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  #1  
Alt 01.05.2012, 00:08
Helga606 Helga606 ist offline
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Registriert seit: 30.04.2012
Beiträge: 6
Standard Wie sag ichs meinem Sohn

Hallo an alle Leser

Ich bin völlig neu in diesem Forum und erhoffe mir mal alles von der Seele schreiben zu können. Im Sep. 2010 wurde ich an EK operiert und bekam während der OP auch einen künstlichen Ausgang. Anschließend Chemo Carboplatin/Taxol. Wärend der Chemo wurde auch der künstliche Ausgang zurückverlegt. Danach im Mai 2011 eine wunderschöne Reha an der Ostsee
Bis vor kurzem war alles wunderbar und ich dachte so geht es ewig weiter, leider ist dem nicht so. Ich habe seit kurzem Aszites und werde 1-2x pro Woche punktiert. Ab Montag dem 7.5. bekomme ich nun meine 2. Chemo und mein Arzt sagte mir heute nachdem ich ihn richtig genervt habe das diese Chemo nur noch als paliativ anzusehen ist, er aber natürlich nicht weiß wie lange ich noch zu leben habe.
Womit ich nun bei meiner größten Sorge angekommen bin. Ich bin alleinerziehende Mutter eines fast 17jährigen Sohnes und ich weiß einfach nicht wieviel ich ihm sagen kann. Er weiß von der 2. Chemo und sagt mir auch immer wieder das alles gut wird.
Meine Frage an euch, wer hat die gleiche Situation und wieviel kann ein Jugendlicher ertragen? Ich würde mich sehr über Erfahrungen von euch freuen.

Ganz liebe Grüße
Helga
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  #2  
Alt 01.05.2012, 14:02
MarMi MarMi ist offline
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Registriert seit: 24.04.2012
Beiträge: 85
Standard Wie sag ichs meinem Sohn

Hallo Helga,
ich bin auch neu hier, habe vom zeitlichen Ablauf her einen sehr ähnlichen Weg hinter mir wie du (auch 1. OP im Sept. 2010, Figo IIIc). Bei mir ist laut Ultraschall zwar keine Aszites zu sehen, aber der Tumormarker ist steil auf dem Weg nach oben, was von der Bedeutung her ja wohl dasselbe aussagt. Ich habe 4 Kinder im Alter von 13 (naja, in 12 Tagen 14), 15, 16 und 18, von denen die 15-jährige aufgrund meiner Krankheit eine sogenannte "reaktive Depression" entwickelt hat, die seit ein paar Monaten professionell behandelt wird. Aber das ist eigentlich ja nur das Vorgeplänkel. Was ich dir sagen wollte, ist, dass ich bei der Krebsberatungsstelle (Münster) wirklich wunderbar durch die dort arbeitende Psychologin in Bezug auf meine Tochter beraten wurde. Sowohl telefonisch asl auch vor Ort gemeinsam mit meiner Tochter. Ich weiß natürlich nicht, ob du die Krebsberatung sowieso schon mit einbezogen hast, aber falls nicht, würde ich das mal versuchen. Die sind wirklich erfahren und haben für alle Fragen gute Ideen.
Ich wünsch dir viel Kraft und immer schön positiv denken: wir schaffen das!!
Liebe Grüße, MarMi

