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  #1486  
Alt 14.06.2020, 21:59
Benutzerbild von Iceman1974
Iceman1974 Iceman1974 ist offline
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Registriert seit: 08.08.2007
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo alle zusammen!
Lange, lange ist es her, das ich hier im Forum aktiv war. Laut meinem Profil war ich das letzte Mal hier im Oktober 2012 angemeldet.
Ach herje, wie die Zeit vergeht!

Mittlerweile ist es jetzt 13 Jahre her, das ich die Diagnose Aderhautmelanom bekam und danach auch zügig behandelt wurde. Erst Bestrahlung des Tumors im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld, danach Entfernung des Tumors und 1 Woche später Entfernung des linken Auges, weil durch Bestrahlung und OP zu viel kaputt gegangen war und ich eh blind auf dem Auge war...

Das sind so meine "Eckdaten"

Seit ein paar Jahren, lebe ich so gut wie Beschwerdefrei, die Migräne-Attacken haben sich auch verdünnisiert und so kämpfe ich im Alltag nur noch mit den "normalen" Problemen eines Einäugigen.

Fragt mich nicht warum und wieso, aber irgendwie hatte ich das Bedürfnis, mal wieder von mir etwas hören zu lassen.


Liebe Grüße vom Iceman




Achja :

Tumor ist, wenn man trotzdem lacht!
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  #1487  
Alt 15.06.2020, 19:25
In39 In39 ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo 😀
13 Jahre sind echt schon lange..und dass obwohl der Tumor bestimmt gross war, wenn sogar das Auge entfernt werden musste...solche Mutmach- Erfahrungen tun wirklich gut , danke .
Ich bin leider noch lange nicht so weit. Heute war ich bei meiner ersten Nachsorgeuntersuchung fast 4 Monate nach der Brachytherapie. Ich weiß noch nicht so richtig, ob ich mich wirklich freuen kann.
Zwar habe ich Gott sei dank keine Netzhautablösung, die behandelt werden muss ( ich habe ja dieses ständige Blitzen im Auge) aber dafür hat sich am Tumor noch überhaupt gar nichts getan. Noch an keiner Stelle ist er vernarbt oder kleiner geworden. Ist das normal ?
Um den Tumor rum ist die Netzhaut schon ziemlich geschädigt durch die Bestrahlung, deshalb sehe ich z.b. Farben nur noch sehr blass. Aber den Tumor scheint die Bestrahlung nicht wirklich interessiert zu haben😕...
Dafür konnte ich jetzt nochmal genau nachfragen und weiß jetzt wie groß er ist: 4.4 mm Prominenz und 1.7 mm Durchmesser basal. Das klingt nicht so wahnsinnig groß😥
Trotzdem hat die Ärztin zwei Mal , jedes Mal wenn ich zwischen den einzelnen Untersuchungen kurz bei ihr zur Besprechung war, betont, dass es ganz wichtig ist, mind alle 6 Monate nach meiner Leber schauen zu lassen....das hat mir irgendwie Angst gemacht...klar, dass ich zur Lebervorsorgeuntersuchung muss wusste ich auch schon vorher, aber warum sagt die Ärztin das zwei Mal?
Vielleicht interpretiere ich zuviel rein, aber es bleibt ein ungutes Gefühl nach der Untersuchung heute.
Gibt es irgendwelche Literatur zum Thema Entwicklung des Aderhautmelanoms nach Bestrahlung? Ich durchfor88ste zwar immer das Netz, bin aber noch nicht so richtig fündig geworden...
Liebe grüße Ines
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  #1488  
Alt 15.06.2020, 20:09
Fantasy Fantasy ist offline
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Beiträge: 83
Standard AW: Aderhautmelanom

Ines
Falls die Bestrahlung erfolgreich war, sollte der Tumor nun tot sein. Das sollte bei jenem Nachsorgetermin festzustellen sein. Der Abbau via Fresszellen kommt dann noch.

Gemeint ist wohl Durchmesser 1.7 cm?
Die Daten des Tumors bei mir:
Ein Durchmesser von 15,5 - 17,9 mm. Höhe 4,3 mm. Volumen 585 mm3.
Von Papille 0,7 mm entfernt, von Macula (Zentrum des scharfen Sehen) 0,9 mm.

Da konnte man nur mit Protonen reinballern.
Um die Nachsorgetermine beim Hausarzt (Die Blut- und Leberuntersuchung zunächst halbjährlich die ersten fünf Jahre) musst Du Dich noch selbst kümmern. Was genau im Blut untersucht wird, da solltest Du in der Universitätsklinik eine genaue Auflistung erhalten haben.

Von Karlheinz Esser gibt es ein Erfahrungsbericht. Mittels ISBN 9783868707526 via Online-Shop oder örtlicher Buchhandlung Deiner Wahl bestellbar.

