Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[jelocks]

Hallo ihr Lieben,

ich lese auch schon seit ein paar wochen mit und bin begeistert von diesem forum. (von der stimmung, den kompetenten, ehrlichen, am boden gebliebenen beiträgen)

zum grund meines hierseins: bei meinem Vater (65) wurde vor über 7 jahren die rechte niere mit einem sehr grossen tumor entfernt. er wurde dannach auf kur geschickt und als geheilt erklärt. er lebte nun mit einer niere recht problemlos und soweit gesund.

bei einer "gesundenuntersuchung" vor 2 monaten wurden dann im darm krankhafte wucherungen entdeckt. nach einem ausführlichen check kam die niederschmetternde diagnose: ein streuender nierentumor auf der verbleibenden niere, viele (zwar noch kleine) metastasen in lunge, magen, darm und knochen. eine op kommt nicht in frage. wir waren geschockt, vor angst wie paralysiert. mein vater ging mit der ganzen situation noch am besten um. zumindest nach aussen hin.

nach dem wir die erste phase hinter uns hatten, in der wir uns mit viel informationen versorgten.....entschieden wir gemeinsam mit dem Arzt in St.Veiter Krankenhaus (Kärnten/Österreich) das Medikament Nexavar einzusetzen. Gleichzeitig begann mein Vater mit einer sechswöchigen rohkost-diat, von der er sich eine "entsäuerung" des körpers verspricht. (mein vater lebte schon vorher sehr gesund)

nach der ersten woche Nexavar wurde er sehr schlapp und müde, er bekam kleine Entzündungen im Mund. (er hatte vor der diagnose keinerlei beschwerden) auch am körper bekam er rote, flächige stellen die pustelig sind. da war er das erste mal richtig mutlos.
vorige woche war er aber mit meiner schwester und deren familie auf urlaub in kroatien....auf anraten des arztes setzte er das medikament ab um die nebenwirkungen abklingen zu lassen (auch wegen der sonne...)

gestern war er wieder im KH, die Blutwerte sind ok, er soll nun erst wieder in ein paar tagen mit dem medikament beginnen. ich bin unsicher, ist es anscheinend nicht notwendig das medikament durchgehend zu nehmen?

ansich hat die klinik den besten ruf....sie stehen mit dem Krebszentrum in München in verbindung.... dass sie sofort dieses neue medikament einsetzten (es sogar aus den usa bestellten) ist doch ein gutes zeichen für mich. aber man ist so ausgeliefert, muss einfach vertrauen dass der arzt das richtige entscheidet.

danke für's durchlesen, ich freue mich auf antworten....auch mein papa...ich druck' ihm immer alles was hier so läuft aus, er verschlingt die seiten richtig

lieben gruss,
Jenny

[margit b.]

Hallo Jenny,

meine Freundin bekommt das neue Medikament Sutent bei Frau Prof. Schmiedinger in Wien in einer Studie. Auch dieses Medikament soll die Blutzufuhr zum Tumor und den Metastasen unterbrechen. Die Nebenwirkungen sind wohl ähnlich wie bei Nexavar. Soviel ich weiss ist der Einsatz von Nexavar in Österreich erst seit kurzer Zeit möglich.

Meine Freundin hat jetzt den 2. Zyklus (4 Wochen Tabletteneinnahme - 2 Wochen Pause=1 Zykulus) abgeschlossen und sie erholt sich gerade von den Nebenwirkungen.

Wahrscheinlich ist zum jetzigen Zeitpunkt eine Rohkostdiät nicht unbedingt förderlich. Die Mundschleimhaut wird durch das Medikament ziemlich angegriffen und Obst und Gemüse schädigen die Mundschleimhaut wohl noch zusätzlich. Meine Freundin kann in der 4. Woche immer nur noch sehr schlecht essen, am besten sind breiige Lebensmittel und Suppen ganz mild gewürzt. Tomaten z.B. enthalten sehr viel Säure, die kann sie während der Tabletteneinnahme gar nicht esse (auch keine Tomatensauce!) Im 2. Zyklus hat sie von anfang an ganz bewusst auf ihre Ernährung geachtet und stark säurehaltige Lebensmittel von ihrem Speisezettel gestrichen und es ging ihr besser als im 1. Zyklus. Hautrötungen und Pustel hat auch meine Freundin.

