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  #1  
Alt 18.01.2014, 00:15
Nicole82 Nicole82 ist offline
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Hallo liebe Krebs-Kompass-Gemeinde,

ich bin normalerweise beim Hautkrebs unterwegs, da ich selbst betroffen bin. Heute muss ich mir allerdings hier bei euch melden, da meine Mutter vor 2 Tagen eine schlimme Diagnose bekommen hat, die bisher allerdings nur "Krebs" heißt, d.h., ich weiß nicht genau, ob Kehlkopfkrebs oder was anderes. Ich erzähle kurz das bisherige Geschehen:

Meine Mutter ist starke Raucherin (gewesen), war schon immer nicht gut bei Stimme, dazu schwerhörig und konsequente Hörgeräteverweigerin, der Hals war oft gereizt. Seit einigen Monaten jedoch wurde ihre Halsseite dick, sie ging davon aus, es sei ein Lyphknoten, da diese Dinger ihr seit einer Staphylokockeninfektion vor einigen Jahren immer mal Probleme bereiten. Die Stimme wurde immer schlechter, fast nicht mehr zu verstehen. Seit etwa 4 Wochen hatte sie massivste Probleme beim Essen, konnte nur noch flüssiges zu sich nehmen, hustete fast ununterbrochen und bekam kaum noch Luft (sie hörte zu dieser Zeit auf zu rauchen, ich weiß nun nicht, ob das alles Sympthome des Krebses oder Nebenwirkungen des Rauchentzugs sind). Zur Weihnachtszeit versprach sie auf mein flehen hin, im neuen Jahr zum Arzt zu gehen, was sie auch tat.

Der Arzt schickte sie sofort zum HNO, dieser widerum rief sofort in der Klinik an und sagte ihr, das müsse sich der Chefarzt(!!!) der HNO-Abteilung anschauen, da drin sei "alles kaputt". Sie nahm widerwillig den Termin wahr, nachdem sie sich vergeblich auf den Weg in die Apotheke machte um sich Schmerzmittel zu besorgen (die Schmerzen waren so stark das sie oft deshalb geweint hat), diesen Weg aber nach wenigen Metern abbrechen musste weil sie vor lauter Husterei keine Luft bekam. Hustenstiller schlugen gar nicht an.

Der Chefarzt nahm sie stationär auf, es wurde unter Narkose eine Biopsie gemacht. Die Diagnose: Krebs. Das war vorgestern. Da meine Mutter so fix und fertig war, dass sie dem Arzt kaum folgen konnte, bestellte mich der Arzt heute zum Gespräch, und veranschaute uns deutlich wie ernst es ist: Er setzte meine Mutter auf den Untersuchungsstuhl, ging mit diesem Lichtschlauch (sorry für mein laienhaftes reden aber ich weiß es nicht besser) durch die Nase und machte ein Bild, das er uns erklärte und das wir uns einprägen sollten. Zu meiner großen (und unangenehmen) Überraschung musste nun ich auf den Stuhl, und was soll ich sagen, dort, wo bei meiner Mutter NICHTS mehr zu sehen war war bei mir alles voll, mit anderen Worten, bei meiner Mutter sah man in ein Loch und bei mir war überall "Gewebe", Stimmlippen, alles weg bei meiner Mutter.

Das Dicke an der Halsseite sei wohl ein Tochtergeschwulst. Der kleine Rest, der vom Kehlkopf noch da ist, muss entnommen werden, die Lymphknoten kommen raus, der Tumor ist sehr groß aber noch operabel. Nach einer kurzen Heilungsphase von wenigen Tagen soll Bestrahlung beginnen, in der Bestrahlungszeit sind 2 Chemotherapien geplant (in Woche 2 und 5). Der Arzt sagte was von Luftröhrenschnitt, sie bekommt so ein Ding eingesetzt zum sprechen (sorry, ich weiß nicht wie das heißt). Die Logopädin hat ihr heute auch einen Patienten vorgestellt, der eine komplette Kehlkopfentfernung hatte und damit spricht. Sie verstand ihn trotz Schwerhörigkeit gut, allerdings sagte er, er konnte erst nach 2 Jahren vernünfitg damit sprechen.

Nach der OP soll sie mindestens 2 Tage auf die Intensivstation.

Wir haben große Angst. Wie lange dauert so eine OP? Meine Mutti ist schon 65 und nicht in bester körperlicher Verfassung. Welche Chemo ist üblich? Ist die halbwegs verträglich? Schmerzt das Bestrahlen? Wann wird sie wieder normal essen können? Wie kann ich sie am Besten unterstützen? Warum ist kein Tumor zu sehen gewesen auf dem Bild? Ich habe so eine große Angst, dass sie das alles nicht verkraftet.

