Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Silvia!

Danke für Deine Antwort! Meine Schwiegermutter hat sich in dem letzten Jahr sehr verändert und ich habe nicht gerade ein herzliches Verhältnis zu ihr gehabt, da ich starke Schwierigkeiten mit ihrer sehr dominanten Art habe. Aber ich dachte immer, sie hätte vielleicht in den letzten Monaten ein Alkoholproblem entwickelt, ihre Sprache war oft sehr verwaschen und sie konnte sich manchmal nicht so recht konzentieren, sie erzählte uns jetzt, sie habe auch öfters Probleme mit der Orientierung gehabt, aber es soll ja keiner Merken. Erschwerend kommt hinzu, das sie jede Arztpraxis meidet und selbst mit 40 Fieber noch hinterm Thresen hrer Kneipe steht.
Am 09.07. haben mein MAnn und ich sie dann ins Krankenhaus gebracht, weil sie manchmal das Gefühl in den Beinen verlor und wir vermuteten einen Schlaganfall, sie sah nicht das ich sie nicht wie versprochen nach HAuse sondern ins Krankenhaus gefahren habe, sie merkte nicht mal wie ich sie in das Krankenhaus führte. Mein Mann war dabei wusste aber nicht was wir machen sollte, da meine Schwiegermutter sehr dominant ist und sich nichts raten lässt,
man diagnostizierte einen Schlaganfall durch ein ca. 5 DM- Stück grosses Blutgerinnsel und behielt sie noch drei Wochen auf der Reha. Das "Blutgerinnsel" verlor zwar nicht die Größe aber man entliess sie trotzdem. Sie fing zwei Wochen später gegen ärztlichen und auch familiären Rat wieder zu arbeiten und verlebte ihre Zeit so wie immer, sie erzählte niemanden von Kopfschmerzen, Angstzuständen und Abcencen, bis mein Schwiegervater diese bemerkte und sie drängelte zum Neurologen zu gehen. Diese untersuchte meine Schwiegermutter vor zwei Wochen und überweis sie zum MRT und dort wurde nun das Glioblastom gesichtet. Es handelt sich um ein Schmetterlingsglioblastom, dh. der Tumor ist in beide Hirnhemisphären stark eingewachsen. Somit sind die Symptome schon lange da, aber nicht erkannt oder auch von meiner Schwiegermutter angenommen. Sie hat immer so getan als ob alles in bester Ordnung wäre,selbst von ihrem Sehkraftverlust auf der linken Seite hat sie nichts erzählt doch jetzt ist es unübersehbar. sie hat ein schiefes Gsicht und hat sehr stark in denletzten zwei Wochen an Geewicht verloren, sie schläft fast zwanzig Stunden und bekommt teilweise nichts mehr mit. Man gibt ihr somit auch nicht mehr viele MEdikamente, ich habe das Gefühl sie wollen das auch nicht mehr.

[Rosi Grotheer]

Ich möchte mich auch mal melden hier zu dem Glioblastom.
Mein Mann Günther (57) ist im vergangenen Jahr Juli an einem Glioblastom IV grades operiert worden.Im August hat man ihm einen Shunt gelegt.Anschließend 30 Bestrahlungen im Klinikum Aachen.Der Arzt sagte mir damals das es eine Lebenschance gäbe meist zwischen 4 und 12 Monate.Im Februar sollte er eine ambulante Chemo mit Temodal machen die er auch angefangen hat aber das war die Hölle und er hat abgebrochen.Dann hat er die zweite Pflegestufe zugesprochen bekommen.Im April hat man fest gestellt das der Tumor wieder wächst.Wir haben dann Weihrauch H 15 angewendet.Und er hat es gut vertragen.Ich habe das gefühl das der Tumor etwas eingedämmt ist.Er bekommt zwar noch hin und wieder Anfälle aber nur leicht.Hat auch oft Gleichgewichtsstörungen und Gadächnisstörungen aber er lebt und kann auch noch vieles selbst machen und wir unternehmen noch viel.Nun zu mir ich habe über diesen ganzen Stress und die sorge um meinen Mann eine schwere Darmkrankheit bekommen und bin auch dreimal operiert worden. Habe 25 kilo abgenommen wiege jetzt zur zeit 55 Kilo.Die zeit meiner Krankenhausaufenthalte hat meine Tochter meinen Mann gepflegt.Und sie hat es Prima hin bekommen.Nun habe ich Morbus Chron und habe nun gelesen das auch da dieses Weihrauch helfen soll ich werde morgen damit beginnen.Aber ich bin froh meinen Mann noch bei mir zu haben.
Liebe Grüße an alle Betroffenen
Rosi

