Rezidiv nach KMT

[dagmar joh.]

Hallo,
bin bei Prof. Bunjes alle 14 Tage das nächste mal am Mittwoch gegen 11.00 Uhr. Wäre schön wenn wir uns mal kennenlernen würden.anbei eine Übersicht über meinen Mt. Everest ( so nenne ich meine Krankheit).

04.03.08 Diagnose Akute myeloische Leukämie; komplexer Karyotyp; NPMl WT, T3-TKD WT, FLT3-ITD negativ, MLL-PTD negativ
11.03.08 Beginn der 1. Chemo-, AMLSG04-07, ICE, Volldosis; CR zahlreiche Komplikationen Fieber, Thrombose etc.
25.04.08 Beginn der 2. Chemo-, wieder Komplikationen Fieber, Pilzinfektion etc
26.05.08 Endlich nach Hause, ein Fremdspender ist bei meiner gen. Voraussetzung nicht zu finden.
Im Juni öfter Infektionen an meinem Hickmann und einrücken ins Krankenhaus
27.06.08 mein Bruder mit seinen 50% Übereinstimmung muss daran glauben. Meine Tochter 18J. wiegt unter 50kg und mein Sohn 16J. hatte Pfeiferisches Drüsenfieber( vergrößerte Mils)
21.07.08 Aufnahme KMT Station-Ulm
14.08.08 KMT "Tag 0" leichte GvHd am Rücken
04.09.08 endlich nach Hause
Sept/Okt. Schmerzen im verlängerten Rückrat, bis festgestellte wird Steißbein und Wirbel gebrochen, danach MST als Schmerzmittel.
24.11.08 nach langem Kampf um meinen Hickmann, nachgegeben und entfernen lassen
23.12.08 meine Werte sind seit Sept. wie festzementiert: Leukos zwischen 2,0und 3,0 ; HB zwischen 10,0 und 11,0 und die Thrombos zwischen 43000 und 60000 eine KMP wird’s zeigen
15.01.09 KMP
19.01.09 Knochendichtemessung, auch hier bin ich dabei mit Osteoporose
21.01.09 Ulm hat verschieden Abstriche der KMP nicht bekommen. Ausgang ….?

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

@Dagmar: hab dir eine Privatnachricht geschickt

Also meine Bettnachbarin hat nicht geschnarcht, sie war eine ganz ganz liebe.
Soweit gehts mir ganz gut. Der zweite Zyklus ist nun auf nächsten Montag verschoben wurden, da meine Leukos gestern immer noch auf 1,4 und die Thrombos auf 96 waren. Der Arzt meinte man muß da mit dem nächsten Zyklus abwarten, besonders wegen den niedrigen Thrombos, es würde sonst im Chaos enden wenn die Chemo mit den niedrigen Werten fortgesetzt wird meinte er.
Naja bin froh noch eine Woche länger zuhause zu sein.

Liebe Grüße Sandy

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

also ich habe jetzt des öfteren hier gelesen, dass Eure Ärzte gesagt haben die Heilungschancen sind durch eine KMT nur 5%!
Also meine Ärzte haben noch nie was in Prozenten gesagt, außer das ein GvL Effekt bei einer akuten Leukämie nur zu 30% kommt, das war bisher die einzige Prozentangabe von einer Ärztin.
Gut ehrlich gesagt will ich es auch nicht wissen, ich frag auch nicht mehr nach meinen Blasten im Knochenmark oder im Blut, ich will es einfach nicht wissen.
Ich habe damals so ein rotes Aufklärungsbuch vor meiner KMT bekommen, da steht: Heilungschancen sind 50% bei KMT! Nach einem Rezidiv nach KMT sind die Chancen auf Heilung zwischen 10%-25% steht da drin!
Was hat es dann mit den 5% auf sich?????
Kann es mir jemand erklären?

Liebe Grüße Sandy

[cc84]

Hallo Sandy,

ich hatte in einem Thread geschrieben, dass meine Ärzte vor der SZT davon gesprochen haben, dass meine Überlebenschancen bei 5% gelegen haben. Von den Heilungschancen hat bei mir auch keiner so wirklich in Prozenten gesprochen.
Aber mich würde es auch interessieren, was es mit diesen 5% sonst auf sich hat!?

Liebe Grüße

Christin

[AnnaR.]

