Brauche Hilfe! Benötige Informationen- Vater Hirntumor!

[sky1122]

Hallo liebe Leute!

Ich hoffe euch gehts soweit ganz gut!

Bei mir (männlich 25 Jahre alt) steht seit ca 2 Wochen die Welt auf dem Kopf.
Mein lieber Vater (51 Jahre alt), der immer ein Musterbeispiel für gesunde Ernährung und sportlichen Lebensstil war, ist nach ca 3 tägigen leichten Kreislaufproblemen plötzlich mit starken halbseitigen Krämpfen zusammengebrochen und ins KH eingeliefert worden. Dort war er zwar ansprechbar, aber das Antworten fiel ihm sehr schwer. Er bekam die Wörter die er uns mitteilen wollte einfach nicht über die Lippen. Er wurde dann mit Keppra und Frisium vorerst (ruhiggestellt?!) behandelt, bis sie die Auswertung des MRT hatten. Dieses kam zum Ergebnis, dass sich ein Gewebe im Kopf befindet was aufs Sprech und Sehzentrum drückt. Nach einer OP wo eine Gewebeprobe entnommen wurde, kam nun die Aussage dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Das hat uns natürlich sehr getroffen. Mein Vater ist eigentlich wohlauf, bis auf leichte Konzentrationsstörungen. Ihm ist es zB nicht möglich irgendetwas zu lesen und sofort zu verstehen. Nur unter höchster Konzentration gelingt es ihm. Wir haben nun etwas rumgetestet und sind zu dem Ergebnis gekommen, dass es mit den Medikamenten zusammen hängt.
Ich muss einfach mal mit Betroffenen oder Leuten in verbindung treten die sich damit auskennen. Ich muss jede Plattform nutzen. Es geht hier nunmal um leben und Tod. Oder seh ich das zu kritisch?
Aufjedenfall wird am Montag nochmal ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt geführt (welchen man sogut wie nie persönlich antrifft) und besprochen, welche Therapie nun angesetzt wird. Wir gehen davon aus, dass eine Chemo- sowie Bestrahlungstherapie folgen werden. Uns wurde schon mitgeteilt, dass eine OP nicht in Frage kommt, da die Gefahr zu gross sei, Gehirnareale mit zu zerstören.

Ihr lieben Menschen, bitte unterstützt mich einwenig. Was hat das mit dem Frisium auf sich? Das scheint mir ein sehr starkes Mittel zu sein. Muss ich mir da über irreparabelen psychische Schäden sorgen machen? Gibt es Alternativen? Was kann ich von der Chemo- Bestrahlungstherapie erwarten? Wie verläuft sowas? Worauf kann ich mich einstellen? Welche Klinik ist für Gehirntumore die Beste? Vielleicht entscheiden die sich ja für eine andere Therapieform oder trauen sich an eine OP ran!
Das Problem ist, dass ich mich mit keinem Arzt bisher unterhaltren konnte und somit vollkommen auf mich allein gestellt bin. Mein Vater kriegt das auch nicht mehr alleine hin, da das Frisium ihm ziemlich zu schaffen macht.

Worauf muss ich beim Gespräch am Montag achten. Was muss ich fragen? Wie sind die normalen Heilungschancen bei so einem Fall?

Ich bitte euch mir einwenig zu helfen. Die Zeit rennt davon!

Netten Gruss und alles Gute von mir für Euch
sky1122

[chaoskatze]

Hallo Sky,



also, ich hab natürlich medizinisch keine Ahnung, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass die Sprachstörung eine Nebenwirkung von Frisium ist - das ist ein Beruhigungsmittel bzw hat wohl auch Zusammenhang mit Epilepsie. Guck mal im Internet nach, da steht nichts in der Richtung.
Dazu kommt, dass sein Sprachzentrum betroffen ist, wie du ja selbst geschrieben hast, es ist eher der Tumor, der das Zentrum beschädigt hat oder einengt - wenn dich da mehr interessiert, schau im Internet nach Aphasie, zb hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Aphasie

Ich hoffe, ihr habt nicht einfach das Medikament abgesetzt?

Übrigens kenne ich das Gefühl (bei mir war es auch das Sprachzentrum), von daher weiß ich, wie er sich fühlt, wenn er etwas sagen möchte und es nicht kann...

Und nein, du siehst das nicht zu kritisch. Bösartige Hirntumore sind immer gefährlcih. Wenn du den Termin beim Arzt hast, schreib dir vorher auf, was du wissen willst, die Hälfte vergisst man sonst, kein Wunder, bei der ganzen Aufregung. Zb wäre auch interessant, was für ein Hirntumor das ist, gibt ja einige unterschiedliche, und ob eher °III oder °IV.