Hallo zusammen! Hallo MichaelaR!
Da hat Deine Schwiegermama ihren Zustand sehr lange und erfolgreich vor Euch verschwiegen. Ich glaube, manchmal fehlt den Betroffenen einfach der "Wortschatz" um zu erklären. So war es jedenfalls bei meinem Papa. Er hat jetzt 33 Bestrahlungen und gleichzeitig Chemo mit Temodal hinter sich. Dies hat er alles relativ gut überstanden. Vor einigen Tagen war dann eine große Nachuntersuchung dran. Gebracht hat es eigentlich nichts. Der Tumor ist ständig am wachsen und hat schon sehr viel an Platz gewonnen. Nach der Bestrahlung wurde das Cortison von 12 mg auf 6 mg minimiert. Nach einigen Tagen veränderte sich Papa gleich wieder. Seh- und Gehstörungen usw. Jetzt ist das Cortison wieder auf 12 mg hochgeschraubt. Momentan ist er eigentlich ganz gut drauf. Aber die Ärzte meinten, das kann sich sehr schnell ändern. Wir sollten ihn auf keinen Fall irgendwelchen "Versuchen" aussetzen. Was immer sie damit meinten. Eine weitere Chemo mit Temodal??? Mein Papa weiß zwar, was im Kopf los ist, aber keiner von uns hat ihn so richtig über den Ausgang aufgeklärt. Er fragt auch nicht nach. So ist es halt, wird schon wieder... Ob es richtig von uns ist, weiß ich nicht. Aber irgendwie haben wir das Gefühl, das noch große Hoffnung bei ihm da ist. Also warum sollten wir ihm die zerstören?
Eine Frage an Dich Rosi: Wieviel Weihrauch H15 nimmt Dein Mann? Und stimmt es, daß es hier in Deutschland nicht erhältlich ist?
Euch allen alles Gute und Zuversicht,
viele Grüße Sylvia

Hallo Rosi Grotheer,
auch ich bin eine betroffene Angehörige.Hierbei handelt es sich um meine Tochter,jetzt 24 Jahre.Sie wurde auch voriges Jahr am 2.Juli,im Klinikum Aachen, operiert.Damals noch ein anapl. Astrozytom grad 3.Dann ende Sept. Bestrahlung im Klinikum,bis Anfang November.Am 18. Dez. Nachuntersuchung,vorher MRT.Zweiter Tumor bei einer Größe von 2cm.Anfang Januar haben wir dann angefangen mit Hyperthermie in Bochum.Auf Vorschlag von Bochum Temodal,Weihrauch,Orthomol Immun und Mistel.Alles verlief super.Dann im Mai d.J. Gleichgewichtsstörungen,Sehstörungen und sie bekam keinen vernünftigen Satz mehr zusammen.Sofort MRT.Diagnose:der zweite Tumor war auf 8cm angewachsen.Am 22.Mai fiel sie dann ins Koma und hörte auf zu atmen.Zum Glück passierte dies im Rettungswagen.Die Ärzte im Klinikum machten uns keine Hoffnung mehr.Aber sie kämpfte und erwacht am anderen Tag abends um 22 Uhr aus dem Koma.Die Ärzte konnten es nicht begreifen.Montags sofort wieder MRT.Mittwochs OP (6 1/2 Stunden lang).Aufeinmal konnte man den Tumor heraus operieren.Der zweite Tumor war ein Glioblastome multiforme.
Mittlerweile ist ein rest Tumor nachgewachsen und sie hat Sateliten,wie die Ärzte sich ausdrückten.Der erste T.ist auch wieder auf 4cm angewachsen.Hyperthermie haben wir jetzt eingestellt.Aber Weihrauch nimmt sie weiter.
Vieleicht kann man ja in Kontakt bleiben.
Viele liebe Grüße und alles,alles Gute
Gabriele

