suche infos und austausch

hallo ihr alle
bei mir (20) wurde am 12.5. eine vergrösserte mandel "gesichtet" und ich wurde sofort ins krankenhaus eingewiesen. (kölner uni-klinik / hno-klinik) die ärtzte da sagten mir anfangs nur "sowas haben wir noch nie gesehen", was mir natürlich nicht sonderlich viel mut machte. aber da ging ich noch davon aus, dass es eine mandelentzündung ist. zwischen tür und angel sagte man mir dann, dass "der hochgradige verdacht besteht, dass es etwas bösartiges ist".
die mandel wurde dann entfernt und 02.06. wurde mir dann gesagt, dass ich ein "hochmalignes diffus.grosszelliges NHL" habe. ich denke ich habe es ganz gut aufgenommen und habe auch relativ bald einen onkologen aufgesucht und alle anderen untersuchungen gemacht. am 26.07 wurde mir ein port implantiert weil ich recht shlechte venen habe und seit knapp einer woche (seit 30.07.) bekomme ich nun eine chemo nach dem CHOP-system.
nun wollte ich mal nachfragen, ob jemand von euch erfahrungen bezüglich den nebenwirkungen (haare...) hat. im moment geht es mir bis auf übelkeit und müdigkeit relativ gut.
ich würde mich über austausch freuen, denn ich merke wie mein umfeld damit überfordert ist und ich im grunde noch die aufgabe habe sie aufzubauen... so kann ich mit jemandem darüber reden.

vielen lieben dank schonmal
likoba

Hallo Likoba,

Likoba? Ist der Name richtig geschrieben? Habe ich noch nicht gehört. Ich habe eben Deinen Eintrag gelesen und gesehen, daß Du erst 20 Jahre alt bist. Das ist sehr schlimm mit Deiner Diagnose. Aber ich will Dir Hoffnung machen. Auch ich hatte vor 23 (!) Jahren Morbus Hogkin und vor 2 Jahren ein NHL - hochmaligne Art,
centroblastisch/centrozystisch. Jetzt bin ich 40 Jahre alt und mir geht es sehr gut. Ich hatte letztes Jahr meine Hochdosis mit anschließender Stammzellentransplantation (eigene Stammzellen). Ich habe wieder mein altes Gewicht und keine Beschwerden. Mein Appetit ist echt super.

Während der Chemo ging es natürlich nicht so gut. Meine Haare gingen leider aus. Aber das war für mich nicht ganz so schlimm. Scheiß Äußerlichkeiten. Mir war es während der Chemo manchmal schlecht und mußte mich auch übergeben. Als ich wieder zuhause war, habe ich immer eine Kleinigkeit gegessen. Das war gut für den Magen. Mehrmals am Tage.

In Köln bist Du ja super-Gut aufgehoben. Da habe ich im Net schon viel von dem Prof.Diehl gelesen. Unter dieser Adresse kannst Du sogar eine Nachrichtensendung mit ihm hören:

http://www.dradio.de/dlf/sendungen/s...de/020219.html


Ansonsten habe ich mich immer wieder im Internet informiert. Einfach über alles. Mir hat es gut getan, mich auch mit anderen Betroffenen zu unterhalten. Du hast Recht, das Umfeld ist doch oft überfordert damit. Da ist es gut Gleichgesinnte zu finden und zu haben.

Also ich grüße Dich herzlich

Christine2

hallo christine2
ersteinmal danke für deine antwort
ja. das mit den haaren stimmt eigentlich, aber ich habe mir überlegt, dass ich, wenn sie mir eh ausfallen auch jede menge verrückte frisuren auszuprobieren (meine schwester ist frisörin... da muss ich nicht mal was bezahlen :-) ) aber bis jetzt (nach einer woche) sind noch alle da. vielleicht möchte ich mich auch nur irgendwie drauf einstellen können. aber ansonsten sehe ich das ganz locker.

im moment bin ich nicht in der uni-klinik in behandlung, sondern bei einem niedergelassenen onkologen. da bekomme ich auch die infusionen.

das mit dem informieren im internet habe ich auch gatan und mein arzt schien sehr überrascht zu sein, dass ich so viel davon weiß, aber wie sonst soll ich mich damit auseinandersetzen? allerdings macht es mir angst, dass ich im internet z.b. von der therapie mit antikörpern gehört habe, aber der arzt mir das nicht angeboten hat.
ausserdem hat er mir kein knochenmark entnommen (worüber ich ja eigentlich ganz froh bin, so schmerztechnisch, aber braucht man das nicht zur genauen diagnose?)...
im moment mache ich mir wohl auch einfach zu viele gedanken.
das wird schon wieder.

