Dauernde Beschwerden, was kann ich tun?

[Phrenetic]

Zuerst mal Hallo zusammen 😁

Ich bin neu hier, und auch ziemlich neu in Sachen kein Magen mehr!
Aber von vorne.

Ich bin jetzt 45 und hatte mein ganzes Leben lang eigentlich nichts. Sogar Fieber oder Erkältungen hatte ich nie. Das schlimmste und das ist jetzt nicht gelogen waren mal so einen Tag lang Gliederschmerzen oder leichte Temperatur. Aber am nächsten Tag war es immer weg. Meine Familie hat mich schon darum beneiden und meinte immer so ein unkrankes Leben möchte ich auch. Juni 2024 kam dann alles anders. Ende Juni hatte ich 2 Tage hintereinander Bauchschmerzen. Weil dies für mich gar nicht typisch war, ging ich am zweiten Tag zum Arzt.
Der hat die ganzen Blutwerte untersucht und meinte, der Entzündungswert sei ein bisschen erhöht sie wollen noch ein Ultraschall zur Sicherheit machen. Am nächsten Tag hatte ich den Termin für den Ultraschall, ging hin, machte den Ultraschall und gleich danach ging es knall auf Fall. Dann hieß es, sie wollen noch ein CT machen, weil sie da ein Flecken gefunden haben. Nach dem CT hieß es, oh oh, wir haben da was, ab ins Spital. Im Spital angekommen, hieß es, Magenspiegelung machen.

Nach der Magenspiegelung musste ich ein, zwei Tage warten, bis ich Bescheid bekam. Und der Bescheid war nicht so toll. Ein endokriner Tumor. Sie wussten nicht, ob er vom Magen herkommt oder von der Bauchspeicheldrüse weil man es anscheinend nicht genau sehen kann da er doch schon circa 13 cm groß sei und an gewisse Organe drücken würde.
Das war Ende Juni. Zwei Wochen später, 16. Juli, hatte ich dann auch den Operationstermin, bei dem eigentlich alles unklar war, was genau herauskommt und was drinnen bleibt. Auf jeden Fall hatte ich am 16. Juli meine Tumor-OP, die eigentlich auch sehr gut verlaufen ist. Ich hatte keine Drainagen, weil ich bei der OP laut den Ärzten nicht wirklich geblutet hatte. Und sie konnten auch den kompletten Tumor entfernen. Aber die Ärzte meinten, sie seien erschrocken, als sie mich aufgemacht haben. Und zwar wurde er in zwei Wochen von 13 cm auf Handballgröße. Das hätten sie so selten gesehen. Und es kam nicht nur der Tumor raus, sie mussten auch die Gallenblase, die Milz, der Schwanz der Bauchspeicheldrüse, der komplette Magen, die Hauptvene der Leber (hoffe ich sage es jetzt richtig) mussten sie mit der Nebenvene ersetzen. Sprich, sie haben mir eine Plastikvene eingesetzt, weil die auch befallen war. Die Nieren konnten sie retten. Aber dann fing das ganze Drama an. Ich mache es kurz. Ich war über sechs Wochen im Spital, hatte fünf OPs, darunter zwei Notoperationen die, ich sag mal sehr knapp waren. In den 6 Wochen kam der Arzt 2 mal ins Zimmer und meinte, nehmen sie sich bitte Zeit mit ihrer Familie, denn wir wissen nicht, ob sie die nächste OP überstehen. Bei der einen waren die Chancen sogar 80 zu 20, dass ich es nicht überlebe. Und trotzdem bin ich hier 🥰. Jetzt bin ich seit ende August aus dem Spital und kämpfe mit den ganzen Nebenwirkungen.

Und ehrlich gesagt weiß ich nicht ganz, wie ich damit klarkommen soll. Ich fang mal an.

Wegen der Chemo, die ich noch habe, friere ich die ganze Zeit. Mir ist immer wieder schlecht, dann wieder nicht, dann wieder schlecht, dann wieder nicht. Mein Gehirn ist ein Löchersieb 😂. Und ich bin die ganze Zeit erschöpft, egal wie viel ich schlafe. Kaum stehe ich auf, bin ich schon erschöpft.

Aber das ist eigentlich alles halb so wild. Mein eigentliches Problem, was ich habe, und das ist das Schlimmste, ist dass ich nach 90% nach jedem Essen Bauchschmerzen habe.
Ja, Durchfall habe ich auch immer wieder. Aber das ist nicht schlimm. Das Schlimmste sind die Bauchschmerzen. Ich esse was und zum Teil fängt es schon nach 5 Minuten an. Aber meistens ist es nach einer halben Stunde. Da merke ich, wie ein Druck entsteht im Bauch. Und dann fangen die Bauchschmerzen an. Und die sind meistens so schlimm, dass ich am Schluss auf dem Sofa liege und zwischen 30 Minuten bis einer Stunde Bauchschmerzen habe. Ich habe schon ein Ernährungsprotokoll geführt, was ich esse, wie viel ich esse, wann ich Bauchschmerzen habe, wann nicht. Ich kürze es ab.

Die Ernährungsberaterin sieht keinen Zusammenhang. Sie ist ratlos und die Ärzte kennen zwar das Symptom bei solchen OPs, wissen aber nicht, an was es liegen würde. Wie gesagt, ich habe aufgeschrieben, was ich esse, wann ich esse, wie viel, ich habe alles abgewogen.
Und das Ganze macht auch null Sinn.

