malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Kiara Laufs]

Hallo zusammen,

ich schreibe mit der großen Hoffnung, dass vielleicht noch jemand in diesem Forum aktiv ist.

Mein Name ist Kiara, ich bin 20 Jahre alt und hatte Ende letzten Jahres die Diagnose epitheloides Hämangioendotheliom. Nicht so wie ihr, hatte ich es in der Leben, sondern im Fuß. Besser gesagt im Fußknochen. Ein Jahr davor hatte ich einen Ermüdungsbruch, der auch nach dem Heilungsprozess nicht besser werden wollte. Nach unzähligen Bluttests und MRTs hat mich mein Orthopäde an die Uniklinik Essen geschickt, weil er nicht weiter wusste. Dort kam dann nach einer Biopsie diese Diagnose, die mir wortwörtlich den Boden unter den Füßen weggezogen hat.

Einzige Chance tumorfrei zu sein, war die Amputation, die ich auch zum Glück im November 2023 durchgezogen habe. Nun hieß es, dass ich tumorfrei bin, da zuvor im PET MRT nichts weiteres gefunden wurde (bis auf die Leber, die aber nach weiteren Untersuchungen Blutschwämmchen herausstellte).
Nun hatte ich gestern meine Kontrolle der Leber und siehe dar, zu Gunsten meines unguten Gefühls ist ein Herd komischerweise von 4 auf 7 mm gewachsen und einer neu dazugekommen…und das Gefühlschaos fängt von vorne an.

Am Dienstag bin ich also wieder in der Uniklinik Essen und muss mit dem Prof. besprechen, was wir machen. Es wird, davon gehe ich aus, auf eine Biopsie hinauslaufen und es entgültig feststellen zu können.

Ich hoffe, dass hier noch irgendjemand mit EHE aktiv ist und mir ein bisschen Mut machen oder Tipss geben kann. Ich habe mir die letzten Beiträge von 2006-2014 durchgelesen und bin einerseits guter Dinge, auf der anderen Seite kommt wieder der Gedanke, dass man Krebs nicht unterschätzen sollte. Ich möchte doch einfach nur ein normales Leben mit 20 führen 😩.

Liebe Grüße

Kiara

[Lotta1402]

Hey Kiara,
Ich hab mir auch das Forum durchgelesen, weil ich auch seit kurzem Betroffene bin. Ich kann dein Gefühlschaos komplett nachvollziehen! Eine Leberbiopsie hatte ich auch schon, wobei dann die Diagnose EHE rauskam…
Ich bin seit Februar 23 und habe das EHE in meiner Leber und in der Lunge.
Also hat es bei mir schon gestreut, leider auch nicht wenig, da beide Lungenflügel betroffen sind und die Leber halt sehr stark. Aachen hat mir gesagt sie operieren nicht, Bestrahlung ist zu riskant für andere Organe und Chemo kann es nicht heilen.
Darum bin ich für eine 2. Meinung nach Essen gegangen. Dort hat mir der Leber Chirurg gesagt, er würde mich operieren, aber das steht noch nicht final fest…
Ich muss morgen nach Essen und rede dann noch mit den Onkologen wie es weitergeht. Insgesamt ist das alles einfach eine absolut beschissene Situation…
Wie sieht es denn bei dir jetzt aus? Wie geht es dir? Was wurde dir gesagt?

Ich hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut 🙏
Wir schaffen das beide, dem Krebs in den A**** zu treten und unser Leben zu genießen!!! Ich drück die Daumen☀️
Liebe Grüße Lotta