PNET

[ophelia]

Hallo an alle....
ich hoffe allen geht es gut?!
Habe gestern in einer ambulanten OP den PORT rausbekommen. Und nun bin ich so traurig. Ich war froh, dass er draussen ist und ich einen Abschluss finde. Und jetzt? Ich bin einfach nur traurig. Ich wollte ihn unbedingt mitnehmen, aber der Arzt hat ihn mir nicht mit gegeben. Ich wollte ihm doch nur danke und tschüss sagen. Und jetzt sitze ich hier... und könnte heulen. Ist das normal? Und ich komme nicht in den verdammten chat. Naja morgen wirds hoffentlich besser.
Liebe Grüße schickt Euch
Ophelia

[franca64]

Hallo Ophelia,
Wenn man bedenkt wie dir der Port geholfen hat, dann kann ich deine Trauer nachvollziehen. Er war ja ein Teil von dir, den du nun wieder abgeben musstest. Ich finde es aber von dem Arzt rücksichtslos dir den Port nicht zu geben. Ich kenne einige die den Port nach Hause genommen haben.
Bei uns ist alles okay!
Liebe Grüsse

[KatrinR]

Liebe ophelia,

ich habe auch unbedingt einmal einen drath, wodurch eine sonde eingeführt wurde, um den tumor am kopf genau zu untersuchen, mit nach hause nehmen wollen.es war eine schlimme untersuchung,die ich nie vergessen werde.nach einer weile habe ich das ding dann weggeworfen, ich konnte den anblick nicht ertragen.vielleicht kannst du besser mit deiner sache abschließen,wenn du den port nicht dauern vor deinen augen hast.auch wenn er dir geholfen hat,ist alles insgesamt doch nicht leicht gewesen.aber ich kann dich auch verstehen......

habe noch eine frage an dich.wie lange hast du nach deiner behandlung zur erholung gebraucht,womit hattest du noch probleme?

habe heute auch ewig gebraucht, um mich hier anzumelden.

liebe grüße katrin

[ophelia]

Hallo Katrin...
ich wollte den Port ja auch nicht für immer haben. Ich wollte ihm nur Hallo, Danke und Tschüss sagen. Er ist, auch wenn ich viele Probleme mit ihm hatte, mein kleiner Lebensretter. Ich fand es einfach schade, dass der Chirurg das einfach nicht verstanden hat. Ich wollte den Port dann zusammen mit der Perrücke beerdigen. Eben als Ritual. Jetzt steh ich da und es ist als wäre nichts gewesen. Das ist komisch.
Aber ist schon okay. Ich kann es ja sowieso nicht ändern. Was nützt also all das Grübeln?
Wie lange ich gebraucht habe? Nach 10 Blöcken Chemo und 25 Bestrahlungen, war alles innerhalb von 9 Monaten vorbei. Dann kam aber die Psyche. Ich lag tagelang auf dem Sofa war nicht einmal in der Lage aufzuräumen oder mich zu duschen. Ich hatte große Angst, dass ich ein Rezidiv bekomme und alle Bemühungen umsonst waren. Ich wollte nicht planen, mich nicht auf die Zukunft freuen. Es war schrecklich. Aber das ist jetzt vorbei.
Körperliche Probleme hab ich jetzt nur noch wenige. Von der OP und den Therapien ist meine Nase in Mitleidenschaft gezogen worden. Sie läuft ständig, bin ewig verschnupft und somit Tempos beste Kundin. Sonst sind nur noch Muskelkrämpfe in den Füßen und in den Händen auf das Vincristin zurück zu führen. Also weiter nichts dramatisches. Irgendetwas ist auch in meinem Blutbild dauerhaft verändert. Aber das wirkt sich wohl nicht weiter aus und mein rechtes Auge tränt (Spätfolgen der Bestrahlung sind am Auge noch nicht endgültig absehbar) noch ganz oft. Naja so ein paar kleine Dinge eben, mit denen es sich ziemlich gut leben lässt. Ich denke ich habe wirklich großes Glück gehabt.
Was sind deine Probleme? Welche Therapie hast du denn bekommen? Wie gehts du jetzt mit der Angst um?
ooohhh ich muss zur Arbeit!
Liebe Grüße schickt euch allen, mit einem dicken fetten Knuddler
Ophelia

[KatrinR]

Liebe Ophelia,

Jetzt verstehe ich besser, was Du mit dem Port meinst.Ich bin auch am überlegen, was ich mit meiner Perrücke mache, es ist schwierig, sie einfach wegzuwerfen, ständig sie in die Hände zu bekommen aber auch.

Meine Probleme :im allgemeinen geht es ganz gut, hauptsächlich stört mich die schlechte Beweglichkeit des Kopfes durch die Muskelentfernung und die große Narbe, dadurch habe ich oft einen verspannten Rücken,weiterhin Schlafprobleme,diese gefühlslosen Finger ( es ärgert mich unheimlich, wenn ich etwas fallen lasse), Knochen -und Gelenkschmerzen,dieses Krampfen und Zucken in den Muskeln,hormonelle Veränderungen.

