hallo endlich bin ich da

[Lili]

Liebe Birgit,
wie schön, dass Du Dich so gut von dieser wirklich heftigen Operation erholst! Weiter so! Ich bin allerdings etwas überrascht, dass Du keine Chemo bekommst, zumal ja nicht nur die BSD betroffen war. Meiner Kenntnis nach ist eine adjuvante Chemotherapie inzwischen hier Standard in den spezialisierten Zentren wie Heidelberg. Lass´ Dich vorsorglich doch noch mal von einem spezialisierten Onkologen beraten! Ich würde an Deiner Stelle außerdem darauf dringen, im ersten Jahr nach der Operation 1/4 jährliche Kontrollen machen zu lassen. Das wurde mir (in Hamburg) empfohlen, obwohl bei mir ausschließlich die BSD betroffen war.

Ich wünsche Dir, dass Du wieder richtig gesund wirst! Ein paar Operationsfolgen, wie z.B. Stoffwechselstörungen, werden Dir zwar bleiben, aber das sind letztlich doch "Peanuts". Alles Gute, Lili

[Volker P]

Hallo Birgit,

ich kann mich Lili nur anschließen. Ich habe nach meiner ersten OP im Januar 2005, auch keine Chemo bekommen. Aussage Prof. Büchler "Sie können noch 100Jahre alt werden wir haben alles endfernt". Glücklich und keinen Gedanken daran das der Tumor wieder kommt war ich nach 10 Tagen KH wieder zuhause. Im Oktober 05 hatte ich die zweite OP wegen einem Rezidiv. Währe nach der ersten OP eine Chemo mit Gemzar gemacht worden hätte ich mir die zweite sparen können. Jetzt bekomme ich die Chemo und sie wirkt auch. Gemzar ist im allgemeinen gut verträglich. Ich bin der Meinung ziehe das jetzt in einem mit durch und dann hast du ruhe. Wenn du nach 8-10 Monaten wieder operiert wirst dann geht das ganze wieder von vorne los.

Hol dir eine zweite Meinung und sprich mit einem guten Onkologen.

Alles Gute

Volker

[birgit2005]

Liebe Lili, hallo Volker!

Also, erst mal danke für euren Hinweis. Ich habe nach dem Entschluss von meinen Chirurgen, keine Chemo zu machen mit Heidelberg Kontakt aufgenommen und nachgefragt ob das in Ordnung ist. Lt. deren Aussage passt das auch. Ihr dürft nicht vergessen, dass ich ja endokrine Tumore hatte. Das heißt somit, dass diese Art eine sehr langsam wachsender Krebs ist. Nachdem der Tumormarker, auch noch in einem sehr niedrigen Bereich war, ich kann euch jetzt nicht sagen wie hoch, und die Gefrierschnitte und die Raumforderungen in der Leber und Lymphknoten in Ordnung waren, geht man davon aus, dass es vorerst reicht. Mit einem Onkologen habe ich selbst aber nie gesprochen.
Am 31.3 habe ich Termin mit meinen Endokrinologen, wo ich dann dies und ja auch noch jede Menge anderer Fragen stellen kann, oder muss.
Zur Vorsorge war zuerst die Überlegung eine vierteljährliche Kontrolle zu machen, wurde aber dann auch wieder umentschieden.
Da habe ich auch noch im März die Möglichkeit das abzuklären.
Im Endgespräch vor der OP haben wir auch besprochen, dass es vielleicht vernünftiger ist den ganzen Pankreas zu entfernen, da aber mein Chirurg der Ansicht war, dass er mir den Diabetes noch ein paar Jahre sparen will, wenn möglich, hat er ein Stück, welches zellfrei war, erhalten.
Ich werde aber auf alle Fälle nach der Kur, noch mal alles abklären.
Danke für eure Bedenken.
Mir ist aufgefallen, dass ich momentan versuche mich tatsächlich irgendwie vor weiterer Konfrontation mit der Krankheit zu drücken. Ihr habt mir wieder einen kleinen Schubs gegeben. Danke dafür!!!!!!!!!
Liebe Grüße Birgit

[birgit2005]

Hallo Inez!

Ich muss sagen, dass ich diejenige bin die es immer ganz toll findet wieviel Kraft und Mut all unsere Mitkämpfer beweisen.
Hut ab vor soooooooooo viel Willenskraft und Stärke!

