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  #91  
Alt 17.02.2016, 18:28
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Kamel Kamel ist offline
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Standard AW: Überraschung

Liebe Überraschung,

Heute hab ich mal in deinem Threat gelesen.
Es tut mir leid für dich mit dieser sch... Diagnose.
Aber du klingt so gut und positiv, wie du dich mit allem auseinandersetzt. Ich bewundere dich.
Meine Freundin hatte auch inflammatorischen BK mit Metastasen, allerdungs als Zweiterkrankung 3 Jahre nach der ersten Erkrankung von Her2pos BK.

Eine andere Bekannte einer Freundin hat nach der ersten Chemo - Behandlung und palliativen BK, nun Immunthearpie und lebt nun 3 Jahre gut damit. Metastasen sind z.T auch rückläufig.
Sie ernährt sich allerdings auch sehr streng: ohne Zucker, auch kein Fruchtzucker - d.h. kein Obst, ganz wenig Kohlenhydrate und massig Gemüse und Milchprodukte.
Aber das muss jede für sich entscheiden. Ich weiß nicht, ob ich ohne Obst leben könnte.

Du hast ja früher auch nach Alternavimedizin gefragt: Misteltherapie wird in paliativer Erkranung von der Kasse übernommen. Ich selber werde nach der Therapie Misatel nehmen, weil ich denke, dass Immunsystem zu stärken hilft gegen Tumorzellen.

Und wenn dir die Arbeit wichtig ist, Stabilität gibt und es dich ablenkt, dann tu es doch weiterhin. Du kannst dich immer noch krankschreiben lassen, wenn du das brauchst.
(Reduzieren ist halt so eine Sache wegen der Versicherung des Arbeitsgebers - da braucht es eine Veränderung des Arbeitsvertrags)
Ich allerdings bin froh über die Krankschreibung -. es gibt immer viel zu informieren, ich lenke mich mit Hobbys, Sport, Sapzieren gehen, und Besuche ab und noch einige andere Gründe, die meine Arbeit betreffen.


Dass dein Umfeld mit deine Ängsten und deiner Diagnose nicht umgehen kann, habe ich in der Arbeit in derKlinik oft erlebt. So wie dein Arzt es sagt: sprich mit denen, die dir wichtig sind und gib ihnen "Handlungsanweisungen", was du brauchst und wie sie mit dir umgehen sollen. Es ist doof, dass du das zusätzlich mit deiner Erkrankung machen musst. Aber die anderen sind wie starr vor dem und haben keine Ahnung wie damit umgehen und daher machen sie lieber gar nichts, oder meiden dich vielleicht gar. Natürlich gibt es da auch Ausnahmen, die es von Natur aus gut damit umgehen können.

Und du hast recht: niemand kann dir die Todesangst nehmen. Du musst deinen eigenen Weg finden, damit umzugehen.
Manchen hilft es aber mit PsychoonkologIn, SeelsorgerInnen, darüber zu reden. Die sind nicht so nah wie Freundinnen und über deren Gefühle musst du dir keine Gedanken machen. Es gibt einige therapeutische Hilfen, wie mit der Angst umzugehen, oder um immer wieder aus ihr heraus zukommen.

Da ich in der Klinik arbeite, habe ich schon vor Jahren alle Vorsorgen, Vollmachten, Patientenverfügungen gemacht, weil ich gesehen habe, wie schnell das Leben zu Ende sein kann, in jeden Alter.
Ich habe TN -und dennoch dachte ich; GSD habe ich alles geregelt, ich muss mich damit nicht mehr belasten. Und dann habe mich dem Leben zugewandt.

Es ist gut, dass dein Onkologe so offen mit dir spricht. Auch mit den wie und wann was pasiert. Bei mir war es nur zwischen verschiedenen Etappen unklar: wann es nach Chemo oder Op weitergeht. Das Was war nie unklar.