Was die Kliniken angeht, ich weiß ja nicht, wo ihr wohnt, aber Heidelberg ist dafür bekannt, dass es sehr gut ist. Auf jeden Fall ist es eine gute Idee, sich mal eine Zweitmeinung zu holen. Außerdem beim Termin fragen, welche Gehirnareale gefährdet sind, zb, ob auch schon das Stammhirn betroffen ist etc.
Wenn ihr das macht, ist es wichtig, dass ihr eine Kopie der MRT-Ergebnisse habt!

Was die Überlebenszeit angeht.. Ich denke, das kann dir hier keiner sagen, wir wissen nicht, wie es aussieht, wir kennen den Typus nicht und vor allem sind wir ja keine Mediziner, kennen nur die Durchschnittszeiten.

Ach, und was wirklcih wichtig ist - klärt diese Sachen wie Patienenvorsorge und Vollmacht. Klärt ab, ob er zb beatmet werden möchte, falls er im Dauerkoma wäre etc... Das ist wirklcih wichtig! Denn dann weiß der Arzt, an wen er sich wenden muss, wenn dein Vater sich nicht mehr mitteilen kann und ihr habt die Sicherheit, dass ihr das machen könnt, was er sich gewünscht hat.


Hm, was du fragen solltest, im Gespräch:
- welcher Tumortyp
- mit welchem Grad
- welche Überlebenschancen
- welche Gehirnareale betroffen sind
- ob es eher diffus aussieht oder zentriert
- ob wichtige Hirnnerven und / oder Arterien umschlossen sind
- wie die Aphasie eingeschätzt wird, ob dauerhaft etc

Und ansnsten alles, was dir noch einfällt, hauptsache, du schreibst dir alles auf, gerade in der Aufregung vergisst man viel zu schnell!

Ich drück euch die Daumen...

[Tina W.]

Hallo sky1122,
willkommen hier auch wenn der Anlaß mehr als bescheiden ist, aber es hilft, sich untereinander auszutauschen.
Ich bin 43 Jahre alt und mein Vater (72) hat die Diagnose Glio IV seit dem 3.12.09. Es hat mit einem epileptischen Anfall in der linken Gesichtshälfte angefangen. Da ich selber Ärztin bin, hatte ich zunächst an einen Schlaganfall gedacht und wäre im Traum bein meinem Vater nicht auf die Idee eines Hirntumors gekommen. Leider war das MRT eindeutig und er wurde am 7.12. operiert, wo man den Tumor wohl hat komplett entfernen können. Das Glio hat aber die tückische Eingenschaft überall im Hirn jederzeit wieder auftauchen zu können. Bzgl. der OP-Möglichkeit würde ich sicherheitshalber auf jeden Fall eine 2. Meinung einholen. Mein Vater ist auch ein Ausbund von gesunder Lebensweise und Sportlichkeit, was ihm jetzt während Chemo und Bestrahlung zustatten kommt, da die Nebenwirkungen sich bis auf Müdigkeit in Grenzen halten (gegen die Übelkeit bekommt er Granisetron, was sehr gut hilft). Wir haben noch 2 Tage Therapie vor uns, bis erst einmal 4 Wochen Pause ist, bevor dann weitere 6 Zyklen Temodal 5/23 anstehen. Wichtig ist eine begleitende sehr gesunde Lebensweise (kauft Euch das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren"). Meine Mutter kocht danach, Papa trinkt grünen Tee und er nimmt Weihrauch. Es sind die vielen Kleinigkeiten die helfen, glücklicherweise hat er keine gravierenden Blutbildveränderungen unter der Therapie und fühlt sich gut - er sitzt sogar jeden Tag 45 Minuten auf seinem Heimtrainer. Ganz wichtig ist noch, daß Ihr während der Chemo + Bestrahlung einen gleichmäßigen Tagesablauf findet, denn die Betroffenen werden etwas unflexibler und Gleimäßigkeit tut ihnen gut. Nicht wundern, daß sich der Geschmackssinn verändert, das ist normal.
Wir alle müssen uns dami auseinandersetzten, daß das Glio IV nicht heilbar ist, aber man kann Zeit gewinnen. Laßt Euch von der Statistik nicht verrückt machen, habt Hoffnung und kämpft. Wenn man die Hoffnung aufgibt, hat man schon verloren.
So, jetzt ist das aber lang geworden, hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen,
frag einfach weiter nach.

Viel Kraft wünscht Dir

Tina

[Tina W.]