Erschöpfung und Müdigkeit sind Begleiterscheinungen von vielen Therapien. Wahrscheinlich muss dein Vater versuchen, tagsüber auf genügend Pausen zu schauen. Ich weiss, das ist sicher nicht einfach, aber mit einer Krebserkrankung ändert sich eben auch der Tagesaublauf. Meine Freundin hält obligatorisch ihren Mittagsschlaf und an manchen Tagen ist eben nicht viel Aktivität möglich. Ich selber hatte Eierstockkrebs und seit Abschluss der Chemo gibt es viele Tage, wo ich gar nicht viel machen kann. Meine Erschöpfung ist immer noch eine Nebenwirkung der Chemo von 2003. Diese Erschöpfung ist auch ein großes psychisches Problem, aber die Dankbarkeit, dass ich (47) überlebt habe überwiegt.

Bekommt dein Vater auch zusätzlich Infusionen wegen der Knochenmetastasen? Meine Freundin bekommt einmal monatlich eine Zometa-Infusion.

Ich weiss nicht, ob ich dir mit meinen Erfahrungen ein wenig weiterhelfen konnte.
Alles Gute für deinen Vater und dich!

Margit (aus OÖ)

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Meine Mutter nimmt jetzt seit Mitte Mai Nexavar und isngesamt geht es ihr eigentlich relativ gut damit. Sie mosert zwar wegen dem Hand-Fußsyndrom (das haben wir mit Ölfußbädern, Ringelblumensalbe und kühlenden Verbänden eingedämmt) und gelegentlichen Halsschmerzen (Eiscreme, Islamoos und Bepantenlutschtabletten, sowie Gurgelmittel lindern das) aber sie meint selbst, dass es im Vergleich zu einer "normelen" Chemo regelrecht harmlos ist. Mama bekam ja vor der OP auf "Verdacht Eierstockkrebs" eine normale Chemotherapie. Logo hat die nicht gewirkt, aber ihr war dauernd schlecht.
Beim Essen muss sie etwas aufpassen. Sie isst fast alles, aber manchmal muss sie dann wegen zu viel Säure (Salatdressing) oder zu viel Schärfe (Grillsteaks) doch aufgeben und isst halt dann was anderes. Da sind wir inzwischen sehr flexibel.
Wenn ich den Wirkmechanismus von Nexavar halbwegs verstanden habe, muss man das schon regelmäßig einnehmen: Morgens und abends jeweils 2 Tabletten und auch darauf achten, dass man vor der Einnahme 2 Stunden und nach der Einnahme 1 Stunde nichts isst.
Zusätzlich bekommt meine Mutter noch Mistelspritzen - das verträgt sie auch sehr gut. Letzte Woche war sie mal 2 Tage im KKH, weil sie Wasser in der Lunge eingelagert hatte. Die Standardchemo, der lange Jahre nicht richtige eingestellte Bluthochdruck und der extreme Bewegungsmangel haben da wohl gemeinsam mit der Hitze etwas Blödsinn gebaut. Aber die Punkionen waren problemlos und jetzt ist sie bemüht, ihre Herzleistung zu steigern.
Wegen der Nexavarnebenwirkungen sollte man "nicht gleich die Flinte ins Korn werfen" (wie unser Urologe Dr. Stark am Klinikum Deggendorf sagt). Sicher gibt's angenehmeres, aber es läßt auch meist nach einigen Tagen wieder nach.
Wir sind gespannt auf die nächste CT-Untersuchung, die in den nächsten Tagen ansteht. Mal sehen, was sich getan hat!

Alles liebe

orgelbass

[Rudolf]

Hallo zusammen,
aus, wie ich meine, zuverlässiger Quelle habe ich heute erfahren, daß die Zulassung für Nexavar und Sutent unmittelbar bevorsteht.
Die Ausliefeung durch die Hersteller dürfte dann wohl ab August 2006 möglich sein.
Trotzdem ist die Betreuung in einer Studie wohl die beste, und ich würde mich auch nach der Zulassung, wenn irgend möglich, an einen Arzt wenden, der durch die Studien Erfahrung mit diesen Präparaten gewonnen hat.
Begonnene Studien werden natürlich weitergeführt.
LG
Rudolf