Sarkom Operation in Münster ?

[def]

Hallo,

mich wundert es etwas dass in eurer Liste die Uniklinik Münster nur für "Pädiatrische Sarkome" erwähnt wird.
Ich (42) wurde dort vor über einem Jahr wegen einem Epitheloiden Weichteilsarkom (G3) am Knie operiert. Inzwischen habe ich Chemo und Bestrahlung hinter mir und in kürze werden Lungenmetastasen entfernt.

Leider habe ich sehr mit den Nachwirkungen der Op zu kämpfen. (Bewegungseinschränkung, Versteifung, Wundheilstörungen seit einem Jahr, Ermüdungsbrüche der Knochen etc...)

Mir wurde damals von mehreren Stellen die Klinik in Münster empfohlen.

Erfahrungsberichte aus Münster würden mich natürlich auch sehr interessieren.

Gruß
Def.

[Engelinchnen]

Hallo Def,
Ich (41) wurde vor 3 Jahren wg. einem Histiozytom (MFH, Grad 3) im Oberschenkelhals ebenfalls in Münster operiert. Nach Chemo und Bestrahlung wurde ich nun auch schon mehrfach dort in der Thorax-Chirurgie zur Entfernung von Lungenmetastasen operiert. Ich war jedesmal sehr zufrieden und sehr beeindruckt von der Art, wie dort mit den Patienten umgegangen wird. Ich lese hier schon lange mal quer und wundere mich auch, daß Münster so selten erwähnt wird. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Kraft.

Liebe Grüsse,
Engelinchnen

[def]

Hallo Engelinchnen,

Danke, es ist schön von Deinen Erfahrungen zu hören. Hast Du nach der Lungenresektion auch Chemo bekommen? "Mehrfach" hört sich ja nicht gut an.

Ich bin letztes Jahr für 2 Monate für die Bestrahlung nach Münster gezogen. Jetzt habe ich mich aber entschieden die Thorax Chirurgie nach Köln zu verlegen. Macht schon einen grossen Unterschied wenn man nah am zu Hause sein kann.

Gruß
Def.

[Engelinchnen]

Hallo Def.,
kann dich gut verstehen, daß du lieber heimatnah operiert werden möchtest. Ich habe Bestrahlung und Chemo in der Uniklinik Bonn bekommen und bin mittlerweile schon 4mal zur Lungen-Op nach Münster ausgerückt. Ich bekomme langsam schon das Würgen, wenn ich die Türme vom UKM nur sehe, dennoch habe ich diese Entscheidung nie bereut. Erst letzten November haben sie mir dort eine Metastase in einem minimalinvasiven Eingriff entfernt, was selbst nach Aussagen der Thorax-Klinik Heidelberg unmöglich ist nach zwei vorangegangenen Thorakotomien :-) Wirst du Inder Uni Köln operiert? Dort hatte mir der Sarkomexperte vor Jahren gesagt, dass solche OPs rein kosmetischen Charakter hätten und wollte mir lieber ne Chemo verpassen.Hoffe, du must nur an einem Lungenflügel operiert werden und hast nur wenig Rundherde!? Chemo habe ich nach den OPs nicht bekommen. Der Hauptumor hatte nicht auf die Chemo angesprochen, sodass es keine weitere gab. Hast du Cisplatin und MTX bekommen? Hast du eine Mutars-Prothese im Knie? Sorry, sovielel Fragen...
Viele Grüsse

Engelinchnen

[lenysha]

