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  #16  
Alt 24.09.2015, 07:25
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Ort: Rhein-Main-Gebiet
Beiträge: 355
Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Betty,
da hat Deine Mutter Glück, und sie haben die Zahl der Schwerionen-Bestrahlungen, die tatsächlich verträglicher sein sollen, als die auf dem normalen Linearbeschleuniger, nun erhöht.
Meine 6 Mitpatienten und ich bekamen 8 x Schwerionen im HIT und 25 normale... Hart genug wars trotzdem.
(wir hatten allerdings Plattenepithelkarzinome in Mund/Hals usw. , vielleicht ist dabei etwas anders in der Behandlung ?! )

Es ist wohl durchaus ein übliches Vorgehen dort.

Die ersten 8 über hatte ich nur etwas bizzeln auf der Zunge....

in den nächsten Wochen wurde der Mund langsam trockener.

Dann wurde ich zusätzlich etwas müde, und die Haut rötete sich innen und aussen. Es wurde halt anstrengend.

Weiterhin alles Gute für Deine Mutter und für Euch!
Bruni

Geändert von Brynhildr (24.09.2015 um 07:29 Uhr)
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  #17  
Alt 28.09.2015, 09:48
Ladino Ladino ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Bruni,

meine Mutter bekommt auch 8 Schwerionen und 25 normal (Photonen ) Bestrahlungen. So langsam rötet sich die Wange bei meiner Mutter.
Was ich nicht so ganz nach vollziehen kann ist, warum man nicht die komplette Bestrahlung mit Schwerionen macht?!
Meine Mutter hat diesen schei...Tumor in der Nasennebenhöhlen und hier könnte man in der OP nicht alles entfernen da der Tumor bereit mit dem Oberkiefer verwachsen war. Ich hoffe das durch die Bestrahlung man alles zerkörnen kann und Sie noch ein langes Leben mit uns hat. Wie sind hier die Erfahrungen auch mit den Nebenwirkungen von so einer Bestrahlung ? Wie sehen solch enduntersuchen aus? Kann man nach so eine Bestrahlung sehen in wie weit der Tumor zerstört wurde? Ich habe einfach so viel Fragen da die Angst unser ständiger Begleiter ist. Was meiner Mutter sehr zu schaffen macht, ist die Maske die so eng sein muss das meine Mutter das Gefühl hat , ersticken zu müssen.

Glg
Betty
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  #18  
Alt 29.09.2015, 13:19
B.Tijhof B.Tijhof ist offline
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Beiträge: 67
Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Betty,

ich versuche deine Fragen so gut wie möglich zu beantworten.
Die Strahlendosis ist bei den Schwerionen zu hoch, um komplett damit zu bestrahlen. Kurzfristig gibt es zwar weniger Nebenwirkungen, aber langfristig haut diese Form der Bestrahlung ganz schön rein.
Bei meinem Mann bestand die dritte Bestrahlung nur aus Schwerionen, anderes war nicht mehr möglich. Er war der letzte Strohhalm den wir hatten.. Jetzt fast 1 3/4 Jahre später, war es eine falsche Entscheidung, aber hinterher ist man immer klüger.
Nebenwirkungen sind bei jedem anders. Gert war sehr hart im Nehmen. Er hat die Bestrahlungen immer sehr gut weggesteckt. Trockene Schleimhäute, Hautrötungen bzw. leichte Verbrennungen, Schluckprobleme, das waren so die Probleme.
Die Strahlen wirken noch sehr lange nach. in der Regel wird 3 Monate nach Bestrahlungsende wieder ein MRT gemacht mit fortlaufender 3 monatiger Kontrolle( immer ein MRT). Im Idealfall wird der Tumor immer kleiner werden.
Mit der Maske muss man sich leider abfinden, da gibt es keine andere Möglichkeit.
Solltest du mehr Fragen haben, scheu dich nicht zu fragen.
Wir können auch gern mal telefonieren, wenn du möchtest. schick mir dann eine PN, dann gebe ich dir meine Nummer.
Viel Erfolg weiterhin.
Bärbel