Und Dir Sylvia möchte ich sagen:bei uns in der Apotheke hätten wir auch Weihrauch bekommen.Aber wir beziehen es aus Holland.Da ist es etwas billiger.

Auch Dir alles,alles Gute und liebe Grüße Gabriele

[Rosi Grotheer]

Hallo Gabriele
Da waren wir etwa zur gleichen zeit immer im Klinikum denn mein Mann hat auch bis Dezember Bestrahlungen bekommen.Der jetzige Tumor ist etwa Taubenei groß.Ich habe alles versucht das er nochmals operiert wird oder Bestrahlungen im Klinikum aber ich bekam immer eine Absage.Die verweisen mich immer auf die Chemo mit Temodal aber das lehnt mein Mann ab.
Zur Zeit geht es ihm aber gut dank meiner Hausärztin.Er hat auch nicht viel Schmerzen er hat Schmerzpflaster Durogesic SMAT 25 mg.

Zu dir Silvia mein Mann nimmt zwei Kapseln am Tag.Das Weihrauch ist in der Apotheke erhältlich es kostet hier in Deutschland 45 € 100 Kapseln.

Liebe Grüße
Rosi

Hallo Rosi,
da kann man mal sehen,was für Zufälle es gibt.Kommst Du aus dieser Gegend?Wir kommen aus Wassenberg.
Kannst Du mir mal erklären was ein Shunt ist, und kann man den Tumor nicht operieren? Ich wundere mich das Dein Mann nur zwei Kapseln Weihrauch nehmen muss.Meine Tochter nimmt fünfzehn Kapseln (a 400mg) am Tag.
Seit Samstag muss sie auch eine höhere Dosis Temodal nehmen.Ihr ging es an dem Abend ziemlich schlecht.Aber Gestern hat sie zum erstenmal, seit Samstag, keine Übelkeit mehr.Sie nimmt vorher MCP Tropfen gegen Übelkeit.Die Anzahl der Tropfen haben wir gestern auf anraten vom Neurologen erhöht.Gegen die Anfälle bekommt sie Keppra und Tegretal, und seitdem sie damit eingestellt ist,hat sie so gut wie keine mehr.Sie muß wohl darauf achten,das sie die Tabletten immer um die gleiche Zeit nimmt.Vor zwei Wochen hat sie die Tabletten morgens mal eine Stunde später eingenommen.Fünf Minuten später bekamm sie einen Anfall wobei die gesamte rechte Gesichtshälft mit zuckte.Das habe ich zum ersten mal mit bekommen.Mir wurde Angst und Bange.

Viele Grüße
Gabriele

[Rosi Grotheer]