Liebe Grüße Birgit

[birgit2005]

Eine Frage an alle!

Wo kann man Chris 139 finden? Weiß das jemand?

Birgit

[chris139]

Hallo Birgit,

schön von Dir zu lesen...

Gruß Chris

[birgit2005]

Hallo Chris!

Freut mich, von dir zu lesen. Bevor ich anfange, muss ich erst mal fragen ob du Mann oder Frau bist. Das konnte ich bis jetzt noch nicht herrausfinden.
Weiters würde ich gerne von dir erfahren, wie dein Krankheitsbild aussieht.
Men1 ist klar aber was ist betroffen?
Wie schon geschrieben, fahre ich am Sonntag auf Reha. Ich weiß nicht ob es dort Internetanschluss gibt, ansonsten hätte ich dort ja dann genug Zeit zum Austausch.
Vielleicht hast ja auch du etwas Zeit.

Bis bald Birgit

[chris139]

Hallo Birgit,

Zu deinen Fragen:

ich bin ein Mann. Jetzt bin ich natürlich neugierig was anders gewesen wäre, wäre ich eine Frau...

Betroffen waren/sind:

Nebenschilddrüse: Primärer Hyperparathyreodismus mit erhöhten Kalzium- und hochnormalen Parathormonwerten, gutartige Wucherung, operiert vor gut 20 Jahren;

Thymus: gut (hoch) differenziertes neuroendokrines Carcinom (NET), operiert vor gut drei Jahren, MEN 1 wurde diagnostiziert;

Bauchspeicheldrüse: ebenfalls NET, Tumorherde ca. 1,0-1,5cm an Pankreaskopf und Schwanz, nicht operiert, keine weitere Therapie, unter Beobachtung, kein Wachstum die letzten drei Jahre, keine Karzinoid-Symptomatik, Werte meist in der Norm manchmal etwas darüber;

Über die Gefühle, die hinter den nüchternen Worten standen und stehen, durch die Höllen durch die ich und meine Familie gegangen sind, schreibe ich heute nichts weiter. Ich denke, dass jeder von uns Ähnliches durchgemacht hat.

An einem Themenkomplex mit allen tiefen Gefühlen kommt man aber, ob man will oder nicht, nicht dran vorbei: über den Tod, die eigene Endlichkeit, den Verlust der Unversehrtheit, die dem Leben innewohnende Zerbrechlichkeit und damit dem Leben nachzudenken und nachzufühlen. Wie möchte ich leben, was bedeutet Lebensqualität für mich, was hat sich verändert, wie geht es weiter ?

Die Seele holt sich diese Themen ins Bewusstsein, wenn man es auch verkraften kann. In diesem Sinne wünsche dir ich schon jetzt für deine Reha Muße dafür, um auch hier wieder ein bisschen heiler zu werden. Hast du es mit deinen Kindern so eingerichtet, dass du ohne Sorge fahren kannst ? Gute Bücher, gute Musik, sich umsorgen lassen, nett zu sich selbst sein, gute Gespräche (vielleicht gibt es ja sogar Therapeuten oder Seelsorger in der Klinik mit denen du reden kannst), hoffentlich auch gutes Essen (man weiß ja nie), einmal am Tag herzhaft lachen und/oder weinen, dann kommst du gestärkt wieder zurück.

Schreib gerne, wenn du magst und Internetzugang hast.

Gruß Chris

[birgit2005]

Hy Chris!

Es wäre kein Unterschied gewesen ob Mann oder Frau. Ich will nur gerne wissen mit wem ich es zu tun habe.
Du schreibst sehr einfühlsam und informiert, finde ich gut.

Wie du schreibst bist du ja auch schon mehrmals operiert worden. Schön ist es, dass zur Zeit alles recht normal läuft und ich hoffe, dass du deinen Weg gefunden hast, damit du dich nicht ständig mit der Thematik auseinander setzt.
Ich glaube ein gewisser Abstand ist gut aber die Kontolle erforderlich. Davonlaufen bringt sowieso nichts. Da kennst du ja meine Einstellung schon.

Im Nachhinein bin ich froh, dass ich mich doch operieren ließ, denn jetzt weiß ich zumindest, dass diese Besucher, die ja keine freundlichen waren weg sind.
Ich hoffe sie kommen auch nicht wieder.

Weitere Infos habe ich dann bestimmt ende März, wenn ich meinen Termin bei meinem Endokrinologen habe. Wie alles weiter geht, meine Werte und so.