Für meinen Sohn wurden die Heilungschancen mit 40% angegeben, was natürlich ein rein statistischer Wert ist. Ich glaube, man betrachtet die Grunderkrankung im Einzelnen. Also soundso viele Patienten mit einer gemeinsamen Grunderkrankung haben eine SZT länger als 6 Monate überlebt. Die Prozente werden weniger mit den Monaten. Es ist schrecklich und eigentlich sinnlos. Jeder gute Ausgang verändert die Satistik zum Positiven. Ich meine, der Ausgang richtet sich nicht nach diesen Zahlen.

[chrischan]

Hallo Sandy,

also das mit den 5% Heilungschancen ist definitiver Quatsch. Das hieße, das nur jeder 20ste nach einer SZT dauerhaft überlebt. Abgesehn davon lässt sich mit solch allgemeinen Prozentangaben wenig sagen, dazu sind die Ausprägungen der Leukämien zu verschieden, wie auch die individuellen Voraussetzungen, die jeder mitbringt, die Chancen hängen ja immer auch ab davon, in welchem Zustand man sich zum Zeitpunkt der Transplantation befindet, etc.
Meine Ärzte haben sich mit solchen Prognosen immer sehr zurückgehalten, das Einzige, was sie gesagt haben war, dass die Chancen gut sind und - vor allem - das es letztlich die einzige Chance ist. Mehr musste ich nicht wissen.
Einmal kurz vor der Entlassung hat ein Arzt zu mir gesagt, die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs liege bei 25%. Abgesehen davon, dass ich keine Ahnung habe, wie er auf die Zahl kam - was hilft es mir, selbst wenn er richtig liegt, das zu wissen?
Sicher wird es mit jedem Rezidiv schwieriger, aber wenn es um dein Leben geht, kann man jede Wahrscheinlichkeitsrechnung getrost in die Tonne schmeissen.
In diesem Sinne wünsche ich dir alles erdenklich Gute!!
christian

[piepselmaus]

Hallo,
ja ich sehe das eben auch so das Angaben wie durch KMT 5% Überlebenschancen oder Heilungschancen zu haben totaler Quatsch ist. Wie kommen die Ärzte darauf so etwas zu sagen. Also bei der Klinik in Ulm ist das zum Glück nicht so, das dort solche Aussagen getroffen werden, sie haben nur 5% Chancen. Ich habe es eben in letzter Zeit des öfteren in einem anderen Thread gelesen.
LG Sandy

[piepselmaus]

Guten Morgen zusammen,

ich muß mal wieder ne Frage los werden.
Ich habe seit ca. 5 Tagen in meinen Fingerspitzen ein Taubheitsgefühl. Ich kann Gegenstände angreifen und festhalten das ist kein Problem, aber es ist trotzdem etwas nervig. Ich glaub nämlich auch das es jetzt auch in den Fußzehspitzen beginnt.
Ich weiß nur das meine Ärztin mal sagte sowas hatten die schon mal bei einem Patient, der die gleiche Chemo hatte, sie meinte es würde wieder verschwinden, man braucht halt nur Geduld.
Ging es einem von Euch auch schon mal so mit dem Taubheitsgefühl???
Außerdem merke ich das wenn ich früh aufstehe meine Beine noch nicht richtig aktiv sind, die Postfrau klingelte vorhin, ich stand auf und wollte die Treppe runter, und zack zieht es mir die Beine weg. Konnte mich zum Glück noch festhalten.

Liebe Grüße Sandy

[Waldi]

Hallo Sandy,

das ist eine Polyneuropathie (google mal damit), die als Folge einer Chemotherapie, bei Diabetis, Alkoholmissbrauch und oft auch als Vorbote von Krebserkrankungen (so wie bei meiner CLL) vorkommt. Diese Folgekrankheit ist nur ganz schwer behandelbar. Es gibt direkt keine Medikamente dagegen, weshalb man es mit Mitteln gegen Epilepsie oder Depressionen versucht. Teils sogar ganz erfolgreich, nur haben diese Medikamente auch wieder böse Nebenwirkungen. Nach Einnahme steht man dann eine Weile neben sich, wie mir mein Neurologe erklärte. Er hat mir deshalb davon abgeraten. Ich wünsche Dir, dass die blöden Mißempfindungen sich bei Dir über kurz oder lang von ganz allein bessern werden.

Gruß Waldi

[flautine]

Hallo Sandy,

das hat mein Mann auch an den Füßen; kommt bei ihm wohl vom Vincristin. Bei einigen Leuten geht es schnell von selbst wieder weg, es kann aber auch länger dauern. Du kannst versuchen, das zu beschleunigen, indem Du die Nervenenden stimulierst. Mein Mann hatte dazu eine Wanne mit Hülsenfrüchten,in die er seine Füße stellte. Das war dann wie eine Massage. Mittlerweile ist es nicht weg, aber besser. Geduld wirst Du wahrscheinlich brauchen, wie so oft ...