Ich bin zwar selbst Krebspatientin, aber diese ganzen Fragen stellten sich mir nicht. Ich bekam keine Chemo, auch hat mich die OP nicht vor solche Herausforderungen gestellt, ich habe lediglich eine hässliche tiefe Narbe behalten, aber ich kann weiterleben (fast) wie zuvor. Uns selbst wenn ich Chemo bekommen hätte, wäre ich mit damals Ende 20 sicher besser damit fertig geworden.

Ich wäre sehr dankbar für Tipps und eure Erfahrungen. Ich möchte es ihr so leicht wie möglich machen, vor allem die Chemos, vor denen sie große Angst hat. Gibt es vielleicht homöopatische Sachen, die ihr die Nebenwirkungen etwas mindern könnten? Oder bestimmte Tees, Lebensmittel, Verhaltensweisen (zum Beispiel aufrecht sitzen oder so) , bin dankbar für alles was ihr mir mit auf den Weg geben könnt. Hört sich vielleicht lächerlich an aber ich bin wirklich verzweifelt. Meine Mama ist die einzige Familie die ich noch habe.

Edit: Seit etwa einem Jahr verschluckte sie sich ungewöhnlich häufig, was immer in einem langen und "atemraubenden" Hustenanfall endete, kann das auch schon damit zusammen gehangen haben?
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Carl Zuckmayer

Geändert von Nicole82 (18.01.2014 um 01:59 Uhr)
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  #2  
Alt 18.01.2014, 19:11
Nicole82 Nicole82 ist offline
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Hallo nochmal,

ich habe mir jetzt die Arztbriefe von meiner Mutter geschnappt und möchte daraus zitieren in der Hoffnung, jemand möge mir für Dumme erklären, was da steht:

Diagnosen:

-supraglottisches Larynxkarzinom T4a, cN2c, cM0
-Penicilin-Allergie (was das bedeutet, weiß ich)

In der flexiblen transnasalen Pharyngo-/Laryngoskopie zeigt sich eine tumoröse Raumforderung supraglottisch bds. bis an den Stimmlippenrand heranreichend. Im KM-CT des Halses ist der Tumor von der Epiglottis bis zur Glottis reichend mit Infiltration des Schildknorpels rechts, in der Hals-Sonographie suspekte Lympfknoten bds. nachweisbar. In der Abdomensonographie konnten keine Fernmetastasen nachgewiesen werden. Infiltrativ wachsendes Plattenepitelkarzinom.

Komplikationsloser intra- und postoperativer Verlauf. Aufgrund des Tumorgeschehens mit der o.g. Ausbreitung, insbesondere der Infiltration des Schildknorpels wurde die Indikation zur Laryngektomie mit Neck dissection bds. sowie Einsatz einer Stimmprothese gestellt.

Ganz am Ende steht noch: Laryngektomie mit PROVOX-Stimmprothese.

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Geändert von Nicole82 (18.01.2014 um 19:19 Uhr)
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Alt 18.01.2014, 21:36
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Hallo Nicole,

ich möchte mal versuchen dir zu schreiben, was in dem Brief steht.

Also, der Kehlkopf deiner Mutter ist total vom Krebs befallen. Du kennst ja sicher die Tumorstufen (T1 -T 4). Bei T4 ist die Krankheit weit fortgeschritten.
Außerdem steht da noch drin, daß die Lymphdrüsen befallen sind (N2).
Der Schildknorpel, der mitbefallen ist, ist der Knorpel der vorne aus dem Hals raus steht.
Nun wollen sie den Kehlkopf entfernen und bauen eine künstliche Fistel auf, in die dann ein Stimmventil (Provox) zum sprechen eingebaut wird.
Bei der Neck dessection wird links und rechts unterhalb der Ohren bis zum Hals aufgeschnitten und so viel wie möglich Lymphdrüsen entfernt. Habe mir sagen lassen daß es nicht möglich ist alle zu entfernen, da es an der Stelle zu viele gibt.
Ich hoffe dir geholfen zu haben und wünsche euch für die kommende Zeit alles Gute.