Hallo Gabriele
Ich komme aus einem kleinen Ort bei Geilenkirchen der heißt Leiffarth.Ein Shunt ist ein Röhrchen im Kopf der das Gehirnwasser abfließen läßt.Mein Mann bekam immer Beulen wo sich Gehirnwasser drin sammelte.Und der Shunt läßt das abfließen.Medikamente nimmt mein Mann 5 Tegretal am Tag eine Dexamethason 4 mg (Cortison )und ompeg 20 mg für den Magen.Er ist in Aachen so eingestellt worden.Ja auch bei meinem Mann hab ich das beobachtet das er Anfälle bekommt wenn er seine Tabletten nicht regelmäßig nimmt.Er hatte gestern erst wieder einen schlimmen Anfall.Die Chemo mit Temodal hat er selbst nach zweimaligem Versuch abgebrochen und will auch nicht mehr anfangen.Er hatte auch die MPC Tropfen.Zu den Weihrauchtabletten meinte meine Ärztin das dürfte so reichen mit zwi Stück pro Tag.Wenn mein Mann einen Anfall bekommt dann ist er immer links gelähmt und es dauert meist so 4 bis 5 Minuten.Der Tumor sitzt bei ihm rechts frontal.Ich füge meine Emailadresse hinzu.
Liebe Grüße
Rosi
rgrotheer@t-online.de

Hallo,
DANKE für Eure Tipps zweck Weihrauch.
Mein Papa hat während der Chemo mit Termodal (140 mg tgl.) ZOFRAN zur Übelkeitsvorbeugung bekommen und das half wunderbar. An Dexamethason (Cortison) bekam er in der Bestrahlung- und Chemophase 10 mg. Nach Beendigung wurde die Dosis auf 6 mg runtergeschraubt. Man konnte dann täglich beobachten, wie sein Verhalten sich verschlechterte. Also wurde die Dosis auf 12 mg erhöht. Da er auch Tabletten für Bluthochdruck (Enahexal) und Epilepsie (Carbamazepin) nimmt, geben wir ihm auch PANTOZOL, damit der Magen nicht angegriffen wird. Bis jetzt hat er keine Beschwerden mit den ganzen Medikamenten. Wenigstens das!!!
Leider stellte sich bei der letzten CT raus, daß sich der Tumor wieder vergrößert hat. Auch ist wieder "Wasser" im Kopf. Bis jetzt brauchte er aber noch keinen Shunt. Ein paarmal war er mit der Tabletteneinnahme auch nicht pünktlich (wenn er nüchtern beim Arzt sein mußte), aber bis jetzt bekam er keinen Anfall. Denn zweiten und letzten hatter Papa vor 2 1/2 Jahren.
Aber wenn ich Eure Briefe so lese, wird noch viel auf uns zukommen...
Liebe Grüße an alle,
Sylvia

[Peter]

Hallo Rosi,

zum Weihrauch schaue doch bitte einmal unter dem Theard H15 hier im Forum.

Normal muß die Dosis viel höher sein, um eine Wirkung zu erziehlen.

Aber vielleicht hat die Ärztin einen Grund dafür, das sie sagt zwei reichen aus??
..Spreche sie doch einmal darauf an!..

Gruß

Peter

Ich war hier lange zeit stille leserin, bis wir heute die diagnose präsentiert bekommen haben. Es ist das eingetreten, was ich am meisten befürchtet habe - GBM IV (ursprünglich war die rede von einem astro II.) - mein Vater ist erst 51! Nachdem was ich hier alles erfahren habe, fühle ich mich total geschlagen und denke dass es sich erst gar nicht auszahlt zu kämpfen. Vielleicht sollte man den dingen einfach nur einen freien lauf lassen und sich mit allem möglichst bald abfinden. Die ärzte sprechen von ein paar monaten überlebenszeit - vielleicht haben wir noch ein halbes jahr. Ich möchte meinem vater noch so viele schöne tage wie möglich bereiten und dabei tut es mir so weh ihn anzuschauen und zu wissen, dass ich für ihn nichts mehr tun kann.
Mir fehlen die worte, ich bin am ende....
Lieben Gruß,
Schnecke

