Warum tut Ihr Euch/Euren Angehörigen das an?

[wp011]

Hallo silbany,
ein glioIV Patient, der die behandlungen miterlebt hat, kann nicht mitreden?
lg wiebke

[tusnelda]

Zitat von wp011

Hallo silbany,
ein glioIV Patient, der die behandlungen miterlebt hat, kann nicht mitreden?
lg wiebke

Danke, Wiebke.
Ja, ich möchte noch einmal erwähnen, weil es vielleicht untergegangen ist:
Ich bin betroffen!
Ich habe ein Glioblastom WHO Grad IV
Daß ich z.Zt. ohne Raumforderung bin, ist ein Glück, das sicher nicht Bestand hat.
Und ich kämpfe um mein Leben.
Aber nicht, indem ich das, was in meinem Körper gesund ist, durch aggressive Therapien auch noch krank mache.
Und nochmal: Ich habe dabei die Unterstützung meines Neurochirurgen und meiner Neurologin. Ich bin kein alternativer Spinner, der meint, mit Hokuspokus oder Naturheilmittelchen ein Glio heilen zu können. Ein Glio IST nicht heilbar, und genau deshalb lehne ich quälende Therapien ab, die meinem Körper die Kraft und meiner Seele die Fröhlichkeit nehmen.

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

hallo Tusnelda,

ich glaube nicht dass das ne Rechtfertigung ist die viele hier anstreben - eigentlich kann ich ja nur von mir selbst reden. Ich verstehe deine Einstellung! Absolut, aber ich kann auch verstehen warum meine Mama weitermacht.
Ich weiss nicht wie ich in dieser Situation reagieren würde.... es reagiert jeder anders - und die Ärzte beeinflussen einen doch sehr - so dass sich viele wohl FÜR eine Therapie dieser Art aussprechen.
Es klingt oft sehr überzeugend was die Ärzte von sich geben. Und meistens ist es ein letzter Strohhalm an den sich die Patienten zu klammern versuchen.
Auch wenn es nur eine geringfügige Lebensverlängerung ist, in der sich einige dann nichtmal mehr wohlfühlen.
Meine Mama macht das weil sie ihr Lebensverlängerung verschafft, aber ihr geht es ja gleichzeitig auch noch gut danach - so hoffen wir. vielleicht sind wir auch nur wieder von dem Mutmachen der Ärzte geblendet, ich weiss es nicht...

Liebe Grüße

Angie

[regba]

Hallo,
ich wollte mich zu diesem Thema auch mal melden.
Meine Cousine erkrankte vor nunmehr 11 Jahren an BK, bekam alle Therapien. 10 Jahre ging es ihr gut oder auch sehr gut. Dann kam dieser Krebs wieder, und zwar Metastasen im Gehirn. Er war operabel. Dann bekam sie Chemo und sollte anschließend mit Bestrahlung therapiert werden. So weit kam es nicht, es zeigten sich Metastasen am Schlüsselbein und in der Lunge. Also bekam sie wieder Chemo. Immer wenn eine Sache im Griff schien, meldeten sich diese Krebszellen an anderen Körperregionen munter zurück. Jetzt hat sie diese auch in der Leber, und wieder Chemo. Sie kämpft inzwischen 2 Jahre dagegen an. Im Moment gibt sie nicht auf. Ich würde sie vollkommen verstehen, wenn sie die nächsten Chemos ausschlagen würde. Ich weiß wo von ich schreibe, ich hatte letztes Jahr auch 6 Zyklen aggressiver Chemo nach BK hinter mich gebracht. Da es mir während der Chemo sehr schlecht ging, würde ich zum heutigen Zeitpunkt weitere Chemos nicht vornehmen lassen. Es gehört bestimmt viel Hoffnung und Mut dazu, es immer und wieder durchzustehen. Zum Glück hat sie keine großen Schmerzen.
Es ist bestimmt ein sehr schwieriger Pfad, den man da geht. Ich könnte meine Angehörigen nicht leiden sehen. Solange man noch nicht austherapiert ist, besteht meines Erachtens auch noch Hoffnung. Ich respektiere jeder ihrer Schritte, so oder so. Und "Lebensqualität" ist nicht gleich Lebensqualität. Ich glaube, die Ärzteschaft sieht darunter etwas ganz anderes. Das sollte wohl beim Gespräch mit dem Arzt geklärt werden, ob beide Parteien von derselben "Lebensqaulität" sprechen.

V.G. Regba

[oblivion]

Liebe tusnelda

Ich nochmal,habe mir deinen Tread nochmals durchgelesen.Und ich denke wie silbany schon geschrieben hat,der Titel Deines Treads ist vielleicht für eine Diskussion nicht so passend.

