Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo,

eine von Ärzten prognostizierte Lebenserwartung bei Glioblastom oder anderen Hirntumoren ist fahrlässig. Jeder Fall ist individuell zu betrachten. Außerdem gibt es mittlerweile eine gute Standardtherapie außerhalb von Studien.
Leider ist der Glioblastom ein sehr heimtückischer Tumor und sehr wandlungsfähig und manchmal auch strahlen- und chemoresistent.
Aber mir wäre nicht wohl zumute, wenn ich meine nächsten Angehörigen im Falle des Falles nicht über die medizinischen Möglichkeiten aufklären würde.
Es gibt etliche Fälle von Glioblastom- und Astrozytom III-Patienten die lange Jahre bei guter Lebensqualität weiter gelebt haben und auch welche die als geheilt (9-15 Jahre rezidivfrei!!) gelten.

Gruß

Hallo!

Leider ist der Fmailienzusammenhalt bei uns echt nicht sehr gut und jeder Tag am Krankenbett meiner Schwiegermutter ist für mich acuh eine Qual. Doch ich hoffe für sie das sie nicht soooo leiden muss, am Montag ist sie nochmal operiert worden, leider konnten sie wie schon erwartet nur eine Teilresektion machen und es bringt nicht viel, am Mittwoch hat man ein MRT gemacht und sah schon wieder dieses verdammte Wachstum, wie schnell sich dieses Viech vergrössert ist nicht zu beschreiben und auch schwer zu verarbeiten. Am Mittwoch abend der erste Epileptische Anfall, für mich nichts neues, da mein Mann auch Epileptiker ist, sie war wohl mit ihrer Bettnachbarin alleine im Zimmer und ist aus dem Bett gestürzt, ein blaues Auge und eine dicke Stirn weisen von einem harten Aufprall auf den Nachtschrank, aber sie kann sich nicht erinnern und es soll ja keiner wissen, deshalb hat sie uns erzählt, sie wäre gestürzt nach dem Toilettengang, doch sie kann ja nicht damit rechnen, das uns der Arzt das erzählt, weil alle Gespräche bis jetzt immer mein Schwiegervater mit den Ärzten geführt hat, er will nicht, das wir solche Gespräche führen, aber uns dadurch vieles klarer geworden und er hat wohl auch teilweise Maaslos übertrieben, nun sind wir guter Dinge doch noch etwas länger von ihr gut zu haben, aber mein Schwiegervater meint, er vertraut den Ärzten nicht mehr und will sie jetzt alleine mit Hilfe einer Naturheilpraktikerin versorgen. Ich finde Heilpraktiker nicht immer gleich schlecht, aber bei solch einer Diagnose, glaube ich er greift nach Strohalmen.
Sie hat jetzt Probleme mit den Händen und will das Cortison nicht mehr nehmen, sie meinte sie hätte davon dickere Finger bekommen, aber das Kortison hilft doch die Schmerzen, die sie angeblich auch nicht hat, zu lindern, oder?
Ich habe hier viel gelesen und mir schon sehr viele Gedanken gemacht, für uns alle ist es wohl auch das Beste, wenn sie sich nicht lange quälen muss und es schneller vorbei geht, weiss nicht ob ich das über meine eigenen Eltern auch schreiben würde, ich sehe es momentan wohl zu sehr noch als Last, ich habe noch nicht ganz begriffen, was es heisst, wenn sie nicht mehr da ist!
Gefühle sind nicht zu beschreiben!

Liebe Grüße und viel Kraft Euch allen

Michaela

Liebe Michaela R.,
auch bei meinem Vater wurde seinerzeit, 1/4 Jahr nach Diagnosestellung, auf Anordnung einer Heilpraktikerin (besagter Strohhalm)das Kortison komplett abgesetzt und auf Naturheilmethoden umgestellt. Daraufhin wurde der Hirndruck so groß, daß er plötzlich aus heiterem Himmel hinfiel, bewußtlos war und sich auch anschließend , wie Deine Schwiema, an nichts erinnern konnte. Notarztwagen - Krankenhaus - die Ärzte sagten, sie glaubten nicht, daß er die Nacht überlebt. Er hat sich anders entschieden - und überlebte doch. Das Kortison schlug an. Die Ärzte meinten, es sei unverantwortlich gewesen, das Kortison ohne Hinzuziehen des Onkologen eigenmächtig abzusetzen. Seitdem bekam mein Vater wieder Kortison, um den Druck im Hirn möglichst gering zu halten.
Also - auf keinen Fall das Kortison weg.
Mein Vater hat besagte Heilpraktikerin nie wieder konsultiert.
Danach hat er noch ganze 7 Monate gelebt, wovon 4 wirklich noch sehr lebenswert waren.
Alles Liebe
Tosca