Hallo, auch mein Mann wurde im November 11 in Münster operiert. Weichteilsarkom oberarm rechts. Leider wurde ihm der hauptnerv des armes mitentnommen da er im Tumor eingewachsen war. Und auch der Knochen war angegriffen sodass dieser teils entnommen und mit einer mutarsprothese ersetzt wurde ( engelinchen, wie kommst du mit dieser zurecht? Heilmann hat soviele Probleme). Nach der op gäbe noch 4 Zyklen Chemotherapie mit doxorubicin und ifosfamid und 36 Einheiten Bestrahlung. Nach wie vor gehen wir alle 3 Monate zur Nachsorge was das orthopädische angeht zu den TumorOrthopäden nach Münster. Wir sind nach wie vor sehr zufrieden und beeindruckt von der Freundlichkeit und dem Engagement der Ärzte und Pflegekräfte. und selbstverständlich hoffen wir das nichts zurück kommt, doch wenn..... dann aufjedenfall wieder Münster.
Euch allen alles gute
fühlt euch gedrückt

[def]

Zitat von Engelinchnen

Ich bekomme langsam schon das Würgen, wenn ich die Türme vom UKM nur sehe, dennoch habe ich diese Entscheidung nie bereut.

Das Gefühl kenne ich, stammt bei mir jedoch von den 4 Chemos die ich da bekommen habe. Ifosfamid/Doxorubicin habe ich bekommen.

Mir wurde damals nur eine Knochenschuppe entfernt, ein Muskelschwenklappen und Hauttransplantat, also keine Protese. Leider ist die Wunde immer noch nicht ( nach 15 Monaten ) ganz verheilt und wurde natürlich offen bestrahlt. Nach 6 Monaten intensiver Physio ist die mögliche Beugung des Kniegelenks immer noch minimal. Dazu kamen jetzt Ermüdunsbrüche, habe wohl zuviel gewollt...
Bescheuert, dass einen so etwas mehr beschäftigt als die Dinge die man nicht sehen kann.
Hast Du eine Prothese? Und wie ist Deine Mobilität?
Der Tumor wurde erst entfernt und dann kam die chemische Keule ("zur Sicherheit"), desswegen kann man nicht sagen ob der Tumor darauf angesprochen hätte.
Ob es wirklich Lungenmetastasen sind erfahre ich wohl bald, erwarte da aber keine Wunder. Dann wieder eine Chemo ohne dass man weiss ob es was bringt? Hmm...

War bei Dir nie wieder über eine Chemo nachgedacht worden?


Gruß und alles Gute
Ich schau wohl in einer Woche wieder vorbei...

Def.

[Engelinchnen]

Hallo Def.,
ich hoffe du hast die Operation mittlerweile gut überstanden und bist auf dem Weg der Besserung!? Wünsche dir wenig Schmerzen und eine bessere Wundheilung als bei deiner Knie-OP. Ne, über Chemo wurde bei mir wirklich nie wieder nachgedacht. Mit hat mal ein Sarkomexperte gesagt, man schneidet bzw. operiert bei Sarkomen so lange es geht und als letztes Mittel der Wahl würde man Chemo probieren. Ob mein Tumor auf Chemo reagiert hätte, weiß man gar nicht so wirklich. Ich bekam eine gegen ein Osteosarkom, wo ja eine neoadjuvante Chemo gemacht wird. Leider hatte der Pathologe nen schlechten Tag, sonst hätte ich gar keine bekommen. Meine letzte Metastase hätte bestrahlt werden können, hatte mich aber dagegen entschieden wg. der ungünstigen Lage (Magen und Rückenmark in der Nähe). Trotz so vieler OPs in den letzten Jahren war meine Lebensqualität garantiert trotzdem besser als unter Chemo. Zu meiner Mobilität: im Alltag komme ich gut zurecht. Ich fahre Auto etc. Wandern und Sport ist nicht und wegen der fehlenden Muskulatur ist ein "auffälliges Gangbild" entstanden. So hat man es mir vor der OP angekündigt. Es ist irgendwas zwischen Watscheln und Hinken. Aber freihändig! Ich war Monate lang mit Rollstuhl und Krücken unterwegs, so daß dies nun echt o.k. so ist. Meine Kniebeugung ist auch nicht optimal, aber schon viel besser. Soviel von mir - hoffe bald wieder von dir zu hören - mit hoffentlich guten Nachrichten. Viele Grüsse und alles Gute, Engelinchen