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  #1  
Alt 07.04.2003, 11:41
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Standard Dermatofibrosarkom

Hallo!
Ich bin 36 Jahre, habe schon 6 Rezidive eines Dermatofibrosarkom protuberans gehabt. Die Abstände zwischen den Rezidiven wurden immer kürzer. Habe Angst, dass er doch metastasiert. Suche ständig nach neuen Beiträgen im Internet, würde mich gern mit anderen Betroffenen austauschen. Der Tumor ist sehr selten, aber vielleicht finde ich doch jemanden über dieses Forum?!
Gruß Ute
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  #2  
Alt 23.01.2005, 02:52
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Standard Dermatofibrosarkom

Hallo- ich rate dir eine große OP vornehmen zu lassen, damit du Ruhe hast. Wo ist denn der Tumor?und wieviel wurde entfernt? meiner hörte erst auf nachzukommen, nachdem eine 7mal7 cm große Stelle auf der Schulter bis zum Muskel entfernt wurde und anschießend mit Hautspalttransplantation gedeckt wurde- sieht nicht schön aus aber ich habe Ruhe...mit Krebs ist nicht zu spaßen-lieber zu viel weg machen lassen.....
lg ex-Leidensgenossin
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  #3  
Alt 24.01.2005, 19:29
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Standard Dermatofibrosarkom

Hallo Gast2! Ich habe nicht schlecht gestaunt,nach fast 2 Jahren hier eine Antwort zu bekommen. Nachdem ich damals noch etwas im Krebskompass gesucht habe, fand ich doch noch ein Forum von anderen Betroffenen mit diesem seltenen Tumor. Falls du es nicht schon gefunden hast, es ist unter "Weichteilsarkome" Seite 3 zu finden. Dort findest du auch meinen "Leidensweg" im Jahr 2003. Nach mehreren größeren Op's an der Vulva 2001 u. 2002 mit Schwenklappenplastiken von Po und Bauch konnte bei 3 neuen Rezidiven im Oktober 2003 nur noch eine große TRAM-Lappenplastik (ca. 13 x 27 cm) vom Bauch helfen. Alle alte Narben wurden mitentfernt, irgendwie war ich dort unten richtig verseucht. ich hatte eine sehr große, komplizierte Op über etliche Stunden. Aber ich bin nun schon 1 Jahr und 3 Monate rezidivfrei! Ich hatte 9 Rezidive, nun muss Schluss sein. Darüber bin ich sehr glücklich. jetzt ist nur noch eine Korrektur-Op geplant für Ende Februar. Habe inzwischen genug Abstand gewonnen, so dass ich für eine "Verschönerung" bereit bin.
Viele Grüße und alles Gute
Ute
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  #4  
Alt 24.01.2005, 21:17
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Standard Dermatofibrosarkom

hallo ute
ich hab im vulva bereich ein malignes fibröses histiozytom gehabt .im november 04 war meine op und ich hoffe für mich das ich keine rezidive bekomme denn wenn ich so deinen leidensweg oder auch der anderen betroffenen lese wird mir angst und bange wenn ich daran denke was noch alles kommen könnte .zur zeit geht es mir seelisch etwas besser bzw soweit ganz gut .dir wünsche ich für deine op alles erdenklich gute .
liebe grüße simone
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  #5  
Alt 30.01.2005, 13:07
Dagmar Weitbrecht
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Standard Dermatofibrosarkom

Hallo Liebe Forumnutzer! Meine OP liegt zwar schon ein Jahr zurück, dennoch läßt mich der Gedanke nach einem Rezidiv nicht los. Mein Tumor lag direkt neben dem Bauchnabel und wurde großflächig mit Hautverschiebung rausgemacht (allerdings nur mit örtlicher Betäubung, was ein Horrortrip war).Der operierende Arzt hat sich große Mühe gegeben, dass der Bauch einigermaßen wieder aussieht. Ich habe beim Versorgungsamt einen Antrag auf Schwerbeschädigung gestellt, hat jemand damit Erfahrung. Es dauert nun schon 8 Wochen und ich habe noch keinen Pieps gehört. Außerdem beunruhigen mich Schmerzen an der Stelle, wo der Tumor saß. Ganz nach dem Motto "Vergiss mich nicht!". Die Ärztin wiegelt ab. Die Ultraschalluntersuchungen haben nix ergeben.
Ich würde mich über eine Antwort freuen!