Wie war eigentlich das Gespräch mit den Onkol. nach der allerg. Reaktion? Bekommst du eine andere Chemo? Oder weiter die gleiche Chemo, aber in der Klinik? Wenn ja, wie lange und wie oft? Und danach OP und Bestrahlung?

Ich wünsche dir dass es weiterhin klappt und dass die allerg. Reaktion einmalig bleibt und dazu noch tausend Engel : engel:

Liuebe Grüße Kamel
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  #92  
Alt 18.02.2016, 18:57
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Standard AW: Überraschung

Hallo Kamel
In einer Woche habe ich Chemo auf der Intensiv, es werden mir zwei Infusionen gelegt, vermutlich um rascher reagieren zu können, wenn es wieder los geht, wir fahren die Dosis vom Kortison aufs doppelte hoch und ein Antiallergikum rein plus alles sehr, sehr verzögert. Mein Onki meinte, ich soll mich mal auf sechs, sieben Stunden einstellen.
Wir werden sehen.
Habe mich auch schon um Psychoonkologen gekümmert, aber he, die reden alle wie Pfarrer, da schlafen mir die Füsse ein.
Ich versuche es mal alleine - und dann werden wir sehen.
Mein Onki meinte, dass sei so, damit sich die Leute nicht übergangen vorkommen, oder überrant fühlen, aber da hätte er bei mir keine Sorgen.
Mein Onki und ich haben ein tolles Verhältnis, wenn man hier von Verhältnis sprechen kann, offen und ehrlich, und da wird auch schon mal deutsch geredet - und wir lachen viel.
Sollte ich im nächsten Leben wieder Krebs haben,, muss er wieder mein Onki sein.
Die allergische Reaktion ist übrigens nicht auf das Chemomittel - sondern auf einen der Antikörper - und diesen würde ich ja, so lange ich noch lebe, alle drei Wochen brauchen. Daher versuchen wir es nochmals.
Liebe Grüsse
Überraschung1
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  #93  
Alt 18.02.2016, 19:00
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Vortsetzung
Meine "Schriften" habe ich noch im Dezember geregelt, ich werde nach meinem Tod eine Körperspende werden, die Bankvollmacht habe ich übertragen, die Auflösung der Wohnung ist organisiert, mein Vermieter Weiss Bescheid - Weiss nicht, was ich noch zu regeln hätte?
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  #94  
Alt 18.02.2016, 23:52
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Kamel Kamel ist offline
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Liebe Überraschung,

Wie wäre es noch mit einer Patientenverfügung? Wenn du möchtest kann ich die über PN eins empfehlen.Und Testament - wenn du kein Grundbesitzt, Inmobilie hast, reicht ein Handschriftliches, ohne Notar.
Versicherungen und Bausparverträge - was damit machen, oder wer soll die Versicherungssummer im Todesfall bekommen?
Geht Körperspende nach Krebs? Mich haben sie gleich aus der DKMS - Kartei herausgenommen. Oder Köprerspende zur Forschungszwecke?

Tut mir leid, das du kein Glück mit Psychos und Pfarrer hattest.
Wenn du es alleine hinkriegst, ist doch ok. Du weißt ja am Besten, was dir gut tut und was du willst. Die Psychos sind sowieso meistens dazu da, das man im Gespräch, Übungen Und Vorstellungen seinen eigenen Weg findet.

Falls du doch irgendwann was brauchst, kannst du es ja nochmal probieren.
Ich würde jemand suchen mit einer Systemischen Therapie oder mit Traumatherapie. Es muss dann ja nicht Psychoonkologe sein, auch eine "normale" Therapie oder in der Psychologischen Beratungsstelle.
Es muss auf jeden Fall jemand sein, der / die gut zu einem passt - und das merkt man eigentlich in den ersten 5 Minuten.
Und für dich ist es wichtig, jemand mit Humor und Lachen, oder?
Und genau das finde ich gut bei dir, dass du das Lachen nicht verloren hast...
Und so schein ja dein Onko ein guter Therapeut zu sein.