Liebe Grüße und viel Erfolg
flautine

[LostWay]

Hallo Sandy,

Martin hat auch eine Polyneuropathie (PNP). Vor allem an den Füssen. In der Reha macht er jetzt Ergotherapie dagegen, das funktioniert dann ähnlich wie Flautine das beschrieb über eine Stimulation durch Gehen auf verschiedenartigen Untergründen.

Als Dauertherapie wurde dort auch Lyrica angesprochen, das ist ein Antiepileptika, das eben auch entsprechende Nebenwirkungen hat, deshalb hoffe ich mal, es wird nicht nötig sein.

Ich drücke dir die Daumen, dass es besser wird.

Gruß
Bettina

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

wollt nur mal los werden das ich über dieses Forum hier sehr dankbar bin, und allen danken die einem hier Mut machen. Man kennt sich zwar kaum, aber ist sich doch irgendwie vertraut und "befreundet". Das finde ich sehr schön, wenn die eigenen Freunde von damals einen schon im Stich lassen.
Also ich glaube ich habe eine Forumsucht. Wenn mein Freund mich mal paar Minuten nicht an den Laptop läßt, dreh ich fast durch, und bin schlecht drauf.

Liebe Grüße Sandy

[Heikeaml]

Hallo sandy
ich kann dich gut verstehn hier brauch man ja auch nicht groß versteckt spielen weil jeder hier weiß was leukämie bedeutet sandy du bist wirklich zu bewundern wie du mit dieser verdammten seuche umgehst aber mich würde mal interessieren was machst du sonst den ganzen tag ? ich mache ja alles sowie früher das heißt fast wenn diese verdammte angst nicht wär könnte ich bestimmt noch mehr machen die lähmt mich doch gewaltig heute war ich mal wieder beim doc weil ich ne blauen finger habe und was soll ich sagen es war nur ne sehne allso nix mit leukämie früher wär ich wegen so ne wehwehchen nicht los gerannt
Liebe Grüsse Heike

[DaggiS.]

Hallo Sandy!

Auch ich ziehe den Hut vor Dir. Auch wenn ich wieder gesund bin, lese ich hier fast jeden Tag. Meine Erhaltung ist seit Oktober 2008 beendet. Aber trotzdem ist kann ich die letzten drei Jahre ja nicht einfach so streichen.
Wie auch Du habe ich einige "Freundschaften" hinter mir lassen müssen. Ich könnte ein Buch über die Zeit schreiben. Für mich ist am wichtigsten, das ich meine Familie hinter mir habe und die Zeit mit meinen Kindern genießen kann.

Ich habe mich durch die Erkrankung auch verändert. Viele Sachen, die ich früher noch für wichtig gehalten habe, gehen mir manchmal am Popo vorbei. Manchmal denke ich, wenn die Leute denen ich am Tag so begene und über irgenwas Belangloses am meckern sind, hier mal lesen würden. Aber viele sind aus Unwissenheit und wegen dem Selbstschutz nicht in der Lage, sich mit dem Thema sich auseinander zu setzen.

Meist habe ich nicht mehr die Lust mich mit ihnen über die Sachen die mich betreffen oder betroffen haben zu reden.
Wenn ich Leute von früher treffe, die von meiner Krankheit wissen werde ich labidar mal gefragt: na, wie geht es? Ich antworte meistens: na, gut und Dir?

Wie es mir wirklich geht erzähle ich dann meiner Schwester oder den ein bis zwei Leuten die sich wirklich dafür interessieren.

Ich denke auch in der Zeit nach der Krankheit, so wie bei mir, ist so ein Forum auch sehr wichtig.

ich wünsche Dir viel Kraft und alles erdenklich Gute. Und lebe Deine Forumsucht weiterhin so aus.

lg Daggi

[maja-s04]

Hallo meine liebe Piepselmausi,

auch ich bewundere wie kämpferisch und mit welcher Zuversicht Du Deine Krankheit , Deine Gefühle, Deine Willen und Gedanken, beschreibst! Ich zolle Dir, wunderbare Sandy, meinen tiefsten Respekt!

Mut brauche ich Dir liebe Mausi nicht zu wünschen, den hast DU genug!


Ich bin im Herzen bei Dir und begleite Dich mit guten und liebevollen Wünschen

Maja