Übrigens, meine Kinder sind versorgt. Ich habe eine Familiehelferin, welche sich um Aufgabe, spielen und Haushalt kümmert. Gekocht wird von unserer Urlioma. Ich hoffe das alles klappt.

Danke für deine Antwort bis bald

Birgit

[chris139]

Hallo Birgit,

die Reha hat dir hoffentlich gut getan und du freust dich bestimmt riesig deine Lieben wieder zu sehen.

Du hattest geschrieben, dass du am 31. März beim Endokrinologen bist und das weitere Programm abgestimmt wird. Ich schreib dir einfach mal auf was ich an Untersuchungen so mache, vielleicht kannst du dich daran orientieren. Immer dabei bedenken: ich habe einen NET im Pankreas, gut differenziert, hormonell nicht aktiv (unspezifische Symptome) im Rahmen MEN1, der nicht sichtbar wächst und wo fast alle Werte im Referenzbereich oder leicht darüber liegen.

Vierteljährliche Blutuntersuchungen: neben großem Blutbild und Differentialblutbild werden untersucht: GOT, GPT, Gamma-GT, Bilirubin, alk. Phosphatase ges., LDH Cholesterin, Triglyceride, HDL-Cholesterin, LDL-Cholesterin, (Risikofaktor Cholesterin), Blutzucker nüchtern, HbA1c, Harnsäure, Kreatinin, Natrium, Kalium, Calcium, Parathormon (die beiden für Überwachung Nebenschilddrüse), IgA, IgG, IgM, C-reaktives Peptid, Elektrophorese mit Albumin und Globuline, Gesamteiweiß, IgE gesamt.

In der Tumordiagnostik Chromogranin A (CgA), NSE, Serotonin, Calcitonin und 5-HIES. Der CgA-Wert ist der Tumormarker für NET. Er korreliert mit der Tumormasse, d.h. je höher der Wert (z.B. 1.000 ng/l) desto größer der Tumor und umgekehrt. Aber auch bei Werten im Referenzbereicht kann ein Tumorwachstum stattfinden, wenn auch sehr langsam.

Hormone und andere Verbindungen, die spezifisch für Organe (Nebenniere, Hypophyse, Bauchspeicheldrüse) und Tumortypen gelten: Prostaglandin, Insulin, Proinsulin, Glukagon, Gastrin, Pankreatisches Polypeptid (PP), Vasoaktives intestinales Peptid (VIP), Calcitonin, Somatostatin, Adrenalin / Noradrenalin, Dopamin, Aldosteron, Vanilinmandelsäure, Cortisol, Prolaktin, Wachstumshormon (GH und IGF-1), ACTH, freies T3 und T4, TSH basal, Vasopressin.

Einige von diesen Hormonen werden mittlerweile nur halbjährlich untersucht. Wichtig scheint mir, dass die wichtigsten Parameter der Nebenniere (Katecholamine, 5-HIES, Adrenalin, Cortisol etc.) vierteljährlich mit untersucht wird, da es Hinweise gibt, dass bei einem Viertel der NET/MEN Erkrankten ein schnell wachsender Nebennierentumor auftreten kann.

Halbjährlich wird CT und MRT gemacht und jährlich Endosonographie und Somatostatin-Rezeptoren-Szintigramm (SRS).

Beobachtung am Rande: nach einem diagnostischen SRS reduziert sich bei mir der CgA-Wert um die Hälfte.

Die Bedeutung der einzelnen Werte gucke ich übrigens immer unter den folgenden websites nach: http://www.wikipedia.de
http://www.netdoktor.de/laborwerte/
http://www.pharmacie.de/info/blutwerte/index.shtml
http://www.gesundheit.de/roche/
http://www.google.de

An deiner Stelle würde ich zumindest am Anfang auch vierteljährliche Untersuchungen machen. Ich hätte es damals auch gar nicht länger ausgehalten. Ich bin dann immer unruhiger geworden und es ist heute noch manchmal so, dass mir ein halbes Jahr zu lang erscheint. Aber ich belauere ja auch einen noch existenten Tumor in der BSD ...

Viele Grüße und ein Gutes Ankommen zu Hause.
Chris

[birgit2005]

Hallo Chris!