Hallo,
Ich heisse Bozana und schreibe aus Bosnien. Mein Bruder (36 Jahre) hat im Oktober letztes Jahr ein Hirntumor Operiert-in Croatien. Es war ein Astrocitom WHO III.
Danach ging es Ihm gut. Im Marz 2004, nach eine Kontrolle der Artz hat festgestellt das der Tumor wieder gewachsen ist 2 cm, an gleiche Stelle wie erste Mal (Uber rechte Ohr). Wieder OP, jetzt aber mit Diagnose fibrilarni Astrocitom WHO IV. Der Artzt sagt das solche Tumor ist keine Gliobastom ??? Aber, uberal wo habe ich gelesen Gliobastom ist ein Tumor Stufe IV. Ich meine das die Atrzte in unserem Land wissen nicht viele uber diese Krankheit. Nach diese OP hatte er 42 Tage Strahlentherapie zusammen mit Temodal 140 mg. Danach hatte er keine Kontrolle und der Artzt hat zu Ihm gesagt dass er soll jede Monat Temodal einnehmen, 5 Tage lang 400 mg und dann eine Ruhepause 23 Tage, und diese Ziklus wiederholen so lange wieviel wir Geld haben. Ich erwehne das diese Temodal gibt es nicht in unserem Land zu kaufen, und wir mussen jede Monat aus Slovenien bestellen und bezahlen aus unsere Tasche - jede Monat 2.760 EUR.
Wie ging es weiter ???
Hatte schon jemand diese Diagnose und ist das die gleiche wie Gliobastom ???
Vielen Dank
Bozana

Hallo Bozana,

soweit ich informiert bin, ist WHO III das "Vorstadion" von Glioblastoma IV. Aber sicherlich werden sich hier noch einige melden, die viel besser Bescheid wissen!
Mein Papa hatte 33 Bestrahlungen und gleichzeit tgl. 140 mg Termodal. Jetzt, nach 6 Wochen ist der Tumor wieder gewachsen. Ab Donnerstag erhält er tägl. 370 mg Termodal. Dies 5 Tage lang und dann ist eine Pause von 4 Wochen. Dann geht´s wieder weiter. In der Zwischenzeit wir dann wieder untersucht. Außerdem muß er einmal wöchentlich Blutwerte und Blutzucker bestimmen lassen.
Es tut mir sehr leid für Euch, daß ich die Kosten ganz übernehmen müsst!
Gruß Sylvia

Hallo Bozana,

Astrozytom IV, filibrär ist ein Glioblastom. Glioblastome können aus einem Astrozytom entstammen.

Die Behandlung von Astrozytom III und Glioblastom unterscheiden sich nicht sonderlich. Nur die Prognose ist bei einem Glioblastom ungünstiger. Dies muss aber nicht auf den Einzelfall zutreffen.

Kontrollen durch CT/MRT sollen bei höhergradigen Hirntumoren III-IV mindestens alle 3 Monate, besser 6-8 Wochen erfolgen. Die Therapie, die du beschrieben hast, ist bisher erste Wahl gewesen. Allerdings sollte unbedingt engmaschig kontrolliert werden, ob Temodal (Temozolomid) gegenüber dem Tumor wirksam ist. Sonst ist es rausgeschmissenes Geld.

Trage dich auf http://www.hirntumor.de in die Mailingliste ein. Da bekommst du weitere Infos über Behandlungsstrategien von Hirntumoren.

