Noch ein Kämpfer mehr

[dajena]

Hallo, nachdem ich nun über Wochen eure Beiträge mitverfolgt habe, möchte ich gern auch meine Gedanken niederschreiben. Ich bin 35 und mein Vater 58 hat Speiseröhrenkrebs. Kurz der Verauf.
Schluckbeschwerden Anfang März-Aufnahme KH 17 Tage stationär mit allen US.Diagnose: mässig differ.Plattenep.karzinom oberes Drittel ca.4cm , nicht oberabel,keine LKM, Leberherd ungeklärter Herkunft, alle anderen Organe ok
Vorstellung Onkologe 27.03. Erstgespräch, Leber muss abgeklärt werden
Termin MRT nach Ostern ,Auswertung nichts gebracht also Leberbiobsie, wieder warten tja und heute nun wohlgesagt am 02.05. die Bestätigung einer Lebermetastase. Der Arzt meinte nicht mehr heilbar, aber behandelbar, Behandl. ein Tag in der Woche ambulant Chemo.Wäre wohl sehr gut zu vertragen.Jetzt warten wir wieder um den Port zu setzen und endlich auch mit der Chemo beginnen zu können. Meinen Dad geht es soweit gut bis auf den Gewichtsverlust 54 kg nur noch und er trägt es mit Fassung und ist voller Optimismus im Gegensatz zu mir.
Hat jemand vielleicht Erfahrung mit 1xwöchtl. Chemo. Achso der Arzt meinte auch es könnte vielleicht doch auf Heilung hinauslaufen wenn nach ca.2-3 Mo. die Metastase in der Leber die einzigste bleibt und keine anderen vorhanden sind, man könne sie dann verkohlen und den anderen Weg mit Bestrahlung gehen. Das war erst mal das wichtigste,würde mich freuen wenn vielleicht jemand antwortet.

LG Diana

[jensg]

Hallo Diana,

kein schöner Anlass, trotzdem erstmal willkommen in diesem Forum.

Speiseröhrenkrebs ist ziemlicher Mist, das kann ich aus eigener Erfahrung sagen, soviel vorweg.
Es gibt - wahrscheinlich hast du das schon gelesen, zwei Arten von diesem Krebs. Die eine habe ich - Adenokarzinom im unteren Drittel, oder ein Plattenepithelkarzinom. Im unteren Drittel ist ein Karzinom operabel, wenn die Rahmenbedingungen, Staging etc abgeklärt sind.
Im Fall von deinem Vater wird wahrscheinlich zu einer kombinierten Chemo und Bestrahlung geraten. Da jetzt der Port implantiert ist kann es bald losgehen. Wisst ihr schon, wie die Zytostatika Kombination sein soll?
Es wird sicher kein Spaziergang, aber wenn man weiss wofür man kämpft ist das durchzustehen. Hoffentlich reagiert der Primärtumor richtig auf die Wirkstoffe. Bei mir ist der Primärtumor durch die Chemo kräftig geschrumpft.
Ich habe Cisplatin und 5FU bekommen, eine Woche Cisplatin und 5FU, dann eine Woche nur 5FU, das ganze über 6 Wochen, zwei Wochen Pause und dann nochmal 6 Wochen, dann OP, danach nochmal 6 Wochen.
Zwischenzeitlich war ich ziemlich fertig, aber erstaunlich wie schnell sich der Körper von den Strapazen erholt. Das Beste war, das ich nach zwei Wochen wieder normal schlucken konnte, Dadurch hat sich mein Gewichtsverlust in Grenzen gehalten. Ich habe trotzdem in der Zeit von über 90 auf (Tiefpunkt) 60 kg abgebaut. Ev. hilft künstliche Ernährung oder Energiekost. (schmeckt scheusslich).
Hier im Forum schreibt auch Ulla, sie hatte auch ein Plattenepithelkarzinom im oberen Drittel der Speiseröhre. Nach Chemo und Bestrahlung vor ca. 5 Jahren, lebt sie krebsfrei.