Hallo Helga,
ich hab noch vergessen, dir von den Reaktionen meiner anderen Kinder zu erzählen, vielleicht hilft dir das ja ein wenig, Vertrauen in die Stärke deines Sohnes zu entwickeln: Meine zweitälteste ist mit damals 14 Jahren für 8 Monate nach Australien geflüchtet (anders würde ich das nicht bezeichnen), was wir ihr nach rücksprache mit einem guten Kinderpsychologen auch ermöglicht haben. Das war ein echter finanzieller Kraftakt für uns! Mein jüngster, damals 12, hat meine Krankheit vor seinen Freunden eigentlich verdrängt. Auf Fragen, wie es denn seiner Mama so geht, hat er immer mit "gut, wieso?" geantwortet. Mein Ältester, psychisch aufgrund einer autistischen Erkrankung sowieso immer ein wenig auffällig, hat zunächst nur in seinem Zimmer gelegen und an die Decke gestarrt, hat sich aber dann aufgerafft und sich im Internet rauf und runter informiert. Er weiß, glaub ich, besser Bescheid als ich. Wie meine Kinder jetzt auf ein eventuelles Rezidiv reagieren werden, weiß ich natürlich nicht, aber ich baue einfach darauf, dass die Zeit für uns arbeitet! Dein Sohn ist 17 und ohne dich zu kennen, geh einfach davon aus, dass so eine Chemo, wenn sie einmal gewirkt hat, das auch ein 2. Mal tut! Damit bist du dann schon eine ganze Weile weiter. Ich habe vor 1 Jahr meinem Onkologen auf die Frage, was denn mein Ziel ist, geantwortet: Den 18. Geburtstag meines Jüngsten erleben! Er hat geantwortet, dass das ja wohl eine leichte Übung sein müsste, es gäbe ja noch soo viele Möglichkeiten. Gut, oder?
So, das wär´s fürs erste! Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig Mut machen!
Liebe Grüße, MarMi

Geändert von gitti2002 (01.05.2012 um 15:47 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #3  
Alt 01.05.2012, 14:33
Helga606 Helga606 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Wie sag ichs meinem Sohn

Hallo Marmi

Das ist aber ein ordentliches Paket was du da zu bewältigen hattest und hast. Die Idee mit der Beratung hört sich sehr schlüssig an, ich hatte zwar schon öfters darüber nachgedacht aber bin immer zu dem Ergebnis gekommen, daß wenn ich die OP und Chemo durchhabe alles gut ist und wird. Ein Irrglaube wie ich ja jetzt weiß. Und ich merke auch das mir die Stärke vom ersten Mal fehlt.
Bin doch ziemlich angefressen.Ich danke dir von Herzen für deine Erfahrungen und Erzählungen und werde mich denke ich mal direkt morgen auf die Suche machen.

Ich umarme dich und wünsche dir immer genug Kraft um alles durchzustehen und an dich zu glauben.

Ganz liebe Grüße
Helga

Geändert von Helga606 (01.05.2012 um 14:49 Uhr)
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  #4  
Alt 02.05.2012, 00:12
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 1.882
Standard AW: Wie sag ichs meinem Sohn

Liebe Helga,

herzlich willkommen im Forum, trotz unschönem Anlass.
Meine Situation ist etwas anders als bei Dir, da meine Kinder noch vergleichsweise klein sind (jetzt 3 und 4), bei Diagnosestellung 1 und knapp 3.
Ich hatte und habe immer noch Angst vor der Tatsache, dass ich sie viel früher verlassen muss als ich das jemals dachte. Bzw. ich habe vor der Erkrankung NIE darüber nachgedacht, wie schnell mein Leben endlich sein könnte. Ich bin damals völlig zusammengebrochen und konnte den Gedanken nicht ertragen, die Kleinen nicht begleiten zu können.
Meine Diagnose ist schlecht, ich habe ein Frührezidiv.
ABER, und jetzt kommt das grosse ABER, mit dem ich Trost spenden möchte:
man kann sehr gut und viel länger als man im ersten Moment glaubt, mit der Krnakheit leben. Weder Du noch Dein Kind müssen in Angst verharren, ihr würdet Euch bald trennen müssen. Deinem Kind und auch Dir selbst kannst Du behutsam bewußt machen, dass Euer Zusammensein naturgemäß endlich ist und dass es entscheidend ist, wie Ihr die Zeit bis dahin verbringt und was ihr Euch gegenseitig mitgeben möchtet. Und das bedeutet einfach ein etwas bewußteres Leben im Jetzt, damit Ihr Euch gegenseitig alles geben könnt, was ihr braucht. Es spricht nichts dagegen, offen von allen Ängsten zu sprechen, dann könnt ihr diese Verlustängste gemeinsam durchleben und hinter euch lassen.