likoba

Hallo Likoba,
mein Mann hat vor einem halben Jahr auch die CHOP-Chemo bekommen (4x wegen niedrigmalignem NHL, allerdings Stadium 4). Er hatte nur anfangs Probleme mit Übelkeit, dafür fand man dann aber ein Gegenmittel. Die Haare gingen alsbald nach dem 2. Mal aus, innerhalb weniger Tage. Bei einem Mann ist das nicht ganz so schlimm, aber es ist halt doch so ein äußerliches Zeichen. Als Frau steckt man es wahrscheinlich doch nicht so leicht weg.
Ich wünsche Dir alles Gute für die weitere Behandlung und drücke Dir die Daumen, daß es gut anschlägt.
Viele Grüße von Dorle

Hallo Likoba,
bei diffus großzelligem B.NHL gibt es eine Studie (MINT-Studie der Deutschen Studiengruppe für Hochmaligne Lymphome) bei der man mit Antikörper behandelt werden kann. Die Ergebnisse sind ermutigend.
Infos unter www.lymphome.de, dann weiter bei Studiengruppen suchen. Oder den Arzt daraufhin ansprechen. Warum hat er keine Knochenmarkpunktion gemacht? Gehört zum kompletten Staging eigentlich dazu.
Gruß
anna

Hallo Likoba,
ich bin auch erst 25 Jahre und habe auch wie Du die erste Chemo hinter mir.Bei mir werden auch keine Antikörper gegeben, weil mein Lymphom zu klein war, hat mich die Studie nicht genommen, aber ich denke dass geht auch ohne. Ich habe meine Haare auch noch, allerdings merke ich jetzt,5Tage vor Beginn der 2. chemo, sie werden weniger, da meine Haaare recht lang sind fällt es noch nicht auf, aber traurig ist man schon ein wenig.dafür merke ich von den Nebenwirkungen noch gar nichts(keine Übelkeit, nichts konnte die zwei Wochen zw. der Chemo echt alles machen)
Ich hoffe das istbei Dir auch der Fall...
Ich bin auch der Meinung von anna, du solltest Deinen Arzt unbedingtwegen der Knochenmarkpunktion ansprechen, obgleich ich der Meinung bin das sie da nichts finden werden...
Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin und dass Du alles gut durchstehst...

Liebe Grüsse Anja

Hallo Likoba,

Ich denke der Haarverlust ist schnell verschmerzt. Nebenwirkungen hatte ich am Anfang auch kaum, außer schlechte Blutwerte. Mit jeder Chemo wurden diese schlechter (Die Leukos immer bei 0,2, aber die Tage an denen sie soweit unten sind nehmen zu)und ich bekomme nun ab und an Blut- oder Thrombozytenkonserven. Auch bin ich nicht mehr so fit. Ich kann nur noch in der 3. Woche was machen und dann auch immer nur ein Bischen, weil ich dann wieder total platt bin. Aber alles geht bekanntlich vorbei und dann sind wir wieder gesund.

Liebe GRüße, Caro

ich danke euch für eure antworten. ist schön, dass man jemanden "ausfragen" kann, der nicht nur theoretisch davon spricht und es nur aus dem lehrbuch kennt. mir sind auch noch ein paar fragen eingefallen... :-)
1. wenn ihr von "der 2. chemo" sprecht, meint ihr dann die 2. infusion oder den 2. "block"?
2. haben sich die nebenwirkungen beu euch geändert? ich meine waren die später heftiger als am anfang?
3. habt ihr dannach auch eine bestrahlung bekommen? und wenn ja, gibt es da auch nebenwirkungen?
4. kann man trotz eines portes eine ct machen? ich mein wegen dem titan

schöne grüsse aus köln
likoba

huhu.
habe nochmal eine frage.
ich habe vor genau zwei wochen die ersten infusionen bekommen und seit zwei tagen ziemlichen haarausfall. eigentlich habe ich da kein problem mit, aber ich frage mich grade wie lange es wohl dauert, bis alle haare raus sind. ich mein nämlich bevor ich nur noch einzelne "felder" mit haaren habe will ich sie mir abrasieren. aber es könnte ja jetzt auch sein, dass sie noch 1 woche nur weniger werden...
könnt ihr mir da weiterhelfen???

danke schonmal

likoba

Hallo Likoba!

Hmm... das läuft wohl bei jedem unterschiedlich ab. Als das Haareausfallen lästig wurde habe ich mich entschlossen sie abzurasieren, weil sie früher oder später ja sowieso ausfallen.

Ich will dir jedoch auf keinen Fall reinreden. Zumal ich keine Frau bin und mir deswegen nicht erlauben will zu beurteilen wie Frauen mit dem Verlust ihrer Haare zurechtkommen.

