Neuroendokrines Karzinom in der Leber

[Anyanka77]

Danke dir Danny für den Link, aber die Seite ist mir bereits bekannt, ich hab die letzten Monate natürlich auch viel herumgeforscht..

Das mit deinem Sohn tut mir sehr leid, 19 Jahre jung, unglaublich, dabei denkt man doch immer dass einen in jungen Jahren nichts aus der Bahn werfen kann
Ich hoffe, dass sich alles zum Guten wendet und ihm geholfen werden kann!!

und ja, wenn da diese dummen Lebermetastasen nicht wären, und dann auch noch so schnell ausbreitend/ wachsend. Ich möchte ihm so gerne helfen und würde alles tun, bin natürlich gespannt was in Berlin rauskommt..wenn Papa sich dann hoffentlich durchringen kann dort mit hin zu fahren -.-

[Tanja98]

Hallo Anja,
hier hast Du jetzt noch jemanden mit dem 6er im Lotto....und glaub mir die Frage warum grad in der Leber hab ich mir auch gestellt! Ich bin erst 32 und hab eigentlich auch immer alles gemacht, Sport, gesundes Essen etc....aber anscheinend hilft das nix!

Ja leider kann ich Dir auch nicht wirklich andere Sachen schreiben wie die anderen hier - auch mir wurde gesagt das nur das Wachstums des Tumors gestoppt werden kann. Auch wissen sie bei mir nicht genau wo der Primärtumor ist vermutet wird der Dünndarm. Aber an diesen kommt man wohl schlecht ran....

Ich bin gespannt was bei dem Spezialisten in Berlin rauskommt. Es wäre schön wenn Du davon schreiben könntest.
Ansonsten hatte ich bis jetzt 2 Zyklen Chemo den 1. auch mit Cisplatin und Etoposid. Da das keine Wirkung gezeigt hat wurde umgestellt auf Carboplatin und Paclitaxel. Letzte Woche war ich beim CT und der Tumor ist zumindest nicht gewachsen was ich für mich schon als Erfolg sehe!!!
Mir geht es zum Glück soweit gut der Bauch drückt zwar manchmal aber das ist ok. Gehe auch zu einer Heilpraktikerin die mir während der Chemo und auch so immer gut weiterhilft und mich wieder "Aufpäppelt". Auch bei der Chemo hatte ich wenig Probleme die Haare sind natürlich weg....aber alles andere konnte ich ertragen.

Ich denke ich hab Dir nicht wirklich weitergeholfen aber vielleicht hilft es wenn Ihr wisst das es noch jemanden mit dieser schrecklichen Diagnose gibt!

Liebe Grüße Tanja

[Anyanka77]

Hallo Tanja,

erstmal Danke für deine Antwort! Es ist schlimm, dass auch dich dieses Schicksal erteilt hat. Du hast also genau die gleiche Diagnose: "Neuroendokriner Tumor der Leber mit unbekanntem Primarius?" Weißt du denn, wie hoch dein Proliferationsindex ( siehe oben Beschreibung von mir) ist? Und wie wurde bei dir festgestellt, dass Cisplation und Etoposid nicht anschlagen so wie sie es eigentlich sollten?

Damit wärst du so ziemlich die erste, die ich finden konnte, die auch eine Chemo bekommt mit den gleichen Wirkstoffen, auch wenn es bei dir nun umgestellt wurde. Papa hat jetzt auch gerade am We den zweiten Zyklus hinter sich gebracht. Es geht ihm dementsprechend, zumindest wohl nicht ganz so schlimm wie nach dem ersten Mal. Aber psychisch, ist er nicht so gut drauf, glaube ich. Jedenfalls hat er mir heute morgen gesagt, dass er das mit Berlin Freitag nicht packt. Ich war natürlich geschockt. Ich kann es ja verstehen, dass er nicht mehr rumreisen will ( Berlin ist mitm Zug aber gerade mal 1 und ne viertel stunde von hier weg), weil wir wie bereits erwähnt monatelang umgebungstechnisch überall waren und er die Nase voll hat und einfach nur bei uns am See, draußen in der Natur sein will, da ist er glücklich, das ist sein zu Hause, man muss immer hin sein Alter mit bedenken, auch wenn er kämpft. Aber andererseits, wäre es einfach ne gute Möglichkeit gewesen den Primarius vielleicht ausfindig machen zu können? Eine weitere Fachmeinung neben der grausigen Diagnose einzuholen. Ich weiß nun auch nicht mehr was ich noch machen soll, dass ich ihn überreden kann es doch zu tun, wenn er sagt, dass er das nicht will und schafft momentan, was soll ich dann noch machen? Zwingen kann ich ihn nicht! Allerdings sagte er, dass er das jetzt während der Chemo ( Die geht noch bis Ende September) nicht machen will, danach kann man da immer noch hin, meint er.
Ich hab angst, dass das zu spät sein könnte.