Grüße aus Thüringen
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  #6  
Alt 30.01.2005, 14:38
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Standard Dermatofibrosarkom

hallo dagmar das mit dem versorgungsamt kann sich echt lang hinziehen bis zu 6 monaten hab auch schon von längeren zeiten gehört.
ich finde es auch immer schlimm wenn die ärzte alles herrunterspielen und es als harmlos darstellen .
ich glaub bei jedem zipperchen denkt man an rezidive mir geht es genauso bei den kleinsten anzeichen beim leichtesten gefühl was man als unnormal einstuft.
ich drücke dir die daumen das es niemals zu rezidiven kommt .
gruß aus hessen:-)
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  #7  
Alt 08.02.2005, 14:58
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Standard Dermatofibrosarkom

Hallo, alle beisammen! Ja, das Versorgungsamt braucht ziemlich lange, bei mir waren es 8 Monate. Es liegt mitunter auch an den Ärzten, denn das Vers.amt holt sich ja Unterlagen, Gutachten ... ein. Manche Ärzte lassen sich damit viel Zeit. Also, wenns eiliger ist, einfach mal höflich bei den Ärzten nachfragen.
In Bezug auf Angst habe ich ja nun endlich etwas Abstand gewonnen. Bei mir "spielte" sich ja bisher alles linksseitig ab, nun habe ich seit fast 8 Wochen eine Veränderung rechtsseitig. ich habe sie eigentlich nicht so sonderlich beachtet, aber nun ist sie in den letzten 2 Wochen deutlich gewachsen. Vielleicht harmlos, aber nun ist mir doch etwas mulmig. Die Korrektur-Op steht ja bevor und nächste Woche Montag wird nun diese Stelle mit US untersucht und evtl. eine Biopsie gemacht. hoffentlich ist es nur eine harmlose Veränderung. Ich mache ja seit Oktober eine Misteltherapie, die mir echt guttut. ich bin viel besser drauf, auch leistungsfähiger....
Anfangs hatte ich auch so mit dem "Ernstnehmen" dieses Tumors seitens der Ärzte manchmal Probleme. Inzwischen ist das nicht mehr so. Ich habe wirklich gute Ärzte an der Uni-Frauenklinik in Greifswald, die mich absolut ernstnehmen. Dieser Tumor hat auch seine Tücken und bei Mehrfachrezidiven ist die Gefahr der Metastasierung auch größer. ich hatte mir dazu auch mal Info's von heidelberg - Mannheim eingeholt. Dort gibt es ein Derma-Zentrum, die sich intensiver mit diesem Tumor befassen.Sie haben auch eine Studie mit einem medikament zu laufen, dass den Tumor verkleinert, aber eben nicht wegmacht.
Soviel wollte ich gar nicht schreiben, aber in den vielen Jahren Kampf gegen das DFSP hat sich bei mir auch einiges an Informationen, Erfahrungen ... angesammelt.
liebe Simone, ich drücke dir ganz besonders die Daumen, dass du keinen Rückfall bekommst! Optimismus ist ganz wichtig! Dieser Op-Bereich ist ja besonders kompliziert und unangenehm. Hast du vielleicht Interesse, mir direkt zu mailen? Vielleicht könnte man sich mal austauschen? Muss ja nicht unbedingt alles über das öffentliche Forum gehen.
Ich wünsche allen hier eine schöne Zeit!
herzliche Grüße
Ute
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  #8  
Alt 08.02.2005, 18:24
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Standard Dermatofibrosarkom

hallo ihr lieben,

bin zufällig auf diese seite geraten und wundere mich
das ihr nicht im weichteilforum schreibt.
charlyb,
ich lebe schon seid 1991 mit einem maligen fibrösen histiozytom
und habe etliche rezidiv ops hinter mir.
schreib lieber nicht wieviel, aber ich hoffe das du
und alle anderen davon verschont bleiben.
mit etwas glück klappt das schon.
ich habe das "große" glück schon fast 2jahre ohne op
durch gekommen zu sein.
das allein macht mich total happy!!!!
euch allen alles gute, viel glück und liebe grüße
christa CK
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