Erfahrungen zu BSDK-Chemo in Thüringen?

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die Antworten.
Au fen Magenschtuz werde ich Daddy mal hinweisen.

Was die Heilpraktikerin betrifft ...
Das Ganze gehört zu einer "ganzheitlichen" Behandlung (soweit habe ich das zumindest verstanden) und da gibt es wohl eine abgestimmte Behandlung (Chemo Heilpraktikerverfahren) die der Onkologe mit der Heilpraktikerin vereinbart.
Angefangen würde die Misteltherapie allerdings erst in 1 1/2 Wochen zum nächsten Chemotermin.

Heute gehts Papa wohl etwas schlechter als gestern ...
Er hat zwar Appetit und gegessen hat er auch schon aber ihm ist es etwas übel.
Ich hoffe mal, dass sich das im Laufe des Tages legt - vielleicht hilft ein Spaziergang bei dem schönen Wetter.

Erst einmal wieder vielen Dank & liebe Grüsse an euch alle.

Uwe

Hallo ihr Lieben,

am Wochenende war ich mal wieder in Thüringen bei meinen Ellis.
Zum ersten Mal seit dem mein Dad die Chemo bekommt.
Am Freitag war ich doch etwas erschrocken als ich meinen Papa so schlapp und müde gesehen habe.
Er hat mir erzählt, dass es ihm während der Chemo sogar richtig gut ging und die Nebenwirkungen erst am Tag darauf eingetreten sind.
Er braucht dann immer mindestens 3 Tage damit er sich wieder halbwegs besser fühlt.

Ich mache mir natürlich wieder Gedanken, da er zwar jetzt eine Woche Pause hat um sich zu erholen aber danach 2 Chemos in Folge kommen.
Er ist dann sozusagen nach der 1. gerade wieder halbwegs fit um die 2. zu bekommen.

Wenigstens schmiedet er aber schon wieder Pläne ...
Wir wollen im Juni und Juli im Garten die Hütte ausbauen - vielleicht kann er dann zwar "nur" den "Dirigenten" spielen und mich anweisen aber ich denke das ist eine gute Ablenkung.

Dann ist mir gestern bei meinen Recherchen im Web aufgefallen, dass die Antisense-Studie mittlerweile im Stadium "Dosiseskalationsstudie zur Erhebung der Arzneimittelsicherheit und Verträglichkeit" steht.

Weiss jemand von euch, wie lange diese Studie dauert bzw. wann da mit einer offiziellen Zulassung gerechnet werden kann ?
So langsam nagt auch diese Sch****-Krankheit meines Dad's an meinen Nerven - bei einem geborenen Optimisten wie mir ist das leider echt schlimm.
Das Forum hier gibt mir aber immer wieder den Antrieb und die Hoffnung wenn bei mir die Niedergeschlagenheit kommt.

In diesem Sinne ... ich wünsche euch allen übermorgen einen schönen Feiertag und vor allem viel Kraft und Mut !

Uwe

Leider wird in den allerseltesten Fällen eine Zulassung nach beendeter Phase2 (in der sich das Mittel derzeit befindet) erfolgen. An Phase2 schließt sich Phase3 an und erst danach kann man mit einer Zulassung rechnen. Bis dahin sind dann schon ein paar Jahre vergangen.
Allerdings spricht ja nichts dagegen, an der derzeitigen Phase2 Studie mitzumachen, falls die derzeitige Therapie nicht anschlägt.

Gruß,
Heiko

Hallo Uwe,
von Zeit zu Zeit schaue ich hier ins Forum - aber nur, wenn es mir gut geht. Wollte dir zu deinen Nerven etwas schreiben: du wirst sie noch sehr! lange brauchen. Das es auch bei dir zehrt - das ist doch völlig normal. Und irgendwann wird dein Körper darauf zurück kommen. Also versuche auch du, Vitamine zu nehmen. Ob du es jetzt glaubst oder nicht: du brauchst deine Nerven für deinen Dad und er braucht dich mehr, als du es vielleicht wirklich weißt. Vergiß niemals, das Krebs-Betroffene nicht immer so offen reden, wie das hier der eine oder ander bewundernswerter Weise! tun kann.
Also: Du mußt auf jeden Fall die Nerven bewahren - ganz wichtig für deinen Dad und deine Mam. Laß dich nicht unter kriegen.
Liebe Grüße an dich und bitte nicht böse sein, wenn ich nur ab und zu hier bin. Das geht wirklich nur, wenn ich stark bin. ABER: auch mir geht es schon besser, als im Januar. Aber mein Jürgen fehlt mir einfach und es gibt so viele Dinge, die ich noch nicht verarbeitet habe. Carwomen

Hallo ihr alle,

hier mal wieder ein kurzer "Lagebericht".