Hallo Schnecke,
es tut mir für Dich und Deiner Familie unendlich leid!!!
Ich weiß, wie Du Dich fühlst... Was habe ich geweint und mir den Kopf schon zermartert. Und wenn man hier die ganzen Geschichten und Ratschläge liest... das Ergebnis ist leider immer dasselbe.
Mein Papa ist 61 und hat die selbe Diagnose. Ich/wir sind auch ganz Deiner Meinung. Den Dingen freien Lauf lassen und schauen daß Papa die restl. Zeit noch wunderschön hat. Ich genieße jede freie Minute mit ihm!!! Einen "Kampf" gibt es für diese Diagnose nicht. Zumindest sehe ich das so.
Viele Grüße,
Sylvia

Liebe Schnecke, liebe Silvia,
auch mein Vater hatte diese entsetzliche Giagnose im Juni 03. Auch er hatte für sich entschieden, keine OP, Bestrahlungen hat er mitgemacht, aber das war es auch. Er sagte, wir müssen das Schicksal so annehmen wie es uns bestimmt ist. Ich kann Eure Situation mehr als gut nachempfinden. Es ging uns damals ganz genauso.
Ich wünsche Euch Beiden ganz ganz viel Kraft und Mut auf Eurem Weg.
LG Tosca

Liebe Schnecke, liebe Silvia,
meine Tochter starb im letzten November mit 15 Jahren an einem Glioblastom. Trotz maximaler Bestrahlung und Temodal ist der nicht zu operierende Tumor während der Behandlung weiter gewachsen. Wenn mir die Ärzte vorher gesagt hätten: Es gibt keine Behandlung, die wirklich hilft, wir können für Ihr Kind nichts tun - so hätte ich das damals nicht akzeptieren können. Im nachhinein war es ein Fehler, ihr auch noch die Chemotherapie, aber vor allem die Hirnbestrahlung zuzumuten. Viele denken, es muß doch irgendetwas geben, was hilft. Aber es gibt nichts, was wirklich hilft. Man kann nur die letzten Wochen und Monate so schön wie möglich machen und gegen die Schmerzen etwas tun.
Ich wünsche euch Kraft, die kommende Zeit zu ertragen.
Liebe Grüße
Christa

Hallo Tosco, Schnecke und Christa!
Eure Briefe trösten mich sehr! Ich zweifelte schon an mir und meiner Meinung, bzw. Einstellung. Gott sei Dank bin ich damit nicht ganz alleine. Ich bin natürlich auch dafür, das Bestmögliche für meinen Dad zu tun. Aber wenn man dieser furchtbaren Diagnose ins Auge sieht... es gibt ja keinen Ausweg. Zumindestens bei Glioblastom IV. Das Einzige daran ist, die Zeit zu genießen. Mein Papa weiß schon was er hat, aber über die Lebenserwartung weiß er nicht Bescheid. Er fragt auch nicht nach. Bestimmt hat man aber als Betroffener ein Gefühl dafür. Unsere Familie ist seitdem noch fester zusammengeschweißt und jeder hat für sich auf´s Neue die Wichtigkeit "der Familie" entdeckt. Natürlich gibt es immer noch viele Tränen.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft und noch viele Tage mit Euren Angehörigen
liebe Grüße Sylvia

Hallo,

eine von Ärzten prognostizierte Lebenserwartung bei Glioblastom oder anderen Hirntumoren ist fahrlässig. Jeder Fall ist individuell zu betrachten. Außerdem gibt es mittlerweile eine gute Standardtherapie außerhalb von Studien.
Leider ist der Glioblastom ein sehr heimtückischer Tumor und sehr wandlungsfähig und manchmal auch strahlen- und chemoresistent.
Aber mir wäre nicht wohl zumute, wenn ich meine nächsten Angehörigen im Falle des Falles nicht über die medizinischen Möglichkeiten aufklären würde.
Es gibt etliche Fälle von Glioblastom- und Astrozytom III-Patienten die lange Jahre bei guter Lebensqualität weiter gelebt haben und auch welche die als geheilt (9-15 Jahre rezidivfrei!!) gelten.

Gruß