BSDK nach 12 Monaten - Eine Erfolgsgeschichte

[Martina R.]

Hallo,
heute ist es 1 Jahr seit Diagnose-Stellung. Bei meiner Schwiemu wurde damals durch einen Zufall BSDK festgestellt. Sie war in einem "Wald-und Wiesen-Krankenhaus" und dank diesem Forum, haben wir sie dort rausgeholt.
Wir sind nach Bochum und dort wurde BSDK am Schwanz festgestellt. Sie wurde operiert - Linksresektion - keine Metastasen.
Sie wurde dann in die Espac Studie aufgenommen und mit 5 FU behandelt. Sie hat die Chemo aber überhaupt nicht vertragen und es sind ein paar Komplikationen aufgetreten, so hat sie die Studie abgebrochen.
Es geht ihr sehr gut. Sie hat alle verlorenen Kilos wieder drauf, so gar ein paar mehr.
Sie nimmt gar nichts, nur ganz selten Kreon und wir können es alle nicht glauben.
Bochum können wir nur aus ganzem Herzen empfehlen. Nicht nur wegen der Medizinischen- sondern auch wegen der Menschlichen-Behandlung.
Wir wünschen Euch und Euren Angehörigen alles erdenklich Gute
Martina

[Indira]

Hallo Martina!

Das ist ja eine super Nachricht!!! Das freut mich so sehr für Euch!!!

Dann hatte Deine Schwiegermutter wohl die gleiche Diagnose wie ich - bei mir saß der Tumor auch am Pankreasschwanz und ich hatte folglich auch eine Linksresektion einschl. Milz! Von daher bauen solche positiven Geschichten wieder richtig auf - DANKE, dass Du diese Erfolgsgeschichte hier aufgeschrieben hast!!!
Darf ich Dich fragen, wofür Deine Mutter Kreon bekommt!?

Ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute!!!

Liebe Grüße von
Indira

[Martina R.]

Hallo Indira,
schön, dass es auch dir gut geht! Kreon bekommt sie, damit sie das Essen besser verdaut und ihr Stuhlgang "normal" ist.
Sie nimmt es aber sehr unregelmässig.
LG
Martina

[Indira]

Danke, Martina für Deine schnelle Antwort!

Ich habe auch starke Probleme mit der Verdauung. Mir wurde bisher noch nicht gesagt , dass Kreon dabei helfen könnte, werde nächste Woche mal meinen Arzt fragen. Mir wurde nur gesagt die BSD arbeitet normal und ich brauche nichts einnehmen. Aber die Bauchbeschwerden sind doch ziemlich stark, manchmal kaum erträglich mein Bauchumfang hat erschreckend zugenommen, soll angeblich alles Luft sein. Hab schon so viele Medis ausprobiert die nichts geholfen haben. Vielleicht bringt mir das Kreon ja auch was?

Wünsche Euch noch ein ganz schönes Pfingstwochenend mit ganz viel Sonnenschein!!!

LG Indira

[solaris]

Liebe Marina und Indira!

Ich hatte ebenfalls eine Linksresektion vor 4,5 Jahren, das Karzinom war schon 12x7x6 cm groß, habe keine Chemo gemacht, aber es ist nichts nachgewachsen.

Was das Kreon angeht, muss ich euch sagen, dass man damit nicht nachlässig sein darf. Ich war es drei Jahre lang und habe keinerlei Beschwerden gehabt, das hat sich aber später gerächt.
Durch die Resektion hat man meist eine exokrine Pankreasinsuffizenz, auch wenn man einen endokrinen Tumor hatte (ich weiß ja nicht, was bei euch der Fall ist). Dadurch produziert man einfach zu wenig Enzyme (und meist auch zu wenig Bicarbonat). Ohne das Bicarbonat wird die Magensäure, die vom Magen in den Zwölffingerdarm kommt, nicht richtig neutralisiert, was für die Verdauungsenzyme schlecht ist, weil sie im Sauren teilweise zerstört werden und auch nicht wirken können. Zum zweiten sind bei den meisten zu wenig Enzyme überhaupt vorhanden und der Nahrungsbrei rutscht recht unverdaut in den Darm weiter. Das mag man die esten Monate/Jahre gar nicht merken, es verändert sich aber dadurch langsam die Darmflora, es entstehen Giftstoffe, die weiter schädigen können usw. Durch diese können andere Organe geschädigt werden, der Pankreas wird überlastet und es können richtig üble Folgeschäden entstehen.
Ich hatte mich leider nie eingehend darübe erkundigt, weil von ärztlicher Seite die Enzymsubstitution sehr lasch gehandhabt wurde, es ging mir ja blendend, warum also was tun? Erst als ich vor 18 Monaten Schmerzen im Unterbauch bekam, habe ich angefangen, mich damit zu beschäftigen, was die OP für Veränderungen im Stoffwechsel bewirkt hat, die vielleicht behoben werden müssen. Seitdem ich angefangen habe, Nahrungstabellen und Enzyme sorgfältig zu verwenden, geht es langsam wieder bergauf.