Ich kann einmal was essen und habe keine Bauchschmerzen. Beim nächsten Mal habe ich Bauchschmerzen, obwohl ich nichts anderes mache. Ich esse immer gleich schnell, ich esse immer gleich viel. Ich zähle immer auf 35 mal kauen bis ich schlucke. Dann heißt es, ich soll kein Zucker zu mir nehmen. Aber seit fünf Tagen ernähre ich mich von gebrannten Mandeln und das funktioniert. Dann am sechsten Tag funktioniert es wieder nicht. Dann esse ich zweimal Trauben und habe nichts beim dritten mal sterbe ich wieder vor Schmerzen. Dann esse ich bei McDonalds einen Halben BigMac habe nichts, beim nächsten mal reicht einen Biss und ich sterbe wieder vor Schmerz. Ich möchte betonen dass ich mir so viel Zeit lasse beim essen das ca der 3te biss schon kalt ist. Aber wie gesagt, die Ernährungsberaterin und Ärzte sind ratos. Wir sind jetzt mal so weit, dass ich Fentanylpflaster habe plus Morphin zu Hause in Tropfen. Und das wird immer wieder genommen, weil ich die Schmerzen sonst nicht aushalte.

Egal was ich versuche, egal was ich mache, es hilft nichts und macht auch keinen Sinn. Was ich feststellen konnte, ist, dass ich auf jeden Fall alles, was mit Milch zu tun hat, überhaupt nicht mehr vertrage. Ich bekomme Bauchschmerzen und Durchfall. Das ist Fakt. Aber alles andere... Wobei nein, ach das stimmt nicht. Ihr seht meine Ratlosigkeit. Das letzte Mal habe ich einen Twix gegessen, das ist Karamellschokolade und hatte nichts. Zwei Tage drauf habe ich ein halbes Twix gegessen und ich lag mit Bauchschmerzen auf dem Sofa. Dann heißt es, Orangensaft soll ich nicht trinken. Aber seit ca. einer Woche nehme ich jeden Morgen ein Glas Orangensaft und das funktioniert wunderbar bis auf heute. Heute hatte ich mein normales Glas Orangensaft, das gleiche wie immer. Nicht mehr, nicht weniger. Die gleiche Zeitdauer zum Trinken. Und ich hatte Durchfall. Ihr seht, ich sehe keinen roten Faden, was ich essen kann, was ich nicht essen kann. Nicht mal die Ernährungsberaterin weiß Rat. Die Ärzte kennen das Symptom und meinen einfach nur, ja, Schmerzen sind normal bis zu einem Jahr. Danach sollte es besser werden. Jetzt hoffe ich, ihr habt mir einfach ein paar Tipps, was ich machen kann. Ich habe auch die creonkapseln. Ich habe das Gefühl, je mehr Creon ich nehme, desto schlimmer ist es mit dem Durchfall. Je weniger ich nehme, desto besser geht es. Aber die nehme ich auch, die Creon. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Habt ihr mir vielleicht irgendwelche Tipps, wie lange hattet ihr die Bauchschmerzen? Was habt ihr dagegen getan? Gibt es irgendwas, was ich noch versuchen kann? Ich weiß echt nicht mehr weiter. Ich wäre wirklich froh, wenn ihr mir gute Tipps hättet. Und vielleicht schreibt ihr mir noch, wie lange ihr die Bauchschmerzen hattet. Hattet ihr sie überhaupt? Hattet ihr andere Symptome? Okay, ich denke mal, den Riesentext, den lasse ich mal so stehen. Und freue mich jetzt schon auf eure Antworten.

Freundliche Grüße
Dominik

[monika.f]

Lieber Dominik,

da hast du ja unvergleichbar viel durchgemacht! Im Forum hier habe ich jedenfalls noch von niemandem gelesen, der solche Operationen hatte.

Ich versuche mich dennoch an einer Antwort. Erst mal: Ich habe vier Fünftel von meinem Magen noch, aber er hängt nach Speiseröhrenkarzinom und Operation oben am Hals. Tut auch nicht mehr das, was er früher gemacht hat.

Du hast jetzt noch die Speiseröhre, aber die ist gleich an den Dünndarm angeschlossen?

Aber was du beschreibst, diese Unverträglichkeiten oder auch nicht, das habe ich die ersten Monate auch erlebt. Und auch von anderen gelesen, dass es da kein Patentrezept gibt. Wenn du auch nach deiner Operation noch Chemotherapie hast, dann wirkt sich das ja doppelt aus.

Wie gesagt, ich hatte einen anderen Umbau, aber ich vermute auch bei dir, dass es einfach Zeit braucht. Und da sind 3, 4 Monate noch nicht viel für den Körper, sich umzustellen. (Da denke ich, stimmt die Aussage deiner Ärzte.) Beschleunigen kann man es wahrscheinlich nicht. Vielleicht geht es bei dir schneller, weil du noch relativ jung bist.

Wenn du allerdings zu viel abnimmst, könnte eine PEJ-Sonde helfen, die von außen direkt mit dem Dünndarm verbunden wird und über die flüssige Nahrung verabreicht werden kann.

Vielleicht melden sich ja noch Betroffene ohne Magen. Auch wenn ich kein Patentrezept habe, wünsche ich dir, dass es nach und nach besser wird!

Liebe Grüße, Monika

[F.Dachs]

Lieber Dominik,
mein Gedanke ist so primitiv, dass ich mich kaum traue, es zu schreiben. An den häufigen Durchfall haben wir uns alle gewöhnen müssen. Zu den heftigen Schmerzen fallen mir nur meine an den ersten Tagen nach der Operation ein. Da wurde ich aber noch enteral durch die Dünndarmsonde ernährt. Das waren Blähungen, die sich wie Krämpfe anfühlten. Simethicon-Tabletten kauen, um das Gas loszuwerden, und Buscopan als Schmerzmittel haben geholfen. Aber wie ich eingangs schon sagte...
Alle guten Wünsche!