm umgegangen.

Ein ehrlicher Umgang ist meiner Meinung nach sehr wichtig, allerdings alles immer nur in dem Rahmen den das Kind auch verstehen kann.

Das haben meine Vorredner ja auch schon gesagt.

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt und wenn Du Fragen hast oder Dich einfach nur austauschen möchtest, melde Dich auch per PN.

Liebe Grüße an Deine Familie

Anni

[Hoffnung09]

Hallo

Auch unser Sohn hatte ein Medulloblastom IV. Du findest unter meinem Namen "Hoffnung09" meine Einträge. Wünsche dir/euch viel Kraft.

Der Schmerz sitzt tief und es tut schrecklich weh. All die schöne Zeit, die wir zusammen als Familie verbringen durften, alles so unbeschwert. Man konnte die Welt umarmen, so gut ging es uns. Dann plötzlich wird einem der Boden unter den Füssen weggezogen, aus heiterem Himmel die Diagnose und plötzlich kommt von 0 auf 100 das Thema Tod auf einem zugerast, keine Chance noch etwas anderes zu tun oder keine Chance dem zu entgehen. Plötzlich heisst es Abschied nehmen. Das Leben ist nicht fair!!! Es gibt soviele schlechte Leute in dieser Welt, warum wird einem das Liebste genommen??? Tröstend zu wissen, irgeneinmal wird man das Liebste, was einem so tragisch genommen - WIEDERSEHEN.

[Marcel77]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten und Wünsche.
Für diese Woche ist ein Zelltief prognostiziert, soweit scheint aber alles ok zu sein.
Wir warten auf nächste Woche und das Ergebnis der MRT..

Hoffnungsvolle Grüße
Marcel

[Binie]

Lieber Marcel,

für die Ergebnisse des MRT wünsche ich euch das Beste und drücke beide Daumen.

[annika1977]

Hallo Marcel,

wie geht es Euch?

Liebe Grüße
Anni

[Marcel77]

Hallo Anni,

nach knapp 3 Wochen zu Hause hat gestern der zweite Block begonnen, letzte Woche hat es mit den Blutwerten noch nicht ganz gepasst.
Uns geht es ganz gut, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen- augeprängt sind allerdings seine Stimmungsschwankungen, bzw. Launen..
Die Gleichgewichtsstörungen sind etwas intensiver geworden, kommen damit aber ganz gut zurecht.

Wenn alles passt, wird die Woche kurz und wir zum WE wieder zu Hause.
Auf diese "Normalität" freuen wir uns.

Liebe Grüße
Marcel

[annika1977]

Hallo,

die Stimungsschwankungen sind mir auch bekannt.
Es ist eine sehr anstrengende Phase. Ich hatte oft den Eindruck das es zum einen am Cortison liegt und zum anderen auch daran, dass die Kider "wütend" sind über ihre Situation.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Durchhaltevermögen das alles durchzustehen.

Genießt ein Stück Normalität und sammelt neue Energie für die nächste Kampfrunde.

Viele liebe Grüße Anni

[Marcel77]

Hallo zusammen,

nach dem-eher positiven- MRT Zwischenergebnis hat sich eine Veränderung der Augenstellung ergeben. Das eine Auge steht "links unten", das Andere steht "mittig normal", kann aber nicht nach links und rechts bewegt werden.
Der neurologische Befund passt eigentlich nicht zu dieser Entwicklung, momentan gibt es keine Erklärung dafür. Habt ihr etwas in dieser Art schon beobachtet?
Die Stimmungsschwankungen sind unverändert..

Liebe Grüße
Marcel

[annika1977]

Hallo Marcel,

die "Fehlstellung" der Augen hatte Tim ganz zu Beginn, als der Tumor entdeckt wurde, aber im Laufe der Behandlung ist das so nicht aufgetreten.

Wie geht es Eurem Helden? Spricht er mit Euch über seine Erkrankung bzw. wie er sich fühlt?
Tim hat das leider nur selten zugelassen.
Was sind die nächsten Schritte?

Liebe Grüße an Deine Familie!

Anni

[Marcel77]

Hallo Anni,

ihm geht es gut, er geht mit der Situation "bestmöglich" um.
Es besuchen ihn mittlerweile viele seiner Klassenkameraden (er ist jetzt in der 2. Klasse, bzw. wäre er in dieser), was ihn sehr freut.
Er spricht offen, z.T. sehr offen über seine Krankheit und ist sich der möglichen Folgen bewusst.
Eigentlch sollte diese Woche wieder die Chemo starten, Blutwerte waren aber nicht ok, sodass es Anfang nä. Woche wieder beginnt.

Wir geniessen die Zeit zu Hause, das ist eine Menge wert.

Liebe Grüße
Marcel