Hallo sky 1122,

ich nochmal. Papa bekommt auch Keppra. Die Medikamente sind wichtig, damit die Anfallstätigkeit unterbunden wird. Vor den Nebenwirkungen braucht ihr keine Angst zu haben. Das wichtigste ist jetzt, daß er zur Ruhe kommt, was durch die Medikamente gewährleistet ist. Die evtl. psych. Veränderungen kommen eher von dem Tumor selbst.

Gruß Tina

[Morgensonne]

Hallo Sky,
zunächst kann ich mich meinem "Vorschreiber" nur anschließen. Alles aufschreiben auch jetzt alles was man fragen will. Und bei unverständlichen Antworten solange "nachhaken" bis Du es verstanden hast. Ich würde den Arzt direkt darauf ansprechen, dass Ihr eine Zweitmeinung insbesondere bezüglich der Inoperabilität einholen möchtet. An der Reaktion des Arztes siehst Du ob er in erster Linie alles für seinen Patienten tun will, oder ob er "Bedenken" hat, dass es jemanden geben könnte der ganz anderer Meinung ist.
Ein wirklich guter Arzt empfiehlt Dir das nächste Gehirntumorzentrum oder zumindest einen weiteren Spezialisten.
Alles erdenklich Gute und viel Kraft Gernot

[sky1122]

Danke für die Antworten! Ich versuche heute schonmal eine Arzt zu erreichen. Danke euch schonmal. Ich hoffe es komen noch einige Antworten mehr. Ich brauche Erfahrungen und Ratschläge.

Welche Kliniken sind als Spezialisten bekannt. Wir kommen aus NRW- Bonn!

Netten Gruss und Danke!

[Andorra97]

Hallo Sky,
wir sind auch in Bonn in Behandlung und fühlen uns gut aufgehoben. Allerdings gilt das nicht für die Epileptologie der Uniklinik, wo wir ganz, ganz schlecht Erfahrungen gemacht haben.
Die Neurochirurgie in Bonn war aber sehr gut und besonders auch über die Janker-Klinik, wo bei meinem Mann die Bestrahlung durchgeführt wurde, kann ich nur Gutes schreiben.

Erkundigt euch bei der Uniklinik auch nach laufenden Studien für Glioblastom Patienten. Mein Mann kann in diese Studien nicht rein, da er schon einen Zweitkrebs hat, aber bei Deinem Vater könnte da eine Chance sein. Ich weiß, dass zur Zeit der OP meines Mannes z.B. eine Antikörper-Studie in Bonn anlief, aber ich weiß leider nicht, ob diese schon abgeschlossen ist oder ob sie noch Patienten aufnimmt.

Was das Frisium angeht: Das ist ein sehr starkes Beruhigungsmittel, dass jetzt bei Deinem Vater vor allem gegeben wird, damit er keine epileptischen Anfälle bekommt. Ich denke er wird nach Chemo und Bestrahlung (wenn sich der Tumor dann hoffentlich verkleinert hat) noch genau bezüglich der Epilepsie eingestellt. Anti-Epileptika wird er aber sicher weiternehmen müssen, aber die Nebenwirkungen verlieren sich in der Regel nach einer Weile.

Mein Mann hatte sein Glio im November 2008 und es geht ihm im Moment wirklich sehr gut. Verliert noch nicht die Hoffnung. Diese Diagnose ist ein Schock - ohne Frage - und man kann die Gefährlichkeit der Krankheit auch nicht wegleugnen, aber es kann doch noch sehr viel Lebensqualität vor ihm liegen. Aus unserer eigenen Erfahrung kann ich sagen: Selbst an dieses ständige Gefühl des Damoklesschwert über dem eigenen Leben oder dem Leben eines Angehörigen kann man sich gewöhnen und es kehrt nach einigen Monaten tatsächlich wieder so etwas wie ein Alltag ein.

Alles Gute euch.

[HG68]

hallo sky,
ich kann dir die uni Köln, Prof. Sturm und sein Team sehr empfehlen. Mit Ihnen kann man super reden , sie sind sehr verständnisvoll und höchst kompetent. Ich selber bin seit 35 Jahren dort in Behandlung, habe 12 Op's, Bestrahlung, Sead-Implantation, etc. alles hinter mir. Die Hoffnung darf man nie aufgeben. Ich bin immer guter Dinge und wünsche Euch das auch.

Heike

[sky1122]

Hallo liebe Leute!

Ich wollte euch nur mal einen Zwischenbericht, zur Situation meines Vaters zukommen lassen.
Es ist ja nun fast auf den Tag genau ein Jahr her, seit ich diesen Thread eröffnet habe.

Ich weiß grad garnicht wie ich das was ich denke in Worte fassen soll. Wir haben in dem letzten Jahr viel durchgemacht und es wird noch einiges folgen.