Psychisch ging es Dir ja ziemlich mies.Sowas habe ich zum Glück nicht erlebt.Schon das auf und ab der Gefühle.Zu den NU`s und deren Auswertungen ist die Angst auf dem Höhepunkt, sonst kann ich mich gut ablenken.Außerdem macht es mich etwas froh, dass es allen, in unserem Thread, ganz gut geht.Meine bestrahlte, kahle Stelle finde ich nicht besonders ansehnlich,in der Öffentlichkeit mag ich nicht im Vordergrund stehen.

An Therapie habe ich 6 x VIDE, 8 x Vai, 30 Bestrahlungen bekommen.Konnte alles, ohne größeren Probleme durchziehen.


ganz, ganz liebe Grüße Katrin

[Tanja Lietz]

hallo Ophelia,

ich hatte auch einen PNET
Diagnose 1.12.2004; 5 Chemo Vide, 1 OP, 6 Chemo Vai, seit Dezember 2006 geh ich wieder fix arbeiten und mir geht es jetzt schon sehr gut. werde im April 31

er war am rechten lungenflügel und wurde mitsamt 3 rippen und oberen lappen erfolgreich entfernt. meine geschichte habe ich auch ins netz gestellt: www.tanjalietz.at.gs


ganz liebe grüße aus baden bei wien
tanja

[deatheagle]

Hallo zusammen,
kann mir jemand vielleicht sagen, ob es noch andere Therapie Chancen gibt als Vide Blöcke und Vai Zyklen? ....Ich gehöre auch schon zu der etwas älteren Generation....bin 28 zur Zeit. Oder kennt Ihr noch gute I-Net Seiten, wo man das in Erfahrung bringen kann.
Ich finde es übrigens klasse, das es dieses Forum gibt, vorallem aber kann man hier feststellen, das man die Hoffnung nicht aufgeben sollte.
Danke für Eure Hilfe im Voraus.
Gruss Tina

[Sharon]

Hallo Tina,

was genau für einen PNET hast Du denn?
Ich habe ein Ewing Sarkom (gehabt) und da sollte man auf jeden Fall eine Therapie machen, die sich als erfolgreich erwiesen hat. Damit stehen die Heilungschancen am besten, zumindest gibt es gesicherte Studien, die das belegen.
Die Diagnose ist schon ernst zu nehmen, insofern würde ich da nicht auf alternative Heilmethoden vertrauen, sondern lieber auf die Schulmedizin setzen, wenn Du Chancen auf Heilung hast.
Wenn Du mit der Chemo startest, wirst Du als Tumorpatient eh in einer Studie geführt, was für Dich nur Vorteile hat, da "doktert" dann nicht irgendein Laie an Dir herum, sondern der grobe Fahrplan wird von Experten vorgegeben und deine behandelnden Onkologen führen ihn quasi nur aus.
Ich werde in Anlehnung an die "Euro-Ewing-99-Studie" behandelt, habe Vide hinter mir und "stecke" gerade vor meiner 4. Vai. Vor kurzem bin ich 29 Jahre alt geworden, Du siehst, Du bist nicht die einzige "Ältere" mit diesem Krebs
Diese Studie läuft in der Uniklinik Münster (Prof. Jürgens) und wird auf den einschlägigen I-Net Seiten stets genannt, z.B.

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/...index_ger.html

Ich weiß, die Aussicht auf eine Chemo ist furchtbar, aber es ist zu schaffen.

Liebe Grüße
Sharon

[KatrinR]

Liebe Tina,

hast Du schon mit einer Behandlung angefangen?An welcher Stelle sitzt Dein Tumor?
Ich wurde auch nach der "Euro- Ewing-99 -Studie" behandelt,habe mich dabei sehr sicher gefühlt, fest eingebunden in diesem Therapieplan.
Bin jetzt mit Chemo seit Juli 2005 fertig.Es ist nicht immer leicht gewesen,aber für mich wäre nie etwas anderes, als die Schulmedizin, in Frage gekommen.Die Angst vor dem Unbekannten, war letztendlich schlimmer,als die Behandlung selbst.Ich arbeite zwar noch nicht wieder, es geht mir aber recht gut.
In unserem Tread bin ich mit 35 die älteste!

Liebe Grüße Katrin

[ophelia]

Hallo Katrin... hallo Daniela und ein Hallo an all die anderen!!!

ich wollte mich nur einmal melden und berichten, dass ich mal wieder eine NU hatte... alles o.k. ich bin jetzt im 4. Jahr der Totalremission (heisst das so?) ... denn als geheilt gilt man ja erst nach 5 Jahren... und die Ärzte sind zuversichtlich... und ich eigentlich auch. Das hat aber auch seine Zeit gedauert... Doch für mich ist diese Krankheit fast abgeschlossen... Ich werde sie nicht vergessen aber ich beherrsche die Angst und nicht umgekehrt... In mein Leben ist so viel Normalität zurück gekehrt. So viel, dass es mich manchmal erschreckt. der ganze Sress ist wieder da und ich vergesse all die guten Vorsätze... manchmal ist es erschreckend und manchmal bin ich ganz froh darüber nicht ständig an diese furchtbare Zeit zu denken.
Ich hoffe es geht euch allen gut? Meldet euch mal wieder... ich würde mich freuen, etwas von euch zu lesen!!!!
Liebe Grüße shcickt
ophlia

