Granulosazelltumor seit 10 Jahren

[DanFari]

Hallo,
ich bin neu in diesem Forum und möchte mal meine Erfahrungen mitteilen.
Ich lebe seit 10 Jahren mit meinem Granulosazelltumor (eine seltene Art des Eierstockkrebses) und hatte 2 Rezidive.
Alles begann Anfang 2002, als mir bei einer minimal-invasiven OP eine angeblich gutartige 7cm-Zyste am Eierstock entfernt wurde. Nachdem sich herausstellte, dass es sich doch um einen Granulosazelltumor handelte, wurde eine „Total-OP“ anberaumt. Mir wurden bei einer Bauchschnitt-OP die Gebärmutter, Eierstöcke, großes Netz, Blinddarm und Lymphknoten entfernt. Prophylaktisch bekam ich eine Chemo mit Carboplatin/Cyclophosphamid. Auf Anraten meines Anthroposophischen Arztes begann ich gleichzeitig mit einer Misteltherapie, die ich 5 Jahre lang fortführte. Ich war dann insgesamt 7,5 Jahre Krebsfrei. In 2009 tauchte das 1. Rezidiv auf – wieder eine Bauchschnitt-OP. Zwei Tumore wurden vom Darm entfernt. Zur Sicherheit gab es eine Chemo mit Carboplatin. Auf meine Bitte hin, wurde endlich der für einen Granulosazelltumor richtige Tumormarker „Inhibin“ bestimmt. Unter der Chemo sank er unter die Nachweisgrenze. Leider stieg er bereits 3 Monate später wieder ganz leicht an. Der Aufwärtstrend setzte sich dann 1 Jahr lang fort, bis ein neuer Tumor im PET-CT sichtbar wurde. Wobei sich mein Tumor nicht mit Glucose angereichert hatte, sodass ein CT auch gereicht hätte. Im Oktober 2011 wurde mein Bauch also wieder aufgemacht und es wurde ein 5cm-Tumor vom Zwerchfell entfernt. Da sich Absiedelungen an anderen Stellen im Bauchraum fanden, wurde mir eine Chemo empfohlen. Ich habe mich dann für eine Hochdosis-Misteltherapie und Antihormontherapie mit Tamoxifen entschieden. Die Antihormontherapie kommt für mich infrage, da ich darauf bestanden habe, dass der Hormonrezeptorstatus meines Tumors bestimmt wurde und zeigte, dass er sowohl Östrogen-, wie auch Progesteronpositiv ist. Ich führe nun die Antihormon- und Misteltherapie weiter fort und freue mich, dass mein Tumormarker Inhibin leicht gesunken ist. Ich hoffe, dass der Trend so bleibt und fühle mich auf dem richtigen Weg.
Nach meiner Erfahrung, muss man sich selbst schlau machen, da die meisten Ärzte bei dieser seltenen Erkrankung kaum Erfahrung haben.