gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[Deccialfam]

Warten bis Montag: SO zermürbend!
Und eine lange Zeit, wenn man sich SO fürchterlich viele Gedanken und Sorgen machen muss ...

Es ist gut, dass um Dich herum liebe Menschen sind: nicht auszudenken, wenn die "Drumrum-Situation" noch zusätzlich belastend wäre!

Hoffentlich schlagen die DLI-Infusionen an! Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du bald spürst, dass sie helfen!

Mach weiter!

[annemarie12]

So wie ich das verstehe gibt es bei den gvhds nichts, was es nicht gibt auch in deren Ausprägung. Und leider kennen die Ärzte noch viel zu wenig die Wirkmechanismen. Das "Allheilmittel" scheint Cortison und gewisse Immunsuppressiva zu sein und diese in unterschiedlichen Dosierungen nach dem Prinzip "schaun mer mal".
Ein Ansatz wäre vielleicht sich im Einzelfall von dem Gedanken zu lösen, was gegen die gvhd hilft, sondern es so zu behandeln, als würde ein Nicht-Transplantierter unter dem Symptom leiden. Vielleicht erreicht man dadurch zumindest eine Linderung.
Natürlich niemals selbst Herumexperimentieren an der Medikation, sondern immer in Absprache mit dem Arzt!

[annemarie12]

Hallo nirtak...
Wie gehts dir denn mit der ecp und gibts weitere Fortschritte?
Und es gibt hier kein Ranking "ich darf nicht klagen, es geht anderen schlechter".
Du machst eine Menge durch, du weißt nicht, wann und wie es was bringt und die Einschränkungen lassen dich auch nur bedingt ein "Leben" führen, weit von dem, wie man es als junger Mensch führen möchte.
Für das "Leben" kämpfst du jeden Tag und zahlst einen hohen Preis.
Du machst das schon so lange, du machst das super, ich habe dich hier noch nie "jammern" hören, sondern immer sagtest du, ach nicht so schlimm und machst Betroffenen so viel Hoffnung und Zuversicht. Danke, nirtak ;-)
lg

[nirtak]

also zum thema juckreiz: also ich kenne juckreiz auch ohne dass auf der haut optisch etwas sichtbar wäre, das letzte mal zum beispiel als das kortison eine bestimmte grenze unterschritten hatte, in der nacht hatte ich dann immer an bestimmten körperstellen juckreiz ohne dass dort neue rote flecken aufgetreten wären, mit erhöhung des kortisons war der juckreiz wieder weg

was bei mir bis zu einem gewissen grad gegen den juckreiz hilft: ölbäder und viel eincremen, nicht zu heiß duschen und evtl. auch nicht täglich (sorry klingt etwas eklig, aber man kann sich ja trotzdem waschen), nur kühles/leichtes gewand/materialien direkt auf der haut tragen, generell hitze meiden

zum thema ecp: diese woche hatte ich den 15 zyklus, kortison ist auf 10mg, der ausschlag wird weiter besser und heller, im gesicht hinkt er dem körper etwas hinterher, aber im gesicht ist die haut auch etwas empfindlicher und reagiert anders, was ich außerdem positiv feststelle ist, dass ich wieder beweglicher bin, also die muskeln und gelenke geben mir wieder mehr spielraum, ich kann mich besser bücken, anziehen, etc., wo ich noch keine verbesserung merke ist der orangenhaut-effekt und die verhärtungen an den füßen und schienbeinen, das soll aber auch ewig dauern bis man da ergebnisse sieht

im moment hab ich mich mit der photopherese ein bissi angefreundet, der aufwand, die fahrerei und die nacht im krankenhaus alle 2 wochen machen mir grad nicht so viel aus, obwohl ich mich natürlich sehr nach längeren abständen sehne. jetzt ist es aber so, dass es die onkologin die mich bis jetzt betreut hat, nicht mehr gibt, sie war der spezialist auf dem gebiet, die anderen ärzte sind nicht so pro-photopherese eingestellt wie sie glaub ich, es soll anscheinend auch einen paradigma-wechsel geben, es wird überprüft ob wirklich alle patienten, vor allem die, die es schon länger machen, wirklich von der photopherese profitieren, auch das wort ressourcenmangel ist gefallen. also keine ahnung wie es weiter geht, der jetzige arzt dort hat mich mal auf eine liste geschrieben und wird meinen fall bei der nächsten teamsitzung besprechen, vielleicht kann er mir in 2 wochen mehr sagen.

weiß nicht ob ich mich freuen soll oder nicht. grundsätzlich hätte ich ja nix dagegen photopherese-frei zu sein, aber ich will halt auch nicht wegen ressourcenmangel eine behandlung gestrichen bekommen die vielleicht doch hilft. keine ahnung.

alles in allem hab ich aber grad eine recht gute phase, fühl mich wohl in meiner haut und kann alles tun was ich will. bin auch guter hoffnung dass ich mit 7,5 mg kortison noch funktionieren könnte, das letzte mal hatte ich schon bei 12,5 mg probleme. nur menschenmassen heißt es halt jetzt wenn es mit der grippe los geht wieder meiden, von wegen kein immunsystem vorhanden, naja auf auf überfüllte einkaufszentren mit lauter weihnachts-shopping-wahnsinnigen hab ich eh keinen bock.

[nirtak]

ich weiß nie was ich dir hier schreiben soll, weil mich das ganze so betroffen und bestürzt macht.

finde es sehr mutig und tapfer dass du hier weiter berichtest, das ist so wichtig für andere betroffene, weil man sich dann weniger alleine fühlt und von den erfahrungen anderer profitiert bzw. daraus lernen kann.

ich wünsch dir trotz allem ein halbwegs angenehmes wochenende und hoffe am montag auf bestmögliche ergebnisse für dich.