PS. Wir waren bei Dr. Jensen in Behandlung, sie ist wohl die ACC Expertin in Heidelberg und zudem noch sehr nett. Ist deine Mutter auch bei ihr?
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  #19  
Alt 15.05.2016, 22:08
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Ort: Edenkobrn und St. Wendel
Beiträge: 70
Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo an Alle, leider keiner mehr hier. Nun3 Jahre nach der letzten Behandlung sind keine Tumoraktivitäten zu erkennen. Ich bin sehr glücklich darüber. Mein Ziel ist es den Kiefer und Gaumen wieder aaufbauen zu lassen. Hat jemand Erfahrungen damit? Würde mich über eine Antwort freuen. LG an Alle
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  #20  
Alt 16.05.2016, 18:22
Chrissie66 Chrissie66 ist offline
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Ort: Bayern
Beiträge: 21
Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Liebe Anita,
ich wollte dir eine Nachricht schicken, du hast aber die Einstellungen so, dass das nicht funktioniert.
Wenn du möchtest, kannst du dich kurz bei mir melden.
LG
Chrissie
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  #21  
Alt 18.06.2019, 15:42
Fischling Fischling ist offline
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Registriert seit: 26.12.2016
Beiträge: 2
Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo,
seit geraumer Zeit verfolge ich eure Beiträge in diesem Forum zum Thema „Adenoidzystisches Karzinom“.
Ich bekam meine Krebsdiagnose vom HNO im Juli 2016. ACC am Zungengrund. 2 Monate später, im September 2016, hab ich meine Schwerionenbestrahlung in der UK Heidelberg bekommen. Aufgrund der Position meines Tumors (Mitte Zungengrund) stand eine OP zunächst nicht zur Disposition.
Seitdem folgten engmaschig regelmäßige Nachuntersuchungen, Biopsien, MRT‘s, CT‘s, Sono‘s, ect. Alle ohne Befund.

Im April diesem Jahres fand man bei der Biopsie erneut Tumorzellen. Inzwischen ist bestätigt, dass sich ein Rezidiv gebildet hat. In den letzten 3 Monaten sogar um 2 mm gewachsen.

Nun habe ich morgen, am 19.06., ein Arztgespräch in der HNO der UK Köln zur weiteren Therapiebesprechung. Laut UK Heidelberg kann ich „nur noch“ 20 Bestrahlungen bekommen. 50 hab ich 2016 erhalten. Mehr geht nicht, sagt die Ärztin.
Was ist, wenn nun als letzte und einzige Option die Entfernung der Zunge bleibt?
Chemotherapie geht nicht, weil es für diesen Tumor keine Medis gibt.

Ich habe Angst. Große Angst.
Wann erwache ich aus diesem Alptraum?
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  #22  
Alt 20.06.2019, 08:22
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Ort: Edenkobrn und St. Wendel
Beiträge: 70
Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Fischling,das tut mir sehr leid. Leider kann ich dir im Bezug ACC am Zungengrund keinen Rat geben. Bei mir war der obere Gaumen. Zum Glück hatte ich bisher auch keine Neubildung des Tumors am Kopf. Das nur eine bestimmte Anzahl an Bestrahlung durchgeführt werden kann ist mir auch bekannt. Aber es gibt doch diese Protonenbestrahlung die ganz gezielt verwendet werden kann. Und es gibt auch Imuntheraphie, ob die in jeden Fall hilft weis ich aber nicht. Ich drücke dir auf jeden Fall ganz dolle die Daumen,dass du eventuell ohne OP rauskommst. Bitte s treib wie es weiter geht. Liebe Grüße Anita
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  #23  
Alt 22.07.2019, 16:51
Fischling Fischling ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo
Nun geht es meinem Rezidiv (ACC am Zungengrund) an den Kragen. Ab kommenden Freitag bin ich für 17 Bestrahlungseinheiten (Schwerionen) im HIT in der Uniklinik Heidelberg.
Meine Krankenkasse hat mich die letzten 3 Wochen extrem gestresst. Zunächst wurde die Übernahme der Behandlungskosten für die Schwerionenbestrahlung abgelehnt. Dann - nach 1 Woche nutzlos verstrichener Zeit - wurden meine medizinischen Unterlagen zur Prüfung der Notwendigkeit an den ärztlichen Dienst weitergeleitet. Obwohl in meinen medizinischen Unterlagen ganz klar steht, dass mein Tumor lebensbedrohlich ist, er inoperabel ist und auch keine Chemotherapie in Frage kommt, hat die nun endlich vorliegende positive Stellungnahme zur Kostenübernahme unverhältnismäßig lange gedauert.

Ich spiele mit dem Gedanken, meinen Rechtsbeistand einzuschalten. Ist es Körperverletzung, wenn ich während dieser Bearbeitungszeit und widersprüchlicher Aussagen der Mitarbeiter der Krankenkasse an Suizid gedacht habe?
Hat jemand Erfahrung ?
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  #24  
Alt 24.07.2019, 19:24
anita_Saarland anita_Saarland ist offline
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Registriert seit: 15.05.2013
Ort: Edenkobrn und St. Wendel
Beiträge: 70
Standard AW: adenoidzystisches Karzinom

Hallo Fischling, auch mir wurde 2013 zuerst die Ionen- Bestrahlung abgelehnt. Mit der Begründung die Fahrtkosten sind zu hoch. Wir sind dann persönlich dort in der Zweigstelle erschienen und mein Mann hat ziemlich Krawall gemacht. Nach einer erneuten Prüfung durch kompetwntess Personal wurde es dann genehmigt. Mordgelüste und Soizidgedanken hatte ich keine. Ob hier ein Anwalt helfen kann weiß ich nicht, außer es kostet viel Geld und wird ein langer Ksmpf der Gerechtigkeit. Wünsche dir viel Erfolg bei der Bestrahlung. LG Anita
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