Liebe Grüße
Renate
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  #4  
Alt 18.01.2014, 22:43
J.F. J.F. ist offline
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Hallo Nicole,

wir kennen uns aus dem Hautkrebsbereich . Da mein Melanom im Gesicht war und ich durch die Meta in einem der Wächter im Hals ebenfalls eine neck dissection hatte, möchte ich bzgl der neck dissection noch etwas beifügen. Der Hals hat über 300 Lymphknoten. Die Halsausräumung findet im vorderen und seitlichen Bereich des Halses statt. Hinter dem Ohr beginnend und ggf. bis zum Schlüsselbein gehend (was dann auch die Schnittführung beinflusst). Hier kommt es darauf an welche sogenannte Level im Hals ausgeräumt werden sollen. Es gibt Unterschiede, nicht wegen der Krebsart, sondern dem Befall und der Einschätzung der Chirurgen in welcher Art und Weise die Level betroffen sein könnten bzw sind. Falls es Dich interessiert füge ich einen Link ein, der die Arten der neck dissection und deren Level beschreibt:

http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection

Was die Operation und alle Therapien usw. am Kehlkopf anbelangt, können Dir die User aus diesem Forenteil bestens helfen (*mal Richtung Renate, Wangi und Wolfgang rüber wink*)

Alles Gute Deiner Mum!
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Geändert von J.F. (18.01.2014 um 23:10 Uhr)
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  #5  
Alt 30.01.2014, 11:56
Nicole82 Nicole82 ist offline
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Vielen Dank für eure Antworten. Meine Mum wurde am Montag operiert, hat 6 Stunden gedauert und verlief komplikationslos. Es scheint ihr aber sehr schlecht zu gehen, sie hat große Schmerzen.

Heute werde ich sie das erste Mal besuchen. Ich muss gestehen, ich habe große Angst. Sie hat immer wieder geschrieben wie extrem schlecht sie aussieht, und ich habe wirklich großen Bammel sie so zu sehen. Aber was solls, es muss sein. Es wird ja auch irgendwann besser.
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  #6  
Alt 21.02.2014, 21:46
Nicole82 Nicole82 ist offline
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Hallo,

kurzes Update: Meine Mama hat nun die erste Woche Chemo & Bestrahlung hinter sich gebracht. Es geht ihr schlecht. Sie kann nichts essen, aber nicht aufgrund von Schmerzen oder Schluckbeschwerden, sondern weil alles was sie in den Mund nimmt wie bittere Medizin schmeckt (selbst Wasser) und sie würgen lässt. Sie weigert sich allerdings konsequent wieder an die künstliche Ernährung zu gehen, obwohl sie innerhalb dieser einen Woche 6 kg verloren hat. Auch wenn das meiste Wasser ist (sie trinkt ja auch kaum) ist das doch ne Menge und ich mache mir große Sorgen.

Die Ärzte Sagen, es kommt von der Bestrahlung und kann noch bis zu 6 Monate nach Therapieende anhalten. Nun überlegt sie, abzubrechen. Ich soll mich nach Alternativen umschauen. Kennt denn keiner kleine Tricks den verdorbenen Geschmackssinn irgendwie zu überlisten? Hatte jemand ähnliche Sympthome und kann mir verraten, was am besten funktioniert? Oder ist es möglicherweise wirklich so, dass Chemo & Bestrahlung nach einer OP gar nicht sooo viel bringt dass es diese Strapazen aufwiegt?

Nachdenkliche Grüße
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  #7  
Alt 22.02.2014, 21:31
Nicole82 Nicole82 ist offline
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Meine Mutter hat nun heute für sich beschlossen, die Therapien abzubrechen. Vielleicht kann sie der Arzt noch umstimmen, aber es geht ihr so schlecht, sie hat 1 kg gewicht von gestern abend zu heute mittag verloren. Sie nimmt NICHTS mehr zu sich, nicht mal wasser.
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  #8  
Alt 22.02.2014, 21:35
Wangi Wangi ist offline
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Hallo Nicole,

ich glaube nicht dass sie um eine künstliche Ernährung herum kommt.
Und das nicht nur wegen dem Geschmack.
Bei meiner Chemo, Cisplatin und 5FU, hat Alles nach Metall geschmeckt, zum Schluss konnte ich noch kleine Buchstabennudeln mit Brühe essen und Wassermelone. Danach ging nix mehr, das wiederum kam aber von der Bestrahlung, die hat die Schluckmuskulatur so eingeschränkt dass da nix durch ging.
Bei mir wurde allerdings der Tumor und Kehlkopf nicht raus operiert. Deshalb kann ich dir dazu wenig sagen, nur zu Chemo und Bestrahlung.
Ich hatte einen Magenschlauch und habe mich so 1 1/2 Jahre darüber ernährt, aber nur am Anfang alleine darüber. Danach konnte ich zumindest Etwas dazu auch essen.
Ich habe auch lange Zeit diese Ernährungsergänzungs-Drinks zusätzlich getrunken, vielleicht wäre das etwas für sie, auch wenn es nicht schmeckt, sie sollte so viel wie möglich essen, denn die Bestrahlung wirkt noch lange nach und sie wird jede Kalorie gebrauchen können.

Alles Gute für Euch

LG Wangi
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