Es tut mir leid, dass meine Verbindung ins Internet auf meiner Kur nicht geklappt hat. Es gab da nur ein Internetkaffee und das ließ zu wünschen übrig, Im Kurheim gab es gar keinen Intenetzugang, oder besser gesagt da gab es nicht viel. Am meisten enttäuscht war ich, dass es nicht mal zimmereigene Duschen gab. Telefon natürlich auch nicht und Handyverbot im Haus, insofern dass sich die anderen Gäste nicht belästigt fühlen. Nun bin ich schon beim Berichten, wie es die letzten 3 Wochen war. Die Therapien und die medizinische Versorgung waren total in Ordnung. Das Wetter war bescheiden, aber die Gegend wunderschön. Ich weiß ja nicht woher du bist, aber für mich heißt schön, viele, viele Berge, Schnee jede Menge, einfach natur pur. Mir geht es sehr gut, hatte viel Zeit zum Nachdenken, habe auf Lachen und Geselligkeit nicht vergessen. Das Essen ging soweit, ich vertrage halt einige Dinge nicht so gut. Aber das lässt sich ja vermeiden, wenn man es weiß. Mein HdA1 ist auf 5.7, besser kann es ja gar nicht sein. Ich bin sehr froh, dass ich mich, oder mein Stück BSD, sich so gut erholt hat.
Am Montag war ich beim Chefarzt, der meinte ich solle am 03.04 meine Arbeit wieder probieren. Ich habe aber noch eine Woche Urlaub genommen, da es meiner Freundin nicht so gut geht und ich für sie da sein will.

Eigentlich gehe ich mit gemischten Gefühlen wieder zur Arbeit, habe irgendwie den Eindruck als gehöre ich nicht mehr dazu. Oder ob ich das alles überhaupt noch schaffe, ist es das Richtige für mich? Aber du kennst mich ja, ich schaue mir die Sache mal an, dann werden wir schon weitersehen.

Meinen Termin für morgen bei den Endokrinologen musste mein Prof. verschieben auf nächsten Freitag. Danke für alle deine Daten und Links. Ich wollte die alle speichern, aber das gelingt mir nicht.
Eine Tante von mir ist aus dem Gen-Test auch als positiv herraus gekommen. Mehr darüber weiß ich noch nicht. Die Knochendichtemessung wird auch gleich mitgemacht. Im Juni werden dann meine Kinder auf das Gen hin untersucht.
Wie ist das bei dir? Hast du Kinder? Wenn ja, sind sie Träger dieses Gens?

Ich kann verstehen, dass du lieber eine vierteljährliche Untersuchung hättest. Das ist genau die Angst, die ich meinte, als ich schrieb, weg mit den ungebetenen Besuchern. Immer zu wissen, da ist etwas was nicht in uns gehört, das macht mich auch verrückt.
Aber du hast ja momentan deine Ruhe, ich meine es wächst nichts, oder?
Wann hast du wieder deine Überprüfungen? Wo bist du da dann in Behandlung?
Meine Mutter wohnt in der Nähe von Heidelberg, somit ist sie im dortigen Pankreasinstitut sicher gut aufgehoben.
Meine Schwester hat die Untersuchungen in Ulm machen lassen, sie weiß aber auch noch keine Ergebnisse.

Ich bin jetzt echt gespannt, was bei meiner Tante noch rauskommt, auch weitere 4 Verwandte haben sich in letzter Zeit untersuchen lassen. Auch hier liegen noch keine genaueren Ergebnisse vor.

Es freut mich, dass du bereit bist deine langjährigen Erfahrungen auszutauschen. Finde ich gut! Dickes Danke dafür.

Kopf hoch, bis bald BIRGIT

[chris139]

Hallo Birgit,

Es freut mich sehr, dass du dich von der OP so gut erholt hast. Es ist doch immer wieder ein Wunder, dass sich der Körper so schnell auf immer wieder neue Situationen einstellen kann.

Deine Gefühle bezüglich der Arbeit kann ich gut nachvollziehen. Mit der Operation bist du ja auch wirklich ein bisschen „aus der Welt“ gewesen. Außerdem muss man sich jetzt medizinisch mit einer blöden Krankheit herumschlagen und gefühlsmäßig muss man weiterhin den Krebs verdauen. Ich habe damals ohne Reha relativ schnell wieder angefangen zu arbeiten, merke aber auch heute noch das mir irgendwie ein bisschen „Herzblut“ verloren gegangen ist. Auch ich frage mich immer mal wieder ob die Arbeit noch das Richtige für mich ist bzw. wie könnte ich mir das Leben angenehmer gestalten.