Gruss

Wolfgang

Liebe Bozana.
Es tut mir echt leid mit deinem Bruder.Und noch mehr tut es mir leid das du die kosten übernehmen musst.Das ist echt eine sauerrei.Könnt ihr denn nicht hier nach deutschland kommen?
ich denke das es besser wäre.
Die anderen haben schon recht.Das ist ein Glioblastom WHO IV.
Das hat auch meine 21 Jährige schwester auch die wieder seit letzten Montag im Krankenhaus ist.Weil sie ihr rechtes Bein nict mehr bewegen kann.Du darfst nicht aufgeben.das ist sehr wichtig.und wenn was ist dann schreib uns,denn hier sind viele nette betroffene und angehörige,die dir irgendwie weiterhelfen können.Ich wünsche dir viel kraft

Liebe Silvia, Wolfgang, Rahog

Vielen Dank fur Ihre Meldung und fur Ihre Unterstutzung. Ich habe auch so gadacht das ein filibrar Astrocitom IV ist das gleiche wie ein Gliobastom, aber unsere Artzte wissen nicht viel uber diese Krankhait. Jetzt mussen wir weiter machen mit viele Kraft, wie auch alle Menchen betroffene mit diese bose Krankheit. Schade das wir nicht in einem anderen Land leben, villeicht wird dann die ganze Situation anderess. Wer weiss?
Noch einmal vielen Dank und ich wunsche Ihnen alles Gute und viel Kraft.
Grusse
Bozana

Mein Papa ist am montag nach einem Anfall not-operiert worden. Der Arzt hat gemeint, wenn wir ihn später ins krankenhaus gebracht hätten, hätte es schon zu spät sein können. Gott sei dank hat er die operation gut überstanden (ohne neurologische veränderungen) und war am dienstag schon wieder ansprechbar. Ich weiss, noch ist der kampf nicht vorbei, aber wir sind im moment glücklich, dass er lebt. Was habt ihr denn für erfahrungen gemacht, wie lange dauert es bis man sich von einer operation erholt. Ich kann es nämlich nicht erwarten, ihn wieder daheim zu haben. Ich weiss, dass es von fall zu fall unterschiedlich ist, würde mich aber trotzdem freuen von euren verwandten / bekannten zu hören.
Vielen Dank für die netten worte weiter oben!
Lieben Gruß,
Schnecke

Hallo Schnecke,
solche Anfälle, von denen Du schreibst, hatte mein Papa auch, und zwar immer in Abständen von 4-6 Wochen. Sie dauerten ca. 4-6 Minuten an, danach war er zwar müde, aber wieder völlig normal drauf. Zu einer Erholungsphase nach Op kann ich Dir leider nichts sagen, mein Papa hat sich nicht operieren lassen, er hatte zu viel Angst vor eventuellen Konsequenzen. Die Anfälle hörten später auch ganz auf.
Wenn Du weitere Fragen hast, frag ruhig.
Ein schönes Wochenende für Euch und viel Kraft
wünscht Euch Tosca
PS Ganz ganz liebe Grüße an Deinen Papa

Hallo Tosca,

mein papa hat sich glücklicherweise schnell erholt, es geht ihm gut und kann auch schon alleine herumgehen. Heute wird er von der neurochirurgie auf neurologie verlegt. Wir sind sehr glücklich und machen und grosse hoffnungen, dass das schlimmst vorbei ist. Jetzt warten wir noch auf den histologischen befund von der OP...
Lieben Gruß,
schnecke

Hallo,
ich war schon ewig nicht mehr hier. Meine Geschichte findet ihr ab Seite 28. Mein Papa lebt, mehr schlecht als recht, aber er lebt. Und wieder stellt sich für mich die Frage, ihn doch nochmal zur Kernspin zu bringen. Seit einigen Wochen ist er jetzt wieder öfters wach, also immer wenn jemand bei ihm ist, ist er ansprechbar. Das war wochenlang vorher nicht so. Er kann sich nicht mitteilen, da er nicht sprechen kann. Allerdings fängt er wieder an, Laute von sich zu geben. Auch ist er sehr unruhig. Seine Beine und Arme sind ständig in Bewegung. Ich überlege ob es Sinn macht mit ihm KG und logopädische Übungen mit ihm zu machen. Der behandelnde Arzt und die Neurologin im Heim sehen darin keinen Sinn. Eher eine "unnötige BElastung" für ihn. Ebenso wie eine entsprechende Untersuchung. Aber ich bin der Meinung, dass es ihm vielleicht ein bißchen mehr Lebensqualität zurück bringen würde. Zumindest in dem Zustand, in dem er z.Zt. ist. Noch im August wäre ich nicht auf die Idee gekommen. Aber da war er auch immer abwesend, hat durch uns durch geguckt und absolut nicht reagiert. Und jetzt ist er m.E. recht aktiv. Er hat sogar mit Interesse (sage ich) eine Zeitungsseite betrachtet, die ich ihm gezeigt und erzählt habe. Auch nickt er wieder adäquat mit dem Kopf.
Wenn die Ärzte es allerdings nicht befürworten, zahlt auch keine Krankenkasse was. Ach, es ist zum Verzweifeln.
Allen Angehörigen und Betroffenen alles Gute und viel Kraft
GAbi