Meinen bisherigen Kampf mit dem ungebetenen Gast kannst du in dem Thread "zwei Tage nach der Diagnose finden".

Ich wünsche dir und deinem Vater ganz viel Kraft und Mut und Glück
Du wirst bestimmt noch mehr Antworten bekommen ...

Liebe Grüße
Jens

[dajena]

Hallo Jens, nett von dir mir zu antworten. Ich habe deinen Thread in den letzten Wochen gelesen und auch mitverfolgt und finde es Klasse wie du und deine Familie die ganze Sache meistert auch wenn es nicht immer leicht ist.Auf jedenfall wünsche ich dir weiterhin viel Kraft.

Wir wechseln gerade die Onkologie zwecks der Entfernung, bisher mussten wir eine Stunde Anfahrt in Kauf nehmen um ein Gespräch zuführen,nachdem die Behandlung nun feststeht und keine Bestrahlung vorerst gemacht wird, meinte der Arzt, wir könnten bei uns in der Nähe die Chemo machen. Immerhin eine Zeitersparnis von 1,5 h, nun müssen aber die Papiere erst mal von dem einen zum anderen Arzt,demzufolge warten wir noch auf den Termin. Der Port ist auch noch nicht gelegt soll aber alles die nä.Wo passieren. Ich hoffe es.

Welche Medikamente für die Chemo genommen werden, kann ich dir leider noch nicht sagen.
Auf jedenfall bin ich etwas erleichtert, nachdem du geschrieben hast, das die Chemo gut auf den Tumor angesprochen hat.

Meld mich wieder, wenn ich genaueres weiß. Schönen Abend noch.

Viele Grüße
Diana

[jensg]

Hallo Diana,

melde dich einfach wieder, wenn du mehr weisst und wie es weitergehen soll.

Liebe Grüße
Jens

[dajena]

Hallo Jens,

es geht endlich los, Termin für die 1. Chemo hat er am 22.05. geplant ampulant ca 4 Stunden. Der 2 Zyklus geht am 22.07. weiter.

Lt. seinen Plan vom Onkologen bekommt er Cisplatin NC Tag 1,15,29 und dazu Calciumfolinat onkovis. Tage 1,8,15,22,29,36 es sind wohl mehrere Zyklen die bis 2014 laufen.
Bin noch nicht ganz schlau geworden, hoffe das ich dann auch mal mit dem Arzt sprechen kann,der mir das Chema einwenig erklärt. Du schreibst immer von 5 FU ist das auch ein Chemopräperat?
Ich hatte dir in deinem Tread etwas geschrieben, weiß gar nicht so richtig wo ich schreiben und antworten soll.

Nun hoffen wir das es mit der Magensonde klappt und er sich ein paar Kilo anfuttern kann.

So dann wünsche ich dir noch einen schönen Sonntag meld mich wieder wenn ich wieder ein wenig schlauer bin.

LG Diana

[jensg]

Hallo Diana,

egal in welchem Thread du schreibst, ixh kriege das schon mit ...

Wenigstens passiert ab dem 22.05. etwas, das ewige Warten macht einen schon nervig, oder?

5FU (5-Fluoruracil ) ist auch ein Krebsmittel das gerne in Kombination mit Cisplatin gegeben wird. Auch dein Vater wird einen bunten Cocktail bekommen. Zuerst eine Spülung (1-1 1/2 Liter Kochsalzlösung, dann ev etwa Kortison zur Appetitanregung, dann die Zytostatika, ev hinterher nochmal Kochsalz).
Eimfach was zu lesen mitnehmen und sich so gut wie möglich ablenken.
Bei Cisplatin habe ich gegen die Übelkeit immer gleich eine kleine Packung mit drei Tabletten bekommen. Eine musste ich direkt schlucken. Ich glaube Emmend hieß das Zeug. Hilft aber gegen die Übelkeit.
Einmal darauf verzichtet habe ich eine Woche lang mich alle zwei Stunden übergeben.