Und im nächsten Leben - könnt ihr, du und dein Onkologe, ja die Rollen tauschen. Es heißt doch, das wichtige Beziehungen über mehrere Leben bleiben...

Ich hoffe, du verträgst die Antikörper, Chemo und Kortison hoch 2 nächste Woche gut.
Was nimmst du dir Gutes mit ins Krankenhaus? Ich habe, neben Bücher und Musik, ein Lavendelsäckchen mitgenommen um ein guten Geruch bei mir zu haben.
lb Grüße, Kamel
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  #95  
Alt 23.02.2016, 17:52
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Hallo Kamel
Mein Testament steht. Sollte alles i. O. sein.
Habe mir noch keine Gedanken gemacht, was ich mir ins Spital mitnehme? Was zum lesen sicher.
Radio - Fernseher hast heute eh bei jedem Bett mit Kopfhörer.
Jetzt mache ich an einer leichten Verkühlung rum, erhöhte Temperatur, Husten wie ein Bernhardiener und Schnupfen - das Zeug ss weg bis übermorgen....
Liebe Grüsse
Überraschung1
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  #96  
Alt 23.02.2016, 20:10
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Kamel Kamel ist offline
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Liebe Überraschung,

endlich arbeitet der KK wieder....

Hast du vor Do nicht eine Blutuntersuchung? Gerade wenn du erkältet bist und dein Immunsystem vel arbeiten muss?

Ich wünsche dir, dass alles gut geht und du es durchziehen kannst.

Meine Tips fürs Krankenhaus: Für "guten Tee-Trinkerinnen": eigener Tee und eigene Kanne, Wärmflasche, Bücher, Musik (Trinken, Wärme, Ablenkung ist immer gut bei Übelkeit), evtl. eigenes Kopfkissen, warme Socken, Hausschuhe, Joginganzug, bzw. Wohlfühlklamotten, evtl. Morgenmantel. Lieblingsknabbereien, Ingwer und jemand suchen, der dir das mitbringen kann, auf was du Hipper hast, was du bei Übelkeit essen und hilfreich sein kann. Eigene Medis und Nahrungsergänzung wie z.B. Selen, Vit B...
evtl Strickzeug, Bastelzeug...? Taschentücher, Lavendelsäckchen oder andere gute Düfte.

Liebe Grüße , Kamel
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  #97  
Alt 23.02.2016, 22:57
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Hallo Kamel
Huch, da ist wohl ein Missverständnis.
Die Chemo ist quasi ambulant, will heissen, wenn sie vorbei ist, kann ich (hoffentlich) wieder nach Hause. Bin nur auf der Intensiv, damit bei einer evtl. allergischen Reakton schneller reagiert werden kann, notfalls halt mit intubieren.
Nutzt nix, das Zeug muss rein, und mein verkrebster Luxusbody muss da mitmachen. Geht ja gar nicht, dass er jetzt schon einknickt.
Ich dachte, Deine Tipps sind für die Brust OP - später, also so in 7, 8 Wochen.
Werde mir alles merken - nur, wenn ich alles mitnehme ist ja mein Haushalt leer. Morgen geht es los mit dem Kortison - verdoppelte Dosis. Schauen wir, was da raus kommt.
Lieben Gruss
Überraschung 1
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  #98  
Alt 25.02.2016, 02:16
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Kamel Kamel ist offline
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Liebe Überraschung,

ich habe dich schon so verstanden, dass du zur Chemo, wg den allerg. Reaktionen ins KH musst. Allerdings dachte ich, du musst auf jeden Fall für ein paar Tage.
Du kommst sozusagen für alle Fälle auf Intensiv... da kannst du natürlich nicht allen mitnehmen.

Ich brauchte halt viel, um mich wohl zu fühlen und habe auch alles gebraucht... aber es war trotzdem nur ein kleiner Koffer - habe ja kein Auto und meine Frau musste arbeiten und konnte mich nicht ins KH fahren.