Dann noch ein Youtube-Video.
https://www.youtube.com/watch?v=RMX20xBCQoU

Fantasy
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  #1489  
Alt 15.06.2020, 21:09
In39 In39 ist offline
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Registriert seit: 02.05.2020
Beiträge: 7
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Fantasie,
Danke für Deine Antwort. Das ist ja lustig, da haben unsere Tumore ja fast die gleichen Ausmaße. Ich sollte eigentlich auch in Berlin mit Protonenbestrahlung behandelt werden. Allerdings hat mit das corona virus da reingefunkt.
Danke für die interessanten tipps. Das Buch kannte ich noch nicht, werde es mir aber besorgen 😊
Liebe Grüße Ines
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  #1490  
Alt 25.06.2020, 18:41
In39 In39 ist offline
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Registriert seit: 02.05.2020
Beiträge: 7
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo 😀
Ich habe jetzt den Bewilligungsbescheid für meine Reha bekommen. Nachdem ich Widerspruch eingelegt hatte, darf ich nun im November nach Masserberg. Die Kurklinik muss spezialisiert auf Augenerkrankungen sein, sso wie es im Netz steht.
Vielleicht war ja schon irgendjemand dort und hat Erfahrungen gesammelt? Vielleicht auch mit Kind?
Ich freue mich auf jeden Fall total, zumindest im Internet sieht das alles wirklich gut aus 😊
Liebe Grüße Ines
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  #1491  
Alt 01.07.2020, 09:01
SH62 SH62 ist offline
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Beiträge: 27
Standard AW: Aderhautmelanom

Zitat:
Zitat von In39 Beitrag anzeigen
Hallo 😀
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Trotzdem hat die Ärztin zwei Mal , jedes Mal wenn ich zwischen den einzelnen Untersuchungen kurz bei ihr zur Besprechung war, betont, dass es ganz wichtig ist, mind alle 6 Monate nach meiner Leber schauen zu lassen....das hat mir irgendwie Angst gemacht...klar, dass ich zur Lebervorsorgeuntersuchung muss wusste ich auch schon vorher, aber warum sagt die Ärztin das zwei Mal?
Vielleicht interpretiere ich zuviel rein, aber es bleibt ein ungutes Gefühl nach der Untersuchung heute.
Gibt es irgendwelche Literatur zum Thema Entwicklung des Aderhautmelanoms nach Bestrahlung? Ich durchfor88ste zwar immer das Netz, bin aber noch nicht so richtig fündig geworden...
Liebe grüße Ines
Liebe Ines,

bei meinem Mann trat das Flimmern erneut auf, als das AM wieder zu wachsen begann (4 Jahre nach Bestrahlung).
Bitte gewöhne Dir an, die Ärzte mit jeder Kleinigkeit zu nerven.
Ich habe noch nicht gehört, dass das AM selbst "gefährlich" ist, aber sollten Metastasen entdeckt werden, zählt (auch während einer Therapie) wirklich jede Stunde. Und dann müssen so Kleinigkeiten wie Übelkeit sofort dem Doc gemeldet werden, auch wenn man ja normalerweise denkt - ach, geht schon vorbei. Hinter so einem Minisymptom kann z.B. Nierenversagen stecken.
Also werde lieber Dauergast beim Arzt als einmal zu spät sein.
Die Leberuntersuchung ist wirklich wichtig. Solltest Du Metastasen bekommen, sind sie voraussichtlich dort zuerst. Genauso solltest Du auch Deine Lunge alle 6 Monate untersuchen lassen - auch dort siedeln sie sich gern an.
Für die Leberuntersuchung suche Dir bitte einen Arzt mit einem wirklich guten Ultraschallgerät und der auch wirklich Erfahrung damit hat. Ein MRT wäre natürlich noch besser, da hatten wir aber Probleme, das durchzusetzen.
Alle 6 Monate finde ich für den Anfang recht lang gegriffen, wir hatten alle 3 Monate Kontrolle direkt nach der Behandlung des AM. Erst nach 2 Jahren, glaube ich, sind wir auf 6 Monate gewechselt.
Allerdings würde ich das rückblickend erst nach 5 Jahren machen.
Die Metastasen sind rasant und sehr aggressiv in ihrem Wachstum, deshalb ist es so furchtbar wichtig, sie sehr früh zu entdecken. Daher kommt wahrscheinlich auch die Deutlichkeit und Dringlichkeit, die Dir Deine Ärztin vermittelt hat.
Ich wünsche Dir alles Gute und eine lange, möglichst lebenslange, Zeit ohne Metastasen.

Und leider kann ich nicht sagen, dass es mir gut geht. Mein Leben starb mit meinem Mann, meine Existenz geht weiter... Im Mai hätte er Geburtstag gehabt, unser Hochzeitstag war ebenfalls im Mai - ein schlimmer Monat für mich. Ich habe gelernt, mich abzulenken, nicht an ihn zu denken, denn nur so kann ich es ertragen, weiterzumachen.
__________________
Grüße
Birgit
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mukoepidermoidcarzinom


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