Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

[TarasDad]

es kann schon sein, das sich die kontrastmittel für MRT und CT nicht verttragen, müssen ja schliesslich beide von den nieren abgebaut werden.
das KM beim CT ist stark jod haltig, das beim MRT besteht aus Gadolinium, aber ob es da zu kontraindikationen kommen kann, müsste jemand anders entscheiden
prinzipiell ausschliessen würde ich es nicht
...
Thomas

[Jan64]

Also ich mach am Mittwoch MRT Abdomen und Ct Thorax, beides mit Kontrastmittel. Am Donnerstag folgt ein MRT-Schädel, weil sie erst noch das Gerät umbauen müssen, ansonsten habe ich diese ganze Prozedur auch schon an einem Tag erledigt. Ist aber nicht in einer niedergelassenen Radiologie, sondern direkt in der Klinik. Mit den Niedergelassenen habe ich auch schon die schönsten Erlebnisse gehabt, die Damen am Empfang gehen immer den 08/15 Weg und haben in der Regl keine Ahnung was man denn möchte. So sollte ich dort immer das Kontrastmittel für den Magen- Darmtrakt trinken und bei einem Kretininwert von 1,4 wird schon kein Kontrastmittel gegeben, Vor- und Nachwässern wird erst gar nicht in Erwägung gezogen. Und das alles nur auf soviel Termine wie möglich aufgeteilt und bitte zu jedem Termin eine extra Überweisung mitbringen, und da wird auch der Hauptgrund der Prozedur liegen, drei Überweisungen = dreimal abrechnen.
Die Termine mach ich in der Regel sofort nach der Befundbesprechung wieder aus, der Onko/Urologe gibt die gewünschten Untersuchungen in das Interne EDV System ein und ich mache dann den Termin mit den Radiologen aus und wenn ich diese habe, einen Termin beim Behandler zur Befundbesprechung.

Gruß Jan

[Hyttynen]

Hallo zusammen,

nachdem ich meiner Kollegin von meinem Erlebnis erzählte, sagte sie mir, ich solle ihre Freundin kontaktieren, die in der Klinikradiologie bei uns arbeitet.

Diese war schockiert, als ich ihr von der jungen Dame in der telefonischen Terminvergabe erzählte.

Keine zwei Stunden später hatte ich für meinen Mann einen Kombitermin für Ende März, wie gewünscht, in der Klinik. Dort sollen wir auch zukünftig dann hingehen. Bin sehr erleichtert.

ich würde mir für alle ernsthaft Erkrankten wünschen, dass das medizinische Personal ihnen mit ein wenig mehr Verständnis, Respekt, Ernsthaftigkeit und vorausschauendem, nachvollziehbaren Denken entgegentritt.

Einen schönen Sonntag noch.

Gruß Ute

[Jan64]

Nur zur Info meiner Bildgebung am letzten Mittwoch, Befund steht noch aus, wird am Dienstag mit dem Urologen besprochen.

Termin 10:15, Kreatininwert bei 2,2 (Upps zu wenig getrunken), mit 1l Nacl vorgewässert worden und 1l Mineralwasser trinken müssen.

CT-Thorax gemacht und den Radiologen gleich gefragt, ob ich die Nadel für den nächsten Tag drin lassen kann. Kommentar des Radiologen: "Wieso morgen nchmal kommen? Ich fang doch keine zwei mal an." Also MRT-Abdomen und MRT-Schädel in einem Rutsch gemacht, war auch kein Umbau nötig.

Hat alles zusammen 4 St. gedauert, aber alles erledigt. MRT hat schon alleine 1 Stunde gedauert.

Es ist die Radiologie der Uniklinik in der ich auch sonst in Behandlung bin, andere Radiologien könne dies durchaus anders Handhaben.

[Hyttynen]

Das hört sich gut an, Jan!

Ich mag pragmatische Mediziner.

Und drücke dir für die Befundbesprechung nächsten Dienstag beide Daumen.

Mein Mann hat einen wohl sehr guten Kreatininwert, ich meine so 1 -1,2. Harnsäure wohl etwas erhöht.

Die Arge Krebsbekämpfung hat heute auch schon einen Fragebogen für den abgegebenen Antrag auf stationäre Rega geschickt. Das geht so schnell, dass aus meinem Vorhaben einer Ehegatten-Reha wohl nichts werden wird (bin seit 3 Jahren wegen chronischem Erschöpfungssyndrom - vermeide das Modewort - in ambulanter Behandlung) und jetzt muss erst mal meine Psychotherapeutin einen ganzen Fragekatalog für mich ausfüllen.