Wie geht es dir? Was macht die Erkältung?
Ich drück dir die Daumen, dass nichts passiert und du wieder nach Hause darfst.

Liebe Grüße, Kamel
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  #99  
Alt 04.03.2016, 00:08
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Hallo zusammen
Vor einer Woche nun also meine Chemo auf der Intensiv, und was soll ich sagen - alles ganz wunderbar, es ist ein grosser Haufen nichts passiert. Aber danach! Mit Kortison zugedröhnt habe ich erst Mal zwei Nächte sehr bescheiden geschlafen, und danach müde, dass ich dachte, ich werd' nicht mehr. Der Körper fährt ja die Produktion vom Kortison runter, wenn ihm dieses von ausserhalb zugeführt wird, irgendwann sind die Medis wieder aus dem Körper draussen, der Körper produziert noch kein körpereigenes Kortison - und so war es unbeschreiblich. Jetzt geht es wieder besser, und ich arbeite auch wieder. Die nächste Chemo wird die letzte sein - yes! - und dann geht es weiter mit den Antikörpern. Nächstens dann die Brust OP, und danach sieben Wochen Bestrahlung. So ein Krebs haltet einen schon auf Trab. Habe noch immer keine Schmerzen, die Gespräche mit meinem Onki sind immer unterhaltsam - und wir lachen viel. Das mag hier vielleicht schräg klingen - aber was solls, es wird nicht besser, wenn man nur ein ernstes Gesicht zieht.
Ich grüsse Euch
Überraschung1
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  #100  
Alt 04.03.2016, 10:45
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Drachenkopf Drachenkopf ist offline
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Liebe Überraschung

Das tönt ja richtig gut. Nur noch eine Chemo, dann hast du's hinter dir. Das mit dem Auf und Ab des Kortisons kenne ich gut. Zuerst kaum schlafen, Bäume ausreissen, reden wie ein Wasserfall - und dann schlapp, müde und oft auch ein psychisches Tief. Aber wenn man das weiss, dann kann man sich darauf einstellen und auch besser damit umgehen. Bei meinem ersten Tief hatte ich gleich eine Beziehungskrise, danach wusste ich aber, dass diese schwarzen Tage auch wieder vorbei gehen und alles wieder hell aussieht.

Ich finde es tönt gar nicht schräg, wenn du mit deinem Onki so viel lachst. Lachen ist eine gute Medizin und solange du deinen Humor nicht verlierst, ist alles leichter zur ertragen. Ich treffe mich z.B. auch oft mit anderen Krebsbetroffenen in der Selbsthilfegruppe oder im Begegnungszentrum. Entgegen der Meinung einer Bekannten (Geh da nicht hin, das zieht dich ja runter), geht es auch da sehr lustig zu und her.

Ich wünsche dir weiterhin, dass du viel zu lachen hast. Wann ist die nächste und LETZTE Chemo?

Lieben Gruss
Sylvia
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  #101  
Alt 04.03.2016, 15:53
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Hallo Drachenkopf
In zwei Wochen hänge ich wieder am Tropf, der Tropf bleibt mir eh erhalten, da ich - solange diese wirken - die Antikörper alle drei Wochen kriege. Dafür muss ich dann nicht wöchentlich in die Blutkontrolle, mein Onki meinte, sie lassen mich ein wenig an der langen Leine.
Lieben Gruss
Überraschung1
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  #102  
Alt 05.03.2016, 12:40
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Kamel Kamel ist offline
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Liebe Überraschung
Schön, dass du wieder zu Hause bist und die Klinikwoche kein Horrorerbrechen war. Die NW von Cortison sind schon sehr mühsam.
Ich hatte während E es 6 Wochen lang gegen Erbrechen - und irgendwann auch Schlafmittel, aber damit bin ich sehr vorsichtig umgegangen - habe es nicht jede Nacht genommen wegen der Abhängigkeitsgefahr, oft nur eine Halbe, wenn gar nichts ging, damit ich wenigstens 4 Std Schlaf hatte. Aufgeputscht sein war irgendwie gut, da habe ich viel in der Zeit gemacht, allerdings flaut es ab wegen dem Gewöhnungseffekt. Beim Schlaf war aber kein Gewöhnungseffekt! Im Gegenteil es wurde immer schlimmer. Und wenn ich später bei den anderen Chemos Cortison hatte, war nicht viel mit Schlaf - den habe ich dann ab den 5 Tag nach Chemo nachgeholt.

