Fragen zu Askin - Überlebenschancen udgl.

[Paracelsus]

Liebe Leute.

Es ist lange her, dass ich hier reinkam und etwas schrieb.
Unser Mädchen ist am 25. Juli 2010 verstorben.
Weinigstens war ihr Tod ein einfaches Einschlafen, kein mühsamer Kampf.

Dennoch - auch wenn es kontroversiell ist - haben wir uns entschlossen, den patientenanwalt einzuschalten.
Warum?
Anfangs wurde ein Desmoplastischer Weichteiltumor diagnostiziert und entsprechend behandelt (VAI).
6 Monate später wurde - aufgrund eines technischen Gebrechens bei der Darstellung der Krebszellen in der primären Diagnse - die Diagnose auf Askin geändert.

Die folgende Behandlung war schwierig, da manche Medikationen nicht mehr gegeben werden konnten, weil das Maximum an Dosis schon erreicht war.
Einer der Ärzte sagt uns im Vertrauen, er könne nicht die Hand ins Feuer legen, dass unser Kind keine nachteiel aufgrund der Fehldiagnose habe.
Tatsächlich verschlechterte sich der zustand unserer Tochter zusehends, wenn es auch manchmel Grund zur Hoffnung gab.

Ich gehen davon aus, dass unsere Tochter länger hätte leben können, hätte man den Tumor rechtzeig erkannt und folgerichtig behandelt.
Man bedenke:
Heilungschance bei Desmoplastischen Tumor: 10% Hochrisiko
Heilungschance bei Askin (im Primärfall) bis 65%.

Ich behaupte nicht, dass sie überlebt hätte, das Ding war extrem aggresiv am Ende - aber bei brauchbarer Lebensqualität ein paar Monate oder gar Jahre länger zu leben, das vermuten wir.
Was ich suche, sind Erfahrungberichte mit Askin Tumor - wie ist euer Leben damit, welche Umstände treffen euch und wie sind die Prognosen?

Es geht mir nicht um Rache oder Geld.
Aber ich habe hier schriftlich vorliegen, das man im Labor aufgrund eines Technischen Fehlers nicht richtig Diagnostizierte.
Und ich hänge an der frage: Wie ist soetwas möglich, in einem labor wo über Leben und Tod entschieden wird - ist man da nicht reduntant mit den Geräten?

Vielen Dank,
Thomas

[Paracelsus]

Hat wirklich keiner Erfahrung mit Askin?
Ich verspreche, keine namen zu nennen oder sonstige Daten anzuführen. Es geht nur um Berichte als vergleich - sonst nichts (gerne auch per PN)