Aber seit dem letzten MRT, welches diese Woche Mittwoch war, wissen wir das wir es richtig machen.
Der Arzt schaute verwundert auf seine Unterlagen und sagte uns das kein Tumorgewebe mehr zu sehen ist (Diagnose war damals inoperabler Glioblastom 4). Lediglich Blut und Wasser in einem Ödem sind zu sehen.

Jetzt werden wir uns mit der Beseitigung des Gewebes beschäftigen. Dies ab zu tragen ist ja in diesem Bereich auch nicht sehr leicht.

Vielleicht macht euch dieser Bericht Mut. Ich hoffe es.

Alles Gute!

[Illuveromance1992]

hallo...hey das klingt gut, aber das gewebe zu entfernen ist zwar nicht ungefährlich aber ich hatte vor sechs jahren auch ein über 7 cm großes blutgerinsel im hirn was entfernt werden musste und das war dann eig schnell alles wieder gut ... ich hatte schon einige nebenwirkungen aber ich hatte krankengymnastik und das war dann ganz schnell wieder gut ..ich drück deinem dad alle daumen

[Andorra97]

Hallo Skye,
herzlichen Glückwunsch zu dem tollen MRT! Das ist wirklich erfreulich!
Wie ist Dein Vater denn behandelt worden? Seid ihr an der Uniklinik in Bonn? Wie geht es ihm allgemein heute?

[sky1122]

Hallöchen!

Die Diagnose wurde letztes Jahr, also ungefähr am 25.02.10 gestellt. Nachdem ging dann das Standartprozedere los. Bestrahlung und Chemo. Die Bestrahlung ging glaub ich einen Monat und die Chemo in Tablettenform, ich glaub Themodal heissen die, lief nebenher. Nach dem Ende der Bestrahlung gab es noch 7 Zyklen Themodal Behandlung. Das war glaub ich jeden Monat eine Woche. Falls du es genau wissen willst müsste ich nochmal nachfragen. Ich hatte mich damit nicht richtig befasst, da es meiner Meinung nicht das richtige war. Es musste aber nunmal gemacht werden. Man wollte ja kein Risiko eingehen..

Ich hab mein Hauptaugenmerk auf seine Lebensumstände vor- und nach der Diagnose gelegt. Es war schon vorher abzusehen dass ihm irgendwas zustoßen könnte, da er 24h am Tag im non stop Stress gelebt hat. Irgendwann musste der Körper randalieren (soweit die Kurzfassung)

Dazu haben wir noch, vor ca 3 Monaten, die Ernährung radikal geändert. Wir sind auf komplette Bio Nahrung umgestiegen. Keine Geschmacksverstärker oder Konservierungsstoffe mehr. Wir haben nurnoch Nahrung, welche mindestens mit dem EG- Öko- Zeichen gekennzeichnet waren, aber besser noch das Naturland oder Bioland Zeichen. Dazu gabs jeden morgen einen Bio Obst-Wasser-Drink aus dem Mixer.

Ich denke wenn der Körper eh schon geschwächt ist, sollte er sich nicht noch mit ungesunder Nahrung herumschlagen.

Wir haben genau aufgepasst, selbst der gute H*hes C Orangensaft entspricht nicht diesen Ansprüchen, obwohl er so vermarktet wird.

Dazu muss ich aber sagen, dies war oder ist unser Weg. Ich würde das nicht verallgemeinern. Jeder Krebs hat seine Ursache, diese sollte man zuerst suchen. Die Ernährung unterstützt die körpereigenen Selbstheilungskräfte.

Lieben Gruß

EDIT: Du hattest gefragt wie es ihm heute geht. Er ist gut drauf, das Kortison hat zwarv etwas sein Gesicht aufquellen lassen, aber nach dem letzten MRT ist ihm das nun auch egal. Ich würde sagen seine geistige Leistungsfähigkeit liegt bei 90%. Das ist auch in Ordnung. Es war schonmal weniger. Ich denke wenn die Medikmente und das Ödem weg sind, könnte er auf 95% kommen. Den Rest muss er (falls nötig) wieder antrainieren. MfG

[HeikesFreundin]

Frisium bekam früher meine Schwester gespritzt.
Sie leidet unter eine sehr massiven Angststörung, hat über jahre das haus nicht verlassen können -> Agoraphobie.

Wenn sie dann doch mal raus musste, weil ein Arztbesuch unumgänglich war, dann kam der hausarzt und verabreichte ihr Frisium.

In dem Zusammenhang denke ich dass es stark Angstlösend ist und sediert,
denn meine Schwester konnte dann selbst mit Hilfe kaum laufen und war in einem dämmerartigen Zustand. Sprachstörungen, Schädigungen am Gehirn oder ähnliches hat sie dadurch nicht bekommen.

LG, A.