Papa wollte gestern wieder per Taxi nach Jena in die UK und hatte wohl letzten Mittwoch beim ambulanten Onkologen den Transportschein vergessen.
Er also gestern dort hin und wollte sich den Schein holen.
Daraufhin wurde er erst von den Schwestern und dann vom Arzt selbst unschön darauf aufmerksam gemacht, dass sie ihm keinen Transportschein mehr ausstellen wollen und mein Dad zukünftig zum Hausarzt gehen soll.
Man muss dazu sagen, dass der besagte Onkologe vor der Chemo sogar empfohlen hat, die Chemo nicht bei ihm ambulant sondern in der UK Jena bei Prof. Höffken zu machen.
Seitdem mein Dad aber "nur" Freitag's zum Blutnehmen und Transportschein-Holen kommt ist dem Arzt wohl klar geworden, dass er an meinem Papa nix verdient.
Auf einmal hiess es, dass man die Chemo sehr wohl ambulant durchführen könne etc. etc. etc.
Schade das ich knapp 300 km entfernt wohne und nicht dabei war ... ich hätte dem Herrn Doktor gern in dieser Situation die Meinung gegeigt.

Es ist schon traurig zu sehen, wie sich Menschen aufgrund ihrer Geldgier verändern können und dabei die humanitären Grundzüge ihres Jobs vergessen.
Sicherlich ist es durch die Gesundheitsreform nicht einfacher für Patienten und Ärzte geworden aber so kann es ja wohl nicht sein.

Es grüsst euch alle ein extrem angesäuerter Uwe

@Carwomen :
Ich hab mich mittlerweile wieder etwas gefangen.
Vielleicht habe ich auch seitens meines Dad zu viel Offenheit erwartet und dabei vergessen, dass er in erster Linie bestimmt wo es lang geht.
Ich werd übernächste Woche erstmal für 5 Tage mit meinem besten Freund nach Prag fahren um ein wenig den Kopf frei zu kriegen (der Job tut noch sein Übriges zu dem ganzen Durcheinander).
Vielen Dank für Deine aufmunternden Worte ... )

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe ihr hattet ein schönes Pfingswochenende und seid vielleicht auch etwas von der Sonne verwöhnt worden.

Papa bekommt am Mittwoch wieder eine Chemo - gleiche Zusammensetzung wie bisher.
Danach soll dann die erste Untersuchung folgen um zu schauen, ob die Chemo anschlägt.
(CT, MRT, Ultraschall ... leider weiss ich nicht genau was da gemacht wird)

Letzte Woche hat er mit der Misteltherapie begonnen.
Leider stellten sich aber am Mittwoch nach der letzten Chemo extreme Schmerzen ein - Papa konnte sie leider nicht genau lokalisieren aber er vermutet, dass beim Legen der Gallenausgangs (März 2005) ein Nerv verletzt wurde.
Er hatte bei jedem Atemzug stechende Schmerzen aus der Region um die Galle bzw. Leber.
Mittlerweile sind die Schmerzen wohl etwas erträglicher geworden. Beunruhigt bin ich aber schon ziemlich sehr.

Kann so etwas sein (Nerv verletzt und Schmerzen nach so einer Zeit) oder hat das möglicherweise mit der Mistel zu tun ???

Seid alle lieb gegrüsst und mit Kraft versorgt !

Uwe

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder mit (leider nicht so guten) Neuigkeiten.

Papa geht es immer noch schlecht.
Er hat Schmerzen verursacht durch eine Rippenfellentzündung die, nach Aussagen den Ärzte, durch eine Verletzung der Lunge (und mglw. Rippenfells) bei der Legung des Gallenabflusses im März kommt.
Papa bekommt seit fast 2 Wochen Antibiotika und die letzte Chemo wurde nicht gegeben.
Gegen die Schmerzen hilft scheinbar auch nichts - im Gegenteil.
Nachdem er letzte Woche ein höher dosiertes Schmerzpflaster bekommen hat musste er erbrechen und seitdem ist er nur noch schlapp.