[Deccialfam]

Die Situation, in der Du steckst, geht mir nicht aus dem Kopf: ich denk' an Dich!

[Zeka]

Liebe Annemarie

Drücke dir die Daumen für morgen

liebe Grüße

[annemarie12]

Blutwerte heute Leu 1,8 - Hb 9,5 - Thrombos 15000
also weiter fallend
nächste Kontrolle Donnerstag
bin hundemüde
heute hiess es, es würde so 3-4 Wochen dauern, bis man sieht, ob DLI was bringt...alles andere hab ich nicht so ganz mitgekriegt, bin zu müde, vielleicht erinnere ich mich morgen dran
jetzt hab ich Knochenschmerzen in den Beinen, ziehen und stechen...ich bin einfach kaputt u müde

[annemarie12]

Die erste Gabe der Spenderlymphozyten (DLI)ist niedrigdosiert, um die Gefahr von Abstoßungsreaktionen (gvhds) zu minimieren. Im meinem Fall werden die Blutwerte zweimal wöchentlich untersucht.
Mir ist schwindelig, ich bin sehr müde, ich habe blaue Flecken und Petechien, nun auch an den Armen.
Die Blutwerte von gestern: Leu 1,8 - Hb 11,5 - Thrombos 15000
Blutkonserven erhält man nicht ab gewissen Grenzwerten, sondern nach dem Befinden des Patienten....wenn ich das richtig verstanden habe.
Einen Erfolg der DLI wird man wohl erst in 3-4 Wochen feststellen können, ob die Lymphozyten in der Lage sind, die Leukämiezellen zu bekämpfen. Zwischenzeitlich wird ein anderer Spender angefragt, ob er für eine Gabe von Fremdspenderzellen zu Verfügung steht, um eine 2. allogene Stammzelltransplantation (SZT) durchzuführen. Die Gefahr der Toxitität steigt bei der 2. SZT von 10 % auf 20 %, das 2-Jahresüberleben liegt bei der Art der AML bei bis zu 10 %, nach der 1. SZT lag das Risiko erneut zu erkranken bei um die 40 % ....

[nirtak]

ich glaub bei den thrombos gibt es schon grenzen, weil sonst einfach die gefahr innerer blutungen zu groß wird
ich glaub bei mir wurde bei 13 000 thrombos mal 2 mal täglich kontrolliert ob sie eh nicht weiter fallen, allerdings war das während laufender chemo, also nicht 1:1 zu vergleichen, sie haben den mund da auch immer sehr genau kontrollliert, weil da wohl blutungen oft zuerst auftreten
beim hämoglobin entscheidet aber wirklich persönliches empfinden und solange man nicht total müde und erschöpft ist oder totale kreislaufprobleme hat ist zuwarten sicher besser

ich würd allerdings sofort auf blut bestehen wenn du das gefühl hast dass dir das helfen würde dich fitter zu fühlen

[Zeka]

Kopf hoch Annemarie,

Statistiken sind nur Zahlen, jeder Fall ist anders.

Wer sagt denn, dass du nicht einer derjenigen bist die man braucht, um auf die 10 % zu kommen?

Ich wünsche dir alles Gute, dass die Werte sich schnell wieder bessern.

Liebe Grüße

[Noctilux]

Ich schiebe ebenfalls mal beste Wünsche durch das Netz. Hoffentlich schlagen die Behandlungen gut an.
Mit den Prognosen ist es so eine Sache: man muss einfach die gute Seite nehmen. Mit meinen auch nicht gerade rosigen 15-20% Überlebenschancen nach der SZT würde ich sonst gar nicht mehr aufstehen.

Fight!

[annemarie12]

Zum einem wird mir erzählt, man sehe erst so in 3-4 Wochen, ob die DLI wirkt, heute hiess es, dass man erkennen kann an den Blutwerten Leukos 1, 7 - Hb 8,3 - Thrombos 13000, dass das wohl nicht klappt...
Der andere Spender stellt sich zur Verfügung, am liebsten würden sie mich um den 22.12.14 das zweite Mal transplantieren.
Von Studien halten sie nichts, da ich dazu eine Komplettremission bräuchte, die man in meinem Fall nicht erreichen könne (muss ich so glauben) und ausserdem seien die Risiken von Komplikationen in Studien höher und dann wäre es knifflig, da dann was zu unternehmen...muss ich auch so glauben.
Die AML ist also demnach schon so weit fortgeschritten, dass sie nicht mehr komplett entfernt werden kann...schxxx Aussichten auf Erfolg einer Heilung nach 2. SZT meiner laienhaften Meinung nach...
Methadoneinsatz in diesem Zusammenhang mit Leukämie empfinden sie als zu experimentell, denn es gab ja nur positive Resultate "im lGlas".
Also, die wollen die 2. SZT so schnell wie möglich machen....aus welchen Gründen auch immer...ich bin total kaputt, ich kann nicht denken...ich danke für euren Zuspruch...

[nirtak]

also ich würde das mit der 2. szt so schnell wie möglich als sehr positiv werten.
ich glaub auch nicht dass die aussichten auf erfolg so schlecht sind, weil dann würden sie es ja nicht machen, schließlich ist das ganze mit viel aufwand und kosten verbunden.

[annemarie12]

...am Montag soll ich Transfusionen erhalten...ich muss heut ständig schlafen, hoffentlich schaffe ich das bis Montag...