[Tanja98]

Hallo Anja!

Ja ich hab wirklich die selbe Diagnose! Leider sagt mir dieser Index gar nix da war bei mir noch nie die Rede davon aber vielleicht sollte ich mal meinen Arzt fragen! Bei mir wird immer nach CT geschaut ob sich was verändert hat. Und den Index bekommt man übers Blut oder???
Wie oft hat denn Dein Vater Chemo wenn das bis September geht?
Ich hatte bei den Medikamenten immer 3 Tage und 2 Wochen Pause. Warum gehts ihm so schlecht? Wie gesagt ich hatte Glück bei mir haben sich die Nebenwirkungen in Grenzen gehalten.

Ich glaubs Dir das Dir das alles schwer fällt!!!! Aber wie Du schon sagst zwingen kannst Du ihn zu nichts! Wie meinst Du das das ihr monatelang unterwegs wart?

Habe morgen auch nochmal nen Termin bei einem unabhängigen Onkologen der
einen Verein gegründet hat um Krebspatienten zu beraten. Mal schauen was der sagt....

Liebe Grüße von Tanja

[Anyanka77]

Und du hast auch Lebermetastasen?

Der Proliferationsindex zeigt an wie schnell das Wachstum ist.. 75 Prozent sind leider extrem hoch ja frag mal einfach deinen Arzt..Aber wie sie den Index festgestellt haben kann ich dir leider nicht sagen, ich glaube nicht nur über das Blut, bin leider kein Arzt, auch wenn ich mich viel belesen habe ^^

Papa bekommt alle 3 Wochen Chemo und dann immer 3 tage, der nächste termin ist also der 22.juli. Wie gesagt, sie haut ganz schön rein, ich denke mal sie werden sie auch ziemlich hoch angesetzt haben eben aufgrund der Höhe des Index'. Zumindest ist ihm nicht schlecht, aber er hat ja jetzt dieses We wieder Chemo bekommen, weshalb er froh ist, wenn er die nächsten Tage seine Ruhe hat. Ihm ist das alles zu viel und er muss erstmal wieder etwas zu kräften kommen und sich normalisieren, wie gesagt, er ist ja auch schon 69. Auch wenn er so noch ganz fit ist..ist viel ne psychische Sache.

Naja hab ja in den vorderen Einträgen bereits beschrieben wegen dem vielen Hin und Herfahren.. Wir waren bei vielen Untersuchungen, vielen Kliniken, weil es ja auch zunächst nur um die Prostata ging. Und das sind alles noch zusätzliche Anstrengungen. Eins nach dem anderen. Zumindest bin ich etwas beruhigt, dass er es auf jeden Fall überhaupt machen wird mit Berlin, auch wenn es erst Ende September sein wird. Ich hoffe, dass es dann nicht zu spät ist. Wir können auch nur gut zu reden und ihn unterstützen soweit es geht, und das machen wir auch, aber es sind seine Entscheidungen letztendlich..

[Anyanka77]

Ergänzung:

Ich bin gerade mal wieder auf das "CUP"-Syndrom ("cancer of unknown primary", Krebs mit unbekantem primärtumor") gestoßen. Das ist doch so ziemlich zutreffend auf das alles hier oder lieg ich da falsch? http://www.krebsgesellschaft.de/pat_...om,108291.html und http://www.onmeda.de/krankheiten/cup_syndrom.html
Zumindest sind gering differenzierte neuroendokrine karzinome oft im zusammenhang stehend mit dem CUP Syndrom, wenn man googelt. Gefällt mir gar nicht

[Tanja98]

Liebe Anja!
Wegen diesem CUP würde ich mich jetzt mal nicht verrückt machen denn wenn ich das richtig gelesen habe sind die Prognosen ja die gleichen wie bei Leberkrebs^^
Ja ich habe auch Metas in der Leber und das nicht zu wenig. Dazu kommen auch noch ein paar Zysten....
Habe heute einen Termin bei meinem Arzt und werde ihn wegen dieses Index mal fragen.
Bei meinem Termin mit dem anderen Onkologen hat der mir auch was von einer Spezialistin in Berlin erzählt mit der er sich mal in Verbindung setzen will. Ich nehme mal an ihr seit jetzt wirklich nicht gefahren oder???

Trotz allem wünsch ich Euch ein schönes Wochenende! Ich fahre ein paar Tage an der Gardasee am Sonntag also bitte nicht wundern wenn so schnell keine Antwort kommt!

Viele Grüße von Tanja