[franca64]

Hallo Ophelia,
Du hast Recht...die Zeit vergeht. Auch bei uns ist wieder eine gewisse Normalität zurückgekehrt. Doch ganz vergessen kann ich das nicht. Vor ziemlich genau drei Jahren bekam meine Tochter die Diagnose. Sie kommt im Sommer in das zweite Ausbildungsjahr und sie bezieht bald ihre erste Wohnung. Es geht ihr gut soweit, alles okay. Sie hat noch ihren Port drin und geht alle 6 Monate zur NU und alle drei Monate zum Port spülen.
Ich komme nur noch ganz selten zum Krebs-Kompass, manchmal nur um zu schauen ob ich eine Nachricht habe.
Ophelia, es ist schön dass du dich wieder mal gemeldet hast. Es freut mich zu hören dass es dir gut geht.
Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft! Vielleicht hast du lust dich wieder mal hier zu melden. Ich schau immer mal wieder ins Forum.
Liebe Grüsse
Daniela

[Tanja Lietz]

hallo an alle,

es tut gut auch positive berichte zu lesen!
bei mir ist auch wieder der alltag eingekehrt wenn auch mit einigen veränderungen.

nov05 die letzte chemo und die beiden letzten nachuntersuchen waren ok. arbeiten geh ich auch wieder normal , hab da glück in der selben fa zu sein - sie haben auf mich gewartet :-) -

trotzdem glaube ich dass die schwierigekeiten erst jetzt anfangen, während der krankheit gab es ein irgendwie ein vorgeschriebenes programm mit wenig abweichungen, durch die termine im kh gab es kauf leerlaufzeit.
jetzt wo das alles vorbei ist und ich wieder machen kann was und wann ich will, frage ich oft nach dem "warum". einerseits nach dem warum bin ich überhaupt krank worden, anderseits aber auch warum hab ich überlebt, was wartet noch auf mich. mich hat es eben sehr nachdenklich gemacht.

liebe grüße
tanja

[KatrinR]

Hallo,
auch ich will mich endlich melden,kam nicht mehr hier rein.

mir geht es auch ganz gut, war inzwischen zur Reha und versuche, demnächst beruflich etwas Neues anzufangen.
Im Juni ist meine nächste Nachuntersuchung, habe schon etwas Bammel.....

Bei mir ist es ähnlich, wie bei Tanja, erst jetzt, wo ich mehr zur Ruhe komme, werde ich nachdenklich.Ich hoffe, wenn das Wetter jetzt endlich besser wird, geht es vorbei.

Bis bald,mal wieder! Eure Katrin

[zembi]

Hallo zusammen,
habe diese Seite heute gefunden und bin echt froh darüber. Mein Freund (34 Jahre) hat einen PNET im Gehirn. Er wurde vor genau 3 Wochen operiert und heute hatten wir den 1. Termin zum Vorgespräch für die Bestrahlung. Er selbst verdrängt noch sehr viel und sagt immer nur er ist froh wenn er alles hinter sich hat und wieder gesund ist, aber mich macht das alles fertig. Ich lese so viel positives bzw. so viele Erfolgserlebnisse hier, daß mich das sehr aufbaut. Aber nun meine Frage: Er soll nur bestrahlt werden, es war nie die Sprache von Chemo. Ist die wichtig und warum soll er die nicht bekommen. Habe mich zwar schon etwas reingelesen aber ist doch noch alles Neuland für mich und ich bin recht unerfahren. Kann mir jemand etwas über Prognosen, Therapien usw. sagen? Bin über alles dankbar, denn ich will ihm helfen, wo auch immer ich kann, weil ich ihn liebe, wir noch viele Pläne hatten und ich ich nicht verlieren will.
LG an alle

[KatrinR]

Liebe Andrea,

ich kann mir gut vorstellen, wie hilflos du dich im moment fühlst.
ist doch schon gut, dass dein freund die op hinter sich hat.

mein pnet lag im nackenbereich und war klein wenig durch ein gefäß ins kleinhirn gewachsen.der äußere anteil wurde operiert.
anfang hieß es auch bei mir: nur bestrahlung !!!!!!!!!! urplötzlich wurde alles umgeschmissen,ich musste von einem, auf dem anderen tag zur stationären chemo. Ich wurde dann nach der "ewing 99" studie behandelt, ein vorgeschriebener therapieplan.es ist eine schwierige zeit gewesen, aber es ist zu schaffen!!!!
diagnose wurde bei mir 2004 gestellt, heute geht es mir recht gut.
Frage am besten die ärzte direkt, warum nur diese bestrahlung ? sicher richtet sich die behandlung nach der tumorgröße/tumorstadium .

schicke dir meine e-mail adresse mit,für event. Fragen.kann hier nicht immer schreiben.

liebe grüße katrin
Katrinkatl@aol.com