Hier ist ein Link der mir geholfen hat, die Nebenwirkungen der Krebsmittel einzuschätzen.

http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/chemo09.htm

Vieleicht hilft das euch ja auch.

Viel Mut und viel Kraft

Jens

[dajena]

Hallo Ihr lieben,

wollte mich auch mal wieder melden und kurz Bericht erstatten, wie es meinen Dad so geht.

Seit dem 22.05. bekommt er nun 1x wöchentlich Chemo. Sämtliche Nebenwirkungen sind bisher ausgeblieben. Ist das jetzt gut oder schlecht?

Das einzigste ist das Blutbild, hat vorige Woche schon keine Chemo bekommen und heute auch wieder nicht. Dafür gab es irgendwelche Spritzen mit weißen und roten Blutkörperchen, ein Versuch, sonst hätte er im KH bleiben müssen für eine Bluttransfusion. Dabei ist der erste Zyklus noch nicht einmal vorbei. Ob das irgendwelche Auswirkungen auf die Therapie hat, wenn immer soviel Pausen dazwischen sind?

Wollt euch auch mal fragen, mein Vater meint, er kann nicht mehr so viel essen wie früher, er sagt es passt nichts mehr rein, liegt es vielleicht daran das groß keine Luft entweichen kann, da die Speiseröhre sehr verschlossen ist. Eine Besserung der Schluckbeschwerden ist zwar schon eingetreten aber so richtig klappt es noch nicht. Außerdem hat er herausgefunden das wenn das Essen lauwarm ist, besser klappt als wenn er es heiß isst. Appetit hat er genügend, nur leider setzt nicht wirklich was an. Er bleibt auf seine 49kg

Ansonsten schlägt er sich wacker und ist den ganzen Tag an der Luft und beschäftigt sich.

Bei uns ist auch ein wenig Rutine eingekehrt, liegt vielleicht auch daran, das es ihm im Moment soweit gut geht.

An alle Kämpfer weiter viel Glück
LG Diana

[dajena]

Hallo Jens,
hallo an alle anderen,

wie ich gelesen habe, war dein Urlaub super, ich freue mich das alles geklappt hat und du mit deiner Famiele ein paar schöne Wochen verbringen konntest und dir es im Moment gut geht und die Chemo zu ertragen ist.

Ich hoffe ja, das es bei uns auch klappt, das wir im Oktober in den Urlaub fliegen können.

Das Essen bei meinem Vater klappt jetzt super, egal ob warm, kalt groß oder klein es wird gegessen was rein passt. Er hat auch schon etwas zugenommen, wir sind jetzt immerhin schon auf 55 kg. Ein wenig lichter um den Kopf ist er zwar schon geworden aber das ist das kleinste übel. Bis jetzt sind die Nebenwirkungen recht gering. Keine Übelkeit kein Durchfall oder Verstopfung ab und zu sind die Mundschleimhäute etwas wund aber mit Kamilie recht schnell wieder im Griff zu bekommen.

Er kämpft mehr mit seinem Blutbild. Bei Ihm geht ein Zyklus immer 35 Tage jede Woche einmal Chemo mit 24h Pumpe nur schafft er meistens 3 wenn wir gut sind 4 und dann heißt es Bluttransfusion da sich sein Blut nicht wieder erholt.

Ich wollte jetzt einfach mal fragen obwohl dein Verlauf mit der Chemo ja etwas anders gelaufen ist.

Wann wurde die erste Kontrolluntersuchung denn gemacht?

Bis jetzt wurde noch nicht nachgeschaut ob bzw. wie die Chemo angeschlagen hat. Er fängt jetzt mit dem 3 Zyklus an. Seit Ende Mai bekommt er sie nun schon, sollte da nicht mal geschaut werden. Das Sie auf den Primärtumor angeschlagen hat, wissen wir ja, sonst könnte er ja nicht wieder essen, aber wie es mit der Lebermetastase ist bleibt abzuwarten.

Dann wünsche ich Dir und den anderen einen schönen Start in die neue Woche und

bis dahin

LG Diana