Unsere Kinder haben wir auf MEN1 noch nicht untersuchen lassen. Anfangs hatte ich dolle Probleme damit, dass ich diese Krankheit meinen Kindern, die ansonsten kerngesund sind, vererbt haben könnte. Mittlerweile gehe ich pfleglicher mit mir um und meine Frau und ich haben beschlossen die Kinder nicht extra zu einem Bluttest zu schicken, sondern damit zu warten bis Ihnen sowieso einmal Blut abgenommen wird. Ob wir es jetzt wissen oder später hat ja noch keine Auswirkungen. Nach allem was ich bisher gelesen habe, sollte man die Pubertät erst abwarten bevor größere Untersuchungen gemacht werden. Da haben wir noch ein paar Jahre Zeit. Aber spätestens mit 15 werden wir den Gentest machen lassen. Dann werden wir sehen, ob weitere Schritte notwendig sind d.h. ob das MEN1 Gen mutiert ist. Bis dahin gehe ich davon aus, dass sie gesund sind.

Für mich stehen im Mai wieder Untersuchungen an. Die Blutuntersuchungen kann ich über meinen Hausarzt machen und für CT und MRT steht eine leistungsfähige private Röntgenpraxis zur Verfügung. Dort bekomme ich noch am gleichen Tag den Befund. Ich gehe davon aus, dass es keine Veränderungen gibt. Ob etwas wächst kann ich nicht mit Bestimmtheit sagen. Wenn, wäre es zur Zeit nicht sichtbar und auch nicht an den Blutwerten erkennbar. Da mit dem MEN1 jedoch eine genetische Grunderkrankung besteht, die den betreffenden endokrinen Zellen immer wieder den Impuls gibt, sich nicht ganz richtig zu verhalten, ist die Wahrscheinlichkeit relativ groß, dass irgendwo auch etwas wächst, aber nach bisheriger Erfahrung wohl sehr langsam..

Ob du deine Untersuchungen vierteljährlich oder halbjährlich machst, würde ich von deinem Gefühl abhängig machen, was sich richtig anfühlt. Die Werte können nach der Operation mehr oder minder stark schwanken bis sich alles normalisiert hat. Je mehr Ergebnisse, d.h. Untersuchungen man gemacht hat desto sicherer lässt sich damit eine Tendenz ablesen. Auch dies ist natürlich nur eine relative Sicherheit. Vielleicht ist es für dich besser erst einmal zur "Normalität“ zurückzukehren und nicht dauernd an die nächste Untersuchung zu denken. Jeder hat da seinen eigenen Weg.

Hast du durch die Veränderungen an der Nebenschilddrüse keine Symptome? Ich habe damals immer Nierensteinen bekommen, die zum Teil durch Operation beseitigt werden mussten und auch äußerst schmerzhafte Koliken hervorgerufen hatten. Die damals erhöhten Calciumspiegel im Blut haben bewirkt, dass die Steine als Calciumoxalat in der Niere ausgefällt wurden und haben mir damals in vierteljährlichen Abständen anständige Probleme bereitet. Ich wünsche dir, dass du unbehelligt bleibst.

Für die nächste Woche wünsche ich dir einen guten Arbeitsbeginn und scheue dich nicht das Ganze ruhig angehen zu lassen. Kannst du nicht halbtags wieder anfangen?

Und wie sagte ein schlauer Chinese mal so schön: Beginne den Tag mit einem Lächeln!

Viele Grüße
Chris

[birgit2005]

Hallo Chris!

Ich kämpfe wieder mal mit dem PC. Ich hatte einen so schön langen Brief geschrieben und jetzt ist wieder alles weg. Keine Ahnung wohin. Jetzt mag ich nicht mehr. Nur kurz, mir geht es gut, berichte dir morgen mehr.

Birgit

[chris139]

Hallo Birgit,

ja, ja, die Computer. Vielleicht sollten wir wieder mit Griffeln schreiben ...
Wie geht’s mit der Arbeit ? Ich wünsche dir ein schönes und erholsames Wochenende.
Viele Grüße
Chris

P.S.: für einen Nicht-Österreicher: wen bezeichnet man eigentlich als Urlioma ? So ein schöner Name ! Ist das die Lieblingsoma ?