Ach Mensch, ich klinge laberig und pathetisch. Ich weiß nicht wirklich, wie man so schwierige Situationen und Gefühle in Worte ausdrücken soll.

Ich jedenfalls habe mir in einem langen Lernprozess mir erarbeitet, dass die Krankheit weder mich noch die Meinen am Glücklichsein hindert.
Und das ist wunderbar. Natürlich bin ich manchmal sehr sehr traurig, sehr verzweifelt, voll angst, vor dem, was kommen mag. Aber grundsätzlich überwiegt das Gefühl der Lebensfreude und des Glücklichsein, für das ich unendlich dankbar bin. Es war ein schwerer WEg zu dieser Einstellung.

Ich wünsche Dir alles Glück, möchte Dir mitgeben, dass Offenheit und ehrliche Worte das Beste sind, so wie ich es durchlebt habe.
Behalte iDir immer im Kopf, dass es viele Mittel, viele Methoden gibt, diese Krankheit einigermaßen in den Griff zu bekommen und dass Du auch selbst den Verlauf beeinflussen kannst. Wir sterben nicht heute, nicht morgen, nächsten Monat auch nicht und ein Jahr kann man immer noch "herausschinden" (o.k. das ist sarkastisch) - und ich selbst will unbedingt 50 werden, das sind immer noch 7 Jahre. (ich glaube fest daran, dass ich das schaffe, aller Prognosen zum Trotz !!!!!!!!!!)

Viel Kraft und Stärke für Dich und Deine Familie !!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Birgit
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  #5  
Alt 02.05.2012, 17:10
Helga606 Helga606 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Wie sag ichs meinem Sohn

Hallo Birgit

Vielen, vielen Dank für das perfekt gelungene Mutmachen. Beim lesen Deiner Zeilen mußte ich oft schlucken und die eine oder andere Träne wegwischen. Ich bin wirklich sehr froh dieses Forum und die damit verbundenen Menschen gefunden zu haben. Nach den ersten Schocks ist es doch immer wieder erstaunlich wie schnell man sich fängt und wieder nach vorne schaut.
Liebe Birgit erst mal wünsche ich dir mindestens 60 Jahre alt zu werden und ich habe eine Frage. Was genau versteht man unter Frührezidiv?
Ich drücke Dir und Deinen Lieben ganz viel Stärke und Zusammenhalt.

Fühl dich umarmt und nochmals vielen Dank
Im Gedanken bei Euch

Liebe Grüße
Helga
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  #6  
Alt 07.05.2012, 11:51
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Registriert seit: 01.04.2011
Ort: Berlin
Beiträge: 1.882
Standard AW: Wie sag ichs meinem Sohn

Liebe Helga,

um Deine Frage nach dem "FRÜHREZIDIV" noch zu beantworten:
natürlich kommt für jede von uns das Rezidiv zu früh, wenn es kommt.

Von einem Frührezidiv spricht man, wenn die Krankheit in den ersten 12 Monaten nach Abschluss der Ersttherapie wieder kommt. Ganz besonders heikel ist es innerhalb der ersten 6 Monate, dann kann man von einer Platinresistenz des Tumors ausgehen.
Das relativ schnelle Wiederauftreten des Tumors bedeutet Aggresivität der TumorZellen. Und ist verbunden mit schlechter (Lebens-)Prognose.

ABER ABER ABER: alles nur Statistik!!!!!!!!
Ich werde mich mal daran machen, das Gegenteil zu beweisen und die Statistik ein wenig zu "frisieren" mit anderen Daten.

Ist doch alles nur Herumstochern im Nebel. Wir wissen allesamt inklusive Ärzten viel zu wenig und können nicht in die Zukunft sehen.

und als gesunder Mensch laufe ich ja auch nicht rum und sage täglich die Wahrscheinlichkeit vor mich hin, von Herzinfarkt, Krankheiten, Autounfällen oder ähnlichem betroffen zu sein.

Wichtig ist, Glücklich zu sein und alles dafür zu tun, dies zu bleiben.

Das wünsche ich auch Dir und Deinem Sohn
Birgit
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