Mit Antikörpern kenne ich mich gar nicht aus - klink dich doch mal im Threat mit Usern mit fortsgeschrittener Erkrankung ein, die sind auch oft in palliativer Behandlung.
Wird denn auch mal Ultrschall gemacht, um zu sehen wie der Tumor sich verhält, ob Chemo und Antikörper wirken? Wie lange bekommst du Antikörper
?

Liebe Grüße, Kamel
__________________
Ein Kamel kann die Chemowüste und den Sandsturm-Strahlentherapie aushalten und durchqueren - der Krebs nicht! Ich kehre zu meiner Oase zurück!
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  #103  
Alt 05.03.2016, 21:58
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Hallo Kamel
Es war überhaupt keine Horrorwoche, es waren neun Stunden auf der Intensiv, auf welcher alle sehr nett waren.
Nein, Ultraschall wurde keiner gemacht bis jetzt, wir testen regelmässig die Tumormarker (welche sich sehr verbessert haben), und nächstens kommt wohl wieder ein Pet-CT, damit man schlussendlich den Termin für die OP machen kann. Um Untersuchungen und Co. muss ich mir nie Sorgen machen, die hat mein Onki bestens im Griff. Auch hat er mich zur Zahnärztin zur Herdabklärung geschickt, und sie hat gemeint, ich hätte einen hervorragenden Onkologen, denn viele vergessen dies, und wenn man dann im Knochenaufbau, bzw. in der Bestrahlung ist, und Probleme mit den Zähnen kriegt, sind Probleme vorprogrammiert.
Nein, um meine Termine, Behandlungen, Kontrollen muss ich mir nie Sorgen machen, die werden gemacht und stets persönlich mit meinem Onki besprochen. Mir ist schon aufgefallen, dass dies offensichtlich nicht bei jeder Patientin (leider) so.
Liebe Grüsse
Überraschung1
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  #104  
Alt 12.03.2016, 09:21
Überraschung1 Überraschung1 ist offline
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Standard Bestrahlung

Hallo miteinander
Bin bald mit der Chemo fertig, welche ich überraschend gut vertragen habe, danach eine OP, und danach sieben Wochen lang Bestrahlung der Knochen, täglich ausser Wochenende.
Kann mir irgendwer erzählen, wie er die Bestrahlung erlebt hat? Ich habe keine Ahnung wie stark, oder mit was usw. die Bestrahlung sein wird.
Mich würde generell interssieren, wie diese erlebt wurden.
Mein Onki meinte, es könnte sein, dass mit der Zeit die Haut gerötet wird, mit mehr rechnet er nicht, aber wir müssen abwarten.
Würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Zeit der Bestrahlung erzählt.
Viele Grüsse
Überraschung1
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  #105  
Alt 12.03.2016, 14:40
ushuaia ushuaia ist offline
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Standard AW: Bestrahlung

Hallo,

nach Chemo und Ablatio bekam ich auch noch sieben Wochen Bestrahlungen.
Ich habe es recht gut vertragen, war ab Woche 3 etwas müde am Mittag, brauchte mein halbstündiges Mittagsschläfchen , aber ansonsten war ich fit.

Von der Haut her gab es minimale Rötungen, obwohl mir ja zweimal die Woche auch gezielt die Haut bestrahlt wurde. Ich hatte die inflammatorische Variante.....
Ab der vierten Woche habe ich ab und an meine Haut mit Asche Basis Creme behandelt.

Liebe Grüße
Ushuaia
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