[Hyttynen]

Guten Morgen.

Mein Mann, der seit der Nephrektomie 07/14 (pT3a, G2, R0 lokal, V1) derzeit (vermutlich) metastasenfrei unterwegs ist, lebt seitdem so, als sei nie etwas geschehen. Die Kontrollen und zusätzlichen Checks nimmt er alle wahr.

Prinzipiell finde ich es prima, dass er diese Lebenseinstellung hat und sich überhaupt nicht verrückt macht (bei mir wird es zumindest weniger, und ich lasse das ja auch größtenteils hier beim Lesen und Schreiben ab, anstatt ihn damit runterzuziehen).

Nun wird er allerdings seit kurzem etwas nachdenklicher, dass da irgendwann nochmal was "nachkommen" könnte. Und genau hier möchte ich ansetzen. Und ganz gerne eure Erfahrungen, Meinungen, Infos lesen und an ihn weitergeben.

Ist es vielleicht so, dass man als Patient nicht "nur" die medizinisch empfohlenen Vorgaben (Untersuchungen, Medikation) erfüllen sollte, sondern auch ganz viel Gutes für eine möglichst lange progressionsfreie /-arme Überlebenszeit durch eigenes Tun und Unterlassen bewirken kann?

Mein Mann ernährt sich insbesondere seit Bekanntsein der Erkrankung hochkalorisch und ausgesprochen Eiweiß-, KH- und zuckerreich und liegt mit 1,78 mittlerweile bei 107 kg, vorher 100 kg, vor 10 Jahren noch 85kg).

Er hat mittlerweile einen Diabetes II (nicht insulinpflichtig) entwickelt und beantwortet die Nachfrage der Ärzte, ob er sich diätetisch ernährt, leise lächelnd mit ja.

Zu den allabendlichen Essensportionen, die vom Umfang her denen einer deutschen Kleinfamilie entsprechen (jeden Tag Fleisch), kommt allabendlich ein Eishörnchen und ein schönes Cremeteilchen, deren Verniedlichungsform den beinhalteten Kalorien sicher nicht gerecht wird. Seit ein paar Tagen lässt er mit Blick auf die Waage das Teilchen ab und zu weg.

Bewegung: Fehlanzeige.

Habt ihr im Hinblick auf die Erkrankung eure Lebensweise, sofern sie nicht dem entsprach, was eurer Meinung nach förderlich für euch ist, geändert? Passt ihr auf euren Eiweiß-, aber gerade auch auf euren Zuckerkonsum auf? (Stichwort: Ketogene Ernährung)? Gibt es im Netz oder in der Literatur etwas, was ihr mir ans Herz legen könnt?

Für ein paar Meinungen wäre ich euch dankbar und wünsche einen Sonntag, der seinem Namen alle Ehre macht.

Gruß Ute

[Heidrun1961]

Hallo Ute,
ich bin neu hier im Forum. Bin 53 und hatte meine Erstdiagnose 2007. Nierenkrebs 6cm wurde mitsamt der Niere entfernt, keine Metastasen. Mein Leben etwas zu ändern hat gedauert. Ich bin 1,70 und wog 115 kg. Mein Arzt sagte, dass meine Fettleibigkeit Mitschuld an meiner Krebserkrankung sei und trotzdem konnte ich mein Leben nicht umstellen. Habe 1Jahr gebraucht, um wieder nach der OP auf die Beine zu kommen. Habe dann 3 Jahre später angefangen, mich leicht zu bewegen. Mittlerweile stand ich schon kurz vor der Diagnose Diabetes. Im Herbst 2013 habe ich dann meine Ernährung umgestellt. Alles reduziert und fast keine Kohlehydrate mehr gegessen. Nur ffrüh noch Brot, ansonsten Eiweiss und viel Gemüse. Habe 35 kg abgenommen und fühle mich gut. Allerdings ging es dann letzts Jahr plötzlich schlechter, ich bekam schlecht Luft und es stellten sich nach 7 Jahren Metastasen vom Nierenkrebs in der Lunge raus. Ich kann nur sagen, dass ich froh bin, abgenommen zu haben, sonst würde ich die Therapie schlechter wegstecken. Ich gehe auch jetzt noch zur Gymnastik. Aber ich muss sagen, dass du da wahrscheinlich wenig tun kannst. Die Einsicht muss dein Mann selber haben. Ob es überhaupt ein Patentrezept gibt, wage ich zu bezweifeln. Letzten Endes ist das wichtigste, daa dein Mann sich selber wohlfühlt.

Gruss Heidrun