Ich will nicht den Teufel an die Wand malen, ich denke aber, dass dadurch, dass so wenige überleben, die Erfahrungen über Langzeitfolgen sehr gering sind, ich habe bisher keinen Mediziner gefunden, der sich über die chemischen Vorgänge, die mit dem Pankreas zusammenhängen, wirklich auskannte und entsprechende Nachsorge betreibt. Das meiste muss man sich selbst zusammensuchen, der Arzt, bei dem ich gestern war, meinte, dass sich Patienten durchaus besser auskennen können wie ein Mediziner, wenn sie sich eingehend mit einer Sache beschäftigen.

Über das Kreon und wie man es verwendet gibt es eine ganze Palette Informationen: http://www.solvay-arzneimittel.de/Pa...nsmaterial.asp

Auf jeden Fall würde ich versuchen, abzuklären, welcher Mangel vorliegt und ob man Enzyme und eventuell Magensäurehemmer braucht, ob der Pankreas noch genug Insulin und Glucagon produziert, dazu gibt es einige Tests, die der Arzt machen kann.

Im Moment nehm ich Kreon und noch Nortase (auf pflanzlicher Basis, es wirkt auch im sehr Sauren, also schon im Magen), ich denke, dass ich damit auf der richtigen Schiene bin.

Indira, das mit der Luft kenne ich nur zu gut, es liegt daran, dass nicht subsituiert wird, und wenn, dann falsch und in den falschen Mengen. Dadurch gärt alles und das ist äußerst unangenehm. Bei mir hat es vier Tage nach Beginn der richtigen Einnahme aufgehört. Im Grunde muss man alle Fettanteile, die man mit der Nahrung zu sich nimmt, zusammenrechnen und dann pro 1g 2000 Einheiten Kreon nehmen. Es ist ja logisch, dass man, je mehr Fett man isst, auch die entsprechende Enzymmenge mehr braucht. Zum Ausrechnen gibt's dafür die GU-Nährwerttabellen, die man sich kaufen kann. Ich kenne einen Mann, bei dem sogar Morbus Crohn damit weggegangen ist, obwohl er eigentlich nur den Pankreas ausgleichen wollte.

So, das war viel, aber es ist wichtig, denke ich .

Man hat nach einer Linksresektioin so viele Chancen, denke ich, da braucht man überhaupt nicht den Mut verlieren!

Ich drück euch fest die Daumen, dass es so gut weiterläuft .

solaris
(Andrea)

[Martina R.]

Hallo Indira,
hab meine Schwiemu angerufen und gefragt. Sie hat auch Bauchbeschwerden mit sehr viel Luft und genau dann nimmt sie Kreon und es wird deutlich besser.
LG
Martina

[Indira]

Oh, das ist aber echt lieb von Dir, da hast Du extra angerufen - vielen, vielen Dank dafür!!!

Gut, dass ich das nun weiß, werde meinen Arzt am Dienstag dann ganz direkt drauf ansprechen!!!

LG Indira

[AngelaS]

Danke für deine Worte Jörg. Ich fühle mich nicht geschulmeistert. Im Gegenteil hast mir einen Schubs nach vorne gegeben. Bisher kam es nicht so richtig durch, dass auch andere Angst vor der Chemo haben. Ich weiß, dass ich sehr großes Glück hatte und eine riesen große Chance auf Leben. Das ist mir durchaus bewusst. Ich werde das auch alles schaffen, auf jeden Fall. Aber meine Gedanken muss ich einfach auch mal los werden. Und das kann ich nun mal hier im Forum am besten. Und hier krieg ich auch Antworten, die mir weiter helfen.
Mistel spritze ich auch - Iscador. Das hilft mir sehr sehr gut. Musste aber hart drum kämpfen. Mein Onkologe hat mich hierbei nicht unterstützt. Hab dann aber meinen Hausarzt genervt und mit der Krankenkasse geredet. Schlussendlich war mein Hausarzt überzeugt und jetzt verschreibt er mir das Präparat.

Indira, wenn ich höre, dass du Beruhigsmittel nehmen musst, bevor du zur Chemo gehst, macht mich das traurig. Ich hab gar keinen Grund zu jammern. Ich nehme immer meinen Ipod (MP3-Player) mit und lenke mich so ab. Hast du auch so ein Ding?

[Indira]

Hallo Angela!

Meine Chemo ist nun schon seit Anfang April zuende!

Warum macht es Dich traurig zu hören das ich Beruhigungmittel vor der Chemo gebraucht habe? Ich denke mal dass das Tavor mir schon sehr geholfen hat, die Behandlung bis zum Schluß einigermaßen gut durchzustehen.
Wenn es ohne geht - ist es natürlich besser, da hast Du schon recht!