Hallo erstmal

Ich lese nun schon ein paar Wochen mit, nun müchte ich doch mal was schreiben.

Mein Dad wurde am 18 September auf Grund von Sprach und bewegungsstörungen mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH eingeliefert, die Diagnose sagte aber Gehirntumor, am 27 September wurde er in der Neurochirurgischen Abteilung der Meininger Klinik operiert, die OP hat er erstaunlich gut überstanden, als Diagnose haben sie nach untersuchung des Materials einen Glioblastom WHO IV festgestellt.
zZ ist er in einer Strahlenklinik bei uns in der Nähe allerdings stationär weil er 2 mal am Tag zur Strahlenterapie muss.
Nun zu meinem eigentlichen Anliegen, am Anfang der Woche war er wieder in der Röhre und der Arzt hat festgestellt das der Tumor sich zurückbildet, was auch die Verästelungen im Gehirn angeht also er wird kleiner undzwar in einem solchen Masse das sie die Strahlendosis ein wenig zurückgenommen haben.
Für meinem mum und mich war das natürlich ein Hoffnungsschimmer, nun meine Frage:
Ist diese Hoffnung berechtigt oder hat der Rückgang des Tumors nichts zu sagen?name@domain.de

Hallo Stefan,

ich bin zwar keine Expertin was das Thema Hirntumor - Glioblsatom IV - angeht, jedoch kann ich dir aus meinen persönlichen Erfahrungen berichten.
Mein Vater erkrankte im Juli 2002 an einem Glioblastom IV. Danach bekam er 33 Bestrahlungen, und anschließend eine Chemo namens Themodal.

Nachdem er im März 2003 ins KH eingeliefert wurde, weil er nichts mehr gegessen hat, wurde uns gesagt, das sich dieser Tumor auch wieder ganz zurückbilden kann und er einige Wochen, Monate, Jahre Ruhe geben kann... Er wieder auf die Beine kommt bis der Tumor wieder das Wachsen anfängt.

Natürlich ist der Krankheitsverlauf bei jedem Patienten anders und ich möchte dich auch nicht erschrecken. Nehmt diesen Verlauf als Hoffnung, einfach um Kraft zu sammeln für die kommende Zeit...

Alles Gute euch!

July!

Meine Mutter hat auch Glio 4 und fantasiert jetzt nachts auch nur noch und schläft nur noch tagsüber. Sie ist sehr schwach auf den Beinen und etwas verwirrt im Kopf. Sie nimmt 10 mg Kortison 3x täglich und ist extrem aufgegangen im Gesicht. Sie hat auch Wasseransammlungen an den Knöcheln.
Wir versuchen alles Menschenmögliche mit ihr damit ihre Hoffnung bleibt.
Bitte nehmt mit mir Kontakt auf per Sugo16@hotmail.com, da ich Gast bin und nie wieder herfinde...
sagt mir was ihr gegen die schlaflosen Nächte und die lauten verbalen Haluzinationen tut. Habt ihr ein bestimmtes Mittel was wirkt, denn alles was wir probierten funktionierte bis jetzt leider nicht und die Ärzte wissen auch nichts mehr.

Und denkt ihr, daß H 15 die 10 mg Kortison 3x tgl. ersetzen könnte und meine Mutter veilleicht wieder dünner werden könnte, da ihre Beine sehr unter der Gewichtszunahme leiden.
Danke
Sugo16@hotmail.com