Was kann man denn gegen diese Sch***-Schmerzen machen ?
Warum wird die Entzündung trotz der Antibiotika nicht besser ?
Die Misteltherapie hat er auch erst einmal abgesetzt weil wir vermutet haben, dass die Entzündung mglw. eine Nebenwirkung ist ...

Wie kommt Papa zu einer Schmerztherapie bzw. an wen kann man sich in solchen Fällen wenden ?

Vielen Dank für Eure Tipps !

Uwe

Hallo ihr alle,

die letzten Tage waren wirklich schlimm ...
Papa ging es extrem schlecht. Er war schwach und musste in der Klinik sogar mit dem Rollstuhl gefahren werden.

Die Schmerzen sind immer noch da und meine Mom hat für nächste Woche einen Besuch beim Schmerztherapeuten geplant.
Die Ärzte/Onkologen in der UK Jena sind beim Thema Schmerztherapy leider keine grosse Hilfe.
(O-Ton: ... die machen auch nur das Standardprogramm wie wir auch ...)

Am Donnerstag wurde dann eine Sono des Tumors und der Lebermetastasen gemacht - leider mit unerfreulichen Ergebnissen.
Die Metastasen sind wohl vom Mikro-Status auf eine Grösse von 2cm gewachsen.
Papa hat dann trotz seines schlechten Zustands eine Chemo bekommen und es ging ihm am Freitag erstaunlicherweise besser (zumindest besser als an den Tagen zuvor).
Jedoch ist ihm weiterhin sehr übel und er vermutet, dass das von den hochdosierten Schmerzpflastern kommt.

Wir sind gerade wirklich verzweifelt weil wir nicht wissen, ob die Chemo anschlägt oder nicht. (wenn Metastasen so schnell wachsen dann kann doch was nicht in Ordnung sein, oder ?)
Ich habe immer das Gefühl, wichtige Zeit zu verlieren und mögliche Alternativen vergessen bzw. vernachlässigt zu haben.

Ob es angesichts dieser Entwicklung sinnvoll ist, nochmal in Heidelberg vorstellig zu werden ist ebenfalls so unklar wie die Prognose einer Zulassung zu Antisense-Studie.

Ich mache mir langsam wirklich Sorgen ...

Uwe

lieber uwe,

hier ein beitrag, den ich eben stefanie schrieb:

liebe stefanie,

bei prof. klapdor in hamburg lernte ich eine frau kennen, die lt. ihrem alten onkologen schon seit einem jahr tot sein sollte. sie war austherapiert wegen ihrer unkontrolliert wachsenden lebermetastasen.
dann erfuhr sie von der regionalen chemotherapie.
sie bekommt die normale chemo weiterhin an ihrem heimatort und die regionale chemo gegen lebermetastasen bei prof. klapdor. so wird alles abgedeckt. die frau war sogar leicht rundlich und aß haxen, trank auch bier. man sah ihr nach 3,5 jahren bsdk und austherapiert-statement NICHTS an.
die regionale chemo wird auch in hammelburg durchgeführt.
es wäre DIE option für euch denke ich.
der arzt herwart müller mailt schnell zurück.
http://www.surgicaloncology.de/
Name:
Dr. med. Herwart Müller

Anschrift:
Onkologische Chirurgie
Ofenthaler Weg 20

97762 Hammelburg

Telefon: +49 9732 900156

E-Mail:
h.mueller@surgicaloncology.de
alles gute für euch,

sonja
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auch prof. klapdor könntet ihr kontaktieren. er ist super im umstellen der chemotherapie und er macht wenn sinnvoll (d.h. v.a. noch genügend kraft) regionale chemo. Herr Prof. Dr. Klapdor, Hamburg, Tel. 040/4102558.

oder auch heidelberg. wobei ich von denen bisher in bezug auf chemo keine besonderen dinge gehört habe, weiß nicht, wie die da sind.

ich kenne das gefühl gehetzt zu sein nur zu gut. du brauchst deine kraft jedoch noch. nicht du entscheidest über leben und tod. es ist vor allem die individuelle aggressivität des tumors, die letztendlich über die überlebenszeit entscheidet.
ihr müsst ja nirgends vorstellig werden, man kann sich ja aus der ferne informieren.

alles gute, sonja