Dass Du hier versuchst Deine Gedanken loszuwerden, finde ich echt prima, das ist doch viel, viel besser als alles in sich hineinzufressen und das hat mit Jammern auch gar nichts zutun!!!
Schreib Dir soviel von der Seele wie nur irgendwie möglich, das ist echt positiv wenn Dich das Schreiben entlasten kann!!!

Ich habe öfter mal so Zeiten, indenen ich mich hier im Forum leider gar nicht aufhalten kann. Es ist immer ganz unterschiedlich. Momentan bin ich wieder häufiger hier und manchmal kann ich es einfach nicht....

LG Indira

[Jörg46]

Hallo Angela

Da fällt mir aber ein Stein vom Herzen - ich dachte schon das ich zu heftig mich geäußert habe. Puhhhhhh

Das Du schon Mistel spritzt finde ich Super, zumal sich die Ärzteschaft doch sehr bockig anstellt was das verschreiben betrifft, spitze ich bin begeistert.

Und wenn man wie Indira die Chemo nur nehmen kann wenn man sich Tavor einhilft - egal - wichtig ist doch nur das durchhalten.

Wie habe ich mich über jeden Strich in meinem Kalender gefreut

Glaube an Dich und dann wird es einfacher

[AngelaS]

Hi,
also Jörg, dich muss der Himmel geschickt haben . Menschen wie dir begegnet man sehr sehr selten. Deine Einstellung und Motivation ist bewundernswert.

Indira du hast eigentlich völlig recht, warum traurig sein, wenn es ein Mittel gibt, das zum Erfolg führt. Glaub ich muss total umdenken.

Euch allen noch einen schönen Feiertag.
Liebe Grüße Angela

[Jörg46]

Hallo Angela

Oh weh Du machst mich ja ganz verlegen, Ich bin ehrlich etwas baff, denn ich mache das hier nicht nur um anderen zu helfen, sondern auch ganz doll aus Eigennutz: wie ich das Drugesikpflaster abgesetzt hatte bin ich in eine tiefe Krise gefallen, so das ich mich in Phychologische Behandlung begeben mußte und irgend wann habe ich der dann erzählt (weil es ging mir wieder gut) das ich in einem Forum schreibe. eine bessere Art das zu verarbeiten hat sie auch nicht in Petto, also siehst Du - es sind also mehrere Gründe wie so ich hier schreibe - also nicht weil ich so ein super Typ bin.

[Martina R.]

Hallo,
meine Schwiemu erkrankte vor genau einem Jahr an BSDK. Sie wurde in Bochum operiert - Linksresektion - danach Chemo 5FU. Diese Chemo "nur" als Studie Espac, da keine anderen Organe betroffen waren. Nach einem Block wurde die Chemo abgebrochen, viele Nebenwirkungen.
Alle 3 Monate Re-Staging, immer ohne Befund.
Heute nach CT und Untersuchungen wurde ein vergrösserter Lymphknoten entdeckt. Nächste Woche soll dieser punktiert werden. Damals sind die Beschwerden des BSDK entdeckt worden, weil sie starke Rückenschmerzen hatte. Genau diese Schmerzen sind wieder aufgetaucht.
Kann der befallene Lymphknoten Krebs sein, oder gibt es auch andere Erklärungen?
Der Arzt sagte, erstmal abwarten...
Vielleicht hat jemand ähnliches erlebt?
Vielen Dank
Martina

[Sonja A.]

hallo martina!

ich selber hatte mal einen blockierten wirbel. konnte mit meinen da 26 jahren nicht mal mehr die schnürsenkel binden... die blockade wurde gelöst und die schmerzen hörten auf.

es kann also auch was anderes sein.

ich drücke euch die daumen, dass es auch was anderes ist.

lg, sonja

[Martina R.]

Hallo,
leider muss ich meinen Thread "Eine Erfolgsgeschichte" wieder umschreiben.
Meine Schwiemu hatte vor 15 Monaten eine Linksresektion, es waren keine Metastasen vorhanden und von 32 Lymphknoten war keiner befallen. Es war wie ein 6er im Lotto
Sie wurde in die Espac-Studie aufgenommen, musste sie aber leider nach einem Block abbrechen, da Probleme auftraten.
Da sie nur vorbeugend in die Studie aufgenommen wurde, machten wir uns keine Sorgen.
Jetzt nach einem Jahr ist ein Lymphknoten befallen und sie bekommt seit gestern Chemo. Von dieser Euphorie in so ein tiefes Loch zu fallen ist einfach schrecklich und im Moment sind wir alle nur geschockt.
Meine Schwiemu ist in Bochum und wir sind dort mit Prof. Schmitt super zufrieden.
Hat jemand ähnliches erlebt. Und ist eine Heilung bei Befall der Lymphen überhaupt möglich, oder handelst es sich hier "nur" um eine Lebensverlängerung.
LG
Martina