Liebe Grüße,
Marcus

Hallo likoba,

hier habe ich mal einige Antworte auf Deine Fragen:

1.) die Chemotherapie ist in der Regel eine Intervallbehandlung: Auf eine Behandlungsphase folgt jeweils eine Behandlungspause. Diese Abfolge nennt man "Zyklus". Wie lange ein solcher Zyklus dauert, ist unterschiedlich und hängt maßgeblich von den verabreichten Medikamenten ab. Wenn ich von der zweiten Chemo spreche, dann meine ich damit, den zweiten Zyklus.

2.) Ja, die Nebenwirkungen sind komischerweise immer anders. Ziemlich durcheinander. Bei mir war z.B. die dritte nicht schlimmer als die zweite.
Aber ich hatte mich immer ganz gut erholt in den Pausen. Natürlich zum Schluß wünscht man sich längere Pausen. Aber es ist natürlich viel besser, sich genau an den Plan zu halten. Ansonsten ist die Chemo natürlich kein Zuckerschlecken (hat mal ein Arzt zu mir gesagt). Die Haare habe ich bei dem zweiten Zyklus verloren.

3.) Strahlentherapie hatte ich ebenfalls mehrere. Aber die habe ich immer super vertragen. Ich bin sogar selbst mit meinem Auto hingefahren. Meine Mutter war zwar dabei, da die Bestrahlung amb.durchgeführt wurde, aber sie fährt ja kein Auto. Danach war ich oft müde. Aber wir sind trotzdem oft ein Eis essen gegangen. Man muß halt viel ruhen, das ist das Beste. Ja mit der Haut ist das so eine Sache. Manche Ärzte sagen, kein Wasser dranlassen und bei manchen darf man duschen. Ich habe es so gemacht, daß ich nur lauwarmes Wasser an der bestrahlten Stelle drüberlaufen ließ. An anderen Stellen habe ich normal Duschgel benutzt. Da die Haut nämlich verbrennen kann. Bei mir war sie nicht verbrannt. Vielleicht ein bißchen wie ein Sonnenbrand, aber erst ganz am Schluß. Das ist bei jedem anders.

4.) Port hatte ich nicht. Da kenne ich mich leider nicht aus.

Ich hoffe, daß ich Dir helfen konnte und wünsch Dir alles, alles Gute

Du weißt, wenn Du Fragen hast........ ich bin da....

Christine2

Hallo Likoba,

bin 22 und stehe kurz vor meiner ersten Chemo (hoffentlich die einzige). Ich wäre froh, wenn Du Dich noch einmal melden könntest, wie bei Dir der Stand der Dinge ist. So könntest Du vielleicht mir ein wenig die Unsicherheiten nehmen.

Liebe Grüße!

hallo
danke für eure antworten. es ist doch schön zu wissen, dass man verstanden und ernstgenommen wird. sonst heißt es immer "jetzt mach dir nicht so viele gedanken, sonst bekommst du noch panik". naja.... bei mir ist es so, dass ich angst habe, wenn ich nicht weiß wie etwas abläuft. wenn es mir vertraut ist kann ich mich damit auseinander setzen und es ist nichts unbekanntes...

@saskia: wenn du magst kannst du mir auch eine e-mail schreiben. an HappyErnie@gmx.de

bei mir sieht es im moment so aus, dass ich am montag die 2.ladung bekomme. seit ca. drei tagen sind mir meine haare am ausfallen, aber da ich von natur aus sehr viele habe sind noch nicht ganz alle weg. hab zwar ein paar kahle stellen hier und da, aber nun ja. sie müssen nur noch für heute "halten" (geburtstagsfeier meiner mutter) und ich denke dann werden sie abrasiert. habe sogar schon ein paar schöne kopftücher. ich denke auch jetzt im sommer kann es sogar ganz angenehm sein ohne haare auf dem kopf :-)

ich wünsche euch allen einen schönen tag.

likoba

Hallo Likoba!
Ichnatte diese Woche meine 2.Chemo,meine Haarehabe ich auch vor der 2.chemo kürzen lassen und bis jetzt sind sie noch da, aber ich merke das ich beim waschen oder rüberrubbeln eine menge Häärchen in der Hand habe, das zeigt sie zu kürzen war richtig.
Die Nebenwirkungen beimir sind bis jetzt erträglich, ich bin sehr müde(was aner auch durch die Antikörperkommen kann die ich noch bekomme) und schlapp, dafür ist mir nicht übel oder ähnliches.Ich hoffe Du überstehst es gut...
Einen Porthabe ich auch nicht von daher kannich Dir da auch nichts näheres sagen...

Liebe Grüsse Anja