Und in Deinem ersten beitrag hier steht die Frage warum man seine Angehörigen "quält".

Ich denke daß niemand hier seine Liebsten quälen will.Man möchte nur das "beste".Und ich nehme mal an daß die Angehörigen hier die einen ihrer Lieben bei seiner Krankheit beistehen,garantiert in erster Linie ihn selber entscheiden lassen,so weit dies möglich ist,ob und wenn ja welche Behandlung stattfindet.
Bei den Betroffenen wo die Angehörigen gezwungen sind dies zu entscheiden,da denke ich daß die meisten versuchen im Sinne ihrer Lieben zu entscheiden.
Und ein Angehöriger der keine Medizin studiert hat,zieht natürlich die Meinung der behandelnden Ärzte in seiner Entscheidung mit ein.
Welche dann wie man vielleicht später leider feststellen muß,nicht immer die richtige ist.
Liebe tusnelda,ich würde wenn ich mal "Betroffene" wäre,glaube ich keine einzige Chemo machen.Habe privat und beruflich (Altenpflege),einfach schon so viel gesehen.Wie ich schon erwähnte ist mein Sohn verstorben mit 17 Jahren.Ich habe ihn entscheiden lassen und ihn bei seiner Entscheidung nur unterstützt.Ihn nicht dazu "gezwungen".
Ich find es völlig ok daß Du so gegen Deine Krankheit kämpfen willst.Und ich hoffe Du gehörst zu den leider wenigen Ausnahmen die es Schaffen dieser schei..krankheit die Stirn zu bieten.
Eine liebe Umarmung und ganz viel Kraft sendet Dir Elke (mit Kevin im Herzen)

[HelmutL]

Hallo ihr Alle,

sagt mal, lese ich da zwischen den Zeilen etwas falsches? Man hat oft den Eindruck, dass Patienten und Ärzte auf verschiedenen Seiten kämpfen?

Das kann ja wohl nicht wahr sein!

Sicher gibt es gute und schlechte Ärzte. Wie in jedem Beruf sind auch hier Luschen unterwegs. Leider sind Fehler die hier gemacht werden nicht so leicht oder überhaupt nicht mehr zu reparieren. Genau da liegt der Hund begraben.

Bei der Erkrankung meiner Frau (BK) habe ich solche und solche kennengelernt. Hauptsächlich allerdings von der guten Sorte. Der mündige Patient betrachtet seinen Arzt als Partner, und umgekehrt, mit dem man reden kann. Er macht mir Vorschläge, wie die Krankheit besiegt werden könnte. Als Patient kann ich das annehmen oder auch nicht, denn der Patient trägt letztendlich die Konsequenzen.

Für unsere Angehörigen wollen wir Alle übrigens nur das Beste, das sind absolut persönliche Entscheidungen. Sie können auch falsch sein. Nur wer nichts tut, macht keine Fehler.

Gruss

Helmut

[Peter]

Hallo Ihr lieben,

nun möchte auch ich mich zu Wort melden.

Zunächst, ich respektiere jede Entscheidung die ein Patient für sich selbst trifft, jeder muß "seinen" Weg gehen. Das können mit unter ganz verschiedene Wege sein, die beide zu einem Erfolg führen.

Wichtig ist für mich immer wieder das der Betroffene selbst die Entscheidung fällt, wir Angehörige können "nur" bei der Entscheidungsfindung ein wenig behilflich sein, sofern dies gewünscht wird.
Allerdings betrifft eine schlimme Krankheit nie den Betroffenen alleine, es betrifft eigentlich die ganze Familie sofern das Familienleben in Ordnung ist. Und ich denke gerade desshalb sollten die Angehörigen in das Geschehen mit einbezogen werden!

Man kann jetzt über die Möglichkeiten einer Chemo oder Bestrahlung streiten wie man möchte, jedoch darf man eines nicht verkennen:

Die Überlebenschancen bei Krebs sind in den letzten Jahren stetig gewachsen.
Auch beim Glioblastom welches "noch nicht" heilbar ist, steigt die Zeit wo es dem Betroffenem besser geht stetig! Bei uns in der Gruppe ist auch eine Langzeitüberlebende und ich hoffe und bete das dies immer so bleiben wird, sie hat die Standarttherapien alle gemacht und gut vertragen! Das kann man nicht auf den Einzelfall festlegen, denn nicht jeder verträgt eine Therapie gut, aber das war vor einigen Jahren noch viel heftiger!

Ich hoffe hier können wirklich alle Meinungen ohne Streit niedergeschrieben werden, darum bitte ich zumindest.


Viele Grüße

Peter